Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam serdecznie. Ja choruję na SM od 2004r. podejrzenie od 2002r. z niejednoznaczną diagnozą ....zachorowałam w bardzo osobistych i nietypowych okolicznościach.....myślę , że kiedyś opiszę na forum swoją historię choroby w temacie atypowi , która jest dość długa i skomplikowana . Dwóch neurologów stwierdziło u mnie , że zmiany w MR głowy są pozakaźne czyli uszkodzenia na tle bakteryjnym . Otóż jestem bardzo ciekawym przypadkiem , tuż przed zachorowaniem w październiku 2004r. miałam robioną punkcję lędźwiową : badanie PMR Borelioze IgM i IgG wynik ujemny , posiew bakteriologiczny z płynu M-R : nie wyhodowano bakterii , W 2005r. prywatnie robiłam badania na chlamydie trachomatis m. Elisa kl. IgM i IgG ujemny , chlamydie pneumoniae m. fluorescencji kl. IgM i IgG ujemny .
Po tej punkcji mój stan się bardzo pogarszał i 3 tygodniowym pobycie w Klinice Neurologii Katowice-Ligota na oddziale specjalizującym się w SM.... gdzie nie udzielono mi żadnej pomocy ... w domu doszło do porażenia jakby od szyi w dół całego ciała i niedowładu lewej strony ...czułam zapalenie całej głowy aż skórę na głowie mi ściągało i potem liczne zmiany w MR ( opis w temacie "wynik rezonansu " prosiłabym również o odpowiedź).... to wszystko zostało zepsute ...a chodziło o to żeby powstały jak najmniejsze uszkodzenia. Wszystko było zaatakowane: oczy...ledwo widziałam , mowa , język , połykanie , pęcherz moczowy , prawie całkowicie straciłam pamięć , bóle kręgosłupa . Jestem zupełnie bezradna i załamana....choroba bardzo postępuje ....duża degeneracja organizmu . Prosiłabym również o odpowiedź czym różnią się badania : m.Elisa m.WB m.PCR. Pozdrawiam i dziękuję za ewentualną pomoc Lenka.

Lenka3, z pewnością odezwą się tu zaraz osoby ,które mają podobne doświadczenia i napiszą coś konkretnie.
Mnie przychodzi do głowy tylko jedna rada.Nie daj się spławiać i szukaj innych lekarzy!!!!To niesamowite ,oburzające i karygodne jak oni wszyscy traktują pacjentów Myślałam,że nic mnie już nie zdziwi,a jednak....

Finka, nie wiem, może zakwalifikowałabyś się na jakiś inny specyfik.
11 sierpnia zakończyłam po 2 latach leczenie copaxonem (na własne prośbę) w sumie w ciągu 11 lat brałam to 5 lat.
ale nie o tym miałam pisać. Gdy jeżdziłam po odbiór leków to spotykałam chorych w naprawdę różnym wieku. Nie wiem tylko który konkretnie lek dostawali ale ważne jest to, że dostawali

Witam ponownie.Ja nie dostanę leków tak mi odpowiedziano 3 razy na nie, ostry rzut,wiek,około 3 lata oczekiwania na lek i pewnie bym go nie dostała.Ale to nie o mnie tu chodzi Lenka 3prosi o radę.Ja sobie jakoś poradziłam więc i ty sobie poradzisz.Pamiętaj walcz z tą paskudną chorobą.ja swoje nastawienie zawdzięczam wspaniałej rehabilitacji ja walczyłam już szpitalu nie chodziłam nie siedziałam nawet nie jadłam sama.To było dla mnie okropne przeżycie i zdziwiła byś się co może zdziałać wiara i postanowienie<że ja się nie poddam>.Te wszystkie leki cud to dla mnie nie istnieją?Wiem że cały czas musimy ćwiczyć,ja już mam ćwiczenia na zaś Więc zacznij myśleć pozytywnie nie poddawaj się Głowa do góry i uśmiechnij się,ja teraz żyję na nowo.

Lenka - to karygodne jak potraktowali Ciebie w szpitalu:((( Zdecydowanie udaj się do innego neurologa! Jak trzeba jedź do innego miasta, cokolwiek!
Wygląda mi to na Sm jak najbardziej..ale pamiętaj - to nie wyrok! Są leki, które pomagają..
Walcz o swoje, bo to Twoje życie!
Trzymam kciuki i dawaj koniecznie znać, jak się czujesz!
Buziaki

