Bywa ciężko

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

aleksandra
Posty: 6
Rejestracja: 2009-09-23, 11:04
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Bywa ciężko

Postautor: aleksandra » 2009-09-23, 13:23

Cześć wszystkim ;-). Choruje na sm w zasadzie od 5 lat, początek jak w większości przypadków pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego z dnia na dzień całkowita utrata wzroku, potem za pół roku rzut ( dosłownie zwalenie z nóg) i dalej juz co kolejne pół roku w szpitalu na kroplówkach. Przy czym zgłaszałam się jak już praktycznie nie mogłam sama wstać z łożka do toalety oddalonej 3 metry od łóżka. Fakt jest cieżko to wszystko znieść, ten codzienny ból różnego rodzaju, odechciewa sie wstawac z łóżka. Rety jak ta choroba potrafi człowieka upodlić, pamiętam jak mama zanosiła mnie dosłownie na plecach do toalety, jak jakaś starsza babka idąca też o kuli wyprzedzała mnie młodą osobe idącą pod górke, wspinaczka po poręczy schodów i spojrzenia sąsiadów pełne litości i żalu, korzystanie z basenu można by dalej wymieniać ale pewnie każdy z was to zna. Ale wiecie co, to że jesteśmy chorzy inni niż wszyscy to tylko znaczy jak jesteście wyjątkowi. Ktoś mi kiedyś powiedział że Pan Bóg nie zsyła na nas więcej niż moglibysmy udźwignąć. Im cieższy przebieg choroby to tylko znak że choroba nie wie jak nas złamać i atakuje coraz mocniej, próbuje zwalić z nóg a i tak każdy z nas zawsze się podnosi i idzie z trudem ale idzie dalej. Jesteście twardsi niż inni zdrowi ludzie, mówie to na wypadek gdyby ktoś z was o tym zapomniał ;-) . Osobiście tak się zawziełam na to choróbsko że po tym wszystkim wypracowałam sobie to że chodze bez kuli, schodze z moim pieskiem z czwartego piętra nawet po pięć razy na dzień, i nawet chodze na obcasach 8-) . Co jakis czas ląduje w szpitalu i trzeba zaczynać od początku. Jak bym to powiedziała komuś innemu pewnie by powiedział z czego się ciesze że to raczej normalne ale mówie to do was bo wiecie jakie to czasem bywam trudne. Choroba to brzemie, bywa cieżko ale jak to mówią "żywych nas nie wezmą" prawda?
Ostatnio zmieniony 2011-11-07, 10:27 przez aleksandra, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2009-09-23, 13:37

Prawda aleksandra, ,prawda ;-) Witaj i chylę czoła przed tym,co napisałaś.Jesteś teraz z nami :-)
Obrazek

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2009-09-23, 13:40

Ja również witam!!! :lol:
Nadzieja umiera ostatnia ...

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-09-23, 13:43

Dzielna dziewczyna !!! Trzymaj tak dalej, musi być dobrze !!! Witaj wśród swoich :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Nic nie boli tak jak życie

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-09-23, 14:08

aleksandra pisze:Osobiście tak się zawziełam na to choróbsko że po tym wszystkim wypracowałam sobie to że chodze bez kuli, schodze z moim pieskiem z czwartego piętra nawet po pięć razy na dzień, i nawet chodze na obcasach .

Olu, od dzis jestes moim GURU :one:

_

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-09-23, 15:34

Witaj.

