Znaleziono 80 wyników

autor: kasia1972
2009-11-25, 22:22
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

agaosa... właśnie to samo zaobserwowałam u siebie (chodzi o cykl hormonalny)-jak jestem w połowie cyklu nstępuje jakieś tąpniecie-jednego dnia spokojnie chodzę a na drugi dzień wleke nogi po chodniku.i tak dwa tygodnie.Dzś właśnie jest ta druga połowa cyklu i dobrze mi się chodzi.Nawet muszę się poc...
autor: kasia1972
2009-10-31, 22:53
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

hi,dawno tu nie zaglądałam... No cóż...u mnie na razie bez zmian:chodzę tak jak chodziłam,z kulą, raz lepiej, raz gorzej, mam bardzo sztywną lewą nogę, biorę dziennie 3x1 sirduladu ale po tym tylko spać mi się chce.Nie mam żadnych infekcji. Wydaje się, że jest ok. :-)

Pozdrawiam :-)
autor: kasia1972
2009-10-13, 20:58
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

Witaj hel, próbuje się z tobą skontaktować ponieważ napisałeś kiedyś na forym, że trochę ci sie poprawia, a możesz mi zdradzić tajemnicę w jakim stopniu/ co np ci sie poprawiła, jakie mialeś EDSS a jakie teraz masz? Ja przy wstępowaniu do programu miała EDSS 4,00 a teraz mam 6,5. W tamtym tygodniu d...
autor: kasia1972
2009-09-30, 19:16
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

Znowu lek zaczęłam brać 09.09. Na razie jest bez zmian. Słyszalam o tym i czytałam na anglojęzycznych stronach w necie,że na efekty leku trzeba poczekać. Lek działa tylko trzeba uzbroić się w cierpliwość. :-)
autor: kasia1972
2009-09-06, 17:54
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

No i stało się nieszczęście!! Mam rzut.Od jutra mam iść na 3tyg. na rehabilitacje a niestety skończy się kroplówką bo od piątku nawet uczesać się nie mogę.Miałam we wtorek wrócic do fty ale nic z tego.Lekarz jeszcze nie wie, że ze mną tak zle.Boję się przyznać ale chyba nie przetrzymam tego rzutu.Wr...
autor: kasia1972
2009-09-02, 13:16
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

Hej, i juz jest dobrze z moimi wynikami.Od 08.09 znowu dostanę lek.Lekarz mówił, że to normalna obronna reakcja organizmu na FTY720. Ciesze sie. :-)
autor: kasia1972
2009-08-12, 23:12
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

hel - miałeś rację!! Rozmawiałam dziś z lekarzem.Nie ma powodu do paniki! Dwie babeczki ostatnio też miłly spadek limfocytów i leukocytów, nie brały leku przez 4 tygodnie, aż się poziom wyrównał i teraz znów biorą. Powiedzial, że w tej chwili moje wyniki krwi wskazują na to, że przez te minione 2 la...
autor: kasia1972
2009-08-11, 20:07
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

WIELKIE DZIęKI za słowa otuchy!!! Pomogły mi (psychicznie) Wasze posty. Naprawdę dziękuję. Już mi lepiej.Jutro dam znac co lekarz jeszcze powie bo mam do niego dzwonić. 8-)
autor: kasia1972
2009-08-11, 17:56
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

Anusia- lek biorę od miesiaca a lekarz powiedzial, że to od leku bo FTY720 właśnie tak działa, że spadają leukocyty i limfocyty tylko, że mi spadły trochę za dużo.
autor: kasia1972
2009-08-11, 14:38
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

No i juz sobie pobrałam FTY720!!!! Właśnie zadzwonił lekarz, że od jutra mam odstawić lek bo leukocyty i limfocyty spadły mi poniżej poziomu! Za jakieś dwa tygodnie mam mieć pobranie krwi i wtedy sie zobaczy, czy wzrosły i wwtedy wrócimy do leku jak będzie dobrze. Chyba się załamalam. :-(
autor: kasia1972
2009-08-09, 00:42
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

maria_xx - ja też mam straszliwą spastykę. Dziś mąż wsiadając do samochodu musiał zgić mi nogę bo bym chyba jechała z nogami za drzwiami. Ale mam wrażenie, że ani sirdalud ani bacofen na mnie nie działa. Jestem jakaś rozchwiana jak idę-boję się, że się przewrócę-mam zaburzenia równowagi. Czasami boj...
autor: kasia1972
2009-08-07, 23:11
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

hi, byłam dziś na 16 wizycie. Lekarz powiedzial, że ból nóg mam od spastyki lub od pogody. Usilnie namawia mnie na rehabilitację. Wiem, że powinnam iść.
autor: kasia1972
2009-08-05, 17:46
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 148792

Witam! od jakichś 5 dni czuje się bardzo żle. Ledwo wstaje z łóżka. Wszystko mnie boli. Szczególnie nogi. Gardło rano ale średni ból. Biore proszki przeciwbólowe i jest troche lepiej. Wloke nogi bo inaczej nie moge chodzić.Może to pogoda?? :-( pozdrawiam
autor: kasia1972
2009-07-21, 22:12
Forum: Kolejne rzuty
Temat: Nieleczony rzut
Odpowiedzi: 62
Odsłony: 32489

nikola! Nie przejmuj się! Mi po każdym rzucie wszystko wracało do normy. Oczywiście nie od razu. Do miesiąca czasu, nawet dłużej. Nawet nie zauważysz kiedy wróci ci czucie. Miałam kiedyś rzut-zdrętwiała mi skóra na głowie i okolice nosa. Nie mogłam się czesać i miałam wrażenie że koło nosa siedzi mi...
autor: kasia1972
2009-07-20, 21:16
Forum: Leczenie
Temat: Sirdalud
Odpowiedzi: 94
Odsłony: 42539

Hi, brałam sirdalud 4 mg 1xdzień, 1xnoc.Działał na mnie jak środek nasenny. Jak nie wypiłam rano po nim kawy to spałam na siedząco.Przerstałam brać bo nie czułam poprawy. Brałam baclofenm i też bez efektólw. Noga i tak jest sztywna.

Wyszukiwanie zaawansowane