Proszę pomóżcie.

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Lenka3
Posty: 193
Rejestracja: 2009-02-17, 17:16
Lokalizacja: Jaworzno

Proszę pomóżcie.

Postautor: Lenka3 » 2009-09-28, 13:10

Witam serdecznie. Ja choruję na SM od 2004r. podejrzenie od 2002r. z niejednoznaczną diagnozą ....zachorowałam w bardzo osobistych i nietypowych okolicznościach.....myślę , że kiedyś opiszę na forum swoją historię choroby w temacie atypowi , która jest dość długa i skomplikowana . Dwóch neurologów stwierdziło u mnie , że zmiany w MR głowy są pozakaźne czyli uszkodzenia na tle bakteryjnym . Otóż jestem bardzo ciekawym przypadkiem , tuż przed zachorowaniem w październiku 2004r. miałam robioną punkcję lędźwiową : badanie PMR Borelioze IgM i IgG wynik ujemny , posiew bakteriologiczny z płynu M-R : nie wyhodowano bakterii , W 2005r. prywatnie robiłam badania na chlamydie trachomatis m. Elisa kl. IgM i IgG ujemny , chlamydie pneumoniae m. fluorescencji kl. IgM i IgG ujemny .
Po tej punkcji mój stan się bardzo pogarszał i 3 tygodniowym pobycie w Klinice Neurologii Katowice-Ligota na oddziale specjalizującym się w SM.... gdzie nie udzielono mi żadnej pomocy ... w domu doszło do porażenia jakby od szyi w dół całego ciała i niedowładu lewej strony ...czułam zapalenie całej głowy aż skórę na głowie mi ściągało i potem liczne zmiany w MR ( opis w temacie "wynik rezonansu " prosiłabym również o odpowiedź).... to wszystko zostało zepsute ...a chodziło o to żeby powstały jak najmniejsze uszkodzenia. Wszystko było zaatakowane: oczy...ledwo widziałam , mowa , język , połykanie , pęcherz moczowy , prawie całkowicie straciłam pamięć , bóle kręgosłupa . Jestem zupełnie bezradna i załamana....choroba bardzo postępuje ....duża degeneracja organizmu . Prosiłabym również o odpowiedź czym różnią się badania : m.Elisa m.WB m.PCR. Pozdrawiam i dziękuję za ewentualną pomoc :-) Lenka.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Lenka3, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2009-09-28, 13:19

Lenka3, z pewnością odezwą się tu zaraz osoby ,które mają podobne doświadczenia i napiszą coś konkretnie.
Mnie przychodzi do głowy tylko jedna rada.Nie daj się spławiać i szukaj innych lekarzy!!!!To niesamowite ,oburzające i karygodne jak oni wszyscy traktują pacjentów :evil: :evil: Myślałam,że nic mnie już nie zdziwi,a jednak....
Obrazek

Ania
Posty: 209
Rejestracja: 2007-11-28, 11:43
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontaktowanie:

Postautor: Ania » 2009-09-30, 14:37

Finka, nie wiem, może zakwalifikowałabyś się na jakiś inny specyfik.
11 sierpnia zakończyłam po 2 latach leczenie copaxonem (na własne prośbę) w sumie w ciągu 11 lat brałam to 5 lat.
ale nie o tym miałam pisać. Gdy jeżdziłam po odbiór leków to spotykałam chorych w naprawdę różnym wieku. Nie wiem tylko który konkretnie lek dostawali ale ważne jest to, że dostawali ;-)

finka
Posty: 812
Rejestracja: 2009-07-12, 12:44
Lokalizacja: z daleka
Kontaktowanie:

PROSZę POMÓŻCIE

Postautor: finka » 2009-09-30, 18:35

Witam ponownie.Ja nie dostanę leków tak mi odpowiedziano 3 razy na nie, ostry rzut,wiek,około 3 lata oczekiwania na lek i pewnie bym go nie dostała.Ale to nie o mnie tu chodzi Lenka 3prosi o radę.Ja sobie jakoś poradziłam więc i ty sobie poradzisz.Pamiętaj walcz z tą paskudną chorobą.ja swoje nastawienie zawdzięczam wspaniałej rehabilitacji ja walczyłam już szpitalu nie chodziłam nie siedziałam nawet nie jadłam sama.To było dla mnie okropne przeżycie i zdziwiła byś się co może zdziałać wiara i postanowienie<że ja się nie poddam>.Te wszystkie leki cud to dla mnie nie istnieją?Wiem że cały czas musimy ćwiczyć,ja już mam ćwiczenia na zaś :-o Więc zacznij myśleć pozytywnie nie poddawaj się :mrgreen:Głowa do góry i uśmiechnij się,ja teraz żyję na nowo. :-D :-D :-D
Finka

