Moje małe, prywatne SM;)

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2011-02-01, 17:26

Bożenko ja również dorzucę swoje 3 grosze, przeczytałem do samego koniuszka :568: i co mogę powiedzieć: WOW, chylę czoła i czapki z głów(choć trochę zimno ;-) ) , jesteś niesamowita i wyczuwam jakąś pozytywną energię, która mnie kopie w tyłek i każe wziąć się w garść. Dzięki :-) ;-)
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2011-02-01, 17:47

Bożena , potrzebowałam takiej ogromnej pozytywnej dawki energii i optymizmu!!! To co napisałaś świadczy dobitnie o tym,że życie po diagnozie wcale się nie kończy wrecz przeciwnie zaczyna. Może jest trochę inne,może trochę trudniejsze ,ale na pewno nie gorsze!! :23:
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-02-01, 23:54

Jej,
jak cudnie jest słyszeć, że moja pisanina dała Wam pozytywną energię :->
Ale tak sobie myślę, że całe to forum pełne jest uśmiechu i radości. Widać, że nawet jeśli gdzieś po drodze choroba podstawia nogę, to i tak się podnosimy, otrzepujemy i pokazujemy jej hmm... :708:
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-02-02, 08:39

oceany_czasu pisze:nawet jeśli gdzieś po drodze choroba podstawia nogę, to i tak się podnosimy, otrzepujemy i pokazujemy jej hmm...

Bożenko, bo innego wyjścia nie ma, nic tu nie da płacz i zgrzytanie zębów,
alleluja i ...do przodu. :-)
oceany_czasu pisze:całe to forum pełne jest uśmiechu i radości


często jest to uśmiech przez łzy ale doskonale wiemy że nikomu z Nas nie jest lekko i rozumiemy się jak nikt.
pozdrawiam cieplutko :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2011-02-02, 10:42

Khe khe...że tak powiem...cała przyjemność lektury po mojej stronie- tudzież programu kt.czyta mi tekst.Nie zachłystywał się różnymi takimi (buźkami których ja nadużywam nagminnie :-P ) ....a sam tekst...małmazja i miodzio :-) Fajnie się tego słuchało...i z uśmiechem-a to bardzo ważne!
Bożenko -pozdrawiam baaardzo cieplutko! :-)
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2011-02-03, 00:43

