Moje początki- proszę o radę/Renia 7474

[zosiasamosia]

jednak to Sm, jak powiedziala poczatki

Renia, jeśli faktycznie to początki to takie naprawdę tyci, tyci i faktycznie zdiagnozowane przez przypadek, bo przecież u Ciebie wszystko jest O.K.

swiat mi runął

Renia świat Ci nie runął, wszystko jest jak dawniej tylko Ty na chwilę obecną tak to odczuwasz. Tak naprawdę świat się nie zatrzymuje, cokolwiek by się nie wydarzyło w naszym życiu. Ciągle pozostajemy wśród żywych, a to znaczy, że mamy jeszcze sporo do zrobienia
Na Twoim miejscy włożyłabym papiery z diagnozą do szuflady i realizowała swoje plany życiowe.

brac te zastrzyki czy nie

Kwestię ewentualnej terapii interferonem powinnaś przedyskutować z lekarzem. Opinie z forum nie są obiektywne, bo każdy choruje inaczej.

[SDaniell83]

Renia bardzo ci współczuje...choć z drugiej strony wiesz juz co jest grane..
Ja pewnie jeszcze poczekam i choć nie mam jeszcze diagnozy, wiec nie powinienem się udzielać. Ale myślę, ze jest to tylko kwestia czasu, czasu bo żyje w Polsce, a nie na zachodzie..

Wiem, że to marne pocieszenie...wierze, ze jest Ci ciężko, ale tak jak pisza poprzednicy i Ty sama to musisz wierzyc, ze bedzie dobrze, bo objawy znikome i mogą juz nigdy nie powrócic.

Trzymaj sie ...Ja to ide sie wypłakac do łazienki, bo juz tez nie daje rady...

[renia7474]

Daniel, nie placz, ja juz nie mam czym, tak samo sie boje jak Ty:Ty jeszcze rozumiesz co mowia do Ciebie, a ja nie wszystko, jestes wsrod swoich, nie tylko forumowiczow, a ja moge tylko na nich liczyc i na meza, moi bliscy sa daleko, ale jak bym mogla w czyms Ci pomoc to sluze pomoca.

[Joanna.28]

Renia 7474

Jaki masz wynik badania? Czy miałaś prążki w płynie? I na podstawie tego badania potwierdzili diagnozę?

Pozdrawiam

[renia7474]

Asia jutro wezme kopie moich wynikow z punkcji to Ci napisze, dzisiaj nie mialam glowy do niczego, ok.

Dziekuje wam wszystkim za pocieszeia, ale ja i tak strasznie sie boje, wiem ze musze walczyc, ale czy dam rade?

[SDaniell83]

Musisz dać rade!!!!Wiem że jest ciezko teraz w cokolwiek wierzyc-też tak mam....ale musimy walczyc...

[renia7474]

Czesc moja noc minela koszmarnie ,co chwile sie budzilam i sprawdzalam czy chodze .czy mam czucie ,tragedia .Zastanawiam sie czy ja jeszcze kiedykolwiek w zyciu bede szczesliwa?

[Halina]

renia7474, - przestań medytować, czy jutro staniesz czy nie bo jesteś na prostej drodze do tego, żeby nie wstać bo dostałaś diagnozę, a nie dlatego, że faktycznie nie możesz wstać.

[Magdalena0410]

renia7474 - nie możesz się zadręczać w skrócie opowiem co było, jest u mnie . Cztery lata temu zaczęłam gorzej się czuć: drętwienia , osłabienie, zawroty gorsze widzenie na lewe oko. Badania MRI wykazało kilka zmian w mózgu typowe dla SM punkcja - prążki oligoklonalne są- diagnoza stwardnienie rozsiane . Dwa lata betaferon następnie pół roku Copaxone aż do pogorszenia w ostatnim roku w czerwcu 2012 chodzenie tragedia kolejny rezonans brak jakichkolwiek zmian w mózgu prążków też BRAK diagnozy BRAK zabrana . Mija 10 miesiąc a mój stan pogarsza się chodzę z laską czekam na wyniki kierunek genetyka ręce coraz słabsze lewa ograniczone ruchy .Jest ze mną coraz gorzej i to co mnie przeraża teraz to nie była diagnoza SM parę lat temu bo tu się naczytałam i wiedziałam czego mogę się spodziewać .A dziś boję się nie o siebie tylko o bliskich męża dzieci jak patrzą co się ze mną dzieje z dnia na dzień coraz gorzej a lekarze rozkładają ręce i wymyślają co chwilę co innego. Z perspektywy czasu wiem,że mieć diagnozę to połowa sukcesu . Najgorszy czas dla mnie to .. Dzisiaj... bo nie wiem co jutro ... więc nie wolno się zadręczać parę lat temu byłam sprawną osobą dziś nawet nie znam jednostki chorobowej która ograniczyła mnie i to bardzo. Pozdrawiam i korzystaj z życia
Magdalena

[renia7474]

Przykro mi Magdalena, a lekarze nic nie robia' Pozdrawiam Cie serdecznie i bede trzymala kciuki .zeby wszystko bylo dobrze u Ciebie.

