Postautor: sk » 2013-04-23, 17:04
Bardzo przepraszam, pisząc, że mnie to bawi, miałam na myśli określenie "gumowe" nogi, a nie Twoją sytuację.
Napiszę jak sprawa wygląda z mojej perspektywy: wyniki badań są BARDZO wątpliwe i nie wierzę w to, że jakikolwiek lekarz w Polsce na ich podstawie wydałby jednoznaczną diagnozę, że to SM, zwłaszcza, jeżeli nie ma ku temu podstaw w postaci czytelnych objawów. Zwyczajnie nie wierzę. To tak, jakbym ja trzy lata temu przeszła się do neurologa bez czytelnych objawów, poprosiła o rezonans, który wyszedłby dodatnio (wykryte zmiany) i na tej podstawie poprosiła o diagnozę. Na dzień dzisiejszy wiem, co by mi powiedziano: zmiany sugerują SM, ale diagnozę stawia się od drugiego rzutu, a Pani nie miała nawet jednego, więc o czym my tu rozmawiamy? Mi po pierwszym rzucie lekarz neurolog powiedział, że może tak być, że drugi rzut nigdy nie wystąpi, a podawanie interferonów w takim przypadku jest najzwyczajniejszym "rozjuszaniem" choroby. Ale ja tu piszę o interferonach, a nie o leku Gilenya, o refundację którego w naszym kochanym kraju walczą osoby z naprawdę zaawansowanym, agresywnym SM-em. Nie podaje się go na początku, bo jego przyjmowanie wiąże się ze sporym ryzykiem. Tak samo jak ludziom chorującym na ziarnicę złośliwą i reagującym na chemioterapię/radioterapię, z długim okresem remisji, nie podaje się Adcetrisu (przeciwciała monoklonalnego), bo w takim przypadku korzyści są mniejsze niż ryzyko. Gdy proporcja jest odwrotna - wtedy, owszem, podjęcie takiego ryzyka wchodzi w grę. Stąd moje niedowierzanie i trochę także konsternacja. Rozumiem, że się boisz, że wydaje Ci się, że nie masz nikogo po swojej stronie, że jesteś w, niejako, obcym kraju i dodatkowo mierzysz się z depresją, jednak nie daj sobie wmówić, że jesteś obłożnie chora. Wielu ludzi żyje z SM do późnej starości, nawet nie wiedząc, że tak jest. Nie wiem, czy choroba w ich przypadku przebiegałaby tak łagodnie, gdyby ktoś na pewnym etapie zaproponował im leczenie interferonem tylko dlatego, że mają zmiany w mózgu. Na to pytanie nie odpowie nikt, jedno jest pewne - jeżeli zdecydujesz się już teraz na leczenie, prawdopodobnie będziesz musiała kontynuować je do końca życia (ponieważ odstawienie leków wiąże się z ryzykiem rzutu). Myślę, że, jakkolwiek nieciekawie by to nie zabrzmiało, należy poczekać do pojawienia się objawów. I wtedy dopiero będzie co leczyć. Póki co - moim zdaniem - należałoby jednak trzymać się zasady proporcji zysku do ryzyka.
A - jeszcze - żeby nie było, że nie wiem, co to znaczy mieć depresję. Kiedy miałam 12 lat, zachorowałam na anoreksję, z której wychodziłam sama, ponieważ moja mama nie wierzyła, że w tak młodym wieku można nienawidzić samej siebie na tyle, by chcieć zagłodzić się na śmierć. Jednak brak wsparcia w kimkolwiek spowodował, że wpadłam w bardzo silną depresję, bo obserwowanie, jak moje ciało fizycznie zdrowieje (staje się pełniejsze), wywoływało we mnie wstręt i cierpienie psychiczne. W wieku 14 lat zaczęłam brać silne psychotropy, zaś po ich odstawieniu 3 lata później dorobiłam się nerwicy. Miałam tak silne nerwobóle międzyżebrowe, że moja wycieczka szkolna do Warszawy skończyła się wycieczką karetką po Warszawie. Najgorsze zawsze było to, że ludzie wokół wmawiali mi, że symuluję, że potrzebuję ich współczucia. Agresję skierowaną w swoją stronę, zamiast odpierać ataki, zawsze odreagowywałam na sobie samej. Kiedy pewnego dnia obudziłam się, widząc podwójnie - wiedziałam już, że to SM. Nie potrafię podać racjonalnego powodu - ja po prostu czułam, (a może mój organizm przez ten czas wyrobił w sobie taki instynkt samoobronny) że to właśnie ta choroba. Póki możesz żyć normalnie - żyj. Odżywiaj się zdrowo, ćwicz regularnie, doceniaj każdy dzień.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez
sk, łącznie zmieniany 1 raz.
, przepraszam, trochę mnie to bawi). Wynik punkcji - brak prążków w płynie. I na to wszystko proponują lek drugiego rzutu z całym spektrum skutków ubocznych.
