czy zdecydowac sie na testowanie lekow?

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

kejpo
Posty: 7
Rejestracja: 2009-01-17, 08:15
Lokalizacja: Zabrze

czy zdecydowac sie na testowanie lekow?

Postautor: kejpo » 2009-03-15, 23:14

w grodniu 2008 mialem rzut polegajacy na dretwienu nogi i reki po sterydach dolegliwosc calkowicie sie wycofala ,no prawie calkowicie bo pozostaje dretwienie w opuszkach palcow ,czasami,ale ogolnie czuje sie dobrze,czy w takiej sytlacji jest celowe rozpoczynanie testowania na sobie lekow ,zaproponowane przez neurologa????
czy ludzie ktorzy decyduja sie na leki testowe to ludzie ktorzy maja powazne dolegliwosci,czy decyduja sie na to tez osoby ktore czuja sie dobrze????

anusia
Posty: 433
Rejestracja: 2008-08-05, 15:18
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: anusia » 2009-03-16, 08:50

Jestem osobą która czuje się w miare dobrze :) Przy nerwach odczówam Sm . Testuje od stycznia lek o nazwie FTY720 (skrót) i powiem tak gdyby nie to miała bym do tej pory conajmniej 2 -wa rzuty . Początki były ale nie utrzymały się dłużej jak 24 godz. Czyli lek działa :mrgreen:
Z mieszanymi uczuciami zgodziłam się na test,ale jestem zadowolona że tak wybrałam - napewno mam lek a nie placebo i on na mnie działa - czyli nie mam rzutów jak narazie i oby tak dalej. :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
WIOSNA, NOWE ŻYCIE :))))

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2009-03-16, 09:37

ja miałem 2 rzuty w tym jeden wsumie nie potwierdzonymedycznie bo sam się cofnął. objawów troche mam, czuje się nawet nieźle a w programie uczestnicze. myślę ze lepiej coś robić nawet jeśli nie wiadomo czy Ci pomoże, niż nic nie robić bo o lekach fundowanych przez nfz można pomarzyć...

roberto
Posty: 2
Rejestracja: 2009-03-16, 16:47
Lokalizacja: Łódź

Postautor: roberto » 2009-03-16, 17:16

Mialem dwa rzuty (zapalenie nerwu wzrokowego prawego i lewego), ostatni w grudniu 2008 roku, zaproponowano mi leczenie Campathem - jestem kilka dni po kroplowkach i jak na razie dobrze sie czuję :-| więc decyzja zalezy od Ciebie. Najgorzej jest nic nie robic i czekać; choć jak wiemy ta choroba przebiega u każdego indywidualnie. Leki sa różne, a skutki uboczne występują przy każdym leku, neurolog wie,co robi, choć i tak decyzja nalezy do Ciebie 8-)

morela
Posty: 51
Rejestracja: 2009-02-10, 13:39
Lokalizacja: Kalisz
Kontaktowanie:

Postautor: morela » 2009-03-16, 20:15

hmm ja natomiast uczestnicze w badaniu leku MBP tzn w zaszadzie to juz koncze. Powiem tak lepiej sie czulam biorac ten lek, ale Kanada stwierdzila ze nie kontynuuje badania bo leczenie nie przyczynia sie do znacznej poprawy chorych ale tez nie wplywa negatywnie. dla mnie dziwne, bo jesli sie nie pogarsza ani tez nie polepsza tzn ze dobrze wplywa. no ale widze ze Kanada ma swoje widzi mi sie. zachecam do testowania lekow, zawsze jak pacjent zle sie po nich czuje mozna sie wycofac. pozdrawiam

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-03-31, 18:58

Biorę udział w badaniach BG0012.Zobaczymy, co z tego wyniknie
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 12 gości