Me_Lilo
Posty: 532
Rejestracja: 2009-04-21, 10:29
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Me_Lilo » 2009-10-01, 01:14

Lenka - to karygodne jak potraktowali Ciebie w szpitalu:((( Zdecydowanie udaj się do innego neurologa! Jak trzeba jedź do innego miasta, cokolwiek!
Wygląda mi to na Sm jak najbardziej..ale pamiętaj - to nie wyrok! Są leki, które pomagają..
Walcz o swoje, bo to Twoje życie!
Trzymam kciuki i dawaj koniecznie znać, jak się czujesz!
Buziaki
"Nabywając koty, nabywasz gratis wierne serduszka"

Lenka3
Posty: 193
Rejestracja: 2009-02-17, 17:16
Lokalizacja: Jaworzno

Postautor: Lenka3 » 2009-10-07, 14:03

Witam raz jeszcze . Bardzo dziękuję dziewczyny za słowa otuchy , cieszę się Finka, że tak dobrze sobie radzisz z tą , jak powiedziałaś paskudną chorobą i Ja też ją tak nazywam . Mogłoby się wydawać , że jestem osobą słabą , ale muszę powiedzieć że jak zachorowałam cały czas się nie poddawałam , najpierw walczyłam o swoje życie a potem jak było lepiej o sprawność . Szpital w Ligocie nie był jedynym miejscem z przykrymi doświadczeniami , ale to co spotykało mnie jeszcze później w innych i to co robiono ze mną , to był kompletny szok. Leżałam na wielu oddziałach różnych specjalności , byłam prywatnie u wielu różnych lekarzy , robiłam prywatnie różne badania i wszystko bezskutecznie , nigdzie nie znalazłam pomocy. Zgadzam się , ze zmiany są po zakaźne ale nikt nie próbował tego ustalić co jej spowodowało i wiem że to nie wyklucza SM , tylko że wkrótce będzie 5 lat a Ja nadal nie wiem co mi jest. Jestem u kresu wytrzymałości , postępująca degeneracja organizmu , ważę zaledwie ponad 30 kg , od lutego nie wychodzę z domu , a objawy które mam , nie wiem czy są powikłaniami SM i czy w ogóle to SM czy wynik innej choroby. Pozdrawiam , życzę zdrówka i trzymaj tak dalej Finko :-)

zosia_cz_wa
Posty: 1010
Rejestracja: 2009-07-13, 17:51
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: zosia_cz_wa » 2009-10-07, 17:48

zaskoczyło mnie to jak można się położyć i choroba zrobi swoje , co Ci lekarze też wyprawiają to niesamowite ... ale to tak już jest :roll: my jesteśmy raczej królikami doświadczalnymi... ale co tu daleko szukać mam kierowniczkę która też jest lekarzem ale tyle mnie wstrętów spotkało z jej strony że dech zapiera ,aż wstyd że człowiek musi z takimi ludźmi obcować :oops:
zosieńka3

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14133
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2009-10-09, 17:17

Moja rada jest krótka [dziewczyny napisały juz to co ja mysle] musisz szukac dobrego lekarza i to szybko .Masz rodzine ,znajomych , internet ,uruchom wszystkich ,walcz ,bo z tym dziadostwem da sie zyc ,tylko trzeba co jakis czas go tęperowac ,nie pozwól wejsc na głowe ,ma byc za tobą a nie przed minimalnie ,ale za tobą. Trzymam kciuki pa :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-10-11, 20:05

Lenka3, ja pomimo wszystko poszerzyłbym badania na Boleriozę o PCR w Poznaniu i ewentualną antybiotykoterapię połączoną z ponownym PCR na Bolerkę. To wszystko mozesz załatwić prawie nie wychodząc z domu.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Lenka3
Posty: 193
Rejestracja: 2009-02-17, 17:16
Lokalizacja: Jaworzno

