Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Cierpliwości Oskar,diagnoza musi być trafna,a na to potrzeba czasu.

Tyle tylko że strach przed cierpieniem jest straszniejszy niż samo cierpienie. Trudno mi już czekać na decyzje , a może informacje o bardzo ważnej sferze życia.

Ja byłam dziś u neurologa i powiedział że punkce trzeba zrobic i już mnie zapisała na nią.Boje sie jej ale jak mus to mus. Kazała mi też zrobić Potencjały wywołane wzroku i słuchu. Czy wie ktoś gdzie moge to zrobic?

Skąd ja to znam. Obecnie czekam na wyniki RMI, które mają być za 2 dni i być może dowiem się czy mam sm. Czekanie jest torturą. A za 4 dni mam 2 egzaminy

Witajcie:)
W związku z tym, że nieustannie trwają badania nad nowymi terapiami w stwardnieniu rozsianym, mam propozycję, by osoby, które biorą w takich terapiach udział, podzieliły się swoimi wrażeniami z leczenia, które stosują. Wyobrażam sobie to w ten sposób, że najpierw powiedziałaby jakie leczenie stosują, ile czasu, a następnie jakie skutki tego leczenia obserwują u siebie i jakie wrażenia mają inne osoby stosujące tę samą terapię.
Z drugiej strony będę starał się na swojej stronie opisywać aktualnie stosowane metody diagnostyczne i terapeutyczne oraz najnowsze doniesienia naukowe z publikacji i zjazdów naukowych dotyczących stwardnienia rozsianego. Proszę o komentarze i opinie.
Mam nadzieję, że uda nam się w ten sposób wspólnie zgromadzić jak najaktualniejszą wiedzę na temat choroby i w ten sposób stworzyć źródło, w którym łatwo będzie można odszukać informacje dotyczące diagnostyki, leczenia i postępowania z chorobą, co wydaje mi się być cenne dla każdego,a szczególnie dla osób, u których SM jest dopiero podejrzewane lub świeżo rozpoznane.
Pozdrawiam i jeśli tylko poprzecie ten pomysł, proszę o wskazówki, pomoc, krytykę i współpracę.

Oskar cierpliwości,to wcale nie musi być sm.U mnie stwierdzono sm po rezonansie płyn rdz czysty,u ciebie moze byc pokleszczowe.Co by nie było życzę zdrowia.Aguś potencjały i punkcję miałam robione w szpitalu,neuro powinien cie poinformować.Ostatnio leżałam w szpitalu z dziewczyną o tym imieniu,może się do mnie odezwie.Liriel czekanie jest okropne,ale bądz dobrej mysli,co ma być to będzie i my nie mamy na to wpływu.Trzymajcie sie dzieciaki całe zycie przed wami.

Finka ma racje ,nie martwcie sie dziewczyny -będzie co ma być my weteranki to juz wiemy ,jestescie młodziutkie ptaszynki , zyjcie całą gębą reszta sama przyjdzie ,leczenie tez

Co do badań i spostrzeżeń jestem za.Każdy jest leczony inaczej,kazdy przypadek jest inny.Mnie osobiście interesuje sprawdzanie żył ewentualnie ich przepchanie ale to są ogromne koszty.Pytanie czy to cos da?Moze odezwie sie ktoś po takim zabiegu! Pozdrawiam

Finko ,w dziale teoretyczna przyczyna jest kilka wpisów od dziewczyn po zabiegu ,na forum biegusy Ania pisze jakie zmiany zaszły u jej męża Eda po zabiegu ,odpisuje tez na kazde pytanie-

Finka lekarz poinformował mnie że mam zrobić te potencjały ale powiedział że nie orientuje sie gdzie mam je zrobić:(( Kazał szukać Dla mnie to dziwne

agusiaf7, wiem, gdzie robią je b. dobrze w łodzi- nie wiem skąd jesteś?
Instytut medycyny pracy, koszt ok 50 zł, robią to badanie o wiele dokładniej niż np. w szpitalu barlickiego.wiem , bo miałam tu i tam.

Witam dla mnie tez dziwne,ja swoje badania robiłam w Wa-wie tam gdzie oddział neuro,tam napewno są gabinety.Prywatnie też można niestety nie wiem skąd jesteś?W czasie 1-ego rzutu miałam robone i później żeby zakwalifikować się na lek.Nie miałam z tym większego problemu.Pozdrawiam

Jestem z Dolnego Śląska (Kamienna Góra) i ordynator neurologii powiedzial ze musze poszukac gdzie robią te badania bo on nie wie

agusiaf7 ja jestem z gorc , nie mam jeszcze postawionej diagnozy, czekam na badanie MRI głowy, może znasz gdzieś w naszej okolicy dobrego neurologa? Też myślałam aby w między czasie, zanim będe miała wynik MRI zrobić potencjały wzrokowe ale z tego co piszesz widzę, że nawet ordynator neurologii się nie orientuje gdzie takie badania można zrobić!!! Żenada poprostu!

Żenada? ,mój neurolog nie mysli nawet gdzie mnie wysłać ,jest pewien na oko to jest żenada .Chciałam skierowanie na usg żył ,mam drożne na 100% jego zdaniem,taki fenomen to rzadkość