Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Ten objaw nie jest typowy dla SM. Ja szukam sama, na własną rękę co mi dolega bo niestety lekarze nie drążą tematu (3 lata temu zdiagnozowali u mnie SM).
Wczoraj miałam jeden mały skurcz i już lekka panika u mnie, bo nie mogę sobie teraz pozwolić na leżankę w szpitalu.

Lekarze i tak nie wiedzą, co nam jest ilu lekarzy tyle opinii. Ja powiązałam te dziwne skurcze z moja rezygnacją z uczestnictwa w programie. Po jakimś 1,5 roku przestałam brać (nagle) jakieś świństwo i się zaczęło taka reakcja na odstawienie.

Brałam Akieneton 2 x dziennie. Męczyłam się też jakieś 3 tygodnie, ale początkowo te skurcze były słabe i rzadkie. Jak było ich kilkadziesiąt w ciągu dnia to poszłam do szpitala. Akineton brałam jakieś 1,5 miesiąca, po 1-2 dniach braniach dystonia przechodziła ale wracała kilka dni później dlatego n...

Dziękuję za odpowiedź troszkę mnie uspokoiłaś Dzisiaj stwierdziłam, że sama sobie zwiększę dawkę leku i od kilku godzin jestem bez ataków, ale za to niezłą lutę mam w głowie po tabsach Muszę się jakoś ogarnąć do poniedziałku. Fajnie jakbym już ozdrowiała.
Jeszcze raz, dzięki

No właśnie, nawet neurolodzy mówili, że pierwszy raz w życiu widzą coś takiego. Ten chwilowy, lewostronny paraliż wykręca mnie dziwacznie, zaciskam dłoń tak mocno, że nie idzie jejruszyć, paznokcie wpijam w dłoń, palce u stóp się skręcają, twarz wygięta. Trochę poczytałam o dystonii, ale mało jest o...

Hej. Dawno mnie tu nie było, ale z pewnych względów postanowiłam tu zajrzeć i poszukać wiedzy. W poniedziałek wyszłam ze szpitala (kolejny rzut). Niby jak zwykle, bo tylko lewa noga źle chodziła, "naprawili", ale zostało coś innego. Od pewnego czasu mam ataki dystonii, mimowolnych skurczów...

48 tydzień leczenia. to chyba już rok zdycham co tydzień, gorączka, ból głowy i inne grypopodobne objawy... na palcach jednej ręki mogę wymienić zastrzyki z avonexu po, których czułam się dobrze. Jak mówicie, rezygnować?

Nie wiem. Mnie drętwieją stopy ale to jest reakcja na gorączkę, która jest skutkiem ubocznym cotygodniowych zastrzyków.

A u mnie masakra ;) 20 tydzień brania czegoś i już mam rzut za sobą. Byłam 2 dni temu w szpitalu i podjęłam decyzję, że jeszcze pozostanę w programie ale szlag mnie już trafia. Nie dość, że mam te cholerne grypopodobne objawy (bardzo silne) to jeszcze ten rzut i ogólnie czuję się słabiej od czasu pr...

Ja zrezygnowałam z betaferonu bo w trakcie jego brania (1,5 roku) miałam 3 rzuty, znowu pojawiły się skutki uboczne i powiedziałam KONIEC z tym. Nie żałuję. Jaka ja byłam szczęśliwa, gdy nie musiałam robić zastrzyków!! Jak mi dobrze było...!!! oooo A teraz trafiłam do innego programu i jest słabo :/...

Też brałam. Przez jakieś dwa tygodnie co drugi dzień i było super w sensie, że miałam dużo energii, świetnie się czułam, nawet spać mi się nie chciało, ciągle bym coś robiła.
Chyba muszę ponownie przyjąć te zastrzyki

A ja najlepiej się czułam jak nic nie brałam
Obecnie biorę Avonex, wcześniej Betaferon 1,5 roku - 3 rzuty albo 4.....?
Avonex o tyle mniej męczący, że co tydzień robi się zastrzyk, przy tym drugim "leku" co drugi dzień

Tej, Poznaniacy to co? Po Nowym Roku spotkanko?

Byłam ostatnio w szpitalu na podaniu 2 dawki daclizumabu (zapewne placebo) i porozmawiałam z lekarzami o moich skutkach ubocznych po zastrzykach z avonexu. Stwierdzili, że to niemożliwe, że nikt tak źle nie reaguje i wysnuli wniosek, że może jestem jakaś 'psychiczna', źle się nastawiłam do tego wszy...

Szczerze, to ani krzty optymizmu we mnie nie ma jeśli chodzi o to "leczenie"... no ale zachowuje jakieś pozory i rzeczywiście robię zastrzyki, chodzę do szpitala itd.
Męczące jest to wszystko, coraz więcej marudzę, chyba się starzeję