Znaleziono 15 wyników
- 2011-09-26, 19:00
- Forum: Leczenie
- Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
- Odpowiedzi: 203
- Odsłony: 151154
Mija dziewiąty miesiąc odkąd zaprzestałam brać lek FTY720. Przez pierwszy kwartał moje samopoczucie było bez zmian, później nastąpiło codzienne pogarszanie zdrowia. Ten cykl przerwała rehabilitacja w Konstancinie, a następnie po kilku miesiącach w Sopocie. Co do zasady jednak to bardzo pogorszyło si...
- 2011-05-15, 10:05
- Forum: Leczenie
- Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
- Odpowiedzi: 203
- Odsłony: 151154
Lek testowałam ponad cztery lata, czułam się bardzo dobrze. Wypadłam jednak z grupy testowej w chwili, gdy wykryto u mnie nowotwór skóry. Lek może powodować kłopoty skórne, okulistyczne i płucne. Miałam pecha, u mnie zaistniały kłopoty skórne. Jestem przykładem, że skutki uboczne istnieją, ale z dru...
- 2010-03-11, 18:26
- Forum: Leczenie
- Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
- Odpowiedzi: 203
- Odsłony: 151154
- 2009-12-18, 19:34
- Forum: Leczenie
- Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
- Odpowiedzi: 203
- Odsłony: 151154
- 2009-12-10, 00:31
- Forum: CCSVI
- Temat: Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
- Odpowiedzi: 3216
- Odsłony: 918418
Być może nie do końca zrozumiałam nową metodę leczenia. Ale wg podanych tu informacji jednoznacznie zrozumiałam, że zahamowany odpływ krwi z mózgu powoduje nadmierne zaleganie żelaza w mózgu, co w konsekwencji rodzi stan zapalny i rozpad mieliny. Moje pytanie dotyczy osób badanych: czy mieliście bad...
- 2009-12-10, 00:16
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Witam wszystkich!
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 5311
- 2009-11-24, 11:25
- Forum: Leczenie
- Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
- Odpowiedzi: 203
- Odsłony: 151154
Mario_xx - pytałaś mnie o samopoczucie po prawie rocznym braniu leku. Nie odczułam różnicy w porównaniu z dwuletnim okresem, kiedy mogłam otrzymywać lek lub placebo. Przede wszystkim już trzeci rok nie mam rzutu choroby. Oczywiście utrzymują się niektóre deficyty neurologiczne, niektóre objawy pojaw...
- 2009-11-23, 12:34
- Forum: Musimy trzymać się razem
- Temat: Instytut Psychiatrii i Neurologii na Sobieskiego - W-wa
- Odpowiedzi: 90
- Odsłony: 33063
Witam w klubie leczących się w Instytucie. Jestem króliczkiem doświadczalnym testującym lek FTY720 w grupie dr Ledzion. W mojej ocenie to cudowna kobieta, która wyciągnęła do mnie pomocną dłoń, i która bardzo mi pomogła. Obecnie w Instytucie pojawiam się raz na kwartał, niektóre twarze są mi znane. ...
- 2009-11-23, 11:09
- Forum: Przedstaw się
- Temat: SM i chudniecie
- Odpowiedzi: 20
- Odsłony: 7179
Witaj Milena! Nie martw się tym chudnięciem, w momencie postawienia diagnozy ważyłam 44 kg przy 178 cm wzrostu. Wstydziłam się swego wyglądu, ale z chwilą poprawy zdrowia zyskałam też potrzebne kilogramy. Do dziś nie jestem gruba, ale na pewno nie straszę swoim wyglądem. Daj sobie czas, a wszystko s...
- 2009-04-24, 19:01
- Forum: Kolejne rzuty
- Temat: SM bez zapalenia n.w.
- Odpowiedzi: 19
- Odsłony: 12202
SM bez zapalenia n.w.
Czytajac poszczególne informacje o chorobie stwierdziłam, że wiele osób przechodzi kolejne rzuty choroby wraz z zapaleniem nerwu wzrokowego. Jestem ciekawa, czy zapelenie nerwu to nieuchronna część tej choroby, która prędzej lub później mnie dopadnie. Dodam tylko, że choruję od 16 lat i nigdy nie mi...
- 2009-04-21, 15:21
- Forum: Przebieg choroby
- Temat: Uczucie gorąca w nogach
- Odpowiedzi: 65
- Odsłony: 46211
Uczucie palenia skóry nóg towarzyszy mi już od 3 lat. Po ostatniej wizycie w szpitalu zapytałam się lakarza, jak długo utrzymuje się ten nieprzyjemny objaw choroby. w odpowiedzi usłyszałam, że u jednych trwa to do 3 msc., u innych pół roku, a jeszcze u innych nigdy nie przechodzi. Pomyślałam sobie w...
- 2009-03-24, 19:15
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Witam
- Odpowiedzi: 31
- Odsłony: 5800
- 2009-03-24, 19:10
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Pozdrowienia z Mazur.
- Odpowiedzi: 26
- Odsłony: 5431
Dzięki za powitanie!
Dzięki Wszystkim za serdeczne powitanie, obiecuję pojawiać się na forum.
- 2009-03-24, 18:25
- Forum: Leczenie
- Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
- Odpowiedzi: 203
- Odsłony: 151154
Testuję lek.
Najpierw były myszki, potem małpki, teraz testują lek ludzie, do których i ja się zaliczam. Właśnie jestem po 18 wizycie, co oznacza, że lek biorę trzeci rok. Program przewidywał, że przez 2 lata grupa testująca będzie podzielona na 3 podgrupy. Pierwsza brała silniejszą dawkę leku, druga słabszą, tr...
- 2009-03-24, 17:30
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Pozdrowienia z Mazur.
- Odpowiedzi: 26
- Odsłony: 5431
Pozdrowienia z Mazur.
Na stronie forum byłam wiele razy, ale jakoś nie czułam potrzeby logowania się. Być może podświadomie bałam się zawężenia swoich kontaktów i potrzeb związanych tylko z chorobą. Odczucie bzdurne, w końcu przełamałam się, no i jestem. Jak wielu na tym forum należę do grona "szczęściarzy", kt...