Diagnoza

[eXYZ]

No i usłyszałam we środę diagnozę SM. W zasadzie spodziewałam się tego. I to tyle ze strony NFZ-u - składki chętnie biorą, ale teraz zostałam praktycznie zostawiona sama sobie. Jeszcze mi tylko na odchodnym lekarz zakomunikował, że w tym roku mogę przyjść jeszcze tylko raz "na konsultacje", bo w ramach NFZ-u można trzy razy skorzystać z takiej poradni. Wiem, że jest burdel i na "lepsze" leki nie mam szans, ale on mi nawet głupiej witaminy B12 poskąpił - burknął tylko pod nosem "a po co to pani?!!!" i kazał zawołać następnego pacjenta Kurcze boję się, bo mi nogi chwyta - są słabe, ciężkie, czucie w nich jakieś dziwne, trzęsą się samoczynnie a tu żadnej pomocy lekarskiej

[Beata:)]

emilia, jakbym czytała o sobie.Po diagnozie też tak właśnie zostałam z tym sama.
Mam tylko jedną radę,choć wiem,że piekło nimi wybrukowane...Reszta zależy od Ciebie.To nasza cudowna aczkolwiek nieprzewidywalna psyche decyduje o reszcie naszego podejścia do rzeczy niemożliwych.
Nie bój się i powolutku,konsekwentnie walcz o siebie Będą chwile załamania,ale będą też chwile euforii.
Zmień natychmiast lekarza i zmieniaj tak długo,aż znajdziesz w nim człowieka.Nie zamykaj się w sobie i nie dawaj się spławiać.
Sm nie jest chorobą śmiertelną i na całe szczęście nie pozbawia nas poczucia humoru i dystansu.O ile oczywiście wypracujemy w sobie takowe właśnie.
Życzę tego szczerze i czytaj forum.Pomaga z tego ,co wiem nawet ludziom zdrowym

[eXYZ]

Dzięki za miłe słowa. Póki co ogarnęło mnie mega zwątpienie, bo mam tego pecha, że się napatrzyłam po rodzinie, co to za cholerstwo. I niestety przypadki w mojej rodzinie to właśnie były tego typu, że nogi "łapało" i szybciutko było po chodzeniu No i neurolog olewacz, ale ponoć oni tak mają, że jak nie widzą zbytnich nadziei na polepszenie to odpuszczają:( A nowego to będę musiała szukać po nowym roku, bo i tak prawie cały urlop już wykorzystałam na latanie po lekarzach... L4 wolałam nie brać od neurologa, bo jeszcze by w robocie pomyśleli, że mam coś z głową (poniekąd mam, bo to mózg w końcu). ech... do bani...

[maria_xx]

Emilia, jak juz trochę oswoisz się z diagnozą, zacznij działać. To nieprawda, że nic się nie da zrobić. Rzeczywiście, idealnie byłoby, gdybyś znalazla dobrego lekarza prowadzącego (ilu z nas ma takiego ...), ale póki co, sama rozejrzyj sie po okolicy w poszukiwaniu ośrodka prowadzącego leczenie immunomodulujace (lista tutaj: http://www.ptsr.org.pl/centrum,informac ... zenie.html). Ponieważ jesteś tuż po diagnozie i jesteś osoba młodą, masz szanse na zakwalifikowanie sie do programu.
Jest tez szansa na zostanie 'króliczkiem' - czyli udział w badaniach klinicznych leków na SM.
Wielu osobom pomaga rehabilitacja ruchowa - poproś lek. 1. kontaktu o skierowanie do lekarza rehabilitanta.
Zastanów sie nad uzyskaniem orzeczenia o stopniu niepełnosprawności - nie musisz pokazywac w pracy, a pomoże Ci np w załatwieniu świadczeń rehabilitacyjnych. Wszystkie informacje znajdziesz na forum - tematy które poruszyłam wyżej były wielokrotnie 'wałkowane'.
A tak nawiasem mówiąc - nie utrudniaj sobie dodatkowo zycia unikając L4 od neurologa. Przecież żeby je uzyskać, wystarczą banalne kłopoty z kręgoslupem.
To tyle, na pewno usłyszysz jeszcze wiele innych rad od 'forumowiczów'.
Trzymaj się

[eXYZ]

