Moje małe, prywatne SM;)

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Moje małe, prywatne SM;)

Postautor: oceany_czasu » 2011-01-31, 13:33

Uznałam, że pierwszym krokiem do oswojenia choroby będzie rejestracja (co, jak widać, mam już za sobą :-> ). Teraz pora na etap kolejny, czyli próba podsumowania tego co, kiedy, od kiedy etc. przede wszystkim dla siebie samej, a jak ktoś się nad tym pochyli i słówko szepnie, to tym bardziej warto.
Pierwszy symptom pojawił się na wiosnę 2003 roku. W pewien słoneczny dzień odpuściłam sobie autobus i w trakcie tego spaceru nagle poczułam, że nogi odmawiają mi posłuszeństwa. Dokuśtykałam do najbliższej ławeczki, w głowie kołatało mi się "to nic wielkiego, zaraz przejdzie" na zmianę z "będzie już tylko gorzej i za moment się okaże, że w ogóle nie mogę chodzić". Po jakimś czasie wstałam, iść mogłam, nie było tak źle. Potem obie z córką zrzuciłyśmy to na karb tego, że poczułam się przygnieciona nową sytuacją i odpowiedzialnością (od 3 miesięcy byłam po rozwodzie). Tym bardziej, że już od 1991 roku zmagałam się z depresją i wiem aż nadto dobrze, co nerwy potrafią zrobić z organizmem, żeby udawał, że to już niemal końcówka :lol:
Problem z nogami pozostał taki, że dość szybko mi się męczyły - ale i tu miałam wytłumaczenie, bo był to okres, kiedy musiałam podjąć pracę fizyczną, czego do tej pory nigdy nie robiłam. No a poza tym wciąż walczyłam z depresją.
Poważniejsze kłopoty zaczęły się na wiosnę 2006 roku (znowu wiosna?!). Niemal nie do zniesienia ból karku promieniujący w górę, który nie pozwalał mi w nocy nawet oprzeć głowy na poduszce. Do tego ból w zewnętrznych okolicach kolan i kostek. No i problemy ze zwieraczami :roll: . Byłam wtedy w takiej sytuacji, że pójście na jakiekolwiek zwolnienie równało się zwolnieniu z pracy, a że to było jedyne źródło utrzymania, to... Przestałam pracować w lipcu, w sierpniu poszłam do lekarza rodzinnego. On wykluczył kłopoty krążeniowe i dał skierowanie do neurologa. Już wtedy nieśmiało zaczęło mi w głowie kiełkować - a jak to SM? Jakoś się wcisnęłam na wcześniejszą wizytę, przedtem jednak poszłam do okulisty (pomyślałam sobie, że skoro SM to pewnie kłopoty z oczami winny się pojawić). Lekarzowi powiedziałam, że boję się SM i żeby pod tym kątem zbadał moje ślipia. Nic nie znalazł. Byłam jedną nogą w raju :-D . Pani neurolog stwierdziła, że wszystkie odruchy mam w jak najlepszym porządku i dała skierowanie na prześwietlenie kręgosłupa. Z opisu RTG wynikało, że zmiany odpowiadają wiekowi i tyle. Druga noga dołączyła do pierwszej :-D . Odetchnęłam, ale kulejące zdrowie pozostało.
