Moje początki- proszę o radę/Renia 7474

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-11, 09:15

Zosia nie satysfakcjonuje mnie to, ale naprawde nie wiem jak z tym sobie poradzic, miewam takie mysli, zeby skonczyc ze soba, zeby nie byc dla nikogo ciezarem. Tu lekarze nic nie mowia, nie moge sie spytac na co moge liczyc, albo czego sie spodziewac, oprocz roznych zastrzykow, bo tego jest tutaj pod dostatkiem. Jestem w takim dole, ze nie wiem co robic.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-03-11, 09:27

renia7474 pisze: naprawde nie wiem jak z tym sobie poradzic, miewam takie mysli, zeby skonczyc ze soba, zeby nie byc dla nikogo ciezarem
Po pierwsze, jeżeli miewasz takie myśli to tylko i wyłącznie odpowiednie leczenie specjalistyczne może Ci pomóc, no przykro mi to pisać, ale zdaje się, że sama się z tym nie uporasz. Po drugie - nie wiem o jakim ciężarze myślisz, bo z tego co wiem fizycznie jesteś w pełni zdrowa, jedyne co może się udzielać Twoim bliskim to Twoja psychika.
renia7474 pisze:nie moge sie spytac na co moge liczyc albo czego sie spodziewac, oprocz roznych zastrzykow, bo tego jest tutaj pod dostatkiem
Spytać zawsze możesz, a nawet powinnaś, przecież nie możesz sama podejmować decyzji, współpraca z lekarzem to podstawa. Moim zdaniem, w Twoim przypadku interferon nie wchodzi w grę, bo Twój stan psychiczny dyskwalifikuje Cię z takiej metody leczenia. Żeby podjąć się takiej kuracji trzeba mieć głęboką świadomość specyfiki choroby i odpowiednie nastawienie psychiczne, bo kuracja nie jest łatwa i wymaga - bynajmniej na początku - dużej cierpliwości i opanowania. Jeżeli ktoś sobie z tym poradzi to potem jest już z górki.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-03-11, 09:28

renia7474 pisze:Tu lekarze nic nie mowia nie moge sie spytac na co moge liczyc albo czego sie spodziewac ,oprocz roznych zastrzykow ,bo tego jest tutaj pod dostatkiem.Jestem w takim dole ,ze niewiem co robic.

To może przyleć na trochę do polski, znajdź sobie lekarza, pokaż wyniki , zasięgnij rady i będziesz bardziej zorientowana. Ja chyba tak bym zrobiła. :13:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Elwi
Posty: 161
Rejestracja: 2013-02-13, 12:03
Lokalizacja: Krakow

Postautor: Elwi » 2013-03-11, 09:54

renia7474 pisze:Dzieki Elwi, bede sie starala. Mozesz mi powiedziec jak tam jest, tez Cie tak szybko pakuja w zastrzyki?


Reniu mam rezonans w polowie kwietnia, trzy miesiace po pierwszym rzucie zeby sprawdzic jak sie sprawy maja. Wtedy lekarz podopowie czy pchac sie z interferonami czy narazie nie. Spisz sobie na spokojnie liste pytan do lekarza, umow sie na wizyte i zapytaj o wszystko co chcesz - doslownie o wszystko.

Pozdrawiam

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-11, 10:21

Dziekuje Wam wszystkim, znalazlam w internecie Polaka neurologa, nazywa sie Adam Czaplinski, mam termin na 28 marca, moze on bedzie bardziej przychylny.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2013-03-11, 13:03

Reniu, rada praktyka ;) Jak idziesz na wizytę (neurolog czy inny lekarz), bierz ze sobą osobę towarzyszącą. Po pierwsze będzie Ci łatwiej, będziesz spokojniejsza. Po drugie co dwie głowy to nie jedna - zrozumiecie w sumie więcej, zapamiętacie więcej. Przy rozmowie nie po polsku to będzie miało jeszcze większe znaczenie.

Przed wizytą spisz sobie pytania.

Zabierz kartkę ze sobą, możesz odpowiedzi notować w trakcie, możesz niedługo po wizycie (póki pamiętacie co i jak).

