Moj poczatek choroby

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2010-04-20, 22:25

Pawełku dobrze że wysłałeś :-) trzeba i warto to dokładnie sprawdzić :-)
Trzymam kciuki za wyniki :-)

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2010-04-30, 20:55

sa wyniki i nie mam nic zwiazanego z kleszczami, niestety :)

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2010-05-01, 01:09

hej,
ja po usłyszeniu diagnozy wkręciłam się strasznie w te wszystkie książki o najlepszej diecie dla osób chorych na SM, o tym co nam szkodzi, a co pomaga i zaczęłam się do tego stosowac. Jak nigdy w życiu...dieta, lekkie ćwiczenia, dużo odpoczynku, dużo snu, zero alkoholu itp. po prostu pilnowałam się na każdym kroku. Jednym słowem podporządkowałam się całkowicie SM i wiecie co to było najgorsze co zrobiłam podczas swojej choroby!!!! Nie dość że czułam się fatalnie robiąc coś wbrew sobie, zachowując się inaczej niż przed diagnozą. Doprowadziłam swoją psychikę do ruiny, pojawił się rzut, stałam się nieznośna itp. itd... Bo zamieniłam się w osobę, która w każdej godzinie, minucie i sekundzie myślała o tym, że jest chora...Trochę trwało zanim wyszłam z tego strasznego marazmu, zanim wróciłam do siebie (oczywiście nigdy nie będzie już tak samo jak przed diagnozą)
Tak więc wróciłam do mojego poprzedniego trybu życia czyli 5 dni w tygodniu praca na 3 zmiany, weekendy impreza, 2 godz snu i pędem na cały dzień na uczelnie, aerobic, basen i spotkania z przyjaciółmi w między czasie, a w biegu i przelocie zastrzyki betaferonu na dodatek niezdrowe jedzenie i często alkohol i to nie zawsze w niemałych ilościach, a nawet pozwalam sobie od czasu do czasu na wizytę w saunie...
I czuję się świetnie, zaczęłam się uśmiechać, co chwilę słyszę od znajomych: Kochana wracasz do siebie :)))
Tak więc uważam, że oczywiście przesadzać nie można ale myślę że każdy zna swój organizm i wie kiedy trzeba powiedzieć sobie dość i tak zwyczajnie przyjść do domu, położyć się wygodnie i odpocząć...
Ale to jest tylko moje skromne zdanie ale dzięki temu mogę dziś powiedzieć, że mimo diagnozy i związanych z tym problemów dnia codziennego znowu jestem szczęśliwa :) Może zajęło mi to 2 lata ale zawsze lepiej 2 niż 4 :)
Pozdrawiam Ciebie Pawle23 i pamiętaj, że czasami dobrze jest sobie odpuścić i po prostu żyć...

BO TRZEBA SIę ŚMIAć, WARIATA GRAć, SZCZęŚLIWYM BYć I Z ŻYCIA DRWIć...

:21:
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-05-01, 09:00

malina :/ pisze:BO TRZEBA SIę ŚMIAć, WARIATA GRAć, SZCZęŚLIWYM BYć I Z ŻYCIA DRWIć...

To jest od dziś moje motto życiowe malinko :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2010-05-01, 12:06

warto sprawdzic wszystko i miec "spokoj" :)
kolejny przystanek 1 lipiec klinika wojskowa w bydgoszczy i wszystkie badania kontrolne i po tym bede sie staral z prof. o jakis program lekowy.

Malina, ja w saunie bym chyba wyzionol ducha ;d troche slonce poswiecilo mi na glowe akurat gralem w pilke, to czulem sie pozniej bardzo oslabiony i senny, cieplo nie jest dla mnie :)
dzieki za tak wyczerpujaca odpowiedz i zdrowia duzo zycze :) pozdrowienia

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2010-05-01, 12:27

Pawel23 pisze:kolejny przystanek 1 lipiec klinika wojskowa w bydgoszczy

Życzę powodzenia Pawle :-)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2010-05-01, 15:28

dzieki dzieki :) co nie zmienia faktu ze bedzie to dla mnie baaaaaardzo długi lipcowy ciepły tydzien :)))