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2009-09-23, 16:04

Super powiedziane, a raczej napisane. :-)

Dla mnie kiedyś znajomy powiedział ze choroba to łaska dana przez Boga...

aleksandra
Posty: 6
Rejestracja: 2009-09-23, 11:04
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: aleksandra » 2009-09-23, 16:30

nie spodziewałam się takiego miłego przyjęcia :-) ale dobrze jest znaleźć sobie w końcu miejsce. Nie znałam nikogo kto by też chorował na sm, chociaż pewnie nieraz mijałam na ulicy ludzi takich jak my. Cieżko jest rozmawiać z kimś "zdrowym" bo jak mogą rozumieć to że człowiek nie ma siły podnieść stopy. Dziękuje Wam

Awatar użytkownika
ŚpiącaKrólowa
Posty: 496
Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
Lokalizacja: Nibylandia

Postautor: ŚpiącaKrólowa » 2009-09-23, 17:21

hej aleksandro :-)
w ludziach denerwuje mnie tandeta emocjonalna .

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-09-23, 19:32

aleksandra pisze:bo jak mogą rozumieć to że człowiek nie ma siły podnieść stopy.

Olu, takich co nie mają siły podnieść nogi jest naprawdę sporo. Oni po prostu jeszcze nie zorientowali się, że mają problem i nie zawsze to jest SM. Zdaje mi się, że spora grupa z tu obecnych znacznie wczesniej niż poszła do lekarza łudziła się, że to tylko braki kondycji, że jest to w stanie pokonać samodzielnie. Mimo wszystko dużo osób to rozumie.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-09-23, 19:55

Witaj Olu :-) Ci zdrowi, o których piszesz często są w gorszej kondycji niż chorzy, a wielu z nich może tylko pozazdrościć takiego, jak Twoje, podejścia do życia. Pozdrawiam serdecznie
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

aleksandra
Posty: 6
Rejestracja: 2009-09-23, 11:04
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: aleksandra » 2009-09-23, 20:04

chodzi mi o to halinko że nie można powiedzieć komuś "tak rozumiem Cie, wiem co czujesz" gdy nie przezyło sie tego bądź też czegoś podobnego. Tak jak ja np nie wiem co czuje osoba która straciła kogoś bliskiego w wyniku śmierci, bo tak naprawde nie wiem jaka to musi być wielka rozpacz (to tylko przykład). Moi znajomi a przynajmniej większość z nich chodzi do lekarza raz na pare lat, jak czasem ich słucham ze np przejmują się jakimś egzaminem i tylko o tym ciągle myślą i to dla nich w danym momencie jest najgorszy problem to ja martwie się że przez zakuwanie przemęcze się i ze rano nie wstane z łózka ze cieżko bedzie utrzymać długopis w ręce. Także wiem że ciężko im zrozumieć to. My tutaj mamy ten sam problem, każdemu doskwiera to inaczej ale wiemy co to fizyczna bezsilność i może też psychiczna. To tylko moje zdanie na ten temat ;-)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-09-23, 22:29

Witaj Aleksandro, wiem o czym piszesz bo też tego doświadczyłem sądzę że powinnaś zastosować LDN więc poczytaj o nim bo warto jest stosunkowo tani i bezpieczny a w twoim przypadku powinien być bardzo skuteczny, np. nie musiała byś obawiać się że przemęczysz się nauką. Z tego co piszesz wynika że jesteś osobą która chce coś zmienić i nie stchórzysz szczególnie że nic nie ryzykujesz a możesz wiele zyskać. Pozdrawiam i zapraszam na stronę LDN :-).

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2009-09-23, 22:42

Wow :-|
rob pisze:nie musiała byś obawiać się że przemęczysz się nauką.


ryzykowne stwierdzenie :mrgreen: , nie musiałaby?

Z tego co piszesz wynika że jesteś osobą która chce coś zmienić i nie stchórzysz szczególnie że nic nie ryzykujesz a możesz wiele zyskać.


To ja też tak chcę,bo tchórzem nie jestem :roll: :-P
Obrazek

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-09-23, 23:37

tuja07 więc napisz cóż stoi na przeszkodzie ?, przecież wszystko w twoich rękach.

Powiedzmy że na pewne stwierdzenia mogę sobie pozwolić bo wynika to z doświadczenia innych a w to wierzę.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 37 gości