Ja tak robię :)

Gdybyś zabierała się za myślenie o interferonach, koniecznie (!) omów to i z neurologiem, i psychiatrą (obaj powinni znać Twoją historię). Jednym ze skutków ubocznych interferonów są stany depresyjne, a absolutnym przeciwwskazaniem - depresja niepoddająca się leczeniu.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-11, 13:56

Aronia ja ide z mezem, a o zastrzykach to nie mysle.
Maz moj dzisiaj przywiozl wyniki, troche zastanawiaja mnie 2. Pisze borelioza - wynik podwyzszony duzo, a w calosci borelioza negativ i trombocyty 2 razy ponad norme, nie wiem o co tu chodzi.
Ostatnio zmieniony 2013-03-11, 17:33 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-03-12, 07:31

renia7474 pisze:Pisze borelioza - wynik podwyzszony duzo,

czyli jest coś na rzeczy.
Nie wiem jak tam jest , czy jest możliwość robić wyniki ale drążyła bym temat.
Na tym etapie borelioza jest uleczalna a objawy daje takie same jak SM. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-12, 08:40

Renia niewiem .,jeden neurolog z Polski ktory czytal moje wyniki ,mowil mi rowniez ,ze mam za malo potasu ,niezbyt dobre erytrocyty ,limfocyty i pare innych on mysli ,ze to jest przez rozwolnienie i nerwy .Mowil to jest stadium poczatkowe ,nie martw sie opanuj nerwy wszystko bedzie dobrze ,jak oni pieknie mowia?

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1412
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 54
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2013-03-12, 12:52

renia7474 pisze:Mowil to jest stadium poczatkowe ,nie martw sie opanuj nerwy wszystko bedzie dobrze ,jak oni pieknie mowia?


A wolałabyś, jakby Ci powiedział, że choroba jest nieuleczalna i nie ma szans na wyzdrowienie? Jeśli to SM, to tak jest rzeczywiście, ale wolałabym, żeby mi zakomunikował to w taki sposób, jak Tobie powiedział.

Jak tak mówił, to ja bym uwierzyła :)
Nie wiem dlaczego, ale zazwyczaj to, co najgorsze uznajemy za pewnik, a lepsze prognozy odrzucamy...
Pozdrawiam
SylwiU

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-12, 12:57

Sylwia ,nie mowie .ze sie nie boje tej choroby ,moze juz troche mniej najbardziej boje sie tych rzutow ,bo nie rozumiem ,dzisiaj super sie czujesz ,nic Ci nie dolega tak jak mi od smmego poczatku nic nie dolegalo i zeby nie te dwa potkniecia ,do tej pory bym zyla w nieswiadomosci,a jutro mozesz nie wstac ,albo stracic wzrok ,z tym nie daje sobie rady ?

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1412
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 54
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2013-03-12, 13:11

Ale ta choroba na tym polega i trzeba się nauczyć z tym żyć.

Ale dlaczego zaczęłaś się diagnozować po dwóch potknięciach? Tylko to było powodem, że poszłaś do lekarza?
Pozdrawiam
SylwiU

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-12, 14:03

Bo zaczelam leczenie hormonalne gdyz przez pol roku nie mialam okresu i zaczeli wawolywac mi lekarstwami ,po tem plastry ,i pytal sie jak si czuje noi mu powiedzialam ,ze 2 razy mialam zachwiania rownowagi ,wierz mi przeklinam ten dzien ,bo byc moze oszczedzilabym sobie tego stresu .

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1412
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 54
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2013-03-12, 14:13

No to faktycznie pechowo... Być może za jakieś 10 lat pojawiłyby się znowu, gdybyś o tym nie wiedziała (podejrzewam, że ja tak miałam, jakieś mini-rzuty mi się pojawiały, ale same kończyły).
Czyli nie pozostaje Ci nic innego, tylko się ogarnąć i przyzwyczaić do myśli o chorobie. Trzymam kciuki
Pozdrawiam
SylwiU

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-03-12, 14:15

A jak jest u Ciebie Sylwia .Jak to przyjelas?


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 39 gości