eval
Posty: 15
Rejestracja: 2009-12-06, 16:38
Lokalizacja: mazowsze

Postautor: eval » 2010-05-05, 20:12

Rok temu obudziłam się z „mega kacem”. Świat wkoło kręcił się jak karuzela. Na pogotowiu powiedzieli, że błędnik mi strzelił. Przepisali leki i wysłali do domu aby dalej leczyć się samemu bo u nich nie ma dyżuru laryngologicznego :-D . Po tygodniu lekarz domowy zlecił zrobienie rezonansu. Na drugi dzień, 5 minut po przyjęciu do szpitala dostałam sterydy i diagnozę, że to SM :-( .
Przez pół roku nie chciałam nic wiedzieć o chorobie. Nie czytałam żadnych artykułów, książek, forum. Ogólnie zmowa milczenia. Dopiero gdy emocje opadły zaczęłam poszerzać wiedzę o SM.
Dieta? Dzień bez kawy nie istnieje- bo lubię ;-) . Podobnie jest ze słodyczami, z tą różnicą, że zaczęłam sama piec ciastka zamiast je kupować. Podobnie jest z jedzeniem. Ograniczyłam spożywanie wędlin na rzecz strączkowych pasztetów, dobre jak dobrze przyprawisz ziołami. Jak mam ochotę na mięcho to jem bez wyrzutów sumienia. Moja neuro mówi, że mam robić to co sprawia mi przyjemność i jeżeli ja nie widzę przeciwwskazań to ona również.

o
Posty: 259
Rejestracja: 2009-12-15, 10:40
Lokalizacja: nigdzie

Postautor: o » 2010-05-05, 22:51

eval, i tak dalej, nie można się zadręczać, jak ma coś przyjść, to i tak będzie, a jak będzie człowiek odmawiał sobie jeszcze przyjemności, to zupełnie upadnie na duchu, nie będzie miał, żadnej motywacji. Trzeba sobie jakoś słodzić życie :mrgreen:
ooooo

