Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

To super praca Ania, zawsze można sobie dodrukować na profesjonalnym sprzęcie parę złotych(żartuje).

Ania to jak będziesz już te parę złotych drukować to wydrukuj wiecej...podzielimy się

Nie marnuj farb na niskie nominały

może niskie będą lepsze bo rzadziej takie sprawdzają

Jak się doniesie o naszych rozważaniach do agentów CBA ,to siedzimy jak nic teoretyzować władza zabrania bo to już tylko krok do przekucia pomysła w czyn.

Przeczytałam w jednym poście o symulacji...że my symulujemy i nikt nam nie wierzy. Przypomniało mi się jak mama przyszła do mnie do szpitala i zawołała: "Nie symuluj wracaj do domu....". Ja się na nią patrze ze zdziwieniem dlaczego tak mówi. Gdy przyszedł weekend poszłam na przepustkę do domu, przy obiedzie mama znów wspomniała, abym przestała symulować, a ja na to: "Zobaczycie że to będzie nieuleczalna choroba [choć w cale tak nie myślałam...to było na złość]"... Może teraz dziwne co napiszę, ale po wszystkich badaniach co mi porobili w szpitalu niczego się nie dopatrzyli, wysłali mnie na RM. Gdy leżałam na badaniu modliłam się aby coś wyszło, bo to nienormalne że człowiek czuje się okropnie źle[fizycznie], a lekarze rozkładają ręce nie wiedząc co się dzieje.....i jak doszło do diagnozy to mamie wtedy wesoło w cale nie było...

znam to o czym pisałaś Neolu.kilka moich "koleżanek" z pracy myślało, że ściemniam. gdy, po kilku badaniach, neurolog wystawił mi zaświadczenie, że nie mogę ciężko nosić/dźwigać nie uwierzyły w to [szczególnie jedna, która nie lubiła mnie od początku]. o ich podejściu dowiedziałam się, że tak powiem, przez przypadek.
po zrobieniu MR i po postawieniu diagnozy [o czym oczywiście poinformowałam owe koleżanki] od razu im się zmieniło. a ta, która najbardziej mnie nie trawiła, teraz nawet mówi do mnie "drogie dziecko". mogłaby się wypchać z Tą swoją dwulicowością i prawdopodobnie fałszywym współczuciem.

btw. to smutne, że ludzie myślą, że symulujemy. to bardziej trafia w człowieka niż sama choroba
choć przyznam, że potem śmiałam się już z nich i z ich myślenia.

Przy tej chorobie częściej się spotykamy z tą opinią, że symulujemy, no bo jak można
to wytłumaczyć kiedy człowiek wcale nie wyglada na chorego. To co się ze mną działo na początku to tylko ja wiem, a nikt inny tego sobie nawet nie wyobrazał jak mi było ciężko, ile cierpienia przeszłam. To że ziemia wirowała podemną, to stwierdzono, że mam nerwicę, albo będąc w pracy w pewnym okresie zaczęłam tracić na wadze - oczywiście koleżanki pytały się na jakiej diecie odchudzajacej jesteś! Aż w końcu nastąpił kolejny rzut, no i wtedy musiałam wziać chorobowe, a koleżanki i szefowa stwierdziły, ze to skutek stosowania diety, ja na to, ze zachorowałam na coś zupełnie
innego....nie przyznałam się i nie przyznam się, że mam sm. Chociaż, jak bym się przyznała, to pewnie byłoby mi lżej na duszy, ale nie chcę by ktoś się nademną rozczulał. Tak jak jest - jest dobrze Czekam na cud, kiedy nastąpi ten długo oczekiwany moment, że w końcu będzie lek i...wrócę do zdrowia, to wtedy się przyznam, wyżalę się przed wszystkimi jaką drogę przebyłam...

Cieszę się że mogę z wami podzielić się tym wszystkim, cieszę się że jesteście... Dziękuję!!!!

