Po diagnozie, ale czy na pewno

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Po diagnozie, ale czy na pewno

Postautor: ostrich » 2009-09-26, 14:48

Sytuacja jest bardzo nietypowa, leczenie (rozpoznanie) od blisko roku prowadzi dr Gruszka z Wrocławia.
Wcześniej pacjent, leczony był na niedrożność żył w nogach, masaże kręgosłupa, wszystko przez to że tacie cierpna nogi, dłuższy spacer go męczył, ale na rowerze przejdzie np. 60 km co drugi dzień jeździ po 15-25km, przejście 2-3km nie stanowi problemów (kto w dzisiejszych czasach chodzi więcej?), co 2 tygodnie trochę pływa.

W styczniu 2008 zdecydował się na położenie w szpitalu, gdzie zrobiony został:
tomograf głowy (czysto),
tomograf kręgosłupa (czysto),
oczywiście różnego rodzaju prześwietlenia (czysto),
rezonans odcinka lędźwiowego (czysto)
pobrany został płyn mózgowo rdzeniowy (z kręgosłupa), który wykazałobecność jakiś pałeczek (przepraszam za zbyt amatorską nazwę - nie wiem dokładnie co to było)

Po ty badaniu ordynator (mocno w wieku emerytalnym) zdiagnozował SM (lekki przewlekły stan).

Po jakimś czasie ojciec pojechał do kliniki medycznej do Poznania, gdzie zrobiony został rezonans głowy (czysto).

oczywiście w międzyczasie robione były wszelakie badania kontrolne, jak to w każdym szpitalu.

Tam, każdy lekarz zdecydowanie odrzucił możliwość SMu.

Jako, że nie było już sensu jeździć do innych szpitali, ktoś policiał osobę dr Gruszki we Wrocławiu.
Dr Gruszka skierowała tatę na rezonans do Instytutu Chorób Płuc we Wrocławiu, ponoć jest tam jakiś bardzo dobry (czuły) rezonans, wykonane zostało prześwietlenie pnia mózgu (czysto) lecz z sugestia wykoanania rezeonansu obrotnika szyjnego (możliwe zmiany).

Po następnej wizycie u dr Gruszki tata oczywiście dostał skierowanie na rezonans obrotnika szyjnego, który wykazał:
W rdzeniu kręgowym po stronie lewej, na poziomie kręgu C1, podobnie jak w opisie badania MR głowy z dnia 22.01.2009 uwidoczniło się pasmowate ognisko podwyższonego sygnału o wymiarach 0,2x0,2x1,0 cm.
Kanał centralny rdzenia w sąsiedztwie zamiany, w swoim początkowym odcinku jest wtórnie poszerzony.
Morfologicznie obraz MR przemawia raczej za przebytą zmianą naczyniopochodną choć uwzględniając rozpoznanie klicznie należy też wziąć pod uwagę możliwość zmiany demilinizacyjnej w fazie regresji.

Dr Gruszka stwierdziła że w całej jej medycznej karierze nie spotkała takiego przypadku choroby, ponieważ w 2008 roku zdecydowanie odrzuciła możliwość choroby na SM, nawet napisała takie oświadczenie. Po ostatniej wizycie przepisała sterydy, których nazwy postaram sie rozszyfrować:
polprezol tabl 20g no28
metypred tabl 16g
Kalijoz (ciezko przeczytac)

Oczywiście wszystkie te dolegliwości to nie jest sprawa "nowa", tata ma 57 lat a nogi dokuczają mu na pewno od 10 lat.

Co o tym wszystkim myslicie ?
pozdrawiam serdecznie

zapomniałem dopisać, zrobione tez było badanie na obecność boleriozy, wynik negatywny.

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-09-26, 16:37

Myslę, że to jeden z licznych przypadków 'atypowych'. Znajdziesz sporo takich na forum. I sądze, że tylko pozazdrościć kondycji. Leki, o ktorych wpominasz to polprazol i kalipoz - jeden osłonowy, przeciwdziała nadmiernemu wydzielaniu kwasów żołądkowych, drugi podaje się w celu uzupełnienia potasu, którego poziom jest obniżany przez steryd - metypred. PMR był pewnie badany ze względu na obecnośc prążków oligoklonalnych i na boreliozę. Pozdrawiam :-) .

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-09-26, 18:32

No i mamy następnego atypowego. Czy tata miał robione dokładne badania jamy brzusznej? Rozważał ktoś nagromadzenie płynu w jamie brzusznej?

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2009-09-26, 23:10

Halina pisze:No i mamy następnego atypowego. Czy tata miał robione dokładne badania jamy brzusznej? Rozważał ktoś nagromadzenie płynu w jamie brzusznej?


dokładne na pewno nie,
ale jakieś usg wielokrotnie :->

dlaczego o to pytasz ?

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2009-09-26, 23:14

maria_xx pisze:Myslę, że to jeden z licznych przypadków 'atypowych'.
Pozdrawiam :-) .


Podobno po tym sterydzie ma zacząć chodzić normalnie, czyli jak zdrowa osoba
takie jest zdanie dr Ewy Gruszki.

Kuracja ma trwać 25 dni, w dawkach:
1 1 1 1 1 (tabletka)
0.5 0.5 0.5 0.5 0.5 (tabletki)
1/4 1/4 ....
....

Jak będzie, zobaczymy.
Pozdrawiam

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-09-27, 09:02

ostrich pisze:dokładne na pewno nie,
ale jakieś usg wielokrotnie
-
Bo coś bardzo podobnego spotkało osobę bezpośrednio ze mną spokrewnioną a teraz dotyczy także i mnie.

