Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Nowinki dotyczące leku. Pani z PTSR poinformowała mnie że ustalono ostateczną skuteczność leku jest to 80% lek będzie zarejestrowany lecz jego cena będzie bardzo wysoka.

ja się dowiedziałem o chorobie w grudniu kiedy miałem 19 lat teraz mam 20 i jakoś się trzymam... są chwile załamania ale mam osobę która mi pomaga wstać

W sprawie ceny narazie nie jestem zorientowany. Postaram się jak najszybciej was poinformować. Czy ten post wam jakoś pomógł? zainteresowanym mogę podać więcej informacji. Sprawa skuteczności jest wyjaśniona wyżej.

Lek cladribine ma być zarejestrowany w tym roku w Polsce jak podaje PTSR

Masz racje program prowadzi prof Stelmasiak. Przepraszam że nie napisałem w którym miejscu to jest bo bałem się konsekwencji . Leczenie przebiega w szpitalu w Lublinie. Mogę zainteresowanym zeskanować kawałki umowy i informacji jakie dostałem o tym sposobie leczenia (PW).

miejsca leczenia niestety nie mogę podać. Kuracja się rozpoczeła wczoraj w 20urodziny zadzwoniła do mnie doktorka i powiedziała że zostałem przyjęty do programu :) dzisiaj pojechałem do owego szpitala podano mi dwie tabletki Cladrybline lub placebo :) następna wizyta 2 marca i 2 lata leczenia i masy...

mogę spotkać tylko że niestety odległość troche zadurza moge podjechać najdalej do Krakowa

Mam problem :( wydaje mi się że jak mi się nie uda i będe troche bardziej chory niż jestem do znajomi dziewczyna się odemnie odwrócą zostane z tym sam jedyne co zostanie to rodzina boje się tego jak ognia. Leżałem kiedyś w szpitalu poprostu skręciłem w pechową ulice gdzie stały dresiarze, jak leżałe...

jest to dłuuuuugie leczenie nowym lekiem cladribine. Narazie wiem że lek zatrzymuje dość skutecznie hamuje lub powoduje całkowity zanik choroby :) Lek narazie jest w fazie testów dzisiaj miałem ze 20badań jutro musze prześwietlić klatke piersiową itp. Leczenie trwa przez 96 miesięcy. Co jakiś czas m...

Przeczytałam wszystko co napisaliście o metypredzie. I mam pytanie czy oprócz puchnięcia, zmiany nastrojów mieliście jakieś inne skutki uboczne? Biorę metypred siódmy tydzień,zostały mi jeszcze dwa,nie czuję poprawy wręcz przeciwnie,ale dzieją się ze mną jakieś dziwne dziwności,ale nie będę niczego...

ludziska ze świętokrzyskiego i okolic ostrowca św piszcie na pw może się kiedyś spotkamy

moje początki choroby nadal trwają Profesor mówi że jest to pierwsze stadium choroby i wystarczy to ,,zalać wodą" choroba ruszyła od zapalenia nerwu wzrokowego widziałem lewym okiem słabiej, kolory nie były takie ostre jak w prawym i widziałem ciemne plamki lub nieraz mroczki... 3 dni w szpital...

Jestem Tazio lat 19 o chorobie dowiedziałem się jakieś 2 miesiące temu, wszystko zruszyło od zapalenia nerwu wzrokowego zewnątrz gałkowego jak narazie jestem w dobrych rękach i nie zamierzam się poddawać. Ważne żeby się nie poddawać i o tym nie myśleć