czy mówić o chorobie rodzinie,znajomym, nieznajomym?

[Wiesia]

przyjaźń w wieku dojrzałym myślę,że jest taka sama jak w nastoletnim.Trzeba sobie ufać i resztę na pewno wiesz.Mario,czytając Twoje posty chciałabym mieć taką przyjaciółkę.Czujesz kiedy trzeba pomóc,dziękuję.To nic,że akurat coś wiedziałam,ale po moim pisaniu sądziłaś,że nie wiem i pomagałaś.Dzięki jeszcze raz.Miałam w życiu dorosłym przyjaciółkę po wyjeździe Reni.Mirka była moją przełożoną w firmie,w której razem pracowałyśmy.Nasi mężowie pracowali razem,nasze dzieci przyjaźniły się i mówiły do nas ciociu .Do czasu.Życie Mirki się skomplikowało,podjęła decyzję o rozwodzie.Poprosiła mnie,żebym świadczyła na sprawie rozwodowej.Nie chciałam twierdząc,że stracę Jej przyjaźń.Nadal prosiła.Świadczyłam i nie mam dzisiaj od dnia Jej rozwodu przyjaciółki.Zrobiłam się nieufna i już nie staram się zawierać przyjaźni.Wolę być sama.Nienawidzę być wykorzystywana:pomóż,zrób,powiedz.A gdy ja potrzebuję "nie mam czasu,nie wiem".Takich przyjaźni nie potrzebuję.

[Iffonka]

U mnie jest trochę inaczej, w liceum stworzyła się nasza paczka, znałyśmy się już wcześniej, czasami już od przedszkola, ale dopiero tak jakoś w liceum zaczęłyśmy się przyjaźnić. Jedna nie wytrzymała próby czasu, zerwała kontakty. Jest już 16 lat po maturze i nadal staramy się być razem. Bardzo zbliżyła nas śmierć Ani (nagła, przez niedbalstwo lekarzy), ale za to mamy chody "na górze" Wiedzą o mnie czasami więcej niż rodzice, czy rodzeństwo. Pocieszą, poradzą i pomogą, ale jeśli trzeba opierniczą z góry na dół,nie przebierając w słowach.

[Wiesia]

Iffonko,ja myślę,że to jest prawdziwa szczera przyjaźń.Fałszywe pocieszanie i uśmieszki to zabawa,kpiny.Szczerość to się najbardziej w życiu liczy.

[dajan]

O to chodzi, o to chodzi. Szczerość. Jak spadnie zasłona to boli bardziej.

[Iffonka]

Oj, czasami ta szczerość jest straszna nikt mnie tak nie potrafi ustawić do pionu jak one. Mam nadzieję, zet ak nadal zostanie

[Wiesia]

życzę Ci tego.Dla takiej przyjaźni warto żyć.

[nati_1978]

Ja na początku ukrywałam moją chorobę.Znajomi dziwili się co mi dolega że naraz puchnę (po solumedrolu) jestem dużo wolniejsza i w ogóle....Po rozmoawie z moją przyjaciółką zaryzykowałam i powiedziałam wszystkim znajomym o mojej chorobie!!!Spotkałam się zniesamowitym zrozumieniem!!!Teraz każdy wie,że jeżeli mówię,że nie mam ochoty gdzieś iść to niejestem zmuszana ani nikt już mi nie mówi -że co się dzieje przecież zawsze byłaś chętna iść poszaleć.....Teraz jest o wiele lepiej!!!!

[pablo.photo]

Hmm... Ja na samym poczatku poprostu nie mowilem co mi jest. Do szkoły pokustykałem, nic nie pisalem, pytali sie co sie stalo, a ja mowilem ze nie wiem. Ale stwierdzilem ze to bez sensu. Teraz otwarcie mowie ze jestem chory (jak sie ktos zapyta oczywiscie )

Pare dni temu zrobilem sobie Tatuaż przedstawiający "Rybe Koi" symbol wytrwalosci, walki wewnetrznej i siły. I znojomi którzy wiedza o chorobie doskonale rozumieja moj wybór. A ci którzy nie wiedzieli, sie dowiedzieli bo pytali "a czemu taki tatuaż zrobiles"

Podsumowując Jak mowie o chorobie to jakos mi lepiej. Ludzie nie patrza na mnie jak na odmieńca tylko chwala za moja wytrwałość

[Kasiulek]

Witam. O mojej chorobie wie doslownie kilka osob. Oczywiscie w domu maz wie, dzieci jeszcze sa za male zeby je glebiej wtajemniczac (choc z braniem lekow, codziennymi zastrzykami, nie ukrywam sie wcale), i wiedza trzy moje kolezanki. Z rodziny poza mezem nie wie nikt. Tu gdzie mieszkam nie mamy praktycznie zadnej rodziny, wszyscy sa w Polsce. Wlasnie bije sie z myslami jak i czy w ogole powiadamiac rodzine w Polsce. Z moja mama rozmawiam kilka razy w tygodniu i juz wiele razy mialam to na koncu jezyka ale nie moglam sie przemoc. Ona sama ma swoje problemy zdrowotne i taka wiadomosc moglaby tylko jej dolozyc zmartwien, a moj stan obecny nie jest zly, praktycznie nie widac nic po mnie. W lecie wybieramy sie do Polski i wtedy pewnie "wszystko sie wyda" bo juz nie bede w stanie ukryc brania lekow. I boje sie bardziej wlasnie o reakcje mojej mamy. Co mam jej powiedziec, zeby sie nie martwila? Czy raczej powiedziec jej to wczesniej? Jakie sa wasze doswiadczenia? Moze mozecie sie podzielic.

