Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam.
Mam na imię Ania i jestem narzeczoną mężczyzny chorego na sm. Powiem szczerze, że odkąd dowiedzieliśmy się o tym że Arek choruje (juz prawie 1,5 roku temu) cały czas się boimy. Jak do tej pory był tylko jeden- pierwszy rzut, który sprawił kłopoty z mówieniem. Rzut się cofnął, ale została blizna i pewne małosłyszalne trudności z mową.
Mam takie pytanie, czy znacie przypadki osób, które chorują na sm i nie mają rzutów, bądź też ich stopień niepełnosprawności po 5-10 latach jest bardzo niewielki. Szukałam różnych art ale nic pocieszającego nie mogłam znaleźć, a potrzebuje mieć jakąś iskrę nadzieji.

as pisze:Mam takie pytanie, czy znacie przypadki osób, które chorują na sm i nie mają rzutów, bądź też ich stopień niepełnosprawności po 5-10 latach jest bardzo niewielki. Szukałam różnych art ale nic pocieszającego nie mogłam znaleźć, a potrzebuje mieć jakąś iskrę nadzieji.

Nie mogłaś lepiej trafić, świetnie nam idzie wyciąganie z dołków, przybliżanie problemu z punktu widzenia pacjenta itd. Przed Wami dużo czytania, ale warto

Hi,as.
typ esemka ppp(pierwotnie powoli postępujący) można by było podciągnoć ,pod Twoje,Waszą spokojność...
przypadków,o które pytasz jest sporo,nadzieja jest zawsze,sam sobie pomoże Twój
narzeczony,dbając o swą formę fizyczną i psychiczną.Dla usprawnienia mowy
spiknijcie się z logopedą,powie Wam co i jak , rehabilitacja ruchowa
macie możliwości wypadów w teren,polecam sprawić sobie kijki treckingowe
plecaki na plecy i jazda w głuszę...no i samo pozytywne myślenie I wsparcie
dobrym słowem,narzeczonego w akceptacji małych ułomności
a będzie o,ki!!! siame obaczycie.

as pisze:Witam. .

Witaj Aniu.

as pisze:Mam takie pytanie, czy znacie przypadki osób, które chorują na sm i nie mają rzutów, bądź też ich stopień niepełnosprawności po 5-10 latach jest bardzo niewielki. Szukałam różnych art ale nic pocieszającego nie mogłam znaleźć, a potrzebuje mieć jakąś iskrę nadzieji.

Na to pytanie trudno jest cokolwiek odpowiedzieć, bo każdy chorujący to inna historia choroby. Mogę Ci powiedzieć, że znam osoby, które chorują 30 lat i prawie nie mają żadnych ubytków neurologicznych, jeszcze pracują, mają dzieci.

Na początek proponuję poczytać podobny temat:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 89&start=0

Serdecznie Ciebie pozdrawiam

Witaj Aniu na forum.

as pisze:czy znacie przypadki osób, które chorują na sm i nie mają rzutów, bądź też ich stopień niepełnosprawności po 5-10 latach jest bardzo niewielki.

Oczywiście, że znamy i to forum jest tego najlepszym przykładem Jest tutaj sporo takich osób, które chorują od lat, a biegają po górach

as pisze:Szukałam różnych art ale nic pocieszającego nie mogłam znaleźć,

Internet i artykuły w nim nie są najlepszym źródłem życiowych informacji związanych z SM. Proponuję zaprzestać szukania i już

Pozdrawiam Ciebie i narzeczonego bardzo serdecznie

Heh wielkie dzięki za słowa otuchy. Kurcze jesteśmy ze sobą tyle lat a ja się tak tego wszystkiego boje. To głupie sm paraliżuje wszystko, jak coś mu drgnie, trochę źle się czuje, boli go głowa to zaraz zaczynam panikować. Myślimy o ślubie, ale teraz sama nie wiem, bo co ja przyjdą dzieci, jak też zachorują, albo jak Arkowi się pogorszy... same głupie myśli:)

as pisze:....same głupie myśli:)

