Tak się zaczęło

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-02-09, 08:21

Jacku, cierpliwości solu- medrol jednym pomaga szybciej, innym nie.
Czasem trzeba poczekać ok miesiąca.
Poczekaj przynajmniej do ostatniej dawki, lekarze ocenią ile tego Ci trzeba.
JR pisze:Nie zauważyłem

JR pisze:objawów wywoływanych ubocznym działaniem tego preparatu.


..... to bardzo dobrze wróży :-) i pomoże
Trzymaj się dzielnie. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-02-09, 08:21

JR pisze:Dostałem dotąd dwie dawki i ku mojemu zdziwieiu nic się nie wydarzyło.
Nie zauważyłem ani jakielkolwiek poprawy, ani żadnego z opisywanach przez Was wyżej objawów wywoływanych ubocznym działaniem tego preparatu.

Napiszcie proszę, jak długo czekaliście na jakąkolwiek reakcję.
Czyżby moje nerwy wzrokowe "dostały" aż tak, że nawet "Solu" nie jest w stanie ich naprawić?

Nie tracę nadziei - ta zawsze umiea ostatnia - ale trochę mnie to niepokoi, że nic się nie dzieje.


Witam Cię,
Zacznie działać trzeba poprostu poczekać wiem ,że gdy zaczyna coś "szwankować" to strach ma wtedy wielkie oczy i cierpliwośc spada na drugi plan. Sama to przerabiałam w styczniu. Mój mąż miał 2 rzuty w tym jeden związany z oczami( było naprawdę źle) i wtedy to już człowiek naprawdę się boi , ma czarne myśli. Ale żeby udowodnić że solu działa to napisze, że mija w tej chcwili 1,5 tyg. od ostatniej dawki i efekty są znaczące. Także spokoju i cierpliwości życzę...
Pozdrawiam. ;-)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-09, 09:34

Poprę przdpiszące.
Jacku " każden esemowaty..."mantrę tę znasz
możesz dla bezpieczeństwa pokarmowego poprosić o osłonę ,ale z tego co piszesz
jest git.
cierpliwości i wiary większej,czarnowidzctwo raczej wyklucza się
;-)
co w duszy,to i w oczach

JR
Posty: 18
Rejestracja: 2011-02-03, 15:55
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: JR » 2011-02-26, 21:53

niusiek84 pisze:Ale żeby udowodnić że solu działa to napisze, że mija w tej chcwili 1,5 tyg. od ostatniej dawki i efekty są znaczące.



Moi drodzy!

Wczoraj minęły dwa tygodnie od ostatniej dawki Solu-Medrolu.
Niestety jak dotąd żadnych pozytywnych efektów.
Wręcz przeciwnie. :-/

W miniony wtorek prawie zupełnie straciłem wzrok na prawe oko, chodząc trzymam się ściany i przy tym ledwie powłóczę nogami.
Nikt nie chce mi powiedzieć, czy to normalne. Sądzę, że pewnie nie.

Napiszcie proszę, jak to przebiegało w waszych przypadkach.
Może to jednak powinno tak być…?
Może nie będzie gorzej...

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2011-02-28, 10:20

JR - poczytaj o żyłach ( hasło CCSVI ) - warto zbadać i sprawdzić ich drożność . Jest coraz więcej dowodów na związek prawidłowego odpływu krwi z mózgu z SM.

Ostatnio czytałem ( na thisisms ) o niepublikowanym jeszcze badaniu na szczurach u których po kilku miesiącach od zablokowania żył szyjnych znaleziono ogniska demielinizacyjne w mózgach. Jak tylko będzie dostępna publikacja to napiszę komentarz w dziale CCSVI.

