Moje początki- proszę o radę/Renia 7474

[renia7474]

Gdzie kupic choline i urydyne?CZy prazki oligloklonowe wystepuja tylko w SM?

[a_g_n_e_s]

renia7474, prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym i zmiany w MRI występują i w SM, i w boreliozie. Demielinizacja może też być naczyniopochodna, dlatego diagnostyka różnicowa jest skomplikowana i wymaga czasu oraz cierpliwości. Pozdrawiam

[renia7474]

Ok, mam 2 zmiany, prazki, ale nigdy nie mialam rzutu, boreliozy nie stwierdzono, wszystkie inne badania super, zadnych dolegliwosci -jak na razie, ale mam sm - czy to jest normalne?, chyba ze depresja i nieustajaca biegunka to rzut. Czym dluzej czytam to jestem glupsza albo lekarze robia ze mnie debila.

[SDaniell83]

Ok, mam 2 zmiany, prazki, ale nigdy nie mialam rzutu, boreliozy nie stwierdzono, wszystkie inne badania super, zadnych dolegliwosci -jak na razie, ale mam sm - czy to jest normalne?, chyba ze depresja i nieustajaca biegunka to rzut. Czym dluzej czytam to jestem glupsza albo lekarze robia ze mnie debila.

Reniu Ja bym bardziej był przychylny tego, ze lekazre robia z Nas debili.
Wiem cos o tym, wyslali mnie do psychiatry-pójde, a pozniej do neuro powiedziec mu, ze sie minał z powołaniem..

[tomakin]

Po kolei
- zmiany demielinizacyjne NIE występują przy boreliozie, a jeśli już - to nie są nią wywołane tylko inną równoległą chorobą (która co najwyżej być może, jest taka koncepcja, czasem - raz na kilkadziesiąt czy kilkaset przypadków - może być wywołana przechorowaniem boreliozy)! Zmiany takie mogą również występować niejako same z siebie, zwłaszcza w pewnym wieku.
- prążki oligoklonalne występują w przynajmniej 30 różnych chorobach, jak również czasami występują same z siebie
- cholinę można kupić najtaniej na ebay (choline bitartrate, dwuwinian choliny), na allegro - wielokrotnie drożej, na Iherb - w miarę OK jeśli kupi się tani produkt, albo po prostu występują w lecytynie sojowej. Wszystko jest opisane w linku który dałem. Urydyna występuje w zwykłym pożywieniu - drożdżach (które trzeba odpowiednio przyrządzić) albo na przykład spirulinie


I jeszcze raz, renia7474, możesz mieć sto różnych chorób, możesz być całkowicie zdrowa. Na tym etapie nic nie można powiedzieć. Po prostu czekaj na rozwój wydarzeń i zajmij się czymś, co jest przyjemne, bo stracisz następne parę lat życia na zamartwianiu się.

[renia7474]

Ja mam napisane zmiany demielinizacyjne, albo naczyniopochodne nie adekwatne do SM, a prazki Sm i co ja mam myslec? Znalazlam tylko 9 chorob, ktore maja prazki.

[tomakin]

dobra, ok, siedź przez następne pięć lat na łóżku i płacz, nie wychodź z domu, bo może kiedyś zachorujesz na chorobę taką, że będziesz musiała siedzieć na łóżku i nie wychodzić z domu. Seems legit.

ja wysiadam

[renia7474]

Placze, ale nie siedze w lozku i nie czekam na zadna chorobe, chcialabym zeby i ta okazala sie bledem lekarzy.

[joanna_nick]

placze ale nie siedze w lozku i nie czekam na zadna chorobe ,chcialabym zeba i ta okazala sie bledem lekarzy.

to ja trzymam kciuki, żeby tak było, ale przestań płakać, bo po co? czy to poprawi Ci nastrój? albo cokolwiek zmieni w diagnozie? z cała pewnością nie - Reniu Ty w tej chwili najpilniej potrzebujesz wsparcia psychologicznego, nie wiem może niekoniecznie psychologa, może wsparcia przyjaciół - wybierz się gdzieś, poszalej - czujesz się dobrze, nie zamartwiaj się na zapas. No i weź coś na uspokojenie, nawet jak te kropelki, które dał Ci lekarz nie pomagają, to na pewno trochę Cię wyciszą.

