Tak się zaczęło

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

JR
Posty: 18
Rejestracja: 2011-02-03, 15:55
Lokalizacja: Gdynia

Tak się zaczęło

Postautor: JR » 2011-02-03, 17:10

Zaczęło się jesienią 2009, a pewnie wcześniej, bo nie zdawałem sobie z tego tak do końca sprawy.
Zauważyłem wtedy lekkie mrowienie w stopach. Nie zdawałem brałem sobie tego specjalnie do serca myśląc, że wzięło się to chociażby od chodzenia boso (bez kapci) po zimniej kaflowej posadzce.
Z nadejściem zimy zupełnie to zlekceważyłem. Zimą można przecież mieć nieco odmrożone nogi, a to co czułem tak właśnie wyglądało.
Z biegiem czasu przyzwyczaiłem się do tego uczucia i w zasadzie przestało mi ono przeszkadzać.
Wiosną zauważyłem u siebie – jak określają to lekarze – nasilające się zaburzenia czynności seksualnych oraz lekkie zaburzenia wzroku. Byłem krótko przed obroną pracy naukowej, więc tłumaczyłem to sobie wewnętrznym napięciem, długotrwałą pracą przy komputerze, ślęczeniem w książkach (nierzadko w nocy przy kiepskim oświetleniu), stresem związanym z obrona, etc.
Jadąc w kwietniu z południa Polski do Trójmiasta zauważyłem, że właściwie niewiele widzę i o ile jeszcze jakoś prowadzę samochód, robię to niemal na wyczucie.
Po świętach wielkanocnych udałem się do okulisty.
„Oczy ma Pan zdrowe. Tylko nieco podwyższone ciśnienie wewnątrzgałkowe.
Proszę zrobić badanie pola widzenia.” – usłyszałem.
Badanie pola widzenia nie wykazało niczego szczególnego.
Wzrok, a właściwie ostrość widzenia zaczął się pogarszać. Ponownie odwiedziłem więc panią okulistkę. Tym razem poleciła mi wykonanie badania EVP i odesłała mnie do neurologa.
Na opis wyniku badania czekałem parę dni. W tym czasie naczytałem się na temat najprzeróżniejszych choróbsk, min. o SM. Słyszałem o niej wcześniej, ale jakoś specjalnie mnie to nie interesowało.
Wynik EVP był powalający. „Obuoczne uszkodzenie dróg wzrokowych”.
Podczas wizyty u pani „neuroloszki” opowiedziałem jej całą historię i spytałem, czy możliwe, że mam SM. „Na SM jest Pan za stary” – usłyszałem.
„Proszę jednak zrobić sobie badanie MRI głowy. Jeżeli w ciągu dnia widzi Pan gorzej, a wcześnie rano, jak jest jeszcze ciemno – lepiej, musi Pan dostosować swój tryb życia do obecnej sytuacji…”
Ciekawe! Jak mam wytłumaczyć to moim studentom? Może tak: „Moi drodzy Państwo, pani dr neurologii poleciła mi, żebyśmy nasze wykłady i ćwiczenia zaczynali o godzinie 4 rano, ponieważ ja wtedy jeszcze widzę i mogę przynajmniej sprawdzić obecność…
… a kolokwium zrobimy wyjątkowo w tym roku o 3:30… Co Państwo o tym sądzą?”

Z wynikiem MRI poszedłem (prywatnie) do emerytowanej ordynator oddziału neurologii jednego z trójmiejskich szpitali. „Nie wygląda to najlepiej…” Usłyszałem.
Proszę zrobiśjeszcze badanie MRI dwóch odcinków kręgosłupa i udać się do szpitala celem dalszej diagnostyki. Trzeba zrobić nakłucie celem pobrania PRM, a ja Panu tego tu niestety nie zrobię.”
Do szpitala trafiłem niemal natychmiast.
Dziesiątki badań, w tym PRM w kierunku SM. Wynik pozytywny.
Obok niego wykryto też bonelie. Skierowanie do szpitala zakaźnego.

Pani lekarz prowadząca pożegnała mnie słowami. „Mam nadzieję, że to jednak neuroborelioza, bo jeżeli nie to zal mi Pana... SM się w Pana wieku niestety nie leczy. Przynajmniej u nas nie…”
Otrzymałem wypis… „Podejrzenie neuroboreliozy. „…zmiany wskazują na pierwotnie postępującą formę stwardnienia rozsianego”

Kolejne nakłucie i badanie PMR wykluczyło neuroboreliozę. Co zostało?