Umnie też zaczęła się choroba w podobny,okropny sposób.Dawno, bo 18-20 lat temu zaczęło mnie prześladować uczucie ciągłego bólu,czułam saie ogolnie fatalnie,lekarze kierowali na kokejne badania, były po drodze operacje,wciskano mi nerwicę, już się zastanawiałam, czy jestem normalna, bo ciągły stres, ból,lęk bałam się,że siada mi psycha, a tu małe dzieci, mąż, jak tu opanować stres, niepewność, co ze mną itd.Lekarze powoli przekonywali mni, że to hipochondria, bo nie mogę mając tak świetne wyniki być chora!Nawet, kiedy po operacji kręgosłupa, załamana,że nadal mnie boli i nie panuję nad opadaniem stopy, wciskano mi, że to już chyba [przesada,Poprosiłam o MRmózgu, coś wykazało, ale też nie do końca i tak już zostało. jak coś potrzebuję,jakieś skierowanie, bo bym chciała wiedzieć w koncu ,na co choruję, tomówią że to SM, jak tylko probuję wymusić jakąś pomoc, okazuje się,że nie wiadomo właściwie co mi jest!!!

Czasem nie mam słów na to wszystko

Nie napisze nic co wcześniej już nie napisałem .Niczego nie zawdzięczam lekarzom ,okres tzw. bez diagnozowy kulanie się od „lekarza do lekarza” wspominam jako najgorszy czas w swoim życiu. W tym czasie doprowadzili mnie na skraj załamania nerwowego ,wręcz zatopili w apatii depresji ,jejku pamiętam ten strach ten wstyd przed pójściem do lekarza w pewnym momencie uwierzyłem im ,że nic mi fizycznie nie jest ,że wszystko co odczuwam jest tworem mojej wyobraźni. Jak napisałem „lekarzom „ niczego nie zawdzięczam ,to mój organizm znużony ich arogancją i głupotą skrajnie wyczerpany pokazał im to czego oni nie potrafili nie chcieli dostrzec. Dziś zmagam się z sm ,nerwicą nawrotami depresji .Teraz z kolei dostrzegam kolejną przewrotność i „głupotę lekarzy” ,teraz ów spece z czymkolwiek bym się nie zgłosił wszystko przypisują sm .

Każdy chyba ma ten sam, widzę, problem.Lekarze nie słuchają pacjenta, jeśli nam mówią, że kazdy przebieg SM,to oindywidualność,dlaczego więc nas uogólniają?Może gdyby inaczej podchodzili do kazdego, a nie na zapytanie "czemu u mnie jast tak"?,odpowiadali,jak mantre 'bo ta choroba jestr nieprzewidywalna'.Skoro każdy przechodzi inaczej,ruszcie panowie medycy głową, może to jest kilka , różnych chorób , może wnikliwa analiza tego , co mówimy przynisłaby efekty w leczeniu!Ale po co się wysilać skoro latwiej jest spoczać na laurach choroby nieuleczalnej.

Znakomita większość lekarzy, nic na temat tej choroby nie wie !! Neurolodzy przyjmujący w tzw. ogólnych przychodniach neurologicznych znają (jeśli zapamiętali) tę chorobę tylko z literatury. Hipokryzja nie pozwala im się do tego przyznać ,trzeba mieć naprawdę szczęście by trafić na neurologa który np. wystawi nam skierowanie do poradni specjalizującej się w sm bo przecież takie są. Nie czarujmy się na pewno i wam się nie raz przytrafiło np. przynosicie kliszę rtg ogólnie lekarzowi X ,a ten zamiast uważnie się jej przyjrzeć spogląda na klisze pod światło zwykłej przepraszam osranej przez muchy żarówki . Opisy wyników rezonansu tu też dzieją się cuda.

Niestety, to bardzo smutna prawda, ja nigdy nie bylam w specjalistycznej, SM-owej poradni.Neurolodzy, bardzo z resztę utytułowani,za ciężkie(moje) mpieniądze kiwali głowami (i mnie) wszystko kładąc na karby nieuleczanej choroby.Zbytnio nie przyglądając się rezonansowi i nie słuchając moich wywodów.Momentami miałam wrażenie ,że ich oczy mówią "a idz babo skąd przyszłaś, bo jesteś marudna"