Niedoinformowana przez neurologa olewacza przekopałam dziś neta i... znowu masakra. Wychodzi mi na to, że z tym moim sm-em to nic się nie da nawet poeksperymentować, bo to postać pierwotnie potępująca. Rzutu jako takiego to ja nigdy nie miałam - po prostu w sposób ciągły od 2006r. osłabiały mi się nogi i az doszło do stanu jaki jest dzisiaj, czyli są strasznie słabe, trzęsą się, a przejście z chaty do roboty to cała wyprawa. Ale nigdy nie miałam ekscesów w stylu: "budzę się rano, mam wszystko zdrętwiałe i nie mogę się zwlec z łóżka". Podobnie było z oczami - PZNW jako takiego nigdy nie przeszłam. Nigdy nie oślepłam na kilka/naście dni/miesięcy/zawsze, nigdy tez kolorki mi nie wyblakły. Po prostu obraz mi się rozłazi często, mam coraz więcj różnych plamek w polu widzenia (które z czasem zawęża się - trwa to też gdzieś od 2005/06), i źle widzę po wysiłku. I teraz by mi już pasowało czemu tak nic na tą moją SM-ową rodzinkę nie działało i czemu nam się tak ta choroba kojarzyła, że w sm "choruje się na nogi" i z czasem się przestaje chodzić... Ale najlepsze, że jak szłam we środe po wynik to po lekturze tego forum byłam niemal pewna, że... Sm-u to ja jednak nie mam (i te przypadki w mojej rodzinie to po prostu przypadek), bo pisaliście o dętwieniach uniemżliwiających np. mycie zębów, o zaniewidzeniu przy PZNW a do mnie dotarło, że przecież nic takiego nigdy nie miałam. A tu taki numer - nie dość, że diagnoza SM to jeszcze taka z najgorszymi rokowaniami (jak się dokształciłam właśnie). I chyba dlatego tak wszystkich SM-owców w mojej rodzinie szybko ścinało z nóg, bo to było PPSM

[maria_xx]

Emilia, wiesz, ja sobie też na podstawie lektury stron www zdiagnozowałam PPSM, a okazało się jednak, że mam rzutowe. Jednak lekarze bywają czasem potrzebni, posłuchaj Tui i skoncentruj się na szukaniu kogoś sensownego. Pozdrawiam

[a_g_n_e_s]

Emilia, masz za sobą kolejny etap czyli diagnostykę, ale to nie znaczy, że już nic nie można zrobić. Nie ma dwóch identycznych przypadków SM, więc ich porównywanie nie ma sensu. Leczenie to nie tylko tabletki czy zastrzyki, jest rehabilitacja, codzienna aktywność i przede wszystkim odpowiednie nastawienie, bo bez tego i najlepszy lekarz nie pomoże. Ochłoń trochę, potem pogadaj- może ktoś zna dobrego neurologa w okolicy itd.
Pozdrawiam cieplutko

[Halina]

A chodziłas do lekarzy innej specjalnosci niz neurolog? Naprawdę bym sie zastanowiła poważnie nad tą diagnozą; zwłaszcza, że nie jesteś pojedyńczym przypadkiem w rodzinie.

[eXYZ]

Internista mnie odesłał do neurologa (marzec 09). Wcześniej byłam u okulisty i ten się trochę jakby przeraził oglądając mi dno oka - dostrzegł duże zblednięcie tarczy nerwów wzrokowych. Ale nie odesłał mnie do neurologa tylko na GDX (w kierunku jaskry). Tam zgłupieli, bo parametr C/D (gdy>0.5 to jaskra) wyszedł mi <0.4 w obu oczach i na tym przygoda z okulistami się skończyła - co pół roku mam po prostu przyjeżdżać na kontrolę, bo nie mają na mnie pomysłu. Natomiast jak się tym fotkom z GDX-a przyjrzałam, to te "wyblaknięcia" nerwów wzrokowych mam takie SM-owe, czyli tylko w skroniowej części. Natomiast nigdy PZNW nie miałam. No i te nogi - słabną jakby w sposób ciągły (pozostali Sm-owcy z mojej rodziny też tak mieli: nogi, nogi, nogi i...szybko po nogach->wózek), bez żadnej poprawy a tu czytałam, że w postaci rzutowo - remisyjnej to jest pogorszenie, ale potem się polepsza. Mi się nie polepsza a i "typowy" rzut chyba nie trwałby ponad trzy lata

[aisza]

Emilka jak sama twierdzisz po lekturze tego forum wiesz już znacznie więcej o naszej wspolnej chorobie.Jedni przechodzą ją lżej, inni znacznie trudniej,ale jest też grono ludzi ,którzy tylko mają tę chorobę zdiagnozowaną i czują się normalnie.Chyba każdy z nas ma jakąś iskierkę nadziei,że jutro zaświeci dla nas - ludzi chorych duże i mocne słoneczko i nasi uczeni wynajda skuteczny lek zapobiegający chorobie. Ja osobiście w to wierzę chociaż zaliczam się do tej grupy osób,która nie odczuwa dolegliwości ze strony SM. Aczkolwiek nie powiem - miałam chwile załamania,po diagnozie juz widziałam siebie na wózku inwalidzkim,zatruwałam życie całej rodzinie itp. aż w końcu skończyłam u psychiatry. Po lekach objawy zniknęły a ja teraz patrzę inaczej na życie bo mamy je tylko jedno. Pozdrawiam Cię.

[Me_Lilo]

Zgadzam się - dużo zależy od naszego nastawienia:)
Mi tez się nogi i ręce trzęsą..a jestem nadal atypowa, bo 100% diagnozy postawić nie chcą..bo rzutu jako takiego chyba nie było, no i badanie nie tragiczne...
Narazie chorobę olewam, nie myślę o niej..długi już czas mrowi mi lewa ręka i noga..a ja to olewam:P
Jadę teraz na wakacje, a po nich pomyślę trochę o ruchu:)
Buziaki i głowa up - nie myśl od razu o wózku - walcz;)