Na wiosnę (he, he) poszłam prywatnie do reumatologa, którego znalazłam w sieci poprzez forum chorych na RZS. Ktoś zresztą tutaj w jakimś temacie rzucił nazwisko dr. Gietki. Po raz pierwszy od wielu, wielu lat zetknęłam się z lekarzem, który poświęca pacjentowi całą swoją uwagę, umie słuchać i bardzo chce pomóc (a stykałam się z wieloma, kiedy przed laty szukałam powodu mojego koszmarnego samopoczucia i przez 2 lata żaden nie wpadł na to, że powodem może być układ nerwowy i każdy powtarzał jak mantrę - jest pani zdrowa, wyniki są wręcz książkowe - a w domyśle "symulantka"). To on był pierwszym lekarzem, który zauważył i, co ważniejsze, zwerbalizował, że ja po prostu cierpię (ech, pewnie o wiele łatwiej byłoby mi znosić chorobę, gdybym miała takiego neurologa). Obejrzał moje zdjęcia RTG, dokładnie zbadał i wykluczył wszelkie powody reumatyczne, ale wciąż się zastanawiał, co to być może. Po szczegółowym wywiadzie stwierdził, że najprawdopodobniej mam też fibromialgię (jakoś wcześniej nie pomyślałam, że mogę mieć dwie choroby :5: ). Przepisał leki, wstrzelił się od razu, więc przynajmniej część upierdliwych objawów zniknęła. I to on wreszcie delikatnie poprosił (wiedział, że panicznie się boję rozpoznania - SM), żebym się zastanowiła nad wizytą u dobrego neurologa, bo lepsza nawet przykra diagnoza od niepewności.
Zbierałam się do wizyty aż do sierpnia, mając z tyłu głowy dwie myśli - "przecież neurolog już mnie badał" i "jeśli to SM, to przecież wszystko mi się zawali". Wreszcie poszłam (prywatnie), powiedziałam pani doktor czego się obawiam. Ona na to, że w takim razie zbada mnie "bardziej dogłębnie" (cokolwiek to znaczy :shock: ). Skończyło się na wypisaniu skierowania do szpitala (bo tam ma pani szansę w miarę szybko zrobić potrzebne badania no i bezpłatnie). I tak oto miesiąc później trafiłam do szpitala, do którego zresztą wracałam jeszcze 3 razy do początków grudnia tego samego roku. Temat co najmniej na nowelkę, postaram się w miarę krótko.
Przeszłam przez ręce czterech neurologów, w tym dwukrotnie w czasie tych pobytów przez ręce pani ordynator. I nikt się nie odważył postawić diagnozy. Największym plusem tych szpitalnych peregrynacji niewątpliwie są badania, które zrobiono. I tak - tomografia, rezonans głowy i odcinka szyjnego, punkcja, echo serca, USG tętnic. Zaaplikowano mi również podczas ostatniego pobytu 5 dni na Solumedrolu (jedynym efektem były nieprzespane noce, kłopoty ze skórą, wypadające włosy, dziwna opuchlizna na twarzy, itd., itd. Przy ostatnim wypisie zapytałam panią dr jaka jest w końcu diagnoza. Powiedziała, że mój obraz choroby nie bardzo kwalifikuje się do stanowczego stwierdzenia, że to SM, bo nie mam czegoś takiego, jak rzuty i remisje, a z kolei na inną postać SM obserwacja była zbyt krótka. Ona jednak prywatnie (!!) uważa, że to SM. Nie wiem, co spowodowało, że na karcie widniało zamiast "obserwacja w kierunku" to "rozpoznanie: stwardnienie rozsiane", ale przynajmniej dzięki temu dostałam na komisji umiarkowany stopień niepełnosprawności.
A to moje wyniki w skrócie (może jakiś esemowy weteran je zinterpretuje;P):

Index IgG: 0,606
Białko oligoklonalne: wynik dodatni
CT mózgu: Badanie jednofazowe uwidoczniło drobne 4 mm hipodensyjne ognisko w istocie białej prawego płata czołowego.
MRI mózgu: Liczne ogniska hiperintensywne w obrazach T2-zależnych i FLAIR wielkości maksymalnie do 10 mm zlokalizowane w istocie białej obu półkul mózgu. Pojedyncze ognisko 7x5 mm w prawej półkuli móżdżku. Obraz może odpowiadać zmianom demielinizacyjnym.
USG tt. szyjnych: Obustronnie przepływy CCA, ICA, ECA bez cech zwężeń. VA przepływ dogłowowy.

Bardzo "delikatna" pani doktor w pewnym momencie przyszła do mnie i mówiła mi niemal szeptem, że to najprawdopodobniej SM. Jęknęłam. Delikatność i wrażliwość pani doktor się skończyła i wręcz mi wykrzyczała, żebym się cieszyła, że to nie rak mózgu. Akurat na tej samej sali były dwie pacjentki świeżo po takiej właśnie diagnozie! Jak opuszczałam mury tego "szalenie przyjaznego dla pacjenta" szpitala, usłyszałam jeszcze od pani dr żebym się zapisała do przyszpitalnej przychodni, ale i tak nie mam szans na żaden program, bo to i postać SM nie ta i mój wiek tez nie ten. I tak oto, podbudowana i zdecydowanie podniesiona na duchu, wróciłam do domu z myślą, żeby nigdy więcej nie musieć tam trafić.
W ciągu ostatniego roku moje samopoczucie nie zmieniło się w jakiś spektakularny sposób. Od pół roku poruszam się o lasce, co zdecydowanie ułatwia mi życie, a poza tym czuję się bezpieczniej, bo ludzie na ogół obchodzą takich mniejszym lub większym łukiem (w końcu mam pod ręką "broń" :lol: ). Rano czuję się jak dawno nie oliwiona kukiełka, mam spore kłopoty z pokonywaniem schodów, jak kucnę, to dżwig potrzebny, w przeciwnym wypadku zalegnę tam, gdzie kucnęłam :-P , mam wrażenie, że moje stawy, głównie kolanowe i w kostkach, mają dwa razy tyle lat, co ja. Gdziekolwiek jestem, to zaczynam od rozpoznania, gdzie jest łazienka, żeby potem czasu nie tracić... Zresztą, przecież sami wiecie, jak to jest :-P
Jakieś 3 miesiące temu zdecydowałam się na serię 10 zabiegów w kriokomorze. Przeżycie niesamowite - już samo to, że stoi się w temperaturze minus 170 stopni i wciąż żyje robi wrażenie. Po każdym zabiegu musieli mnie oczywiście wyciągać, potem na rowerek, żeby mięśnie rozgrzać. Nie pomogło, ale za to przekonałam się, że rower stacjonarny muszę koniecznie mieć.
Rozgadałam się okrutnie, ale gdzie jest lepsze miejsce, jak nie w temacie poświęconym sobie i mojemu osobistemu SM? :lol:
Dzięki wszystkim, którzy dobrnęli do końca.
Pozdrawiam :->
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-01-31, 15:30

Bożenie.
Czy Ty nam aby dobrze życzysz ?
Do końca...do końca to my mamy jeszcze chooo,chooo z hakiem
Bożenie .Mnie medyk głownodowodzacy salą czarował "wie pan ,bywa że..."
nie cierpię krążenia obok .Może to i zła metoda ale wiem już na jakie numery esemka mam zwracać uwagę,czego się spodziewać...
strategia przetrwania,a i tak ...kolega esemek zrobi co chce

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-31, 16:01

Bożenko, dobrnęłam do końca i nie sprawiło mi to żadnej trudności. oceany_czasu, to dla Ciebie bardzo adekwatny nick, pomijając Twoje piękne wspomnienia ;-)
Już zaczynałam wątpić, czy umiemy pisać w sposób, który wszyscy zrozumieją. Uwielbiam czytać takie posty. Świadczy to o tym, że nie zapominamy o podstawowych zasadach komunikacji i jasnym, przejrzystym przekazie. Napisałaś swoją historię w sposób bajeczny, odbiegający od utartych przyzwyczajeń spłycania słów. Nie wykorzystałaś choroby do byle jakiego pisania o niej. Zachowałaś przy tym otwartość na czytających, nie zamknęłaś tematu w swojej, tylko Tobie dostępnej formie.
Wyników nie zinterpretuję, gdyż moje wykształcenie i zainteresowania bardzo odbiegają od medycyny.
Bardzo jednak podoba mi się Twoje podejście do naszej choroby. Racjonalizm połączony z dystansem. Brawo! A poczucie humoru- bezcenne ;-)
Skoro przeżyłaś kriokomorę ( mnie osobiście pomogło i dało mi powera na moje słabostki, więc psyche wyleczona :mrgreen:) to dasz sobie radę ze wszystkim.
Jesteś bardzo poukładaną osobą i wiem, że poradzisz sobie z każdą przeszkodą. Należysz do osób silnych, zdecydowanych i mimo kroku "pod prąd" zawsze będziesz parła do przodu ;-)
Uwielbiam takich ludzi...
Przeszłaś przez bolączkę diagnozowania. Teraz jesteś tutaj, z nami.
oceany_czasu pisze:próba podsumowania tego co, kiedy, od kiedy etc. przede wszystkim dla siebie samej, a jak ktoś się nad tym pochyli i słówko szepnie, to tym bardziej warto.