Witam raz jeszcze . Bardzo dziękuję dziewczyny za słowa otuchy , cieszę się Finka, że tak dobrze sobie radzisz z tą , jak powiedziałaś paskudną chorobą i Ja też ją tak nazywam . Mogłoby się wydawać , że jestem osobą słabą , ale muszę powiedzieć że jak zachorowałam cały czas się nie poddawałam , najpierw walczyłam o swoje życie a potem jak było lepiej o sprawność . Szpital w Ligocie nie był jedynym miejscem z przykrymi doświadczeniami , ale to co spotykało mnie jeszcze później w innych i to co robiono ze mną , to był kompletny szok. Leżałam na wielu oddziałach różnych specjalności , byłam prywatnie u wielu różnych lekarzy , robiłam prywatnie różne badania i wszystko bezskutecznie , nigdzie nie znalazłam pomocy. Zgadzam się , ze zmiany są po zakaźne ale nikt nie próbował tego ustalić co jej spowodowało i wiem że to nie wyklucza SM , tylko że wkrótce będzie 5 lat a Ja nadal nie wiem co mi jest. Jestem u kresu wytrzymałości , postępująca degeneracja organizmu , ważę zaledwie ponad 30 kg , od lutego nie wychodzę z domu , a objawy które mam , nie wiem czy są powikłaniami SM i czy w ogóle to SM czy wynik innej choroby. Pozdrawiam , życzę zdrówka i trzymaj tak dalej Finko

zaskoczyło mnie to jak można się położyć i choroba zrobi swoje , co Ci lekarze też wyprawiają to niesamowite ... ale to tak już jest my jesteśmy raczej królikami doświadczalnymi... ale co tu daleko szukać mam kierowniczkę która też jest lekarzem ale tyle mnie wstrętów spotkało z jej strony że dech zapiera ,aż wstyd że człowiek musi z takimi ludźmi obcować

Moja rada jest krótka [dziewczyny napisały juz to co ja mysle] musisz szukac dobrego lekarza i to szybko .Masz rodzine ,znajomych , internet ,uruchom wszystkich ,walcz ,bo z tym dziadostwem da sie zyc ,tylko trzeba co jakis czas go tęperowac ,nie pozwól wejsc na głowe ,ma byc za tobą a nie przed minimalnie ,ale za tobą. Trzymam kciuki pa

Lenka3, ja pomimo wszystko poszerzyłbym badania na Boleriozę o PCR w Poznaniu i ewentualną antybiotykoterapię połączoną z ponownym PCR na Bolerkę. To wszystko mozesz załatwić prawie nie wychodząc z domu.

Witaj
dziękuję zgredek za poradę , tylko że badanie PMR wówczas. na borelkę wyszło ujemnie , nigdy nie byłam ugryziona przez kleszcza , wiem o tych majowych kleszczach ale to raczej mało prawdopodobne , z tego co wiem istnieją inne patogeny , które powodują takie same zmiany widoczne w rezonansie jak w przypadku SM , mam infekcję H.pylori kl.IgG i tak jakoś kojarzy mi się z poziomem IgG w PMR , które jest przekroczone u ludzi z SM , infekcja leczona antybiotykami bez rezultatu , mam wirusa Herpes i wiem , że będzie coś jeszcze

Lenka3 pisze:Witaj
dziękuję zgredek za poradę , tylko że badanie PMR wówczas. na borelkę wyszło ujemnie , nigdy nie byłam ugryziona przez kleszcza , wiem o tych majowych kleszczach ale to raczej mało prawdopodobne , z tego co wiem istnieją inne patogeny , które powodują takie same zmiany widoczne w rezonansie jak w przypadku SM , mam infekcję H.pylori kl.IgG i tak jakoś kojarzy mi się z poziomem IgG w PMR , które jest przekroczone u ludzi z SM , infekcja leczona antybiotykami bez rezultatu , mam wirusa Herpes i wiem , że będzie coś jeszcze

Witaj zgredek ma racje, dokladnie przebadaj sie na borelioze... to ze wynik kiedys byl ujemny nie oznacza , ze nie mozesz miec boreliozy, a kleszcza wcale nie musisz pamietac... byc moze masz chlamydie a test jakim Ci wykonywali czyli ELISA to malo wiarygodny test, ktorego uzywaja lekarze bo jest najtanszy... poczytaj o boreliozie tu na forum lub sie odezwij to postaram sie pomoc w tym temacie.

Lenka3, posłuchaj Ircka nie są to badania tak drogie jak wizyta u pana S. z Łodzi a mogące wiele zmienić. Dwa dobre badania na Bolerioze to jedna wizyta u pana S.... a na wit. E recepty nie trzeba chyba.

Witam ponownie,ciekawa jestem czy coś się u ciebie zmieniło,może ruszyło w dobrą stronę.Jestem pewna że konkretny lekarz zajął się tobą,to i dobrze. Więc życzę zdrowia i głowa do góry.

Cześć Lenka:)
Powiedz jakie były wyniki MR dokładnie i czy miałaś robione potencjały wywołane? Jak czujesz się obecnie?
Mam nadzieję, że nie zaprzestałaś diagnostyki:)

Witaj
Dziękuję ircku za informacje , wiem , że test Elisa jest mało wiarygodny , oczywiście zamierzam wykonać badania na boreliozę , koinfekcje i chlamydiozę by wykluczyć , chociaż mam też inne podejrzenia . Chętnie zwrócę się z tym tematem do Ciebie . Pozdrawiam