Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Adriu, Ircku i co mówią lekarze na te ubytki?
ja mam w dłoni, i mam jazdę teraz na zanikowe boczne:(
a myślałam , że gorzej już być nie może
dostalam dziś na to badania na przewodnictwo
jestem załamana, nie wiem za co ta kara, czy nie możemy być zdrowymi jak inni:(

Marta tylko sie nie załamuj, bo to tylko woda na młyn dla choroby, bez wzgledu jaka ona jest, musisz z tym walczyc tylko to moze sprawic ze lepiej sie poczujesz.
Jesli chodzi o lekarzy i ich reakcje na zaniki, byłem 2 dni temu u neurologa i mi powiedziała ze ja zawsze byłem szczupły, wiec to nic złego, i ze asz tak bardzo nie widac.

odebrałam wynik ponownego mri mózgu i rdzenia, okazuje się, że to nie zmiany demienilizacyjne, a naczyniowe. U neurologa nie byłam, ale wiem, że u mnie teraz to nie S.M. Wątpliwości zaczęłam mieć czy to S.M już jak zauważyłam zanik mięśni w dłoni:( , po wizycie u Selmaja, który wykluczył S.M no i teraz wynik - czarno na białym napisane- zmian o charakterze demienilizacyjnym nie stwierdza się.
Teraz czekam na wyniki EMG, mięśni, niestety lekarz które mi je wykonywał, stwierdził iż widzi faskulycytacje
jutro ponownie zrobię badania na boreliozę (3 3lisy były ujemne, W.B - tylko OSPC - w klasie IGG- pozytywny,m reszta ujemna, ale cały test uzany za ujemny), PCR rt- ujemny w Poznaniu.
Nie mam już siły..
tak jak ktoś już napisał na tym forum
S.M do SLA to pikuś

marta17 NIE ZAŁAMUJ SIę!!!!!!!BęDZIE DOBRZE ZOBACZYSZ TRZYMAM KCIUKI i POZDRAWIAM CIEPLUTKO

s.m przy sla to pikuś ale Ty niemasz sla i masz tak myśleć!!!

uważam że nie można żadnych chorób porównywać i mówić ze SM przy SLA to pikuś...bo dla mniej nawet nie będąc zdiagnozowaną to przez tego "pikusia" nie wiem co dalej....2 zawody w których nie widzę siebie...powrót do domu....co nakręca mnie depresyjnie .... po ostatniej wizycie u okulisty kolejny kop...ostrość widzenia oko praw 1,5 m oko lewe 0,4....pole widzenia zawężone do 30 stopni....podwójne widzenia ,zaburzeni gałko ruchowe, zbielenie nerwu wzrokowego i jeszcze ten cholerny stożek rogówki który się kwalifikuje do przeszczepu....a ....sami wiecie jak przeszczepy będą przyjmowane.......pikuś .......to niech ktoś zabierze tego Pikus albo powie ze mam jakieś cho.......w sobie...

no cóż, "pikuś" w tym sensie, że na S.m się nie umiera w ciagu 4 lat od rozpoznania, a na Sla człowiek się dusi, i tyle go było

na sla choruje od prwie 40 lat Stephen Hawking astrofizyk.własnie ostatnio o nim czytalam.

"Od przeszło dwóch lat posiadam lekkie zagłębienie tuż nad kolanem w lewej nodze. Przed ta zmianą czułam dziwne mrowienie w tym mięśniu. Na szczęście nie jest to zbyt widoczne, chyba że jakby ktoś o tym wiedział i specjalnie chciał się dopatrzeć, to pewnie by się dopatrzył" adria
Ja mam do Ciebie pytanie czy przyjmowałaś jakiś lek? Bo u mnie wystąpiły podobne objawy, ale dlatego ze robiłam sobie zastrzyki Copaxone w nogi i tuż nad kolanem mam wgłębienia w jedenej i drugiej nodze. I mimo, że wiele chodzę to nie ma to wpływu na poprawę tej częsci nóg
Pozdrawiam