eval
Posty: 15
Rejestracja: 2009-12-06, 16:38
Lokalizacja: mazowsze

Postautor: eval » 2010-05-09, 17:38

Esemeskom zostało już tylko słodzenie sobie życia :-D

dlaczegooo
Posty: 2
Rejestracja: 2010-05-14, 17:53
Lokalizacja: katowice

Postautor: dlaczegooo » 2010-05-14, 20:31

witam

Jestem tu nowa,to moj pierwszy wpis na tym forum dlatego nie wiem czy umiescilam go w odpowiednim temacie.Nie wiem co napisac,ale czuje taka potrzebe napisania cokolwiek bo jest mi nieslychanie ciezko.Nie swierdzono u mnie jescze SM,ale to kwesia czasu,Opowiem w skrocie moja historie moze znajdzie sie ktos,kto dorodzi mi cokolwiek albo wesprze dobrym slowem.Oto moja historia:
ok 2 miesiecy temu lezalam sobie w lozku i nagle poczulam mrowienie w lewej rece i bol gdzies... pod pacha,z tylu plecow na barku albo w piersi taki bol nie do zlokalizowania,nie przejelam sie tym,mrowienie po 1 dniu ustapilo...ale za kilka dni znowu wieczorem,lezalam w lozku i poczulam znowu mrowienie w lewej rece pozniej w lewej nodze i prawej nodze,a gdy obudzilam sie rano poczulam mrowienie w prwej rece,czyli wszytskie konczyny ,ale musze zaznaczyc,ze mrowia mnie tylko dlonie i stopy,obudzialm sie tego dnia rano,do tego bolala mnie glowa poszlam do lekarza,dal mi skierowanie do neurologa,no dobra umowilam sobie wizyte i tyle.Wieczorem wzielam kapiel,zeby sie rozluznic,bo przed kapiela e mrowienia bardzo mi dokuczaly,pomyslalm ze mam spiete mesnie to chcialam sie rozluznic no i wzielam ta kapiel,zjadlam kolacje i polozylam sie spac,i nagle....mrowinie sie nasililo,bardzo szczypaly mnie oczy,bolala mnie glowa a zarazem czulam pieczenie z tylu glowy,do tego wypieki na twarzy i nudnosci,srasznie sie trzeslam zwlaszcza nogi,ale wydaje mi sie ze to przez zdenerwowanie,bardzo sie balam.Pojechalismy do szpitala miejskiego ...oczywiscie badania(mialam bardzo zywe odruchy od tego mloteczka),lekarka postanowila zostawic mnie na odziale,zgodzilam sie,kolejnego dnia zrobili mi tomograf glowy -wszytsko ok,badania krwi wszytko ok,EEG-,,jakis dominujacy rytm beta,skapy rytm alfa.RZ obecna,nie ma zmian ogniskowych ani napadowych itp-wniosek:zapis w normie. ,pozniej byly chyba POTENCIALY WZROKOWE -,,asymetria amplitudy PW na niekorzysc prawego oka.Zapis w granicach normy.Przewodzenie czuciowe w nerwach konczyn gornych i dolnych prawidlowe.Badanie doplera wporzadku,usg jamu brzusznej wporzadku,ginekolog wporzadku,rezonans magnetyczny z kontrastem ale tylko glowy tez wporzadku,to postanowili zrobic mi punkcje.1-wsze podejscie pani ordynator wbijala sie 7 razy ale nie udalo jej sie pobrac plynu,zawolal inna lekarke kula tylko 3 razy tez sie nie udalo,podobno bylam za bardzo spieta,a jak wbijali sie w ten kanalik to im krew podchodzila i sie mieszala z plynem.Punkcja nie udala sie,po punkcji masakra,tak mnie bolaly plecy na dole od tych nakloc ,ze nie mogla sama przewrocic sie na bok,lezalam 3 dni w lozku,a jak chcialm wstac do ubikacji to ledwo co wrocilam bo odrazu prawie mdlalam,za kilka dni koleja proba nakloc,pan ordynator kluje tylko 2razy-nie udalo sie,pozniej przylecial inna lekarka kluje tylko 4 razy tez sie udalo,wbili sie w kanal ale krew im podeszla i wymieszala sie zplynem,no ale pani dokor wpadla na genialny pomysl i postanowila wyslac to cos na badania mam na mysli ta krew z kregoslupa co im podeszla do strzykawki,no ale dopra potem znowu 2 dni lezenia i za kilka dni ponowna proba naklucia ledzwiowego i znowu najpierw 1 pani doktor kluje 3 razy pozniej koleja kluje 2 razy,i koniec,nie udalo sie.Nie chce obwinac lekarzy,ale co sie tam nacierpialam to zostaje tylko dla mnie i dla mojej psychiki b0o bol byl niemilosierny,nigdy nawet nie plakalal z bolu,a podobno bylo slychac mnie na calym odziale podczas tych punkcji tak sie wydzieralam,ale mnie naprawde strasznie bolalo,slyszalam tylko ze pacjentka ma bardzo zywe odruchy bolesne,najgorsze bylo takie jakby uczucie kopniecia prze prac biegnacego wzdloz nogi to byl niesamowity bol,trzymaly mnie 3 pielegniarki no ale dobra bylo minelo trudno,jescze tylko dodam ze po ej ost punkcji mialam takie straszne koszmary dotyczace klucia ze masakra,budzialm sie rano a serce walilo mi jak mlot,nie chce zanudzac wiec ni ebede opisywac tych dziwnych snow ale podfam jeden taki ktory najbardziej utkwil mi w glowie:leze sobie na lozku,jesem do niego przywiazana,nade,mna stoja pielegniarki i nakluwaja mi glowe,policzki,uszy,oczy i przedemna stoji kolejka lekarzy i kazdy podchodzi do mnie i nakluwa mi brzuch,nogi...okropne.no dobra bo chyba za bardzo zboczylam z tematu.Podsumujmy wszytskie badania,ktore zrobili mi w szpitalu byly wporzadku,oczywiscie wykluczajac punkcje.Opowiem o objawach jakie przeszlam w szpitalu,bo tam moj stan sie pogorsyl,w przeciagu kilku pierwszych dni mrowienia w dloniach,stopach nasilily sie,bolala mnie glowa codziennie,mialam oslabiona lewa reke,tzn ona byla silna ,dalam rade odkrecic butelke,ale zauwazylam ze ona jest jakas inna gdy ubieralam sweterek,niby taka mniej sprawna ale guziczek zapielam.do tego przez jeden wieczor mialam cos takiego jakby pieczenie glowy skory,ale to tylko jeden wieczor.na poczatku w szpitalu bardzo slabo sie czulam ,bylam bardzo slaba,prze zpewien okre 3 dni chyba,w tym czasie zlapala mnie biegunka,bardzo bolal zoladek,no io sarsznie krecilo mi sie w gloowie,nie wiem czy to bylo prez infekcje biegunkowa czy prez ta moja niewiadoma chorobe.Spedzilam w szpitalu miesiac.nic nie wykryli na podstawie tych badan ,ktore opisalam,Pani ordynator stwierdzial,ze konieczna jes punkcja,no ale musi minac roche czasu bo mam bardzo pokluty kregoslup i mogli by mi zaszkodzic kolejnymi nakluciami,i slysze od niech ponowna hospitalizacja za pol roku,troche mnie scielo,przez pol roku mam meczyc sie z tymi mrowieniami i bolem glowy,dzien w dzien ,sekunda po sekundzie nie ma mowy,pozatym w lipcu wyjezdzam dio szkocji do pracy i chce miec jasnosdc czy jetsem zdrowa czy potrzebuje leczenia.Ustalilismy ponowny wpis do szpitala za miesiac,Podsumuje to wszytko,postaram sie strescic,wiem ze duzo napisalam ,ale zawsze mialam problem z ograniczniem sie dom kilku zdan.Aha jescze dodam w grudniu 2009 wrocilam z angli,pracowalam am rok czasu,ciezka praca fizyczna,kreghoslup bardzooooooo bolal,bardzo pogorszyl mi sie wzrok ale nie tylko mnie,poniewaz w magazynie byly takie szkodliwe swiatla,w angli bardzo czesto lapaly mnie rozne chormy,przeziebienia,mialam podobno swinska grype,ktora nie zostala doleczona i po 2 tygodniach przeszlo na infekcje ucha srodkowego leczona paracetamolem itp.Lekarze w szpitalu na pocztku podejrzewali cos poinfekcyjnego,albo infekcje ukladu nerwowego,no ale do ego potzrebna bylaby punkcja,ale z drugiej strony nie maial goraczki a OB wynosilo 32.teraz wynosi 12 a objawy szystkie nadal sa wiec roche nie pasuje infekcja,bylo podejrzenie o SM ale po rezonansie glowy wykluczyli,guza tez.

Podsumuje
marzec -mrowienie lewej dloni
kilka dni pozniej mrowienie juz obu dloni i stop,wieczorem pieczenie skory glowy,szcypanie oczu,nudnosci
-szpital
-intensywne mrowienie tych konczyn,oslabienie,zawroty glowy przez 1 dzien,oslabienie lewej reki przez ok 5 dni.
-bardzo zywe odruchy,lewa reka bardziej skaka,odr babinskiego,stopotrzas,brak odr brzusznych
praktycznie codziennie boli mnie glowa
po 2 niby punkcji zaczal sie dziwny bol glowy taki nieokreslony bo to jest bol po boku glowy,w srodku w uszach i bocznych zebow,budze sie rano i juz czuje klucie w uchu albo zebie ale gdzies po boku glowy.
-oslabienie,po kilkugodzinnym spacerze pada,m na lozko,a jak wejde na 1 pietro to serce mi starsznie wali,czuje ze obnizyla sie kondycja
-codzienne nudnosci i taki dziwny bol zoladka,taki niby gniotacy.ale ten zoladek o mnie juz meczy od stycznia,wiec nie wiem czy o z tym wiazac.

Postanowilismy,ze nie wracam do tamtego szpiatala,bo skoro 6 lekarzy nakluwalio mnie kilkanasie razy i im sie nie udaloo to dlaczego mialo by im sie udac teraz,pozatym przy kolejnej punkcji chca mie uspic.

Znalazalm b,dobrego neurologa z kaowic,bylam u niego wczoraj na wizycie,pobadal,przepyal,wysluchal,i stwierdzil,ze bierze mnie na Ligote do Katowice,zeby zrobic rezonans rdzenia kregowego i odcinka piersiowego i punkcje rozszerzona,potencjaly wzrokowe i jakies badania kelogeny,przeciwciala jadrowe ANA itp.
Pytam sie co to moze byc,doktor twierdzi ze powie mi wszytsko po zrobieniu badan,pytam sie czy to moze byc SM -on na to TAK TO SIE ZACZYNAAAA!!!!!!!!!,ale tez moze byc neuropatia choc sa zywe odruchy,moze byc poinfekcyjne cos ale zbyt dl okres od tej niby swinskiej grypy,mowi jakies inne choroby,ale twierdzi ze jak znajada to beda leczyc.ermin do szpitala na 24 maja.

A ja tak strasznie sie boje,tak boje sie tej okropnej choroby SM,duzo o niej wyczytalam na necie,do tego Wasze forum ,czuje ze nie dam sobie z tym rady,juz teraz nie daje sobie rady,jestem strasznie przybitamcaly zcas odczuwam ten okropny strach przed ta chporoba,okropny lek,okropna jest a niepewnosc,co mi jest,czy to moze byc SM ,nie qwiem dlaczego zle z gory juz przypisalam sobie ze to jest to,odkad wyszlam ze szpitala obawialm sie zeby to nie bylo to,ale odkad lekarz mi powiedzial,ze tak to sie zaczyna to ja zaczynam wariowac,csly czas o tym mysle,nie moge przestac plakac,mam chore mysli w glowie,strasznie sie boje,nigdy nie czulam takiego strachu jak tearz,nia mam nawet ciut nadziejei ,ze to nie jest sm,chlopak twierdzi ze to moga byc rozne choroby,ktore maja idenyczne objawy jak sm,ale ja jakby przeczuwam,ze to jest to i strasznie sie tego boje,przedemna jescze tydzien czekania na szpital,tydzien tego okropnego czekania na diagnosze i byc moze na uslyszenie wyroku ze jestem chora na swardnienie.Moze to glupie ale nasuwaja mi sie rozne pytania,dlaczego ja,dlaczego mnie to spotkalo,co takiego zrobilam,tak bardzo boje sie tej choroby ,ze psychicznie probuje sie nastwic ,przygotowac ta uslyszenie tej diagnozy,ze nie potrafie o niczym innym juz myslec.Boje sie tych rzutów,a co jesli zlapie mnie taki rzut w nocy albo za kilka minut co wtedy mam zrobic,jak to sie objawi,jak mam to odroznic od zwyklego ataku paniki,bo teraz tzn odkad wyszlam ze szpitala jestem bardzo przewtazliwiona ,zaboli mnie cos a ja juz sie boje ,ze choroba sie rozwija,jak tak dalej pojdzie to zlapie jakas nerwice albo depresje,nie wiem kompletnie co mam robic...........no wlasnie problem w tym ze nic nie moge zrobic,czuje sie totalnie bezszilna,pisze tego dlugiego posta i nie moge przestac plakac jednoczesnie czujac te okropne mrowienia,aha i dodam ze na dzien dziisejszy moje objawy wygladaj tak mrowienie w dloniach i stopach,ten dziwny bol glowy,uszu,zebow po bokach no i oslabienia.
Bardzo sie boje ze po rezonansie rdzenia,odcinka piersiowego wyjda jakies zmiany ogniskowe,jestem osoba o slabej psychice,jestem artyska zbyt wrazliwa,aha i dodam ze zawsze jak stalam przy sztaludze po kilku godzinach bolal mnie kregoslup zwlaszcza w ledzwiowej czesci.koncze juz .majac nadzieje,ze ktos do mnie napisze cos co........... da mi nadzieje ze to nie sm?!-dziwne,nieprawdaz,za duzo wymagam,ale ja sie naprawde strasznie boje tej choroby,.
Dziekuje z gory za jakakolwiek odpowiedz i przepraszam za bledy literowki,ale pisze bardzo szybko i po ciemku.
pozdrawiaqm wszytskich

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-05-14, 20:49

To samo jest napisane przez Ciebie w innym temacie i tam masz odpowiedź..Poczytaj najpierw powolutku forum i zapoznaj się z poszczególnymi działami.

Pozdrawiam ;-)
Obrazek

Dorota 1
Posty: 4
Rejestracja: 2010-05-14, 22:25
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontaktowanie:

Postautor: Dorota 1 » 2010-05-14, 23:36

Witam wszystkich! W 2007 roku USG i MRI głowy opis-ogniska zapalne na obu płatach mózgu.Moje obiawy częsty ból głowy i nie trzymanie moczu,dodam że jestem po 4 operacjach kręgosłupa.Kolejne MRI 18.03.2010 opis-w strefie podkorowej obu półkul mózgowychwidoczne dość liczne ogniska demielinizacyjne,średnicydo 15 mm,mogące odpowiadać przebiegowi SM.W stosunku do badania z 10.05.2007 nastąpił przyrost liczby ognisk.W poniedziałek idę do mojej neurolog już wiem co powie,boję się tego jak wszyscy ,ale trzeba żyć i mieć nadzieję.Obecne dolegliwości-mrowienie lewej ręki od 3 tygodni,silne bóle głowy-cała prawa strona(oko,ucho zęby itp) dodam że twarz jest trochę spuchnięta,czasami mrowienie nóg.Już nie mam problemu z moczem.Bardzo się pocę i zastanawiam się czy to też wina SM. Pozdrawiam :lol:
Życie jest piękne,gdy żyć się umie

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-05-15, 07:34

Witaj Dorotko na Forum. :-)

Zwiększona potliwość może być zawiązana z menopauzą, niekoniecznie z SM.
Po powrocie od neurologa napisz, co i jak ;-) Trzymaj się i głowa do góry :-)
Obrazek

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-05-15, 11:16

Witaj Dorota, poczytaj forum i głowa do góry-nie taki diabeł straszny... :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 274 gości