Po diagnozie, ale czy na pewno

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

synapsa
Posty: 48
Rejestracja: 2009-10-27, 12:24
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: synapsa » 2009-11-02, 21:40

Jeśli chodzi o Devica to owszem jest to zapalenie nerwów wzrokowych i rdzenia (inna nazwa) ale opisywane są przypadki, jak również miałem okazję takiego pacjenta widzieć na własne oczy, gdzie nerwy wzrokowe nie były atakowane, tak więc nic pewnego.
Jeśli chodzi o "prowadzenie do śmierci", to też spokojnie:)
Ile było zaostrzeń choroby, w jakim czasie i na czym polegały?
W obecnej chwili, warte jest omówienie z neurologiem terapii Mitoxantronem. Polecam uwadze nawet, jeśli to nie Devic:)
Pozdrawiam

S.
--
www.synapsa.biz

kami
Posty: 6
Rejestracja: 2010-09-22, 20:34
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: kami » 2010-09-22, 21:27

synapsa pisze:Jeśli chodzi o Devica to owszem jest to zapalenie nerwów wzrokowych i rdzenia (inna nazwa) ale opisywane są przypadki, jak również miałem okazję takiego pacjenta widzieć na własne oczy, gdzie nerwy wzrokowe nie były atakowane, tak więc nic pewnego.
Jeśli chodzi o "prowadzenie do śmierci", to też spokojnie:)
Ile było zaostrzeń choroby, w jakim czasie i na czym polegały?
W obecnej chwili, warte jest omówienie z neurologiem terapii Mitoxantronem. Polecam uwadze nawet, jeśli to nie Devic:)


Zgadza się. Devic nawet kilka lat nic nie robi z oczami i tylko w rdzeniu na odcinku piersiowym mogą się pojawić dwie kreseczki wielkości szpilki. Niestety nie oznacza to, że za jakiś czas nie nastąpi atak na jeden z nerwów wzrokowych. Na szczęście jest kilka sposobów na lekkie podleczenie np. Solumedrol w pulsach lub w lżejszej postaci tabletki. Także te które wymieniono. Jak pomagają to dobrze. A badania do lepszej diagnozy jak najbardziej.

Czy Devic prowadzi do śmierci? Tak jak każda choroba i samo życie.
Lepiej się nie przejmować nie brać na poważnie zdań (także w literaturze fachowej), że Devic czy inna choroba jest śmiertelna. Akurat takie obciążenia psychiki na pewno nie pomagają.
Zmagam się od ponad 20 lat podobno z Devicem (choć wynik negatywny aquaporin 4) i jakoś żyję. Lepiej by było bez wózka i z trochę lepszym wzrokiem ale cóż.
pOzdrawiam

ostrich
Posty: 10
Rejestracja: 2009-09-26, 13:58
Lokalizacja: polska

Postautor: ostrich » 2012-03-10, 22:39

od moje pierwszego posta minęło blisko 2.5 roku
choroba postępuje, diagnozy brak = brak leczenia.
od tamtej pory kolejne MRI, kolejne szpitale, jakieś testy na mięśnie
i kupe kupe innych badań które nic nie dały itp itd...

już miałem nadzieję że dobrze podejdą do temu w szpitalu na banacha w Warszawie,
zainteresowali się i to bardzo...chcieli robić badania na choroby tropikalne.

Tata bardzo dużo podróżował...Malezja, Gujana, USA, +praktycznie wszystkie kraje Europy
ale chyba tylko na chęciach się skończyło.

wyniki w normie...pacjent chodzi ciągnąc nogi za sobą.
powiem Wam że ciężko mi się patrzy jak tata się męczy
a jestem w zasadzie bezsilny wobec tej choroby...

spróbuję namówić tatę na cbdna w Poznaniu i test na choroby odkleszczowe...
testy robione są z osocza i trzeba stawić się tam osobiście ?

problem w tym, że mimo choroby testy mogą wyjść ujemne.

podpowiedzcie coś proszę

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-03-11, 08:19

ostrich, badając krew, a właściwie surowicę pod kątem boreliozy i koinfekcji odkleszczowych nie musicie nigdzie jechać. Można to zrobić chyba dobrze w Wsi w Lublinie. Wystarczy surowicę do nich wysłać kurierem.
Jest na forum jak to sprawnie i szybko zrobić.

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... start=1320

Jakbyś był zainteresowany to stronka instytutu :

http://www.imw.lublin.pl/index.php?go=S ... SPCOuslugi


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 19 gości