W tym wszystkim najgorsze jest to, że prawie zupełnie straciłem wzrok i ledwie chodzę.
Z ulubioną pracą musiałem się niestety rozstać.
Przyjaciele zaoferowali mi zajęcie, żebym miał z czego żyć, ale mam wrażenie, że bardziej świruję za ich przyzwoleniem, niż pracuję.
Waham się, czy iść do neurologa z zapytaniem o jakąkolwiek możliwość przywrócenia wzroku, bo tak się już dłużej nie da.

Czekam na wasze posty


Jacek
Ostatnio zmieniony 2011-02-03, 20:46 przez JR, łącznie zmieniany 1 raz.
Może nie będzie gorzej...

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: rostanki » 2011-02-03, 22:48

Witaj JR.Jestes z trojmiasta tak jak ja ,wiec nieprawda jest ,ze w tym wieku sie nie leczy SM.Mam troche wiecej wiosenek niz TY a od wrzesnia jestem w programie chociaz diagnoza byla postawiona w czerwcu.Proponowalbym Ci udac sie do dr.Sieczkowskiej do szpitala wojewodzkiego .Mysle ,ze tam diagnostyka i opieka nad chorymi z Sm jest dobra.Na pewno beda mogli Ci pomoc. Trzymam kciuki :-) Ewa
Rostanki

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-02-03, 23:20

Przeczytałam, westchnęłam i napiszę trochę humorystycznie ;-)
JR pisze:a kolokwium zrobimy wyjątkowo w tym roku o 3:30… Co Państwo o tym sądzą?”

Odpowiedzieliby grzecznie oczywiście, że o tej godzinie to oni robią inne, o wiele przyjemniejsze rzeczy ;-)
JR pisze:Przyjaciele zaoferowali mi zajęcie

Dobrych masz przyjaciół.
JR pisze:mam wrażenie, że bardziej świruję za ich przyzwoleniem, niż pracuję.

Takie świrowanie może być całkiem całkiem. Lepsze to, niż nic ;-)
JR pisze:Waham się, czy iść do neurologa z zapytaniem o jakąkolwiek możliwość przywrócenia wzroku, bo tak się już dłużej nie da.

Nigdy się nie wahaj, czy iść do lekarza. Nigdy też nie rezygnuj z samego siebie. Do objawów SM koniecznie należy dodać upór i permanentne wołanie o odpowiedzi od specjalistów.
Trzymaj się :-)
Obrazek

oceany_czasu
Posty: 111
Rejestracja: 2011-01-19, 21:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: oceany_czasu » 2011-02-04, 11:42

tuja pisze:Nigdy się nie wahaj, czy iść do lekarza. Nigdy też nie rezygnuj z samego siebie. Do objawów SM koniecznie należy dodać upór i permanentne wołanie o odpowiedzi od specjalistów.
Trzymaj się :-)


Święta prawda!! A gdyby Ci się o tym zapomniało, to proponuję przywołać w myślach awatar mojej przedmówczyni :-D
(swoją drogą tuja, jest odlotowy :mrgreen: )

Jacku, czytając Twój podpis przypomniało mi się powiedzonko z liceum jeszcze - im gorzej, tym śmieszniej :lol: .
Nie dawaj się!
nie wierz w cuda - zdaj się na nie;)

[*]

JR
Posty: 18
Rejestracja: 2011-02-03, 15:55
Lokalizacja: Gdynia

Od poniedziałku Solu-Medrol. Dziękuję Wam!

Postautor: JR » 2011-02-04, 15:00

Moi Drodzy!

Dziękuję wszystkim za serdeczne powitanie i wszystkie słowa otuchy, jakie przeczytałem w ciągu minionych kilkunastu godzin.
Niektóre wziąłem sobie szczególnie do serca. Dziękuję Ci tujo!
Dziś rano poszedłem więc do neurologa. Oddałem krew do badania.