Z mojego rocznego doświadczenia ( od operacyjnego odblokowania żył ) wynika że była to, póki co, jedna z moich najlepszych decyzji w życiu.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-02-28, 10:59

JR moja przygoda z solu- medrolem, była taka sama jak u Ciebie.
Ze szpitala wyszłam w gorszym stanie, niż tam poszłam niestety :-?
Nie martw się jednak, po miesiącu wszystko wróciło do normy,
było nawet trochę lepiej. :-)
Mam postępujący typ SM a z tym solu sobie nie radzi.
pozdrawiam.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

andzia
Posty: 2
Rejestracja: 2008-11-27, 12:53

Postautor: andzia » 2011-03-02, 17:29

[
Ja juz po drugiej kroplowce czulam sie lepiej . Ale to pomogo tylko na niecaly rok .Teraz juz nie biore kroplowek ,bo zaczela mi siadac trzustka. Biore tylko sirdalud 4 i co jakis czas cwicze.

LifeLove
Posty: 19
Rejestracja: 2011-05-27, 23:04
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: LifeLove » 2011-07-20, 14:46

Kochani, mój mąż cierpi na SM najprawdopodobniej od 6-8 lat. Dowiedział się przypadkiem nie dawno, bo prócz mrowienia właściwie nic mu nigdy nie było. Ma trzy zmiany w MRI i krążki w płynie. Jest propozycja kuracji, poddać się jej czy nie? Czy możemy liczyć , że jego SM już takie zostanie??? Czuje się bardzo dobrze, jest niezwykle aktywny, nie myśli o chorobie, chciałabym aby tak było jak najdłużej.....

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-07-20, 15:10

cytuję :

Czy możemy liczyć , że jego SM już takie zostanie??? Czuje się bardzo dobrze, jest niezwykle aktywny, nie myśli o chorobie, chciałabym aby tak było jak najdłużej.....[/quote]


Ja 9 lat temu też tak się czulam , też myślałam ze ja mam leciuchno i co :(! teraz mam problemy z oczami ,z trzesawką i z psyche , bagatelizowałam choróbsko i źle na tym wyszłam ,:(

odradzam nic nie robienie , szczerze pisząc to chyba najgorsze co można zrobic a jaki sposob dzialania to kazdy powinien sam zadecydować i to doradzam (a stwierdzone SM mam od 9 lat)
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

LifeLove
Posty: 19
Rejestracja: 2011-05-27, 23:04
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: LifeLove » 2011-07-21, 08:41

Aura, szczerze mnie podłamało to co napisałaś:(:(
Lekarz w szpitalu powiedział, że nie będzie leczyć choroby na kartce, jeśli pacjent czuj się dobrze. Drugi lekarz powiedział to samo. Jest jednak grono 3 innych (z tego jeden z Niemiec), którzy wyraźnie sugerują leczenie. Jestem załamana. A jakie są zdania innych???

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-07-21, 14:30

LifeLove, u kazdego sm przebiega inaczej :!: Znam ludzi,którzy od razu po diagnozie zaczęli leczenie(np.Interferonem)i teraz mimo leczenia są w kiepskim stanie :-/ Znam też takich,którzy prócz zdrowej diety,jakis witaminek(albo nawet i bez tego)świetnie funkcjonują.Znam takich,kórzy od diagnozy się leczyli i sa w dobrym stanie,znam takich,którzy w ogóle nigdy się nie leczyli nieciekawie z nimi...Wiec jak widzisz ile ludzi tyle przypadkow i historii choroby.Trudno przewidziec jak choroba będzie przebiegać więc nie wiem co Ci doradzić odnośnie leczenia... :13:

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-07-21, 19:13

LifeLove przykro mi ,nie chcialam Cię podlamac tylko uświadomić że lepiej cos robić,lekarze sami mają różne zdanie, jak Aśka napisała - przypadki są kazdy inny w moim to akurat tak się skończyło.Wam życzę powodzenia jakąkolwiek decyzję podejmiecie :-)
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2011-07-22, 07:53

LifeLove pisze:Lekarz w szpitalu powiedział, że nie będzie leczyć choroby na kartce, jeśli pacjent czuj się dobrze. Drugi lekarz powiedział to samo.

I ja bym tym dwom uwierzyła ( jeśli chodzi o SM) natomiast szukałabym innych przyczyn mrowienia, niekoniecznie u neurologa. Zresztą poczytasz to forum to sama zobaczysz, że jest nad czym się zastanowić.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 92 gości