Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

no wlasnie, czy ktos z Was uslyszal, ze jest na etapie CIS?:) (clinically isolated syndrome)
kiedys/teraz. jesli kiedys, czy CIS przerodzil sie w pelnoobjawowe klinicznie SM...
etc.

Ja miałam taką postać SM po pierwszym rzucie. Nie wiem czy dobrze pojmuję to pojęcie ale wg innych mądrości CIS to "Ta nowa postać SR obejmuje przypadki, gdy obserwuje się występowanie jednego izolowanego objawu uszkodzenia układu nerwowego (np. zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego z objawami upośledzenia widzenia). Występowanie takiego stanu klinicznego uruchamia proces diagnostyczny, w wyniku którego w badaniu metodą rezonansu magnetycznego stwierdza się obecność typowych zmian w obrazie (typowa lokalizacja, liczba, wielkość). Na podstawie dotychczasowych obserwacji coraz powszechniej uważa się, że powinno to już implikować rozważenie włączenia leczenia immunomodulującego.

Ja miałam różne dolegliwości podczas pierwszego rzutu: od problemów z czuciem skóry do miękkich, uginających się nóg. Drugi rzut to opadająca stopa, trzeci problemy czuciowe na żebrach i dłoniach.
Chyba już nie jestem CIS.. Musze się o to spytać lekarza.

no wlasnie trudno mi poukladac sobie w glowie ten CIS. Owszem, to izolowany incydent, ktory na dobra sprawe stanowi pierwszy rzut choroby, ale jest on o tyle specyficzny, ze dotyczy jakby objawow z jednego ogniska - np. zaburzenia czucia albo wlasnie wzrok etc. CIS to chyba osoby bez pewnej diagnozy SM, tzw. mozliwi/wstepnie rokujacy. I badania nie potwierdzaja do konca choroby, np. wlasnie brak prazkow albo OK VEP etc. Na stronach US znalazlam podzial odnosnie rokowania, czy CIS przeklsztalca sie w pelnoobjawowe klinicznie SM. I tak u osob ze zmianami w MRI na etapie CISa ryzyko/prawdopodobienstwo wynosi 75%, u osob bez zmian w MRI - ok. 50% w duzym uproszczeniu...
Drugi rzut przemianowuje juz, jak rozumiem, osobe z CISem na pelnoobjawowe SM

Jedno pewne - zalecaja wlaczenie leczenia na etapie CIS koniecznie

O matko...nawet o tym nie słyszałam;/
Ja chyba bez rzutu do tej pory, albo rzuty nie odkryte;)
Buziaki

Aniu bardzo dobrze to rozumiesz, jest tak jak piszesz z wyjątkiem badania PMR nie wykonuje się go przy CIS. Badanie PMR nie jest badaniem rutynowym, wykonuje się je w bardzo trudnych diagnostycznie przypadkach oraz jest badaniem inwazyjnym obciążonym ryzykiem. Prążki (ich brak) nie decydują o tym że to nie SM bo nie są 100% wyznacznikiem czyli tak zw. specyficznym nie ma takiego w SM. Drugi rzut nie „przemianowuje” automatycznie na pewne SM w 100% przypadków jak sama piszesz, ale nie jest to już CIS. Oficjalnie w przypadku CIS zaleca się wdrożenie leczenia immunologicznego ale u wielu lekarzy budzi to delikatnie mówiąc sprzeciw tym bardziej że diagnostyka jest trudna a nawet 25% to spory margines. Tutaj występuje problem nazywany „wszystkim jednakowo” co szczególnie w przypadku SM nie jest dobrym pomysłem i sposobem działania.

ja wiem wiem, ze prazki (ich prawilowy rozklad) nie wyklucza SM, po prostu zastanawiam sie juz sama na glos, gdzie u mnie przebiega granica miedzy CIS i SM. Plyn i potencjaly mam ok, mialam jeden rzut + sa zmainy w MRI, ale tylko jedna w rdzeniu jest typowa. CIS definiuja jako odizolowany incydent, przy ktorym moga byc zmiany w rezonansie. I skad tu wiedziec, czy to zwykly poczatek choroby, czy tez wlasnie CIS, przy ktorym istnieje szansa na brak pelnoobjawowego SM? uslyszlam juz, ze mam nietypowe SM, poczatek SM i CIS - z roznych ust - i nie wiem co na ten temat myslec...