Zaskoczyła mnie wypowiedź lekarza. Tak szczerze nikt ze mną w służbie zdrowia nigdy dotąd chyba nie rozmawiał.
"Panie Jacku, nie wolno mi obiecywać Panu, że wszystko będzie dobrze po podaniu serii kroplówek, niemniej sądzę, że warto spróbować. Każdy reaguje inaczej… Ma Pan szansę.
Musi Pan uwierzyć, że będzie dobrze. Kto nie gra, nie wygrywa! To pewnie Pan wie."


W poniedziałek mam stawić się w szpitalu na oddziale neuro i rozpoczynamy podawanie "Solu".
Najpierw kroplówka (ambulatoryjnie) przez pierwszych pięć dni, potem zobaczymy co dalej. Może kolejna seria doustnie.

Mam w związku z tym kilka pytań :

- jak znosiliście tę „kurację” (skutki uboczne)?
- jakie są wasze zalecenia odnośnie diety?
- „Lech Free”, bezalkoholowe piwo zawierające nota bene śladowe ilości alkoholu pozwala mi w miarę normalnie oddawać mocz. Dziennie 4 – 6 butelek wywołuje parcie i oddawanie jak kiedyś. Jak działa „Solu” w połączeniu ze śladową ilością alkoholu?
- na co jeszcze zwracać uwagę w ciągu tych paru dni?

Dziękuję Wam z góry za posty

Jacek


PS:
Zdaję sobie sprawę, że te tematy zostały już gdzieś omówione na tym forum, ale ciężko mi tymczasem cokolwiek tu znaleźć nie widząc prawie nic.
W tym miejscu będę wiedział gdzie to znaleźć.
Przepraszam zatem Administratora.
Może nie będzie gorzej...

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-02-04, 15:15

JR pisze: jak znosiliście tę „kurację” (skutki uboczne)?


Tutaj znajdziesz sporo informacji na ten temat :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... olu+medrol
JR pisze: jakie są wasze zalecenia odnośnie diety?

:arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ight=dieta
JR pisze:Jak działa „Solu” w połączeniu ze śladową ilością alkoholu?

Różnie, na mnie działa dobrze. Oczywiście ilości symboliczne ;-) Wszystko jest dla ludzi, którzy mają swój rozum.
JR pisze:na co jeszcze zwracać uwagę w ciągu tych paru dni?

Na swoje samopoczucie. Dbaj o żołądek. Wszystko w temacie podanym wyżej. Będziesz trochę rozdygotany, czerwony jak buraczek i dziwnie podniecony lub senny. Sporo tego, ale jak poczytasz przekonasz się, że każdy organizm reaguje inaczej. U mnie wszystko mija po ok 2 miesiącach.

Pozdrawiam i trzymaj się. Solu- nie arszenik, postawi Twoje oczy na nogi :-D Ale dziwnie wyszło, echhh... zostawię tak, bo sedno jest zachowane :lol:

Ps. U góry strony jest opcja SZUKAJ. Wpisujesz słowo, lub zwrot, który Cię interesuje, troszkę cierpliwości w szukaniu i masz temat na tacy. W razie W jest jeszcze Tuja, która pomoże na pw :mrgreen: Pamiętaj też, że zawsze można zwiększyć czcionkę, to naprawdę pomaga i niekoniecznie mam tu na myśli szukanie tematów ;-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-04, 15:59

Jacku.Trafiłeś na medyceusza, który raczej nie owija w ładne łaszki.
poprę i przyłączę się do literek przedautorki
;-)
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-02-04, 16:19

Jacku właśnie chciałam Ci napisać mniej więcej to....
JR pisze:Ma Pan szansę.
Musi Pan uwierzyć, że będzie dobrze. Kto nie gra, nie wygrywa! To pewnie Pan wie."

Solu pomoże , sam się przekonasz, tylko często na poprawę trzeba poczekać :-)
W szukaniu a tym bardziej w wklejaniu linków nie pomogę, bo trochę w tym
mało kumata jestem ;-)
a po drugie gdzie i co jest napisane wie najlepiej Nasza tuja :-)
i chętnie pomaga, wiem coś o tym :-) :588:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Wodzu
Posty: 614
Rejestracja: 2011-01-04, 21:35
Lokalizacja: Końskie
Kontaktowanie:

Postautor: Wodzu » 2011-02-05, 20:34

Jacku, nie jest tak źle. :lol:
Ja też posiadam PPSM i niedługo mam rozpocząć kurację. Pochodzę z prowincji i nawet tu dociera cywilizacja, grunt to znaleźć życiowego neurologa. Przerażają mnie opowieści o różnych profesorach, dla których liczy się tylko kasa i łatwe przypadki. Piszesz, że po 40 już się SM nie leczy. Musisz chyba udać się do lekarza, nie konowała. Z tego co wiem obecnie sporo specyfików w testach i tacy jak My jesteśmy poszukiwani jak króliki do testów, bo w naszym pięknym kraju jeszcze sporo wiosenek minie nim coś dopuszczą do brania. Świeżo zdiagnozowani nie są skażeni (:mrgreen:) chemią. W grudniu w moim szpitaliku jeszcze dwie osoby "zdobyły" SM i wszyscy dostali się do programów. Sąsiad z sali (51 l)we wtorek ma zacząć brać zastrzyki, ja mam nadzieje koniec lutego. Tak więc wiek akurat do leczenia nie ma znaczenia, problemik mały co do skuteczności i efektów ubocznych, ale to to przecież pikuś :-P . Tak więc proponuję: podwójną Solu z przepitką optymizmu i życzę skutecznego programu :11:

Wodzu
Posty: 614
Rejestracja: 2011-01-04, 21:35
Lokalizacja: Końskie
Kontaktowanie:

Postautor: Wodzu » 2011-02-05, 20:36

Sorka gdzieś mi się emotek wtrędzilił.

barba1
Posty: 8
Rejestracja: 2011-01-30, 18:47
Lokalizacja: Kraśnik

Postautor: barba1 » 2011-02-06, 17:08

Witaj JR nieprawdą jes t ,że w tym wieku nie leczy się SM.ja jestem nieco starsza i jestem w programie ,ale nie jest powiedziane że testując dany lek to właśnie Ci pomorze ,wiem po sobie bo od 14 miesięcy biorę teriflunomid i bardzo nie widzę poprawy no ale pocieszam się faktem że może trochę wstrzyma rozwój choroby,głowa do góry, pa

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2011-02-06, 20:12

Witaj Jacku widzę,że optymizmu Ci nie brakuje, a to bardzo ważne. Juz to kiedyś pisałam,ale sie powtórzę sm dotyka tylko ludzi silnych,takich,którzy potrafią je unieść.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Nest
Posty: 26
Rejestracja: 2010-08-14, 10:47
Lokalizacja: Kraków
Kontaktowanie:

Postautor: Nest » 2011-02-07, 12:21

Jesteś za stary na leczenie? Ze mną w programie interferonu są dwie kobiety w wieku mojej mamy. Poszukaj, podzwoń po szpitalach, które prowadzą leczenie- ja tak zrobiłem i się udało.
Co do Solu to ja nigdy po niczym tak fajnie się nie czułem. Spałem po 3 godziny, jadłem za 3, wstawałem o 3 i nawet okna umyłem w domu pierwszy raz w życiu :)
sTwardy & Rozsiany :)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-07, 14:19

Pszę Pana ,czy to aby na pewno był SOLU ?
:shock:
co w duszy,to i w oczach

JR
Posty: 18
Rejestracja: 2011-02-03, 15:55
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: JR » 2011-02-09, 01:57

Witajcie!

koczi230 pisze:Pszę Pana ,czy to aby na pewno był SOLU ?
:shock:


Jeśli chodzi o mnie, zpewniam Pana, że napewo podaje mi się Methylprednisolon.
Nazwa handlowa tego specyfiku to w moim przypadku "Advantan".

Dostałem dotąd dwie dawki i ku mojemu zdziwieiu nic się nie wydarzyło.
Nie zauważyłem ani jakielkolwiek poprawy, ani żadnego z opisywanach przez Was wyżej objawów wywoływanych ubocznym działaniem tego preparatu.

Napiszcie proszę, jak długo czekaliście na jakąkolwiek reakcję.
Czyżby moje nerwy wzrokowe "dostały" aż tak, że nawet "Solu" nie jest w stanie ich naprawić?

Nie tracę nadziei - ta zawsze umiea ostatnia - ale trochę mnie to niepokoi, że nic się nie dzieje.


Dziękuję!

Jacek
Może nie będzie gorzej...


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 102 gości