Witam

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Witam

Postautor: Flaper » 2010-04-19, 19:36

A więc. Mam 15 lat i dziś dostałem potwierdzoną diagnozę SM. Wszystko zaczęło się w kwietniu tamtego roku kiedy to miałem usuwane znamię barwnikowe. Miesiąc później wystąpiły u mnie zawroty głowy i wymioty. Po MR głowy i punkcji dostałem 5 wlewów solu-medrolu, po czym zostałem wypisany do domu z doustnym encortonem z diagnozą : OBSERWACJA W KIERUNKU SM. We wrześniu tamtego roku miałem robiony kontrolny rezonans głowy. Wszystkie ogniska demielinizacyjne uległy regresji - niektóre częściowo, a niektóre całkowicie zniknęły. Diagnozą było ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia). Pod koniec listopada miałem usuwane kolejne znamię. Po miesiącu znów się pogorszyło. Tym razem wystąpił u mnie niedowład prawej ręki. Trafiłem do szpitala, ponownie miałem punkcję i MR głowy oraz kręgosłupa (odc. szyjny i piersiowy). Znów dostałem 5 wlewów i dostałem skierowanie do CZD w Wa-wie w celu diagnozy(9marca). Dziś dostałem wypis i diagnoza brzmi SM...
Ja ciągle mam nadzieję, że jest to tylko związane z usuwaniem znamion (reakcja na znieczulenie, stres?)
Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-04-19, 21:54

filippo888, jeśli masz wątpliwości zawsze możesz skonsultować wyniki/diagnozę z innym lekarzem. MRI nie zawsze daje pewną odpowiedź, ale punkcja jest bardzo czułym badaniem i tu raczej nie może być mowy o pomyłce. Trzymaj się, są gorsze choroby... Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-04-19, 21:55

filippo888 pisze:Ja ciągle mam nadzieję, że jest to tylko związane z usuwaniem znamion (reakcja na znieczulenie, stres?)
Co o tym sądzicie?


Niestety nie odpowiem na to pytanie, bo nie znam odpowiedzi..

Napiszę tylko, że bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki i jestem pewna, że będziesz góry przenosił i zadziwisz jeszcze samego siebie.Jesteś bardziej dojrzały niż niejedna dorosła osoba na tym forum 8-).
Pozdrawiam gorąco i życzę uśmiechu oraz powodzenia ;-)
Obrazek

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-04-20, 09:29

filippo888, zajrzyj do tematu "Młodzi", założonego przez równie młodego SM-ka. Razem łatwiej :-) Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

gosc
Posty: 189
Rejestracja: 2010-02-25, 11:24
Lokalizacja: Jelenia Gora

Postautor: gosc » 2010-04-20, 09:32

ja mysle ze skoro miales punkcje i MRT i oba badania cos wykazaly to moze byc MS, sa ludzie u ktorych punkcja wychodzi ok a MRT wykazalo blizny to mozna jeszcze gdybac... Moze po tym Twoim zabiegu masz bardziej oslabiony organizm i dlatego w tym momencie masz rzuty. Druga strona medalu MS nie mozna stwierdzic nigdy w 100% a ja nie jestem lekarzem to tylko moje zdanie :-)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-04-20, 10:59

Jest mi bardzo smutno jak witam tu tak młodych ludzi. Zadziwiająca i godna podziwu jest Twoja dojrzałość, dlatego wiem, że dasz radę :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2010-04-20, 13:19

Witaj w Naszym gronie ;-)
Bob budowniczy zawsze da rade.

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2010-04-20, 18:38

Dziękuję Wam za słowa otuchy. :)
No na razie się trzymam.
Dziś byłem u dermatologa i na szczęście nic nie jest do usunięcia... uff.:)
Niedługo będę zaczynał kurację interferonem.
Ordynator neurologii z WSS w Olsztynie wciągnął mnie do programu dla dorosłych.
I tu mam pytanie a propos interferonu - jak się go podaje i jakie mogą być skutki uboczne?
Pozdrawiam.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-04-20, 18:58

Hej!!
Nadzieja umiera ostatnia ...

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-04-21, 10:04

filippo:) Trzymaj się:) wiesz na pewno, że jeżeli SM rozpoznaje się tak wcześnie to na ogół rokowania są dobre lub bardzo dobre. Oczywiście nie ma nic na pewno, ale zawsze jest to coś, czego warto się trzymać.
Mi "rozpoznali" demielinizajcję kiedy miałam 16 lat. A kilkanaście dni temu została ona jednoznacznie wykluczona (15 lat później);) Co nie zmienia faktu niestety, że na coś choruję, ale to już inna bajka. Niestety, teraz diagnostyka jest lepsza niż te 15 lat temu, więc skoro po wszystkich badaniach Ci zdiagnozowali, to pewnie prawidłowo. Z drugiej strony - mało może pocieszające, ale powiem Ci, że jednak chyba lepiej wiedzieć na co się choruje i być leczonym, niż nie wiedzieć, borykać się z dolegliwościami i nie mieć żadnych widoków na leczenie, bo nikt nie wie, co to za choroba.
Także, trzymaj się i na ile możesz - żyj, jak gdyby nigdy nic. Reaguj kiedy trzeba, a kiedy choroba odpuszcza, Ty odpuść też chorobę;)

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2010-04-21, 11:39

Hej,

na temat Betaferonu (bo zapewne taki interferon dostaniesz) jest temat w dziale "leczenie", tam powinieneś znaleźć odpowiedzi na wszystkie nurtujące Cię pytania :)

Powodzenia! :)

O Betaferonie
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2010-04-22, 20:41

Zapraszam wszystkich jutro o 17.10 do TVN24.
Dziś w domu była u mnie p. redaktor i przeprowadziła wywiad ze mną i moim tatą o przebiegu choroby oraz o "durnym" przepisie. Mianowicie chodzi tu o refundację interferonu (a właściwie jej brak) dla osób poniżej 16 roku życia.
SERDECZNIE ZAPRASZAM!

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2010-04-22, 21:06

filippo888 ja bardzo chętnie obejrzę. :-)
Na pewno będzie wrzucone do internetu i też można później wrzucić link dla tych wszystkich co nie mają tvn 24.
A Ciebie w ten sposób będę mogła poznać. :-)
Serdecznie pozdrawiam u trzymam kciuki, by się wszystko udało. :516:

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2010-04-22, 21:11

Bardzo fajnie . :)
Mi i mojemu tacie nie chodzi tu o to bym tylko ja dostał ten lek. W tym rzecz, by nagłośnić sprawę i może ktoś się tym zajmie , bynajmniej taka jest nasza intencja i taką mamy nadzieję.
Dziękuję Pani Aniu i pozdrawiam.
Ostatnio zmieniony 2010-04-22, 21:14 przez Flaper, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2010-04-22, 21:14

filippo888 pisze:Zapraszam wszystkich jutro o 17.10 do TVN24.

Nie mam tego programu u siebie, ale wybiorę się "po sąsiedzku" do mojej siostry i z pewnością obejrzę ten program. Pozdrowionka dla Ciebie :-)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 53 gości