Matka mojego przyjaciela miała zdiagnozowane sm niedługo po jego narodzinach... Choroba postępowała tak wolno, że w zasadzie gdyby nie diagnoza, to nie wiadomo byłoby, że choruje. Do dziś ma się nieźle, jak na swój wiek - a minęła już jakiś czas temu 70. Skoro lubisz wizualizować, to spróbuj w druga stronę - nawet jeśli mam sm, to u mnie będzie to sobie tylko na papierze, a ja będę zdrowa!!!

[Jukka]

Od pierwszych objawów SM do diagnozy minęło 10 lat. Od diagnozy - 6,5. Chodzę, widzę, opiekuję się dwójką małych (w wieku przedprzedszkolnym) dzieci i cały dom mam na głowie i żyję. Od czasu do czasu ląduję w szpitalu, ale jakoś daję radę. Młodszą córkę (15 mies., ponad 10 kg wagi) noszę w chuście i tak robię zakupy. I wiesz, nie drżę, kiedy usiądę na wózek. Po prostu staram się dać z siebie dzieciom jak najwięcej, póki jeszcze chodzę. I chodzić jak długo się da.
Któregoś dnia pomyślałam z przerażeniem, co to będzie jak któregoś dnia nogi tak po prostu odmówią mi posłuszeństwa. I co? Weszłam na to forum i akurat trafiłam na posta, gdzie ktoś pisał, ze po miesiącu (paru? nie pamiętam dokładnie) niemożności chodzenia steryd zadziałał. Więc już wiem, że nawet jak będzie gorzej, to nie musi być na zawsze.
Więc póki nie masz objawów, ciesz się życiem i - dla własnego spokoju i zdrowia - trzymaj się diety (np. proponowanej przez Tomakina, choć możesz sobie innej poszukać) i nie myśl ciągle, że jesteś chora.

[renia7474]

Dzięki dziewczyny. Dziękuję za słowa wsparcia. Pomyślę nad jakąś dietą, tylko nie wiem jaka będzie dobra dla mnie. Przez 2 miesiące z nerwów schudłam 12 kg. POZDRAWIAM.

[renia7474]

Dzieki Tomakin ,nie mam biegunki od przedwczoraj ,a 2 miesiace meczylam sie z nia.Pozdrawiam.Pani Beatko widze ,ze zmieniala Pani mojego posta -dziekuje i przepraszam ,poprawie sie.

[renia7474]

Wczoraj rozmawialam z neurologiem w Polsce ktory przegladal moje wyniki ,wyslal je jeszcze 3 swoim kolegom do analizy i wszyscy sa zdziwieni diagnoza.Dla nich ja nie mam SM tylko jestm przypadkiem do obserwacji .Niby nie spelniam zadnych kryteriow a prazki moga wystepowac w innych chorobach .Szwajcarzy mowia ,ze mam sie leczyc a Polscy lekarze ,ze nie co mam robic ?Podpowiedzcie.

[Beata:)]

Reniu, oczywiście zrobisz jak zechcesz, ale ... po pierwsze chyba już o to pytałaś i dostałaś odpowiedzi, po drugie, co chcesz leczyć, skoro nie masz żadnych objawów?
Dlaczego dajesz sobą rządzić jakiejś diagnozie, która i jest sporna i niczego nie zmienia w Twoim życiu? Mam tu na myśli Twoje samopoczucie fizyczne, bo psychikę to już masz zszarganą na maxa.
Na Twoim miejscu tym właśnie bym się zajęła, a nie dylematem, czy brać interferon, czy nie.
Przeczytaj w wolnej chwili cały ten temat od początku i wyciągnij wnioski.
Pozdrawiam

[joanka]

renia7474,
choruję długo bo 14 lat ( wtedy jeden profesor neurologii postawił taką diagnozę ,reszta profesorstwa się z nim nie zgodziła i kazała czekać .Czekałam długo ,bo aż 14 lat.Ale było warto czekać ) Otrzymałam 13 lat świętego spokoju.
Zyję zupełnie normalnie,chodzę,pracuję.W tym roku byłam na nartach w Alpach .Pewnie,że nie wiem co przyniesie jutro ,ale tego nikt nie wie.