Strona 2 z 3

: 2009-09-23, 23:47
autor: Beata:)
Wiara czyni cuda,podobno ;-) Dobrze jest w coś wierzyć,tu się z Tobą rob, zgodzę całkowicie ;-)

: 2009-09-24, 00:02
autor: maria_xx
Witaj, Aleksandro. Czy nigdy nie próbowałaś zakwalifikowac się do leczenia immunomodulującego? Wydaje mi się, że jesteś bardzo dobrą kandydatką, jesteś młoda, masz postać rzutowo - remitującą (z głębokimi remisjami), z tego co piszesz, EDSS między rzutami masz chyba niebyt wysoki. Na stronie PTSR znajdziesz listę ośrodków, w których takie leczenie jest prowadzone : http://www.ptsr.org.pl/centrum,informac ... zenie.html
Pozdrawiam :-)

: 2009-09-24, 03:21
autor: Me_Lilo
Witaj Olu:)))) Buziaki

Re: bywa ciężko

: 2009-09-24, 12:18
autor: ania.m
aleksandra pisze:Cześć wszystkim ;-)

hej hej Olu :-)

aleksandra pisze:Choroba to brzemie, bywa cieżko ale jak to mówią "żywych nas nie wezmą" prawda?

prawda, prawda! inaczej być nie może!

: 2009-09-24, 18:46
autor: aleksandra
Cześć wszystkim :-) . Jeśli chodzi i leczenie to własnie skonczyłam Betaferon (pare dni temu) niestety troche przymusowo bo zaczełam już wymiotować z bólu nocami (a raczej jestem wytrzymała taki mi się wydaje). Jestem chuchro raptem 48kg i nie było juz miejsc gdzie by aż tak nie bolało ale wbijałam dalej aż organizm sam powiedział nie. Wogóle dowiedziałam sie na 2 miesiące przed skonczeniem ze reszta miała pistolety :-> lekarz zapomniał mi powiedzieć.... Rety jak te zastrzyki potrafią na psychike wejść noooo mocno. Raczej poczucie obrzydzenia i wstrętu do samej siebie przy robieniu zastrzykow nie jest miłe a rano po tych objawach grypopodobnych cieżko się było rozbujać no ale trzeba było. Właśnie wróciłam z Warszawy z rezonansu i normalnie jak chodze siusiu 100 razy godzine i nie moge dłużej wytrzymać to teraz nie byłam 10 godz w toalecie :shock: . Ale w sumie chyba można byc spiętem po 8 godzinach za kierownicą.... Wcześniej też byłam ale zeby tak. Robiłam badania i nie mam infekcji. Wy też tak macie z pęcherzem? czy może smowcy już tak mają... Rety ja to się zawsze rozpisze :shock: a na tą stronke zajrze tylko zjem obiadek ;-)

: 2009-09-24, 19:07
autor: maria_xx
Niestety, to może być przypadlość związana z SM. Na temat problemów z pęcherzem patrz tutaj:

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... neurogenny
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... neurogenny

Pozdrawiam i życzę pomyślnego wyniki MRI.

: 2009-09-24, 20:03
autor: Sylwiątko
Witaj Olu!!

: 2009-09-24, 20:18
autor: David
Cześć Olu! :-)

: 2009-09-27, 09:26
autor: Patti
aleksandra, witaj :-)

: 2009-09-27, 10:59
autor: rotten75
cześć Olka. jesteśmy z tego samego miasta może kiedyś wpadniemy na siebie na ulicy pozdrawiam.
:-)

: 2009-10-05, 21:06
autor: aleksandra
Pozdrowienia od Gór dla wszystkich ;-) . Trzeba przyznać że taka wspinaczka podnosi na duchu. Nie ma co rezygnować z czegoś co się lubi prawda. Wiedziałam że ktoś z Częstochowy też jest, bo to nie możliwe żebym była tu sama jedna taka w mieście. Kto wie rotten75 może się już minęliśmy gdzieś na mieście albo staliśmy w kolejce do jakiegoś lekarza ;-) . Ostatnio jak wracałam z krioterapii to patrze a tu dziadek zasuwa ostro o kuli, więc go podwiozłam i okazało się ze to też sm'owiec.

: 2009-10-16, 09:53
autor: renia1286
Czesc Olu, oj chciałabym mniec tyle woli walki -oj chciałabym ,podziwiam takich ludzi. Pozdrawiam :-)

: 2009-11-12, 17:45
autor: exlibris
:) witam:) tez jestem tego zdania:) trzreba zniesc to godnie a wtedy wszystkie problemy to pikus. Pamietajcie sa gorsze choroby niz SM.

: 2009-11-13, 23:45
autor: Myszona
renia1286 pisze: oj chciałabym mniec tyle woli walki -oj chciałabym ,podziwiam takich ludzi. Pozdrawiam :-)



Reniu mam ogromną wolę walki, ale , nietety, mój SM ma też ogromną wolę walki ze mną, czasem , niestety, on wygrywa! :7:

A tak poważnie, to wszystko zależy od spustoszeń w organiżmie, ja pobiegałabym, ale tylko ledwo łażę i to nie z lenistwa!! :lol: :lol:

: 2009-11-14, 12:25
autor: renia1286
Ja tez Myszonko niestety :-|