Podziel się Doświadczeniem
Moderator: Beata:)
Poza tym to się żyje (na ile to możliwe)pełnią życia. 
większości!! a reszta niech żyje jak przed chorobą nie myśli o niej tyle nic nie zrobimy myśląc o niej cały czas tylko się w ten sposób dobijamy. wiem o tym z własnego doświadczenia. co ma być to będzie i my nie mamy nic do powiedzenia. pozdrawiam
Szczęśliwi, którzy potrafią śmiać się z siebie, albowiem nigdy nie przestaną mieć powodów do radości. 
)
)
o rany, tak sobie czytam to forum i analizuję swój własny przypadek...
u mnie(tak ja uważam) zaczęło się jakieś 5 lat temu. Miałam wtedy takie uczucie wiotkich nóg, jakbym nie mogła spiąć do konca mięśni( nadmienię, że wtedy trenowałam wyczynowo, więc od razu wydało mi się to dziwne,ale generalnie nic z tym nie zrobiłam)
2,5 r temu miałam silne drętwienia kończyn głównie lewej reki i lewej nogi,zwalałam to na zaprzestanie trenowania z kolei. w tym roku miałam potężne zawroty głowy, takie do braku możliwości stania choćby przez moment z oczopląsem i wymiotami. Zawroty ustąpiły po kilku dniach na oddziale laryngologii i traktowania lignokainą,ale przez następny miesiąc miałam takie bujanie w głowie, lekki oczopląs. Później-jakieś półtora miesiąca poźniej,żeby nie było mi za nudno- doszły kolejne sprawy: opadająca stopa, to samo uczucie wiotczenia,ale tylko jednej nogi i problemy z mówieniem,tzn mam czasem tak, że nie mogę podnieść jęzora do góry, przykleja mi się tam na dole i mówię niewyraźnie. I w sumie noga już mniej dokucza, b rzadko w sumie, język jak to język. Ja mam wrażenie, że z tym mówieniem to mi jest gorzej przy zmianach pozycji ciała(np. długo siedzę i wstaję-mam pracę siedząco-chodzącą) i jak schylam się(ale też nie zawsze) i czasem jeszcze nie zacznę jak ja to mówię "faflunić" a już czuję, że zaraz będę( mam wtedy taki prąd idący z głowy do nóg i języka,wtedy już wiem, że jak będę chciała coś powiedzieć to "zafaflunię"
na początku byłam strasznie zła, że to wszystko trwało tak długo i tak naprawdę musiałam sama pójść po skierowanie i na własną rękę zrobić rezonans(w sumie od tego, że zrobiłam Mr na własną rękę zaczęła się moja historia z SM).Nie wiem jak to wygląda u was,ale ja w opisie MR mam napisane 'liczne zmiany o charakterze demielinizacyjnym" z czego największa 11 mm, nie mam pojęcia czy to dużo. Teraz mam tylko żal o to, że w tym roku trwało to tak strasznie długo,ale cieszę się niezmiernie, że nie byłam diagnozowana te 5 czy 2 lata temu,żyłam sobie szczęśliwie i nieświadoma wszystkiego mogłam normalnie funkcjonować. Teraz jestem już mądrzejsza o parę doświadczeń, choć i tak ciężko mi się pogodzić z losem jaki mi się trafił, cieszę się z tak prostych rzeczy, że zafafluniłam w ciągu dnia 4 razy a nie 5.
Mam też nadzieję dostać się wreszcie na studia medyczne i zmienić cokolwiek, żeby ludzie nie musieli trafiać na takich lekarzy na jakich ja trafiałam parokrotnie.No i spelnią się wtedy moje marzenia... Mam dopiero 20 lat i całe życie przed sobą, więc chyba nie mogę się poddać, no nie?
Pozdrawiam wszystkich i życzę czujnych lekarzy na waszej drodze!