Joanna 28, w moim wypisie jest napisane : Białko 328,ING Indeks O,68. Prążki pozytywne, glukoza, laktoza normal, borellien-AK negativ , herpes simplex und varizella zoster -AK negativ , HIV- und lues tpha- negativ. Napisane jest jeszcze, że w MRI widoczne 2 ogniska, w tym jedno było aktywne i że profilaktycznie chcą mnie leczyć .
Pozdrawiam. Sama tego tak dobrze nie rozumiem, a najbardziej zastanawia mnie, dlaczego napisali - profilaktycznie?

Piszą jeszcze - potencjały wzrokowe dobre, badania neurologiczne- skala 0

[renia1286]

w MRI widoczne 2 ogniska, w tym jedno było aktywne i że profilaktycznie chcą mnie leczyć .

Pewnie chcieli podać profilaktycznie Solu Medrol, żeby wygasić to aktywne ognisko.
Na to leczenie właściwie trzeba się godzić i nie można lekceważyć. Sterydy wygaszają aktywne ogniska i nie dochodzi do ubytków neurologicznych

[arronia]

Wróżenie z fusów, o co im chodziło.

Równie dobrze mogło chodzić o włączenie interferonów - żeby spowolnić rozwój choroby, gdyby chciała przyspieszyć. Zadziałać na nią, choć to sam początek i nawet nie wiadomo, czy się będzie rozwijać (i jak, w jakim tempie). Taka prewencja właśnie.

Z jednej strony interferony mają sens właśnie na początku choroby, z drugiej - jak pisano wyżej, trudno brać nieobojętne leki, jak zupełnie nic się nie dzieje (albo prawnie nic). Trudna decyzja, trzeba sobie wszystko na spokojnie rozważyć. Skonsultować może z innym lekarzem. Dowiedzieć się więcej o sm, o proponowanych lekach, o innych możliwościach. Zrobić zestawienie zysków i strat.

[renia7474]

Dzieki Aronia i Renia, sama nie wiem co robic, ja tych lekarzy do konca nie rozumiem, nic mi nie powiedzieli, jaki mam postep choroby, dlaczego? Wy wszyscy wiecie. I mam jeszcze jedna prosbe, jacy lekarze w Polsce sa najlepsi. Chcialabym zadzwonic, przeslac pieniadze i telefonicznie dowiedziec sie co robic, bo narazie nic nie wiem, caly czas mysle, ze to sen. Pozdrawiam.

[nada]

Renia, spokojnie....wiem, że łatwo się mówi, ale z Twoich wypowiedzi aż bije strach, desperacja i wiele innych negatywnych emocji. Nie wypowiem się jako ekspert w sprawie(w poniedziałek będę znała wyniki punkcji), ani jako chora na SM lub cokolwiek innego, ale proszę Cię usiądź, weź kilka głębszych oddechów i przemyśl wszystko na spokojnie.

Co się takiego stało w przeciągu ostatnich dni? Dalej żyjesz, masz swoje plany i je zrealizujesz tylko daj sobie szansę. W każdej chwili możemy zginąć i czy to oznacza, że mam przestać jeździć motocyklem, na nartach, autem, chodzić po górach czy przebywać w domu (podobno najwięcej wypadków się tu zdarza)

Strach, umiarkowany jest zdrową oznaką, ale nie może on rządzić naszym życiem. Sama się boję o to, co będzie w przyszłości. Mam 30 lat na karku, faceta z którym planujemy ślub, chcemy mieć dzieci, kupiliśmy działkę, będziemy się budować... masa planów. Dowiem się za kilka dni czy to SM czy nie, jednak już teraz wiem, że to bez znaczenia. Będę realizować to, co się da i nie martwić na zapas.

Ty już wiesz, że to SM więc masz paradoksalnie łatwiej. Proszę Cię żebyś doceniła to, co masz i nie wpędzała siebie w inne choroby. Po co? Życie jest piękne, ludzie także potrafią cudownie zaskakiwać.

[Jukka]

Ja tam nie wiem, o co lekarzom chodzi, ale jak wypełniałam ankietę do zakwalifikowania na intererony, to tam było też coś o stanie psychicznym. Tak jakoś mi się wydaje, że Twój stan psychiczny Reniu powinien być przeciwwskazaniem do leczenia interferonami. Postaraj się najpierw podregulować psychikę (wiosna idzie, więcej słońca, może trochę witamin, może psycholog), wówczas bez względu na to, czym się okaże Twoja choroba, będziesz mogła bardziej na trzeźwo podchodzić do diagnozy i do leczenia. Bo jednak jednym z możliwych skutków ubocznych betaferonu (na innych interferonach się nie znam, nie brałam) są stany depresyjne.