[Beata:)]

Z rodzicami faktycznie jest ciężko,bo nie chcemy im przysparzać kłopotów,chcąc ich chronić.Myślę,że sama wyczujesz odpowiedni moment podczas rozmowy z mamą.Przede wszystkim powiedz o leczeniu,które jak czytam masz no i o tym,że jesteś w bardzo dobrej formie.Będzie to mogła zauważyć ,gdy będziesz w Polsce.Nie rozklej się(ja płakałam jak bóbr) gdy będziecie rozmawiać o tym.Trzeba przyjąć taką bardzo spokojną i opanowaną pozę.Wiem,to nie jest łatwe.Moja mama na początku myślała,że to jej wina,że czegoś w moim dzieciństwie nie dopatrzyła itp.Tym bardziej było jej ciężko,że była pielęgniarką całe życie.Jednak po jakimś czasie i moim ciągłym uspakajaniu jej po prostu przywykła do tej myśli.
W takim momencie to my musimy być tymi"dorosłymi".
Wszystko będzie dobrze i myślę,że Ciebie to dosyć mocno gryzie,że to urywasz,skoro o tym myślisz tak często.I to jest odpowiedź.
Trzymaj się i jak będziesz już "po" napisz jak było.

[pablo.photo]

Kasiulku Ja mam dwie gryzące sie wskazówki.

Pierwsza: nie powinnas ukrywać choroby przed mama, bo moze to spotegowac jej reakcje, ze nie chcialas jej powiedziec.

Druga: skoro mieszkasz w Stanach to powiadomienie mamy łaczy sie z rozmową telefoniczna. I tutaj nie wiem czy to jest rozmowa na telefon, ponieważ nie bedziesz moga zareagowac odpowiednio bo bedziesz setki kilometrow dalej.

Reasumując: Wydaje mi sie ze spokojnie poczekaj do lata jak juz bedziesz w Polsce i na spokojnie powiesz mamie o chorobie. Z doświadczenia wiem ze mowienie o niej daje jakąś tam ulge. Możesz zaznaczyć ze tam gdzie mieszkasz masz swietna opieke Bo zapewnie tak jest. Mama napewno zrozumie.

Dołączam sie do prosby Tuji Jak juz bedzie "po" napisz jak było Trzymaj sie ciepło

[morela]

z moimi rodzicami natomiast bylo od poczatku bardzo dobrze tzn tata mowil ze zrobi wszystko zeby mi pomoc mama byla zawsze przy mnie i tak jest do tej pory. Jestem zdecydowanie "za" powiedzeniem rodzinie. zreszta moje kolezanki tez szybko wiedzialy, nawet zorganizaowaly kwesture w calej uczelni zeby zebrac pieniadze na moje leczenie, wtedy to sie dopiero rokleilam. nie plakalam jak uslyszlam diagnoze, bylam przygotowana studiowalam wtedy kierunek medyczny, do tej pory moze mialam z dwa razy dola z powodu choroby, ale ta kwestura... po prostu niewiedzialam co powiedziec..... takze Kasiulku powiedz rodzicom, spokojnie wytlumacz wszystko, powiedz jak sobie z tym radzisz i jestem pewna ze to was jeszcze bardziej zblizy. serdecznie pozdrawiam

[mona]

Witajcie o moim S.M wie tylko mąż i mama ,mieszkam blisko teściów i do tej pory udaje mi się życie w konspiracji ,mam wymówkę a mianowicie mam przepukliny na dwóch kręgach krzyżowych i czasem bardzo źle chodzę ( nie zawsze winą jest SM )i miałam operacje na zatoce klinowej ,która znajduje w głowie na wysokości oczu i może mnie boleć głowa .Nie mówię- bo słyszałam jaką maja opinie o ludziach chorych na SM i wiem że bardzo trudno było by mi żyć obok i wolę przeżywać koszmar jak najpóźniej .Mój mąż jest wspaniałym facetem i chce mu oszczędzić stresów

[morela]

a jaka maja mianowicie opinie o ludziach chorych na SM?? moim zdaniem powinno sie powiedziec najblizszej rodzinie, i nie czekac jak sie koszmar nie daj Boze rozwinie bo dopiero wtedy bedziesz miala do tlumaczenia. to jest choroba po ktorej niewiesz nigdy czego sie spodziewac a to ze rodzina bedzie wiedziec tylko Ci pomoze. ja osoboscie nie wyobrazam sobie ukrywania tego przed rodzina i przyjaciolmi, jak czegos nie moge to przynajmniej rozumieja dlaczego a nie dopytywania a czemu, a dlaczego itp itd. ale to jest Twoje zycie i zycze Ci wszystkiego najlepszego. PS.tez mam pezpukline w worku oponowym

[Sylwiątko]

Ja mówię wszystkim, budzi to różne reakcje,ale już nie robi to na mnie wrażenia. Jestem chora nie ze swojej winy i nie mam zamiaru tego ukrywac. A jak ktoś nie umie tego zaakceptowac to...............................nawet nie jest mi przykro.