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2009-10-29, 12:10

miesieczna kuracja metypred nie przyniosła absolutnie żadnej poprawy,
po wczorajszej wizycie u dr Gruszki, tata dostał skierowanie na następny rezonans - tym razem odcinka piersiowego.

chyba tylko dr House potrafiłby go zdiagnozować :2:

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-10-29, 12:26

Jeżeli nawet sterydy zadziałały to nie przynoszą one natychmiastowej poprawy, nie raz trzeba poczekać nawet miesiąc czy dwa. Pozdrawiam :-)
Bob budowniczy zawsze da rade.

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2009-10-29, 12:27

Na mnie metypred nigdy nie działał.
Oby rezonans przyniósł diagnozę.

Może Tata powinien też zdiagnozować się w kierunku boreliozy i chlamydii?

synapsa
Posty: 48
Rejestracja: 2009-10-27, 12:24
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: synapsa » 2009-10-29, 21:29

Cześć Ostrich,
Powiedz jak zmienił się w międzyczasie stan zdrowia Twojego ojca? To wszystko co opisujesz może odpowiadać chorobie Devica lub tzw rdzeniowej postaci SM. W celu rozróżnienia tych zmian konieczne jest badanie krwi w kierunku obecności przeciwciał p - aquaporynie - 4. Niestety to badanie wykonywane było najbliżej w Oxfordzie u pani Prof. Vincent (nie jestem pewien, czy obecnie jeden z ośrodków w Niemczech tego nie oznacza), gdzie niedawno przestano to robić ze względu na brak funduszy. Inne 2 ośrodki to Klinika w Mayo (USA) i 1 (nie pamiętam nazwy) ośrodek w Japonii.
Ze względu na trudności z oznaczeniem tego przeciwciała, często odstępuje się od tego i włącza leczenie Mitoxantronem.
Proponuję przedyskutować te kwestie z prowadzącym Neurologiem:)
Pozdrawiam

S.
--
www.synapsa.biz

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2009-11-01, 14:00

Ania W. pisze:Na mnie metypred nigdy nie działał.
Oby rezonans przyniósł diagnozę.

Może Tata powinien też zdiagnozować się w kierunku boreliozy i chlamydii?


tak, był badany w kierunku boreliozy, na jakieś dwa typy.

co do tej drugiej przypadłości, to niestety pierwszy raz słyszę o tej chorobie i na 100% nie było przeprowadzane żadne badanie w tym kierunku.

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2009-11-01, 14:00

zgredek pisze:Jeżeli nawet sterydy zadziałały to nie przynoszą one natychmiastowej poprawy, nie raz trzeba poczekać nawet miesiąc czy dwa. Pozdrawiam :-)


poczekamy, zobaczymy

dzięki

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2009-11-01, 14:07

witaj,

z tego co zdążyłem przeczytać zespół Devica, charakteryzuje się atakiem nerwu wzrokowego,
ojciec miał badane oczy i wszystko jest ok.

co do ostatniego stanu zdrowia, to nic sie nie poprawiło (jeszcze) ale też nic sie nie pogorszyło,
właściwie to nie pogarsza sie od jakiś 2 lat,

bo mniej więcej od tego okresu ojciec chodzi tak jakby bez uginania nóg w kolanach (o sztywnych nogach),

a nogi bolą go (nie mocno) od ~8 lat

następny rezonans (odcinka piersiowego) po nowym roku...

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2009-11-01, 14:44

ostrich pisze:
Ania W. pisze:Na mnie metypred nigdy nie działał.
Oby rezonans przyniósł diagnozę.

Może Tata powinien też zdiagnozować się w kierunku boreliozy i chlamydii?


tak, był badany w kierunku boreliozy, na jakieś dwa typy.

co do tej drugiej przypadłości, to niestety pierwszy raz słyszę o tej chorobie i na 100% nie było przeprowadzane żadne badanie w tym kierunku.


To dobrze, że Tato nie ma Devica, ja miałam stawianą taką diagnozę/ :shock: Ale na szczęście była to wielka pomyłka. Choroba przecież prowadzi do śmierci. :shock:

Tu na forum w temacie o borelioze, forumowicze piszą, by przebadać się w tym kierunku nawet wielokrotnie, bo wyniki często sa zafałszowane przez strerydy.
Proponują też by przebadać się w kierunku innych chorób.... Chlamydii pneumoni i mykoplazmy.
Takie badania są dość drogie i można je wykonać w Poznaniu nie jadąć tam.
http://www.cbdna.pl/

Ja akurat będę robić sobie tego typu badania, by mieć pewność, czy przypadkiem nie choruję na w/wyminioną chorobę.

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2009-11-01, 15:53

Ania W. pisze:To dobrze, że Tato nie ma Devica, ja miałam stawianą taką diagnozę/ :shock: Ale na szczęście była to wielka pomyłka. Choroba przecież prowadzi do śmierci. :shock:


Aniu, nic nie jest wykluczone.
Napisałem tylko, że nie ma kłopotów z oczami, nie mniej jednak objawy zbytnio nie pasują.

Ania W. pisze:Tu na forum w temacie o borelioze, forumowicze piszą, by przebadać się w tym kierunku nawet wielokrotnie, bo wyniki często sa zafałszowane przez strerydy.


Gdy przeprowadzane było badanie na boreliozę (2 typy), ojciec nie brał sterydów.

Ania W. pisze:Proponują też by przebadać się w kierunku innych chorób.... Chlamydii pneumoni i mykoplazmy.
Takie badania są dość drogie i można je wykonać w Poznaniu nie jadąć tam.
http://www.cbdna.pl/


Trzeba będzie o tym pomyśleć, dziękuję bardzo Obrazek


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 18 gości