Najważniejsze, że zrobiłaś to sama przed sobą. To jest dla nas chyba najtrudniejsze....
Pozdrawiam bardzo serdecznie :-)
Obrazek

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-01-31, 16:34

oceany_czasu pisze:Dzięki wszystkim, którzy dobrnęli do końca

Bożenko , przeczytałam do końca i to z wielką uwagą i przyjemnością.
Dało mi to dużo do myślenia, bo....
mam SM od dawna , ale nigdy nie umiałam tak łagodnie i cierpliwie o tym mówić.
Solu mi też nie pomaga a rowerek stacjonarny polecam jak najbardziej :-)
Cieszę się, że z Nami jesteś :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Annegret
Posty: 1800
Rejestracja: 2010-03-05, 16:47
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: Annegret » 2011-01-31, 18:27

Bożenko, ja również przeczytałam- z przyjemnością, bo nie każdy potrafi tak lekko i obrazowo pisać. Dziękuję za te wszystkie skreślone przez Ciebie słowa i... cieszę się, że jesteś teraz z nami :-)

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-01-31, 19:35

Bożenko i ja też przeczytałam "od deski do deski" z wielki zainteresowaniem.
Gratuluje lekkości pióra, dziś w dobie skrótów to piękny dar.
Życzę dużo zdrówka i cieszę się, że nami jesteś. :588:

brohomler
Posty: 74
Rejestracja: 2010-08-26, 19:18
Lokalizacja: piaseczno

Postautor: brohomler » 2011-01-31, 20:41

Chociaż mnie dawno tu nie było,również dobrnęłam do konca tej opowieści z wielka przyjemnością.Może powinnas napisać książkę?Twoje doświadczenia pokazują jak bardzo róznie przeżywamy swoja chorobę.Ja od miesiąca na antydepresantach a i tak zazdroszczę pozytywnego myślenia...
edyć

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-01-31, 21:00

Wow (czyli łał :-P ), jakże miło takie posty czytać. Bardzo Wam dziękuję. I cieszę się bardzo, że tu z Wami jestem :->
Koczi, za chwilkę specjalnie dla Ciebie wyedytuję swój pierwszy post (ależ życie utrudniasz!! :-P

O żesz! Posty można zmieniać tylko przez pierwszych 45 minut, buu :-(

:arrow: /edit/ Dzięki wszystkim, którzy dobrnęli do końca czytania mojego przydługiego (heh, łagodnie powiedziane :lol: ) postu.

Zadowolony? :1:
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-31, 21:20

:shock:
oceany_czasu pisze:Posty można zmieniać tylko przez pierwszych 45 minut, buu


Buuu, ale przecież jest to ładnie napisanie w Regulaminie Forum ;-)
Pozdrawiam :-)
Obrazek

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-01-31, 21:30

Eee tam, w Regulaminie, kto to czyta? :-P

(oczywiście żart i oczywiście wiesz, że żart :-> )

Również pozdrawiam czujnego Junior Administratora (taki tytuł, to od razu mniej co najmniej 10 lat z grzbietu, no nie? :mrgreen: )
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-01-31, 22:07

Bożenie ktoś to musi robić(utrudnienia)ktoś dba o gimnastykę nadgarstków,palców
darmowa habilitacja,taka.
Czytamy i podziwiamy czasem piszących ,w skali 1 -5 otrzymałaś 7 mało ?
Więcej tak piszących.
;-)
co w duszy,to i w oczach

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-01-31, 22:13

No, Koczi! Królu Złoty! trzeba było tak od razu z tą 7-ką :mrgreen:

Więcej powiem! <dyg> za utrudnienia i bezinteresowne dbanie o stawy nasze w ramach habilitacji:)
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-31, 22:24

Ups.
****************
To chyba najkrótszy post jaki napisałam. Bożena znowu mnie zaskoczyła, tym razem niestety inaczej. Czasem treść nie współgra, a szkoda.
Powodzenia.


Ps. Koczi- ;-)
Obrazek

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-01-31, 22:30

Końcówkami nerwów wyczuwam jakieś nieporozumienie...
Tuja, czym Cię zaskoczyłam, i to jeszcze "niestety inaczej"?
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-01-31, 22:38

tak to jest we warcabach że Król choć i złoty zawsze w czerep oberwie
dobra,dobra,idę myć to co jeszcze zostało,piżamka i do ...ja tu jestem
co w duszy,to i w oczach


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 41 gości