Postautor: Lenka3 » 2009-10-13, 16:34

Witaj :-)
dziękuję zgredek za poradę , tylko że badanie PMR wówczas. na borelkę wyszło ujemnie , nigdy nie byłam ugryziona przez kleszcza , wiem o tych majowych kleszczach ale to raczej mało prawdopodobne , z tego co wiem istnieją inne patogeny , które powodują takie same zmiany widoczne w rezonansie jak w przypadku SM , mam infekcję H.pylori kl.IgG i tak jakoś kojarzy mi się z poziomem IgG w PMR , które jest przekroczone u ludzi z SM , infekcja leczona antybiotykami bez rezultatu , mam wirusa Herpes i wiem , że będzie coś jeszcze :-(
"Człowiek jest człowiekiem wtedy.......Gdy potrafi wywołać na twarzy drugiego człowieka nawet krótki szczery uśmiech "

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2009-10-23, 01:34

Lenka3 pisze:Witaj :-)
dziękuję zgredek za poradę , tylko że badanie PMR wówczas. na borelkę wyszło ujemnie , nigdy nie byłam ugryziona przez kleszcza , wiem o tych majowych kleszczach ale to raczej mało prawdopodobne , z tego co wiem istnieją inne patogeny , które powodują takie same zmiany widoczne w rezonansie jak w przypadku SM , mam infekcję H.pylori kl.IgG i tak jakoś kojarzy mi się z poziomem IgG w PMR , które jest przekroczone u ludzi z SM , infekcja leczona antybiotykami bez rezultatu , mam wirusa Herpes i wiem , że będzie coś jeszcze :-(


Witaj zgredek ma racje, dokladnie przebadaj sie na borelioze... to ze wynik kiedys byl ujemny nie oznacza , ze nie mozesz miec boreliozy, a kleszcza wcale nie musisz pamietac... byc moze masz chlamydie a test jakim Ci wykonywali czyli ELISA to malo wiarygodny test, ktorego uzywaja lekarze bo jest najtanszy... poczytaj o boreliozie tu na forum lub sie odezwij to postaram sie pomoc w tym temacie.
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-10-23, 09:19

Lenka3, posłuchaj Ircka nie są to badania tak drogie jak wizyta u pana S. z Łodzi a mogące wiele zmienić. Dwa dobre badania na Bolerioze to jedna wizyta u pana S.... a na wit. E recepty nie trzeba chyba.
Bob budowniczy zawsze da rade.

finka
Posty: 812
Rejestracja: 2009-07-12, 12:44
Lokalizacja: z daleka
Kontaktowanie:

Postautor: finka » 2009-10-29, 15:13

Witam ponownie,ciekawa jestem czy coś się u ciebie zmieniło,może ruszyło w dobrą stronę.Jestem pewna że konkretny lekarz zajął się tobą,to i dobrze. :-D Więc życzę zdrowia i głowa do góry. :evil: :lol: :lol: :lol:
Finka

synapsa
Posty: 48
Rejestracja: 2009-10-27, 12:24
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: synapsa » 2009-10-29, 21:21

Cześć Lenka:)
Powiedz jakie były wyniki MR dokładnie i czy miałaś robione potencjały wywołane? Jak czujesz się obecnie?
Mam nadzieję, że nie zaprzestałaś diagnostyki:)
Pozdrawiam

S.
--
www.synapsa.biz

Lenka3
Posty: 193
Rejestracja: 2009-02-17, 17:16
Lokalizacja: Jaworzno

Postautor: Lenka3 » 2009-10-30, 15:09

Witaj :-)
Dziękuję ircku za informacje , wiem , że test Elisa jest mało wiarygodny , oczywiście zamierzam wykonać badania na boreliozę , koinfekcje i chlamydiozę by wykluczyć , chociaż mam też inne podejrzenia . Chętnie zwrócę się z tym tematem do Ciebie . Pozdrawiam
"Człowiek jest człowiekiem wtedy.......Gdy potrafi wywołać na twarzy drugiego człowieka nawet krótki szczery uśmiech "


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości