Moj poczatek choroby

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Moj poczatek choroby

Postautor: Pawel23 » 2010-04-04, 13:30

witam :) troche myslalem o tym, czy powinienem pisac tu na forum, jednak sie zdecydowalem troche pomarudzic i byc moze poczytac wasze opinie na temat tego postu ( jesli takowe sie ukaza :D ) wiec jedziemy :)

Moze zaczne od tego ze jako maly brzdąc mialem dwie silne "infekcje?" lambiozą, czemu to pisze? bo nadal mam nadzieje, ze to co sie ze mną dzieje i to oczym napisze za chwile ma z tym jakis zwiazek i ze to nie jest SM.

Wiec jak by cofnac sie dwa miesiace wstecz, zupelnie nic mi nie dolegalo z wyjatkiem dwoch epizodow ktore mialy miejsce 5 i 4 lata temu, silownia, pilka nozna ot co "kazdy" chlopak w moim wieku.

Zacznijmy od tego 5 lat temu, wiec po wstaniu z łóżka zauwazylem, ze cos dziwnego dzieje sie z moim lewym okiem, jak by przedmioty na ktore patrze delikatnie wychodzily ze swoich kontur ( takie delikatne podwojne widzenie), ktore po dwoch dniach znacznie sie poglebilo, do tego stopnia ze aby cos napisac musialem je zamykac. Oczywiscie okulista, ktory po badaniach z ktorych pamietam tylko dno oka, stwierdzil ze nic tam nie ma. Objawy w sumie utrzymywaly sie okolo 5 dni po czym zniknely, a ja znow bylem w pelni sil :)
Kolejny epizod mial miejsce rok po tym z okiem. Od rana wymioty, silne zaburzenia równowagi, na tyle silne , ze nie moglem ustac na nogach, karetka i do szpitala, na miejscu TK glowy i punkcja, osobiscie uwazam ze powinni mi zrobic RM no ale... Plyn rdzeniowo mozgowy czysty, wiec to nie bolerioza, TK nie stwierdzono zadnych odchylen od normy, po badaniach okulistycznych stwierdzony zostaje oczoplas. Najciekawsze jest to, ze po przywiezieniu do szpitala w ciagu ok. godziny zaburzenia rownowagi zniknely, a jedyne dolegliwosci z jakimi zmagalem sie pare dni to bol glowy i ogolne zle samopoczucie po punkcji :) wypisany do domu po 4 dniach bez diagnozy :D

4 lata spokoju i 2 miesiace temu zaczely mi dretwiec koniuszki palcow lewej reki, z dnia na dzien poglebialo to sie dochodzac do lokcia, zdretwiala takze lewa czesc tulowia brzuch, klatka piersiowa, plecy, z nogami wszystko ok. Jeszcze jedno co mnie niepokoilo to, ze te dretwienie jak by promieniowalo mi do kregoslupa. Po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu RTG odcinka szyjnego i piersiowego kregoslupa, wyniki bez jakis wielkich odchylen, odrazu skierowanie do neurologa jako pilne i tego samego dnia zostaje przyjety, pani neurolog stwierdza "zbyt zywe odruchy konczyn dolnych, a za slabe konczyn gornych" kieruje mnie do szpitala w celach diagnostyki. Ja czekajac jeszcze 2 dni z mysla, ze sie polepszy zostaje w domu, do tych wszystkich objawow dochodza mimowolne "skurcze" dwoch najmniejszych palcow - jak by cos ciagnelo za n. lokciowy, pozatym zniesienie czucia glebokiego w lewej dloni, nie moglem nic utrzymac :)
Nastepnie szpital, RM glowy i wszystko jasne :) - ogniska demineralizacyjne, nie mam teraz tego wypisu w zasiegu reki i z tego co pamietam to najwieksze 8mm - diagnoza postawiona ze znakiem zapytania - SM?. 5 dni solu-merdol, potas, magnez i do domu.
Teraz jestem juz 4 tydzien po kuracji i cofnelo sie wszystko, a pojawil sie objaw Lhermitte`a, nie jest jakis bardzo uciazliwy ale jednak jest.

Pani neurolog z racji diagnozy ze znakiem zapytania doradzila zeby udac sie gdzies " w polske" ze ich rezonans nie jest pierwszej jakosci i ze warto sie zbadac jeszcze gdzie indziej. Wiec wizyta u prof. Maciejaka w Bydgoszczy, profesor po wywiadzie i obejrzeniu wszystkich badan stwierdza, ze prawdopodobnie jest to sm nawracająco-remitująca, przy czym doradza i kieruje do WK w Bydgoszczy, zostaje tam zapisany do przyjecia na 1 kwietnia na kontrole i wszystkie badania, ktorych z racji kosztow nie zrobili mi w szpitalu w ktorym bylem tj. brak kontrastu w RM, brak RM odc. szyjnego. Ogolnie czeka mnie pelna diagnostyka z czego jestem strasznie zadowolony. Prof. Maciejak twierdzi , ze dla mnie najlepszy bedzie interferon, ze zdazaly sie przypadki cofniecia choroby, skutecznego leczenia. No nic czekam do kwietnia.
Pare pytan do was, czy to, ze jest ten objaw Lhermitte`a oznacza, ze nie wszystko sie cofnelo po solu ? P. neurolog twierdzila, ze choroba potraktowala mnie dosyc lagodnie " nie zabierajac" nogi, czy to prawda ? z tego co wiem przy SM nie ma reguł ... Co sadzicie na temat diety ? czy ktos ma jakies doswiadczenia zwiazane z nia ? czy warto ?.
Jak postepowac z alkoholem, kawą ? co z goracymi kapielami ? dodam ze te mrowienie palcow wlasnie zaczelo sie podczas goracej kapieli ...

Moze jakies rady, moze u kogos zaczelo sie podobnie i mogl by sie podzielic doswiadczeniami :) chetnie odpisze

I ostatnia sprawa jak to jest w tej sluzbie zdrowia, ze w moim miescie z wielka łaską i marudzeniem na dr. ktora wystawila skierowanie do szpitala, przyjeto mnie na oddzial, lekarz przyjmujący twierdzil, ze badania mozna zrobic normalnie, nie lezac w szpitalu ( aha 4 miesiace czekania na RM :D zdretwialym ) ,a przy wizycie w Bydgoszczy, mialem okazje rozmawiac z ordynatorem ktory odrazu wyjal notes i chcial zapisac mnie na 1 czerwca, ja jednak z racji tego ze mam egzaminy na studiach musialem przesunac termin na 1 kwietnia, ogolnie atmosfera przyjazna, wszyscy mili i usmiechnieci :) Mimo, ze do Bydgoszczy mam ponad 400km potraktowano mnie jak swojego :)

Zapraszam do wpisow i pozdrawiam wszystkich :)

aha, nie zamierzam sie poddawac ;)))

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-04-04, 13:48

O choinka :-) a raczej zajączek ;-) dużo pytań na raz zadałeś ;-) Jako że są Święta, zapewne odpowiedzi pojawią się zaraz po nich i to lawiną :-) Na ten moment proponuję przejrzeć istniejące już tematy na forum, bo sporo tu np. o uczuciu przechodzącego prądu, reakcji na ciepło, różnego rodzaju dietach i naszej reakcji po Solu.Potem postaram się wkleić tu linki, byś miał łatwiej , ale to wszystko tutaj jest ;-) Najbardziej podobało się stwierdzenie :

Pawel23 pisze:ogniska demineralizacyjne


Pewnie chodzi o demielinizacyjne, ale Twoja nazwa bardziej mi się podoba :lol:

Pawel23 pisze:aha, nie zamierzam sie poddawac ;)))


I to jest Pawełku najważniejsze ;-)
Pozdrowionka świąteczne :-)
Obrazek

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-04-04, 14:02

Pawel23 pisze:aha, nie zamierzam sie poddawac
- i tak ma być, przez święta studiuj te nasze wytwory; dużo się z nich dowiesz
Wesołych Świąt :-)

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2010-04-04, 17:50

haha fakt :) przecież mielina osłania włókna nerwowe, drobne przejezyczenie, wybaczcie i dziekuje za odzew! ;)

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2010-04-04, 20:46

Paweł23 skoro dostałeś się juz do prof.Maciejek to się go trzymaj :-) Wiem co mówię, bo sama do niego jeżdżę.Pozdrawiam :-)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Awatar użytkownika
jaszmurka
Posty: 2747
Rejestracja: 2010-01-19, 22:09
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: jaszmurka » 2010-04-04, 21:01

witaj
Żyj! - powiedziała nadzieja.. - Bez Ciebie nie mogę - odparło cicho życie..

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2010-04-04, 21:42

bede sie trzymal :) dzieki, mozesz podzielic sie informacjami co do leczenia jakie zaproponowal Tobie profesor ? czy to byl jakis program, ile trzeba bylo czekac itp, byl bym wdzieczny :)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-04-06, 15:30

Pawle23.
Poprę wypowiedzi powyżej.Naszesemek żądzi się własnymi zasadami i w tym co rzekła ci
Pani medyk jest spooro racji.Poczytasz posty zrozumiesz.
3-ym się. ;-)
co w duszy,to i w oczach

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2010-04-06, 20:38

z racji tego, ze od dzis zacząłem praktyki na oddziale rehabilitacji, zauwazylem pacjenta z SM mezczyzna lat 57, opiekunka wyslala do niego akurat moja kolezanke wiec dokladnie nie wiem co i jak, cwiczyla mu tylko stopy wiec podejrzewam, ze byly spastyczne . Ale ogolnie pacjent na oko w dobrej formie, co prawda z wozkiem przy lozku, ponoc jest w stanie na nogach zrobic krotki dystans, k. gorne sprawne :)

I jeszcze pamietam jednego pacjenta z przed roku pan lekko po 50, i nigdy w zyciu bym nie powiedzial, ze jest na cos chory :) z tego co pamietam robilismy z nim cw. w odciazeniu i jakies rownowazne na pilce, wzmacniajace.

Takze z tego co czytalem na internecie to nie zawsze obraz chorego po 20+ latach choroby jest taki bardzo straszny :)

pozdrawiaam

owocon
Posty: 7
Rejestracja: 2010-03-25, 09:38
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: owocon » 2010-04-07, 22:12

Pawel23 pisze:Jak postepowac z alkoholem, kawą ? co z goracymi kapielami ? dodam ze te mrowienie palcow wlasnie zaczelo sie podczas goracej kapieli ...


Jeśli mogę się dołączyć do tematu, to osoby z SM powinny unikać wody o temperaturze powyżej 30 stopni, uważa się, że woda letnia to taka ok 34-37 stopni, więc jest już to troszkę za dużo. Myślę jednak, że ta kąpiel nie miała wpływu na pojawienie się mrowienia. A jeśli chodzi o kawę (jak i wszystkie inne napoje zawierające kofeinę) oraz alkohol, powinny być wyeliminowane z diety lub przynajmniej możliwie ograniczone :)

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-04-08, 08:03

owocon pisze: A jeśli chodzi o kawę (jak i wszystkie inne napoje zawierające kofeinę) oraz alkohol, powinny być wyeliminowane z diety lub przynajmniej możliwie ograniczone

Hmm, a dlaczego???

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-04-08, 08:32

owocon pisze:A jeśli chodzi o kawę (jak i wszystkie inne napoje zawierające kofeinę) oraz alkohol, powinny być wyeliminowane z diety lub przynajmniej możliwie ograniczone :)


Zapewne chodzi o zdrowy rozsądek a nie o SM, jednak w tym wypadku jestem mocno niesubordynowana :mrgreen: Nie zauważyłam neurologicznego pogorszenia, poza bólem głowy w przypadku zaszalenia :-) :lol:
Obrazek

owocon
Posty: 7
Rejestracja: 2010-03-25, 09:38
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: owocon » 2010-04-08, 08:52

Głównie dlatego, że mają zły wpływ na działanie układu nerwowego. Kofeina wypłukuje magnez z naszego organizmu, który jest jego głównym regulatorem. Stąd też niedobór magnezu powoduje rozdrażnienie, bezsenność, ogólne złe samopoczucie, stany lękowe i depresyjne. Osoby, które stosują leki sterydowe, już z tego właśnie powodu mają niski poziom minerałów, w tym magnezu, jeśli ten poziom będziemy obniżać, podatność na choroby np. osteoporozę, będzie dużo większa. Magnez niezbędny jest również do prawidłowej pracy serca i mięśni, zapewnia większą "rezerwę energetyczną" dla organizmu, mięśnie wolniej się męczą i są bardziej wytrzymałe.
Jeśli chodzi o alkohol, to jest najlepszym "zabójcą" szarych komórek naszego mózgu oraz innych komórek układu nerwowego.

Oczywiście, jeśli ktoś jest ogromnym fanem kawy, to trudno będzie z niej tak po prostu zrezygnować, ale myślę, że warto:)

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-04-08, 09:18

Znaczy się 1 filiżnka kawy dziennie dozwolona? ;-)
Wybacz, ale to co napisałaś nie odbiega od cennych porad z kolorowych tygodników; fajnie by było gdybyś napisała coś bardziej konkretnego.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-04-08, 09:22

Martusia z za wielu rzeczy muszę zrezygnować, więc tą przyjemność zostawię dla siebie.Alkohol pijam okazyjnie, bądź w przypływie ogromnej chęci, więc i tu zaprzyjaźniłam się z "zabójcą" moich szarych komórek :-D Bardziej niż używek obawiam się systemu, który doprowadza do zaniku mojego układu nerwowego.
Wszystko jest dla ludzi....ot co.Każdy zna swoje granice i powinien mieć świadomość połączoną z własną wolą.
Zyski i straty-każdy powinien ocenić to sam.
Obrazek


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 75 gości