Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Już wiem, jaki pierwszy krok poczynię. Wczoraj w "Kurierze Szczecińskim" ukazał się artykuł o Stowarzyszeniu Chorych na PD w Szczecinie. Wszystko zostało ładnie opisane, czyli co to za dolegliwość, następstwa, jak ludzie są postrzegani przez innych, objawy, itp, ponadto zdjęcie i parę słów...

Słuchajcie! Nasz polska rzeczywistość! Poznałam dziś w szpitalu odbierając Betaferon kobietę po 50-tce, która miesiąc temu dowiedziała się, że ma SM, bo wcześniej przez 13 lat leczono ją na błędnik!!! Dacie wiarę? Nigdy wcześniej nikt nie zrobił jej rezonansu. Obecnie jest w takim stanie, że nawet n...

Pewnien rehabilitant w szpitalu ma ojca z SM i ponieważ nie kwalifikuje się na Betaferon z racji wieku (po 50) wykorzystuje dosłownie wszystkie możliwości - ma najdroższy laptop z PFRON, sprzęty do ćwiczeń z PFRON te potrzebne i te które potem mogą być potrzebne, specjalne łóżko na potem, wózki spec...

NIGDY!!! Nawet w szpitalach ich nie ma - ani plakatów ani ulotek. Nic. Schorzenie strasznie brzmiące i nieznane, więc z daleka od tego. To prawda, że stowarzyszenia powinny, ale to zupełnie inna historia z tymi stowarzyszeniami. Nie mogłam się doszukać w internecie, gdzie w Szczecinie takie jest, a ...

Pomyślałam, że należy uderzyć albo do jakiejś fundacji typu "Nie jesteś sam" lub coś w tym stylu albo bezpośrednio do TVN albo... Wszelkie pomysły pożadane. A propos - w krajach cywilizowanych (do których Polska jeszcze się jak widać nie zalicza) typu Szwecja, Niemcy itd. taki problem nie ...

Ale rozumiecie o co mi chodzi? O to, żeby za pomocą mediów uświadomić społeczeństwu co to jest SM. Mało kto wie to oznacza ten skrót. Jeśli już rozwinąć na stwardnienie rozsiane, to wow i szok - "no co ty" albo "żartujesz..." Robią wielkie oczy i bardzo współczują, albo od razu s...

Witam Was, przeczytałam wiele postów na tym forum, były tu różne tematy i problemy i to wszystko sprawiło, że poczułam w sercu, iż musimy coś z tym zrobić. Musimy powiedzieć naszemu głupiemu społeczeństwu, objaśnić, wyjaśnić, że przecież jesteśmu normalnymi ludźmi, nie pijakami, nie trędowatymi, któ...

Ja w szpitalu w zeszłym roku poznałam kobietę 54-letnią oczywiście z SM, któa opowiadała, że jej siostra też miała SM i umarła w wieku 35 lat, ale u niej to galopowało, nic się nie cofało.

Witamy oczywiście!

Miło mi bardzo .

No właśnie, prawdziwy wyjątek czy niekoniecznie? Tego nie wiem i dlatego pytam Was czy spotkaliście "coś" podobnego.

Witam, a już myślałam, że jesteś ze Szczecina. Otóż Betaferon biorę dopiero miesiąc, na razie istotnej zmiany nie odczułam. Żadnych skutków ubocznych ani objawów grypopodobnych nie miałam, problemem w podawaniu leku są jedynie zbyt szczupłe ręce. No i nogi po podaniu leku bolą okropnie. A napisz jak...

Witam, witam i mam pytanie - Czy oprócz mnie jest na tym forum jeszcze ktoś ze Szczecina albo woj. zachodniopomorkiego

Czy znacie starszych ludzi z SM? Ja 2 lata temu chcąc zamienić mieszkanie trafiłam na starsze małżeństwo a w nim kobietę z SM. Znalazłam ogłoszenie w gazecie - był nr tel. Odebrała ta kobieta i jej pierwsze słowa brzmiały "Jestem chora na SM", ponieważ mówiła bardzo powoli i nie chciała, a...

Witaj Agnieszko, na pewno znajdziesz tu pomoc.