Znaleziono 16 wyników

autor: vrona
2016-11-17, 11:35
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Od dziś jestem bez leków. W przyszły czwartek mam dostać już tylko pigułki. -- będzie wtedy długa wizyta z pomiarem cisnienia co godzinę. ( lek przy pierwszym podaniu moze spowodować wzrost cisnienia, a że w programie nie wiadomo co się dostawało, procedura z ciśnieniem obowiazkowa)
Pozdrawiam
autor: vrona
2016-11-16, 09:22
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

cześć, Mój lekarz też dzwonił do mnie przedwczoraj z taka informacją. Tylko lek w pigułce bez zastrzyków. Ann ja jutro idę na zmianę leków - oddaje stare zapasy i dostanę nowe. podejrzewam, że juz wczesniej dostawałam lek w pigułce bo po zatrzykach nie miałam żadnych objawów ubocznych. Od poczatku p...
autor: vrona
2016-09-21, 11:21
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Witam, napiszcie co u Was słychać, jak się czujecie. U mnie teraz we rześniu minął rok od uczestnictwa w programie, więc kolejny rezonans i dalsze badania progranowe. Mój lekarz powiedział mi że za 3 miesiace-na kolejnej wizycie nie dostanę juz zastrzyków ( avoneX, placebo?) będzie tylko lek doustny...
autor: vrona
2016-03-26, 19:06
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Mam wyniki rezonansu. Opis : W wykonanym badaniu poza zmianami w przebiegu choroby podstawowej , bez istotnych zmian w mózgowiu. Wcześniejszy rezonans szczegółowo opisywał obraz zmian, teraz jest jedno zdanie, które tak naprawdę nie wiadomo co oznacza. Czy zmian jest więcej, mniej czy tyle samo w st...
autor: vrona
2016-03-16, 10:47
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Witam, u mnie bez większych zmian, oprócz tego ze mam podwyższony ASPAT i ALAT, limfopenię (obniżony poziom limfocytów), samopoczucie i fizyczność ok. Jutro umówiłam sie z moim lekarzem na wizytę półroczną, a więc z rezonansem. Tego badania jestem najbardziej ciekawa, mam nadzieję że nie ma kolejnyc...
autor: vrona
2015-12-16, 13:08
Forum: Przebieg choroby
Temat: Bóle głowy w miejscu ognisk? miewacie?
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 11666

Bóle głowy w miejscu ognisk? miewacie?

Tez tak mam. To raczej nie ból ale ucisk, pieczenie, wrażenie ciepłej skóry i generalnie dyskomfort. U mnie górna część szyi z promieniowaniem na prawą stronę głowy. Mój neurolog twierdzi że to raczej mało prawdopodobne takie odczucia w miejscach zapalenia... Ja jestem prawie pewna, ze to te miejsca...
autor: vrona
2015-12-13, 17:11
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Ann, czyli obie jesteśmy z Gdańska! U mnie najprawdopodobniej lek docelowy w tabletkach, bo po zastrzykach nie dzieje sie właściwie nic. Trudno mi ocenić zachamowanie lub brak postępu mojej choroby, bo dość szybko weszłam do programu po diagnozie (styczeń 2o15 i po solu po jakimś czasie w miarę wróc...
autor: vrona
2015-12-08, 11:14
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Róża, masz wyniki rezonansu (nawet dwóch)?! Jak sie czujecie? Są zmiany na plus ( mam nadzieje że na minus brak...) Adriankoki jaka decyzja w sprawie programu? Ja tez szybko weszłam do programu, w styczniu 2015 pierwszy rzut i diagnoza, potem rehabilitacja, żadnych leków i we wrześniu podjęłam decyz...
autor: vrona
2015-11-21, 20:19
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Mój numer w programie ma końcówkę 004 Gdańsk. Witaj Jolcia! Napisz od kiedy jesteś w programie i jak twoje samopoczucie.
autor: vrona
2015-11-21, 20:16
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Adriankoki, w programie RPC 1063 jest stosowane badanie: lek do leku, bez placebo. Bierzemy albo Avonex albo ozanimod ( RPC 1063) ma już swoją nazwę. Po 1,5 roku próba ma być odkryta i wtedy dowiemy się co bierzemy. Ja czekam na kolejną wizytę w grudniu i rezonans w marcu. Mam po prostu nadzieję że ...
autor: vrona
2015-11-12, 11:11
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Adriankoki, mysle że nawet to że choroba się zatrzymała jest pozytywnwe:-) Ja też mam chwile zwątpienia... Ale myśle sobie, że dostep do interferonu z NFZ jest łatwiejszy ,niż zakwalifikowanie sie do programu lekowego i podjeta próba spowolnienia rozwoju choroby... To czego ja się obawiam to zakończ...
autor: vrona
2015-11-12, 10:49
Forum: Kolejne rzuty
Temat: Mega rzut po przerwaniu leczenia w programie
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 11041

Mega rzut po przerwaniu leczenia w programie

Witam, po przeczytaniu Twojego posta wrócił do mnie strach... Od 3 miesięcy jestem w programie RPC-1063 (ozanimod), program też ma trwac 24 miesiace. Od samego poczatku towarzyszyła mi myśl ( i tak jest nadal) co bedzie po odstawieniu leku... Na chwilę obecą jest dobrze, brak pozostałosci po rzucie ...
autor: vrona
2015-10-30, 11:55
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

witam, jestem ciekawa u Was słychać, jak samopoczucie? Róża, wiem że to króki czas, ale może czujesz poprawę albo jakakolwiek zmianę? Adriankoki, nadal nie masz żadnych objawów po zastrzykach? U mnie, generalnie bez zmian, - skutków ubocznych brak, nawet wydaje mi sie że czuję sie duzo lepiej - jest...
autor: vrona
2015-10-08, 08:29
Forum: Leczenie
Temat: RPC01-301
Odpowiedzi: 114
Odsłony: 119232

RPC01-301

Też jestem ciekawa szczegółów od róży na temat badania, bo jest juz chyba po trzeciej wizycie... Ja przystąpiłam do programu we wrzezśniu, jestem po drugiej wizycie. Generalnie czuję sie dobrze, nie mam w tej chwili żadnych dolegliwości...Codzienne branie tabletki nie jest wcale uciążliwe, jedynie z...
autor: vrona
2015-09-14, 10:07
Forum: Leczenie
Temat: RPC-1063
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 7592

RPC-1063

Witam, Ja także mam przystąpić do programu lekowego z RPC1063. W tej chwili jestem na etapie przesiewowym przed przystąpieniem do próby. Pierwszy rzut miałam w styczniu tego roku- lewostronna niedoczulica z lekkim niedowładem lewej ręki i nogi. Diagnoza, szok, przerażenie i solumedrol.... Po rzucie ...

Wyszukiwanie zaawansowane