Moje początki- proszę o radę/Renia 7474

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-03-08, 18:46

Cześć Reniu,

Dzięki za odpowiedź. Byłam ciekawa tych wyników, ponieważ ja swoich do ręki nie dostałam, lekarz tylko przez telefon powiedział mi że nie ma prążków (odbiorę dopiero w czerwcu przy kolejnej wizycie). U Ciebie prążki są i to jest niestety tak jakby potwierdzenie diagnozy tym bardziej że jest aktywne ognisko.
Ale skoro nie masz ubytków neurologicznych to możesz się cieszyć jeszcze długo dobrym zdrowiem. Ważne aby się nie stresować. Nie przejmuj się tak. Żyj i korzystaj z życia.
Mam kolegę który w wieku 25 lat dostał udaru. Miał tylko 3% szans na przeżycie. Wyszedł z tego i się cieszy że żyje, najgorsze ograniczenia zniknęły po leczeniu sterydami( był sparaliżowany) i nie widać po nim że przeszedł kiedyś coś takiego. Korzysta z życia, pracuje tak jak każdy normalny człowiek. Ma jeszcze jakieś drętwienia i różne tam bzdety ale nie zwraca na to uwagi!!!

Także uszy do góry!!!!!!!!!!! Masz dla kogo żyć i musisz dać radę. Zobaczysz że za jakiś czas inaczej będziesz myśleć o chorobie.

Pozdrawiam cieplutko :-)

Wszystko się ułoży
Joasia

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-08, 19:49

Dziewczyny dziekuje Wam za pomoc, jestescie wszyscy super lepsi od mojego psychiatry; Powiem wam wszystkim - staram sie, ale jest mi ciezko, nie wiem moze to kwestia czasu, moze i dla mnie kiedys zaswieci slonce? Nie moge spac, boje sie zasyiac, chociaz jestem zmeczona, jak juz przysne to snia mi sie koszmary. Nie wiem co robic, zeby moj stan sie polepszyl, moj psychiatra pakuje we mnie tylko leki, ale ja juz ich nie chce brac. Jak ogladalam w internecie programy o ludziach chorych na Sm, ktorzy prosza o eutanazje to chyba jest sie czego bac. Chcialabym byc silniejsza psychicznie, ale nie wiem jak to zrobic, tutaj nawet nie mam komu sie wyplakac, mam tylko jedna kolezanke 50 km ode mnie, a tak tylko telefon, albo Wy ktorzy mnie rozumiecie. Pozdrawiam cieplutko.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-03-08, 20:10

Jak możesz to zrób sobie badania na zawartość witamin i minerałów, bo może Ci tego brakuje. Takie niedobory też osłabiają wpływają na zaburzenia równowagi psychicznej. Tylko nie pamiętam jakie konkretnie witaminy czy minerały. A z wynikami - jeśli będą nie w porządku - to jednak do lekarza, żeby dobrał odpowiednie suplementy. I jak najwięcej na słońcu, o ile Ci to nie szkodzi.
No i patrz na te swoje dzieci i myśl, że jeśli nie dla siebie, to przynajmniej dla nich musisz być silna.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-03-08, 21:08

Reniu , prosisz o rady, wszyscy Ci ich udzielają, lecz wszystko na nic się zda, jeżeli nie przestaniesz się sama dobijać psychicznie. Wiem, że jest Ci ciężko, bo z własną psychiką nie jest łatwo walczyć.
renia7474 pisze:moze i dla mnie kiedys zaswieci slonce?

Świeci cały czas, tylko nie za bardzo potrafisz to zobaczyć.
renia7474 pisze:Jak ogladalam w internecie programy o ludziach chorych na sm ,ktorzy prosza o eutanazje