Jeszcze 27 miesięcy temu wszyscy zazdrościli mi mojego optymizmu, ciągłego uśmiechu na ustach i radości życia... dziś mnie nie poznają, nie wierzą, że człowiek, że ja mogłam sie tak zmienić, nie wierzą w to i też czują sie fatalnie, bo nie potrafią mi pomóc...
Mówi się, że jak jest się samotnym to trudno znosi sie kłopoty...ja mam wokół siebie cudowną, kochającą rodzinę, która znosi moje "fochy", która mnie wspiera, która nieba by mi przychyliła, mam cudownych przyjaciół, kochają mnie, próbują rozśmieszać, wyciągają z domu robią wszystko, co w ludzkiej mocy abym tylko sie uśmiechnęła i przez chwile przestala myśleć o tym, że jestem chora, bo oni kochają mnie za to, jaka jestem, jaka byłam i jaka będę... ale ja nie potrafię!!!!
Nie ma minuty, nie ma sekundy abym o tym nie myślała...26 miesięcy temu usłyszałam od lekarza SM...dla mnie to wyrok!!!! wszystkie moje plany, marzenia prysnęły niczym bańka mydlana...popadłam w jakiś marazm, nie potrafię się cieszyć nie chce o nic walczyć, boję się poczuć szczęśliwa, bo boję się, że choroba może się odezwać właśnie w tym momencie, kiedy powiem, że jestem szczęśliwa, a wtedy wiem ze juz się nie "podniosę" 26 miesięcy już walczę sama ze sobą, nic mnie nie cieszy, przestalam wierzyć, że świat może być piękny, przestałam walczyc o marzenia...ja nie mam marzen, odcinam sie od ludzi buduje wokol siebie mur, bo nie chce byc kiedys w przyszlosci dla kogos ciezarem nie chce kochac i nie chce aby mnie kochano...
sama nie iwerze ze stalo sie ze mna cos takiego jak moglam stracic swoja radosc zycia swoje plany nadizeje marzenia...
I mimo iż minęło już tyle czasu, pracuję, studiuję to i tak nie potrafię się z tym pogodzić ;(
wiedzialam ze jak bede starsza to zachoruje starosc kojarzy sie z chorobami ja nie chce w najlepszym momencie mojego zycia walczyc o to abym mogla chodzic ja juz uczylam sie chodzic, rodzice mnie tego uczyli, uczyli mnie rowniez tego jak w przyszlosci stac sie samodzielna, a teraz co ? moze byc tak ze bede uzalezniona od kogos...
Co nas nie zabije to nas wzmocni...tez tak kiedys mowilam jednak ostatnio tka nie mysle bo mnie "zabilo" a moze "zabija" powoli... moze nie w sensie fizycznym bo to wszystko da sie jakos zniesc ale psychicznie to mnie juz nie ma...mimo wsparcia rodziny i przyjaciol nieporadzilam sobie z tym...po wielu namowach udalo sie moim najblizszym namowic mnie na wizyte u psychologa...ale oc z tego jak ja to traktuje jako kolejna zyciowa porazke, nie potrafie sobie poradzic z glupia choroba nie dosc ze co miesiac musze odwiedzac neurologa to jeszcze psycholog...masakra jakas!!!!!!!!!!!
Z pełnej życia, uśmiechu, marzeń, planów i wiecznej optymistki stałam się -po usłyszeniu 2 słów: stwardnienie rozsiane- małą, smutną i pesymistycznie nastawioną do życia osobą, smutne to jest ale taka jest prawda ...
Beznadziejne jest to życie... kilka chwil szczęścia, a tyle chwil smutku i ciągłych kopniaków od życia...A wszystko to rozpętało się po tej piekielnej diagnozie i zamiast życie pokazać, że warto się starać i warto walczyć ciągle nieubłagalnie mnie kopie i upadam, upadam coraz niżej, i już nie mam siły się podnosić ;( TAKIE JEST TO MALE, PRYWATNE SM...
bynajmniej w moim mniemaniu BEZNADZIEJNE I POWODUJĄCE ŻE ŻYCIE STRACIŁO KOLORY!!!!!!!!!!!
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-03, 10:04

Malineczko.
Diagnoza w większości z nas poprzewracała dążenia,w głowach też
jak czytałaś posty ,tu bytujących,esemek ma różniste liczka i czasem potrafi zaskoczyć
Piszesz beznadzieja Niewiasto młoda czyżbyś dała tyły jeszcze będąc w blokach startowych
na prztyczki od bycia musimy być przygotowani lepiej nizli pełnosprawni
a już chyba wiesz dlaczego.
Dzięki że przedstawiłaś nam, licznie zgromadzonym, Swoje wejrzenie
;-)
co w duszy,to i w oczach

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-02-03, 12:03

koczi, nikt by tego lepiej nie ujął :lol:

Każdy z nas porusza się we własnym tempie, więc siłą rzeczy każdy ma własny czas na oswojenie się z chorobą i na oswojenie choroby.
malina, w którymś momencie te kolory wrócą. Życzę Ci, by było to jak najszybciej :->
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-02-03, 18:07

Malinko, też myślę że kolory wrócą a kiedy?...
nie wiem , to głównie zależy od Ciebie. To Twoje życie, teraz trudniejsze, świat poszarzał...... ale spróbuj, przynajmnie spróbuj doszukać się w tym wszystkim czegoś dobrego. Nie dla siebie, zacznij od najbliższych,
mało ludzi na świecie ma wokół siebie tylu bliskich wartych ciepłego uśmiechu.... :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2011-02-04, 10:29

