Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Mija dziewiąty miesiąc odkąd zaprzestałam brać lek FTY720. Przez pierwszy kwartał moje samopoczucie było bez zmian, później nastąpiło codzienne pogarszanie zdrowia. Ten cykl przerwała rehabilitacja w Konstancinie, a następnie po kilku miesiącach w Sopocie. Co do zasady jednak to bardzo pogorszyło si...

Lek testowałam ponad cztery lata, czułam się bardzo dobrze. Wypadłam jednak z grupy testowej w chwili, gdy wykryto u mnie nowotwór skóry. Lek może powodować kłopoty skórne, okulistyczne i płucne. Miałam pecha, u mnie zaistniały kłopoty skórne. Jestem przykładem, że skutki uboczne istnieją, ale z dru...

Okazało się, że w pierwszej edycji testowałam lek w dawce 0,5 mg, tak więc czwarty rok biorę lek, który na pewno zatrzymał chorobę, a nawet śmiem twierdzić, że znacznie lepiej chodzę teraz, czasami zdarza mi się nawet podbiec parę kroków. Niestety nadal mam problemy z pęcherzem...

Otrzymuję zwrot za dojazd własnym autem. Jeżeli dojeżdżam autobusem, to zamawiam na koszt Novartis-u taksówkę.

Być może nie do końca zrozumiałam nową metodę leczenia. Ale wg podanych tu informacji jednoznacznie zrozumiałam, że zahamowany odpływ krwi z mózgu powoduje nadmierne zaleganie żelaza w mózgu, co w konsekwencji rodzi stan zapalny i rozpad mieliny. Moje pytanie dotyczy osób badanych: czy mieliście bad...

Witaj w naszychprogach!

Mario_xx - pytałaś mnie o samopoczucie po prawie rocznym braniu leku. Nie odczułam różnicy w porównaniu z dwuletnim okresem, kiedy mogłam otrzymywać lek lub placebo. Przede wszystkim już trzeci rok nie mam rzutu choroby. Oczywiście utrzymują się niektóre deficyty neurologiczne, niektóre objawy pojaw...

Witam w klubie leczących się w Instytucie. Jestem króliczkiem doświadczalnym testującym lek FTY720 w grupie dr Ledzion. W mojej ocenie to cudowna kobieta, która wyciągnęła do mnie pomocną dłoń, i która bardzo mi pomogła. Obecnie w Instytucie pojawiam się raz na kwartał, niektóre twarze są mi znane. ...

Witaj Milena! Nie martw się tym chudnięciem, w momencie postawienia diagnozy ważyłam 44 kg przy 178 cm wzrostu. Wstydziłam się swego wyglądu, ale z chwilą poprawy zdrowia zyskałam też potrzebne kilogramy. Do dziś nie jestem gruba, ale na pewno nie straszę swoim wyglądem. Daj sobie czas, a wszystko s...

Czytajac poszczególne informacje o chorobie stwierdziłam, że wiele osób przechodzi kolejne rzuty choroby wraz z zapaleniem nerwu wzrokowego. Jestem ciekawa, czy zapelenie nerwu to nieuchronna część tej choroby, która prędzej lub później mnie dopadnie. Dodam tylko, że choruję od 16 lat i nigdy nie mi...

Uczucie palenia skóry nóg towarzyszy mi już od 3 lat. Po ostatniej wizycie w szpitalu zapytałam się lakarza, jak długo utrzymuje się ten nieprzyjemny objaw choroby. w odpowiedzi usłyszałam, że u jednych trwa to do 3 msc., u innych pół roku, a jeszcze u innych nigdy nie przechodzi. Pomyślałam sobie w...

Cieszę się, że mogę Cię powitać. Sama dopiero co zdecydowałam się zaistnieć na forum, dlatego tym bardziej cieszę się, że mogę Cię powitać po raz pierwszy.

Dzięki Wszystkim za serdeczne powitanie, obiecuję pojawiać się na forum.

Najpierw były myszki, potem małpki, teraz testują lek ludzie, do których i ja się zaliczam. Właśnie jestem po 18 wizycie, co oznacza, że lek biorę trzeci rok. Program przewidywał, że przez 2 lata grupa testująca będzie podzielona na 3 podgrupy. Pierwsza brała silniejszą dawkę leku, druga słabszą, tr...

Na stronie forum byłam wiele razy, ale jakoś nie czułam potrzeby logowania się. Być może podświadomie bałam się zawężenia swoich kontaktów i potrzeb związanych tylko z chorobą. Odczucie bzdurne, w końcu przełamałam się, no i jestem. Jak wielu na tym forum należę do grona "szczęściarzy", kt...