To nie oglądaj Reniu. Większość chorych z sm- em funkcjonuje całkiem dobrze do późnych swoich lat i takie coś oglądaj. Net jest zabójstwem dla Ciebie, więc nie szukaj na nim swojej przyszłości. Uwierz mi, i piszę to z całkowitą pewnością, można żyć dobrze i być szczęśliwym człowiekiem pomimo choroby. Może trochę trzeba przemodelować niektóre fizyczne czynności, ale to już nie problem.
Czekasz na dwójkę dzieciaczków. To jest Twoje najbliższe 20 lat, a nie jakieś koszmary.
Masz zero ubytków neurologicznych i ciesz się z tego ogromnie. Zamieniam się w ciemno z Tobą na nasze sm - my i biorę też '" zmasakrowaną " psychikę, bo ją można wyleczyć, a ubytki neurologiczne raczej nie.
Jukka, dobrze zauważyła. Zbadaj wapń całkowity i zjonizowany, fosfor, wit. D3, parathormon, bo rozregulowana gospodarka wapniowo - fosforanowa może Ci pomagać w łapaniu dołków.
Ale takie leczenie powinien prowadzić lekarz.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-08, 21:28

Dzieki Juka I Wojtek. Powiedz dlaczego ludzie tak pisza w internecie, zeby innych wykonczyc? I Jeszcze pytanie, powinnam leczyc sie tymi zastrzykami czy nie?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-03-08, 21:43

Internet rządzi się swoimi prawami. Gdy będzie nudno, nikt nie kliknie, a jak będzie drastycznie, tragicznie, wtedy jest ok. Takich przypadków z eutanazją w tle jest maleńko w porównaniu z całą rzeszą chorych.
Reniu, interferon, to tylko Twoja decyzja. Opinie niektórych z nas znasz, choć o niczym one nie świadczą.
Wojtek

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-08, 22:41

Dzieki Wojtek :Pozdrawiam Goraco

Elwi
Posty: 161
Rejestracja: 2013-02-13, 12:03
Lokalizacja: Krakow

Postautor: Elwi » 2013-03-09, 14:32

Czesc renia7474 tak sobie czytam twoje wpisy i widze ze jestes kompletnie przerazona ta choroba. To moze powiem Ci w skrocie jak to jest u mnie bo widze ze mamy bardzo podobna sytuacje. U mnie zdiagnozowano SM jakies dwa miesiace temu. Po kilku dniach od wyjscia ze szpitala wyprowadzilam sie do Francji, wiec tak jak Ty mieszkam za granica i poza moim chlopakiem nie mam tutaj jeszcze wielu przyjaciol. Kiedy dowiedzialam sie o diagnozie wlasnie kilka dni wczesniej zlozylam wypowiedzenie w pracy ze wzgledu na przeprowadzke oraz pakowalam kartony :-) Takze jak widzisz wszystko na raz! Podobnie jak u Ciebie cala moja rodzina oraz przyjaciele sa w Polsce a ja nie liczac chlopaka jestem tutaj sama. Jak ide do lekarza tez nie wszystko rozumiem ale za kazdym razem kiedy wybieram sie na wizyte staram sie nauczyc kilku nowych slowek bo wiem ze niestety do konca zycia pewnie juz bede musiala odwiedzac neuro wiec wypadaloby go rozumiec. :-? Nauczylam sie zadawc pytania dopoki calkowicie nie zrozumiem i lekarz zazwyczaj stara mi sie okreznymi drogami lub innymi slowami wytlumaczyc mi wszystko. Nie wstydz sie pytac, niech sie lekarz gimnastykuje cobys wszystko zrozumiala ;-)

Tak jak Ty - przejrzalam juz chyba wszystko w necie na temat SM lacznie z osobami, ktore prosza o eutanazje. Niepotrzebnie bo juz widzialam siebie w takim apelu i zapowiedzialam mojemu chlopakowi ze jesli kiedykolwiek strace wladze w ciele chce zeby wywiozl mnie do kraju gdzi eutanazja jest legalna. JAKA JA BYLAM GLUPIA! Przerazaly mnie tez czasem komentarze w internecie pod roznymi artykulami o SM w stylu SM to straszna choroba albo to koniec swiata. Ciekawa jestem co za ludzie pisza takie komentarze, pewnie wlasnie Ci ktorzy slyszeli o SM tylko w telewizji ogladajac reportaze o chorych proszacych o eutanazje. Czy przed napisaniem komentarza pofatygiwali sie zeby dowiedziec sie czegos wiecej o tej chorobie? Na pewno nie. Ilu widzialas takich ludzi w telewizji proszacych o eutanazje 3,4 ? A ilu choruje na SM w Polsce? Prawie 60 000. Wniosek nasuwa sie sam :-)