Aniu, tego pewnie tak do końca nikt nie wie... Ja z czystym płynem, nietypowymi zmianami w MRI i złymi potencjałami słyszałam, że jestem chora "niewiadomo na co", rodzinną paraparezę spastyczną (rodzina, z siostrą-bliźniaczką, zdrowa), SM, a teraz wieloogniskowe uszkodzenie OUN. Myślę, że z CIS jest podobnie jak z SM czyli są określone kryteria, ale każdy przypadek jest inny i mogą być duże różnice.
Pozdrawiam

P.S: Po punkcji usłyszałam, że to nie SM, ale 100% pewności nie ma. Trzeba czekać...

Aniu sprawa nie jest prosta a nawet skomplikowana i nie da się jej rozstrzygnąć czyli powiedzieć na pewno że to SM lub nie. Jeżeli masz więcej zmian niż jedną w MRI to już w zasadzie nie jest to CIS, zmiany są nieme klinicznie ale są. SM jest niepewne można tak tylko przypuszczać jeżeli ktoś twierdzi inaczej to strzela. Należy wykluczać kolejne choroby badaniami na tyle dokładnymi jak to możliwe. Należy przyjąć że medycyna na dzień dzisiejszy jest ograniczona (bo po prostu jest) i nie ma możliwości czyli dostępnych metod na rozstrzygnięcie tej sytuacji teraz, to jest fakt i trzeba go przyjąć i robić swoje.

Czyli jednym słowem CIS to takie medyczne '"Archiwum X"

No z Anią to rzeczywiście dziwne - aż byłam w szoku, że z jej badaniami lekarz stwierdził SM
Ja mam 2 zmiany w MRI, potencjały na górnej granicy i prążki w płynie - a i tak nikt mi nie chce postawić pewnej diagnozy..;/

ja jestem na etapie CIS, wystąpiło pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, zmian w rezonansie nie mam, w płynie wyników prążków jeszcze nie ma będą pewnie w nowym roku, zmian w mri także brak jednakże jest to do dalszej obserwacji i robienia kontrolnych mri pierw po 3 miesiącach potem po 6

a i żeby nie było nie ja postawiłam sobie taką diagnozę
została ona postawiona przez mojego lekarza, który jest Profesorem i specjalizuje się w SM

zozo tu nic nie jest przesądzone i nic nie musi być , w przypadku PZNW w 60% nie rozwija się SM i nie jest znana przyczyna tej dolegliwości. Masz „tylko” 40% szansę że rozwinie się z tego PZNW SM więc mniej niż połowę. Zdecydowana większość lekarzy specjalistów w przypadku PZNW nie traktuje tego jako CIS bo też większość nie ma CIS. Niestety profesor też może być konowałem to tak nie działa.
Wesołych Świąt .

Wiem wiem, że to jeszcze nic nie znaczy
Zapewniam, że Profesor jest świetnym specjalistą, jeden z najlepszych w Polsce, wszycy go chwalą, nawet na tym forum jest zachwalany
Niestety w badaniu neruologicznym także znajdowane są nieprawidłowości dlatego mam postawioną diagnozę CIS, dodatkowo wzrok po przeleczeniu Solu Medrolem jeszcze bardziej się pogorszył i nie wraca do normy sprzed PZNW, ale podobno może wracać nawet do pół roku u mnie trwa to 3,5 miesiąca więc jest jeszczez szansa i ja w nią wierzę , na razie pozostaje mi czekać na kontrolne MRI i wierzyć, że nic tam nie znajdą