hmmm tylko jak odzyskać te kolory, kiedy życie ciągle pokazuje mi że nie mogę być szczęśliwa, że nie może być za dobrze... Kiedy zaczyna się układać i mówię sobie o to chyba ten czas, chyba już teraz będzie lepiej to nagle wszystko wali się jak domek z kart...
I jak tu myśleć pozytywnie kiedy wszystko uzmysławia mi beznadziejność mojego życia, a każde moje starania i próby wyjścia na prostą, każde zrealizowanie najmniejszego celu jest tak zawiłe i skomplikowane... Jak uwierzyć, że ma się prawo do szczęścia...przecież nikogo nie zabiłam, nie jestem osobą kłótliwą wręcz przeciwnie, nie trzymam urazy, zawsze mówię było to było teraz jest teraz, zawsze chętnie pomagam i co za to dostaje ciągle kopniaki...
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-02-04, 11:24

malina, niestety, nikt nam nie obiecywał, że życie będzie i sprawiedliwe i łatwe.
Akurat nasza (esemowców) prosta ma mnóstwo i jeszcze ciut zakrętów, co nie znaczy, że mamy się nie cieszyć z tych małych prostych odcinków.
Wiem, że w Twoim obecnym stanie ducha przyjmiesz takie gadki ze zniecierpliwieniem, ale uwierz mi, przyjdzie taka chwila, że świat wokół znowu będzie wart Twojego uśmiechu :->
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2011-02-04, 12:32

najgorsze jest to że miałam taką chwilę w życiu gdzie zobaczyłam kolory i jakoś sobie poradziłam z myślą o chorobie...
ale ostatnie wydarzenia pokopały i znowu wpadłam w to bagno i nie potrafię wyjść...
zostawił mnie ktoś kogo bardzo kocham, dziadziuś trafił do szpitala, doszły problemy rodzinne i niestety koniec 2 letniego leczenia interferonem refundowanym i nie wiadomo co będzie dalej, kolejny rezonans porównujący i to całe spiętrzenie od października spowodowało, że upadłam...
stres doprowadził do tego, że SM się odezwało...
i kółko się zamyka...
ja już nie mam siły...a mam dopiero 25 lat ;(((
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-04, 12:59

Cóż Ci rzec MalinkoTak już jest na tem Ziemskim padole że kopniaki od bytu zawsze są w wersji stereo.
Dziewczyno staraj się długo kopniaków nie rozpamietywać ,bo wpaść do wykopu łatwo tylko wyjśc... trza dobrej drabiny
nie wiem czy wiesz ,ale :
http://www.naukawpolsce.pap.pl/palio/ht ... 1301790416

pszę Niewiasty globus zaczyna świecić
drabinę podano, czas abyś weszła szczebelek wyżej
;-)
Ostatnio zmieniony 2011-02-06, 10:33 przez koczi230, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2011-02-09, 21:51

Nie wiem czy to jest szczebelek wyżej...

ale to moje prywatne SM doprowadziło mnie na terapię i zafundowało kolejny cudowny lek tym razem z rodziny benzodiazepiny...
Potwornie czuję się na samą myśl, że biorę psychotropy... Znajomi twierdzą, że to nic złego, że nawet najsilniejsze osoby upadają i są sytuacje, z których ciężko się podnieść i nie traktują mnie jako, że jestem jakaś nienormalna tylko po prostu zbyt długo byłam silna...
ale dla mnie smutna jest myśl, że sobie nie radzę i muszę zażywać takie leki ;( bo przecież zawsze byłam silna i optymistycznie nastawiona do świata, choćby nie wiem co i wszyscy wokół mi zazdrościli mojego podejścia do życia, a teraz...
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-09, 22:44

Malinko
Czy dla Ciebie to szczebel ,chyba tak i to w dobrym kierunku
niestety zbyt duże ilości prztyczków od życia często robi z nas nieobecnych ale przytomnych.Wierzę że z czasem zdołasz poukładać Sobie ksiązki na półkach i żadne wspomaganie nie będzie Ci potrzebne.
Znajomi Twoi maja rację ,ale...pytanie na wietrze;czy aby oni byliby tacy twardzi...
Daj sobie czas...na renament i porzadki na półkach Zbierz silną grupę pod wezwaniem,kierunek...np Milicz ...tak trzy dni, magia ustronnej przyrody, ponoć czyni cuda
Zdrówko dla Dzadzi
co w duszy,to i w oczach


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 326 gości