[/b]Reniu - jak homagslusznie stwierdzil takich dramatycznych przypadkow jest malenko a cala rzesza chorych zyje sobie calkiem dobrze sie trzymajac i nie robiac scen z tego ze sa chorzy. Owszem jeden gdzies sobie tam bedzie kulal, innego cos gdzies wiecznie pobolewa itd itp ale coz to chyba nie jest takie straszne prawda? :-) Na chwile obecna nie masz zadnych objawow, masz meza, dzieci. Ciesz sie nimi, korzystaj z zycia nie mysl a przynajmniej nie az tak czesto o chorobie. Nie wyobrazaj sobie czarnych scenariuszy- to nie ma sensu. Jesli mozesz ogranicz sie do tego forum i publikacji naukowych dotyczacych tej choroby i zyj tak jak zylas do tej pory. Serdecznie pozdrawiam :-)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-10, 09:42

Dzieki Elwi, bede sie starala. Mozesz mi powiedziec jak tam jest, tez Cie tak szybko pakuja w zastrzyki?
Ostatnio zmieniony 2013-03-10, 11:42 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-03-10, 10:02

Reniu wejdź w Dział Leczenie, tam jest sporo opini ludzi na temat każego leku co Ci proponowano. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-10, 10:09

Czytalam Reniu i boje sie tego leczenia, chyba jeszcze poczekam. Mam jeden problem, caly czas mam mroczki przed oczami i jak wstaje to potrzebuje ok min. do 100 procentowej ostrosci, czy mozna temu jakos zaradzic?
Ostatnio zmieniony 2013-03-10, 13:19 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 51
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2013-03-10, 13:16

Jednak Reniu czytając twoje posty, widać że stopniowo wyrównujesz się. Dużo w nich strachu, niepewności, ale nie piszesz już z taką paniką i płaczem. Pytasz o rady, prowadzisz dialogi i nauczyłaś się słuchać. Dużo czasu upłynie aż ogarniesz "sprawę" na swój sposób, ale kroczek po kroczku..
Widać twoje przywitania nowych osób :-) i cieszę się bardzo widząc Twoje "dzień dobry" w Pogaduszkach. :-)
Pozdrawiam cieplutko :-) :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez blanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Blanka

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-10, 13:38

Blanka ,tez serdecznie Cie pozdrawiam.Szczerze Ci powiem ,ze staram sie ale i tak cholernie sie boje.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-11, 08:42

Witam, juz naprawde nie wiem co robic, zeby zyc normalnie. Boje sie wszystkiego, boje sie chodzic spac, bo mam koszmary, boje sie bolu jaki w przyszlosci mnie czeka i w ogole. Powiem to jutro mojemu psychiatrze moze cos zaradzi. Pozdrawiam.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-03-11, 08:56

Renia, czy Ty myślisz, że my się nie boimy :?: My też się boimy, ale zdaje się, że mieści się to w granicach normy ;-) Każdy z nas boi się o przyszłość i niekoniecznie związaną z chorobą, bo przecież nasze życie to nie tylko MY i CHOROBA. Wokół nas są nasi bliscy, rodzina, dom, praca i wszystko co kręci się wokół i żyje. O to wszystko człowiek musi się troszczyć każdego dnia, a co za tym idzie jakaś obawa, niepewność nierozerwalnie się z tym łączy. Renia, jeżeli kogoś strach obezwładnił - a zdaje się, że w Twoim przypadku tak się stało - to nie jest on w stanie normalnie żyć i funkcjonować. Musisz spróbować opanować to uczucie, jeżeli jednak nie potrafisz tego dokonać to pomóc może tylko specjalista i leki, ale odpowiedz sobie na pytanie czy satysfakcjonuje Cię takie rozwiązanie...

Reniu rozejrzyj się dookoła, zobacz ile osób podało Ci rękę, Oni wszyscy są chorzy, w pełnym tego słowa znaczeniu, ale stać Ich na ten gest, na uśmiech. Zobacz na ile stron rozwinął się Twój temat, ciągle KTOŚ puka do Twoich drzwi, ale Ty ich tylko uchylasz i zamykasz z powrotem. Reniu proszę Cię otwórz oczy i uszy, nie bądź obojętna jeżeli ktoś przychodzi z dobrym słowem, może tylko tyle, a może aż tyle możemy Ci oferować...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez zosiasamosia, łącznie zmieniany 1 raz.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 45 gości