u mnie jest dziwnie, bo ostatnio odebrałam wynik rezonansu i okazuje się, że to nie zmiany dem.. a naczyniowe, emg mięśni wykazało- że na dzień dzisiejszy nie ma zmian w obrębie neurony ruchowego (SLA), jest tam jakieś coś neurogenne, ale daję sobie z tym spokój, i próbuję żyć dalej normalnie. SM wykluczyl mi jeszcze przed rezonasem prof. Selmaj, ale dopiero wynik ostatniego rezonansu utwierdził mnie, że to nie sm. Sla- według wyniku też nie jest, i nie chcę dalej już o tym myśleć, bo popadnę w paranoję. Co do leków brałam przez 7 tygodni końskie dawki anubiotyku - mimo ujemnych testów na bb tylko pozytywnym OSPC w klasie IGG- borelioza. I czuję się lepiej, nie mam już drętwień, ani takich bóli jak wcześniej i chyba minęły stany podgorączkowe- nie mierzę już. Czasem mam lekkie bóle kolan i rąk. Na moje kościste ręce staram sie nie patrzeć. Jedyne co teraz łykam to prozac i leki odbuduwujące moją wątrobę i żołądek zmaltretowane antybiotykami.

I tak trzymaj Marta Na zaniki mięśni nie ma innej rady jak ćwiczenia, staram się nie zwracać uwagi na co raz chudsze dłonie i ręce, bo dla mnie ważna jest siła i sprawność, a nie wygląd. Pozdrawiam

marta17 pisze:Co do leków brałam przez 7 tygodni końskie dawki anubiotyku - mimo ujemnych testów na bb tylko pozytywnym OSPC w klasie IGG- borelioza. I czuję się lepiej, nie mam już drętwień, ani takich bóli jak wcześniej i chyba minęły stany podgorączkowe- nie mierzę już

Marta i to co tu napisałas bardzo zasadnie wskazuje na borelioze i prosze Cie wynik ujemny nie oznacza braku boreliozy!!! u osob ktore to maja dosc długo jest bardzo ciezko wykryc borelke, niektorzy ronbia po kilka razy PCR i dopiero za ktoryms razem udaje sie ja wyłapac, ona nie jest w krwi stad te problemy, poprostu trzeba miec szczescie.
A jesli po antybiotykach masz poprawe to oznacza, ze moze to byc borelioza w ktorej niestety sa znaczne ubytki miesni, wiem to po sobie wygladam juz jak z obozu pracy.

marta17 pisze:Jedyne co teraz łykam to prozac i leki odbuduwujące moją wątrobę i żołądek zmaltretowane antybiotykami.

Podrgeneruj troche watrobe i znajdz odpowiedniego lekarza i proboj z antybiotykami skoro skutkuja,
7 tygodni leczenia to bardzo krociutko, zapedziłas tylko bakterie (o ile je masz) w cysty i one tam sobie spokojnie czekaja na lepsze czasy, nie martw sie o watrobe ona sie regeneruje, ludzie jada po 2 lata na duzych dawkach antybiotykow i zyja, tylko trzeba troche wyrzeczen a bedzie dobrze.
Pozdrawiam i trzymaj sie

Ja ktoregos dnia(w grudniu)wstałam ze zdretwiała reką.Miałam przy tym nadwrażliwośc na ból.Lekarz rodzinny powiedział,ze jedno czego jest pewien to tego że to nie od sm.Wziełam dwie serie antyb.Nie przeszło więc udałam się do neurol.Dostałam dwie następne serie zastrzyków,i tez nie pomogło.Rehabilitacja tzn:laser , ultradzwięki, elektrostymulacja.Nic nie pomagało.Zrobiłam przewodnictwo nerwow,bo nastąpił zanik mięśni kłębka. i okazało się że nastąpiła demielinizacja wokół stawu łokciowego z uszkodzeniem aksomalnym proksymalnie od stawu łokciowego.W tym momencie ręka jest niesprawna,nadwrazliwośc została i okazało się ze to od sm.