u mnie(tak ja uważam) zaczęło się jakieś 5 lat temu. Miałam wtedy takie uczucie wiotkich nóg, jakbym nie mogła spiąć do konca mięśni( nadmienię, że wtedy trenowałam wyczynowo, więc od razu wydało mi się to dziwne,ale generalnie nic z tym nie zrobiłam)
2,5 r temu miałam silne drętwienia kończyn głównie lewej reki i lewej nogi,zwalałam to na zaprzestanie trenowania z kolei. w tym roku miałam potężne zawroty głowy, takie do braku możliwości stania choćby przez moment z oczopląsem i wymiotami. Zawroty ustąpiły po kilku dniach na oddziale laryngologii i traktowania lignokainą,ale przez następny miesiąc miałam takie bujanie w głowie, lekki oczopląs. Później-jakieś półtora miesiąca poźniej,żeby nie było mi za nudno- doszły kolejne sprawy: opadająca stopa, to samo uczucie wiotczenia,ale tylko jednej nogi i problemy z mówieniem,tzn mam czasem tak, że nie mogę podnieść jęzora do góry, przykleja mi się tam na dole i mówię niewyraźnie. I w sumie noga już mniej dokucza, b rzadko w sumie, język jak to język. Ja mam wrażenie, że z tym mówieniem to mi jest gorzej przy zmianach pozycji ciała(np. długo siedzę i wstaję-mam pracę siedząco-chodzącą) i jak schylam się(ale też nie zawsze) i czasem jeszcze nie zacznę jak ja to mówię "faflunić" a już czuję, że zaraz będę( mam wtedy taki prąd idący z głowy do nóg i języka,wtedy już wiem, że jak będę chciała coś powiedzieć to "zafaflunię"
na początku byłam strasznie zła, że to wszystko trwało tak długo i tak naprawdę musiałam sama pójść po skierowanie i na własną rękę zrobić rezonans(w sumie od tego, że zrobiłam Mr na własną rękę zaczęła się moja historia z SM).Nie wiem jak to wygląda u was,ale ja w opisie MR mam napisane 'liczne zmiany o charakterze demielinizacyjnym" z czego największa 11 mm, nie mam pojęcia czy to dużo. Teraz mam tylko żal o to, że w tym roku trwało to tak strasznie długo,ale cieszę się niezmiernie, że nie byłam diagnozowana te 5 czy 2 lata temu,żyłam sobie szczęśliwie i nieświadoma wszystkiego mogłam normalnie funkcjonować. Teraz jestem już mądrzejsza o parę doświadczeń, choć i tak ciężko mi się pogodzić z losem jaki mi się trafił, cieszę się z tak prostych rzeczy, że zafafluniłam w ciągu dnia 4 razy a nie 5.
Mam też nadzieję dostać się wreszcie na studia medyczne i zmienić cokolwiek, żeby ludzie nie musieli trafiać na takich lekarzy na jakich ja trafiałam parokrotnie.No i spelnią się wtedy moje marzenia... Mam dopiero 20 lat i całe życie przed sobą, więc chyba nie mogę się poddać, no nie?
Pozdrawiam wszystkich i życzę czujnych lekarzy na waszej drodze!
staram się jak mogę,ale to dla mnie zbyt nowa sytuacja, żeby iść przez życie w takim tempie jak szłam. diagnozę na papierku mam od tygodnia,zdawałam sobie z niej sprawę już w marcu,a takie "prawdziwne" problemy od lutego,także "świeża sprawa"
i to że jestem taka młoda chyba strasznie mnie przytłacza.
z jednej strony stety, bo zdaję sobie sprawę i mam szansę na świadome przeżycie tego co mi dane jak najlepiej tylko potrafię.
a z drugiej niestety, bo nawet nie zdążyłam się usamodzielnić, założyć rodziny itd, a przez te wszystkie sensacje wiele moich planów troszkę podupadło i boję się, że nie podołam w pewnych sprawach... generalnie się boję, bo póki co traktuję moje dziury w mózgu( tak pieszczotliwie nazywam sm) jak wyrok w zawieszeniu: wiem, że coś mnie trafi, tylko nie wiem kiedy i co.
ale wiem, że będzie dobrze, teraz jest, więc już niech proszę nie będzie gorzej:)
i to że jestem taka młoda chyba strasznie mnie przytłacza.
z jednej strony stety, bo zdaję sobie sprawę i mam szansę na świadome przeżycie tego co mi dane jak najlepiej tylko potrafię.
a z drugiej niestety, bo nawet nie zdążyłam się usamodzielnić, założyć rodziny itd, a przez te wszystkie sensacje wiele moich planów troszkę podupadło i boję się, że nie podołam w pewnych sprawach... generalnie się boję, bo póki co traktuję moje dziury w mózgu( tak pieszczotliwie nazywam sm) jak wyrok w zawieszeniu: wiem, że coś mnie trafi, tylko nie wiem kiedy i co.
ale wiem, że będzie dobrze, teraz jest, więc już niech proszę nie będzie gorzej:)
-
ŚpiącaKrólowa
- Posty: 496
- Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
- Lokalizacja: Nibylandia
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 261 gości