I tu się zgadzam w całej rozciągłości
Strach jest złym towarzyszem podróży zwanej życiem. Potrafi zatruć każdą dobrą chwilę...więc proponuję...zostawić go przed progiem Wspólnego zycia

Czy chcąc mieć dzieci sprawdzałabyś kto w rodzinie chłopaka chorował na raka? na ten przykład
A możliwośc zachorowania jest zdaje się większa,bo rak nieborak jest uwarunkowany genetycznie,a Sm...nie

Pozdrawiam serdecznie

as pisze:bo co ja przyjdą dzieci

jak to co? tylko się cieszyć, zdrowa jesteś
ja jestem chora od...ponad 20 lat. , urodziłam i wychowałam trzy śliczne córki
i co Ty na to ?
SM, to nie wyrok, żyjemy trochę wolniej, ale ...normalnie,
pozdrawiam Was oboje

Dzięki:)
Kurcze tylko, że u niego w rodzinie babcia miała sm, a tata ma rzs, więc oni chyba coś dziedziczą. No ale ja jestem zdrowa, więc może moje geny będą silniejsze:)

as pisze:więc może moje geny będą silniejsze:)

i tak właśnie myśl,a wszystko bedzie dobrze

as, U mnie w rodzinie nikt nie chorował,ja jestem pierwszym takim wybrykiem natury Z moim partnerem jestem już prawie 8 lat, od prawie roku jesteśmy małżeństwem,a 3 tyg przed ślubem dostałam diagnozę SM. Na tyle ile możemy być szczęśliwi z moją chorobą to jesteśmy,po skończeniu leczenia planujemy mieć dziecko.Nie będę kłamać,ze jest lekko bo nie zawsze jest,ale najwazniejsze jest jego wsparcie.Na tym forum zyskasz cudowne wsparcie,a ja twierdzę ze miłość zwycieży wszystko nawet naszą głupią chorobę.Więc głowa do góry i staraj się nie panikować,bo wystarczy,ze napewno on jest przerazony

renia1286 pisze:

as pisze:bo co ja przyjdą dzieci

jak to co? tylko się cieszyć, zdrowa jesteś
ja jestem chora od...ponad 20 lat. , urodziłam i wychowałam trzy śliczne córki
i co Ty na to ?
SM, to nie wyrok, żyjemy trochę wolniej, ale ...normalnie,
pozdrawiam Was oboje

Czytając takie wpisy aż trudno się nie uśmiechnąć Reniu, dajesz nadzieję, której tak bardzo potrzeba, zwłaszcza na początku drogi z chorobą. Dziękuję Też mam nadzieję, że za 20 lat napiszę to co Ty, że żyję normalnie, mam dzieci, swój dom, męża..

as Ty jesteś zdrowa za 40 lat, też będziesz i Twoje [Wasze dzieci ]
ja nie wiem co będzie i jak będzie, ciągle boję się o swoje dzieci tak jak każda matka.
Wypadków tyle, że strach ogarnia jak dziecko jedzie do szkoły.
SM nie taki straszny, trzeba nauczyć się z nim żyć, medycyna robi postępy.

Dzięki saro - nic takiego nie zrobiłam ..taki scenariusz napisało mi życie

i tak właśnie myśl,a wszystko bedzie dobrze [/quote]

Czyli od dziś uszy do góry i do przodu:) Na prawdę jesteście cudowni i tyle w was pozytywnej energii, że potraficie każdego zarazić.
Jeszcze jedno pytanie z cyklu pytań nurtujących, sm a ciąża. wiem, że jest taki wątek jednak nie znalazłam odpowiedzi na pytanie, czy jak Arek będzie brał interferon to możemy "atakować" żeby mieć dzidziusia, gdzieś wyczytałam, że jeśli kobieta bierze to lepiej się wstrzymać.

as, Nie wiem jak jest w przypadku męzczyzn, u kobiet zajście w ciąze wiaże się z natychmiastowym przerwaniem leczenia.