Znaleziono 80 wyników

autor: kasia1972
2010-11-13, 18:06
Forum: Leczenie
Temat: REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.
Odpowiedzi: 122
Odsłony: 39043

Jestem w programie FTY720. Podobno od początku brałam lek w dawce 0,5 mg. Jak wchodziłam 3 lata temu do programu tylko kulałam na prawa nogę teraz ledwo chodzę a raczej nie chodze. Bardzo dużą trudność sprawia mi w tej chwili napisanie tego postu. Jest bardzo żle. Dostałam propozycję uczestnictwa w ...
autor: kasia1972
2010-10-10, 17:26
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Podobno gilenia ma kostować 48000USD na rok to jest ok.12.000 zł na miesiąc.
autor: kasia1972
2010-10-09, 16:13
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

hej, jestrem po kolejnym rzucie i 5 kroplówkach solu medrolu.Jest wyjatkowo niedobrze. Lekarz mi mówił, że w USA i Rosji FTY720 juz zarejestrowali.My czekamy na Unie Europejska. Ci z programu maja lek za darmo do końca grudia 2012r.Szczęściarze ci,którym pomaga!

Pozrawiam
Eliza
autor: kasia1972
2010-07-30, 13:24
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Witam, ja tez jak zaczynałam program 3 lata temu to tylko kulałam a teraz chodze o dwóch kulach.Też coraz częściej zaczynam mysleć, ze gdybym nie brała leku może byłoby lepiej...Biore go jeszcze ale jeżeli wejdzie do aptek gdzieś na świecie to go nie kupię.Wiązałam duże nadzieje i plany z tym lekiem...
autor: kasia1972
2010-06-11, 22:40
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Food and Drug Administration - amerykański nadzór nad rynkiem żywności i leków - stosunkiem głosów 25-0 zaakceptował specyfik na stwardnienie rozsiane (MS) jako bezpieczny i efektywny.Pod koniec 2010 zacznie sie proukcja pod nazwą galenia. To zagranica, a kiedy u nas??
autor: kasia1972
2010-05-27, 13:01
Forum: CCSVI
Temat: Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Odpowiedzi: 3216
Odsłony: 914119

Witam, w weekend odbyło sie sympozjum/konfrencja na temat SM w Katowicach.Zajmowali sie głownie ogólnie SM ale bardzo duzo uwago pośiecili na zweżenie żył.Zajmą sie tym zagadnieniem. Niestety będą to lata badań,doświadczeń i obserwacji. A czas ucieka. :-/
autor: kasia1972
2010-04-24, 13:59
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

maria_xx - kazał mi brac żelazo. Rok temu bralam żelazo w tabletkach a teraz piję doppelherz. Zobaczymy jaki będzie efekt.Spodziewam sie, że za tydzień zadzwoni i karze mi przyjechac na pobranie krwi. Ja sie czuje na razie bardzo dobrze.
autor: kasia1972
2010-04-22, 20:15
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Od tygodnia znowu nie biorę leku.Mam złe wyniki i lekarz kazał odstawić na 10-14 dni. Zastanawia mnie tylko jedna rzecz: skoro od poczatku brałam lek w dawce 0,5mg to dlaczego przez te pierwsze 2 lata testów nie miałam złych wyników krwi czy watroby a zaczeły sie pogarszać dopiero po skończonym teśc...
autor: kasia1972
2010-04-10, 20:58
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Wczoraj byłam na 20 wizycie w Instytucie.Lekarz poinformował mnie, że odtajniono badania i od poczatku badania przyjmowałam lek 0,5. Zdruzgotał mnie tą wiadomoscią bo przez ostatnie dwa lata moja choroba bardzo się posunęła do przodu pogłębia się niepełnosprawność lewej nogi, powoli dołącza się praw...
autor: kasia1972
2010-03-11, 12:43
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Witam, jak sie czujecie testujac już teraz lek?? Czy ktos z Was może pochwalić się jakimiś "sukcesami"?

Pozdrawiam :-(
autor: kasia1972
2010-01-02, 20:15
Forum: Musimy trzymać się razem
Temat: Instytut Psychiatrii i Neurologii na Sobieskiego - W-wa
Odpowiedzi: 90
Odsłony: 33000

Hej, do IPiN trafiłam przez przychodnie na Waliców i prof.Członkowska 2,5 roku temu. Trafiłam do programu FTY720. Prowadzi mnie dr Litwin.Parokrotnie w czasie rzutu leżałam na II neurologii. Pielęgniarki OKROPNE!!! Od dr Litwina ciężko się cokolwiek dowiedzieć. Lepiej pogadać z dr.Ledzion, która jes...
autor: kasia1972
2009-12-15, 19:41
Forum: CCSVI
Temat: Petycja CCSVI - POLSKA
Odpowiedzi: 63
Odsłony: 23975

melduje nr 57
autor: kasia1972
2009-12-13, 20:21
Forum: CCSVI
Temat: Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Odpowiedzi: 3216
Odsłony: 914119

podpisałam petycję przed chwilą.mam numer 1665
autor: kasia1972
2009-12-13, 20:13
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Witam! mam pytanie do wszystkich uczestników programu FTY720!
Czy dostajecie zwrot kosztów podróży jak przyjeżdżacie na badania związane z programem?

Pozdrawiam
eliza :-|
autor: kasia1972
2009-12-04, 21:41
Forum: Leczenie
Temat: Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Odpowiedzi: 203
Odsłony: 147700

Tylko, że jak brałam na początku wejścia do programu Diane35 dostałam po trzech tygodniach zapalenia żył w tej lewej, gorszej nodze i musiałam odstawić.Jak myślicie jasmine byłoby lepsze czy i tak nie warto próbować bo dostanę znowu kłopotów żylnych?
Pozdrawiam <mikolaj>

Wyszukiwanie zaawansowane