czy mówić o chorobie rodzinie,znajomym, nieznajomym?

[quba]

Kochani, jak podchodzicie do tego zagadnienia?

[neola]

ja mam podobny problem. Gdy postanowiono mi diagnozę, zastrzegłam rodzinie, aby nic nikomu nie mówili. Niestety mama nie stanęła na wysokości zadania i wszystkim na osiedlu rozpowiedziała . Wiecie jak to jest mieszkając w małym mieście. Teraz gdy gdziekolwiek się ruszę, spotkam znajomego, to zaraz pytanie pada: "jak sie czujesz, bardzo dobrze wyglądasz!!! To nie możliwe że jesteś chora". Takie zdania wkurzają mnie niesamowicie.
Ja powinnam zadecydować, kto powinien wiedzieć, a kto nie. Niestety moja kochana mamusia mnie wyręczyła .
Jeszcze jedno. SM - ta choroba, bynajmniej w moim mieście, nie jest za bardzo znana. Bardzo często mi się zdarzało tłumaczyć co to takiego to "SM". No cóż...

[Adria]

Z jednej strony chciałabym podzielić sie z innymi że choruje na sm, ale no cóż, to nie jest typowa choroba jak np. grypa, bałabym się ludzkiego spojrzenia, bo potem pewnie
bym była na kazdym kroku obserwowana, wolę lepiej tego uniknąć i cicho sza!

[bios]

Jako niezdiagnozowany jeszcze i tylko z własnym podejrzeniem, że to może być SM, rozmawiałem kilka tygodni temu z szefem i wspomniałem o takiej ewentualności. Dotychczasowe objawy nie powodują u mnie ograniczenia zdolności do pracy, kiedy sam stwierdzę, że nie dam rady - zacznę szukać czegoś innego. W tej chwili praca mi odpowiada z powodu prawie nienormowanego czasu, robię co mam zrobić wtedy, kiedy mam maksimum chęci i sił. Rodzina jest przeze mnie delikatnie przygotowana, wiedzą czego się spodziewać, jeśli się wszystko potwierdzi, a ja przestałbym mieć dużo szczęścia i mocniej mnie "potarga". Otoczenie zaczyna zauważać pewne niuanse w zachowaniu, chodzie i mowie, ale jak do tej pory zawsze mogę otwarcie stwierdzić, że wszystko to przez to, że zwykły leń ze mnie i obibok .

[Bynik]

Leń mnie straszny męczy i nie chce się stracić, więc nie piszę nic nowego, tylko wkleję to, co już napisałem w innym miejscu:
"Kiedyś będąc na pogawędce u Prezesa mojej firmy, przewróciłem się nagle i szybko Nie miałem wyjścia i powiedziałem co mi jest
Po czterech miesiącach dowiedziałem się, że moja usługa dla firmy jest żadna i w zawoalowany sposób zaproponowano mi zmianę pracy. Po siedmiu miesiącach już byłem na rencie.
Wniosek
Każdy niech ryzykuje świadomie. Szczerość nie zawsze jest najlepszym wyjściem"

[urszula]

Ja nie mówię.
Zrobiłam nawet awanturę w prywatnej przychodni, gdzie mnie diagnozowano.
Zaniepokoiły mnie bowiem ciągłe pytania o zdrowie. Okazało się, że stamtąd były przecieki.
Postraszyłam prokuratorem tak skutecznie, że nikt nie śmie już pytać mnie o zdrowie ani życzyć mi zdrowia.
I to mi odpowiada.
Neurolog też mi powiedział: "Póki po pani nie widać choroby, proszę nic nie mówić".

[Alan]

Na początku wstydzilam się mówić o chorobie.Teraz powoli godzę się z nią i mówię

[Alcia]

Witajcie
Ja tez nie za bardzo rozpowiadam o swojej chorobie...nie chce stracic po 1 pracy , po 2 nie chce zeby ludzie traktowali mnie z poblazaniem...od razu traktowaliby mnie inaczej...jak osobe niepelnosprawna....o mojej chorobie wiedza moi rodzice i 2 najblizsze psiapsioly<jedna z nich tez smowka:D>
i powiem szczerze....troszke krepuje mnie mowienie o mojej chorobie....a z reszta..jestem ja i gdzies dalekoooo jest sm
Pozdrowionka

[inka]

Rodzinie nic nie mówiłam (oprócz matki), nie widzę potrzeby żeby wiedzieli, przynajmniej na razie.
A z tym opowiadaniem o chorobie przyjaciołom też rożnie bywa... Trzeba mieć 200% pewności że można im zaufać.
Ja zaraz po 1szym wyjściu ze szpitala od razu powiedziałam 'przyjaciółce-od-wieków' o chorobie, z zastrzeżeniem że nikt nie ma prawa wiedzieć. Skutek? Cyt. "Ale wiesz, mojemu facetowi i koleżance nr.2 musiałam powiedzieć, nie mogę mieć przed nimi tajemnic"
Teraz dzięki niej i jej ukochanemu wszyscy w moim otoczeniu wiedzą o chorobie - dzięki najukochańszej psiapsiółce (co do której byłam pewna...) - więc różnie to bywa.

Szczerze mówiąc nie widzę żadnych oznak współczucia, traktowania z góry czy obmawiania. W moim towarzystwie sporo jest osób 'na wspak' na różne sposoby, więc chyba zbytnio się nie wybijam

Czytając Wasze wypowiedzi poniekąd cieszę się że mam pracę niezależną i jestem własnym szefem - daje mi to szanse uciec troszkę przed wczesną rentą.

[Ania]

Witam!!!
Czytam sobie dzisiaj wasze wypowiedzi na temat: mówić czy nie i .......... sama nie wiem.
Gdy kilkanaście lat temu stwierdzono u mnie sm to na pytanie na co choruję odpowiadałam zgodnie z prawdą.
Teraz nie wiem............ale chyba też

[krzyn]

W zasadzie z nikim nie rozmawiam o chorobie ,nawet lekarzowi odpowiadam na wszystko ok. Nie to nie znaczy ,że luzacko podchodzę do choroby ,raczej odwrotnie ,ci którzy sa na forum dłużej wiedzą ,że jestem pesymistą ,na dodatek znerwicowanym. Nie ,raczej jestem za tym, by ograniczyć krąg wtajemniczonych do minimum . Irytują mnie pytania o samopoczucie ,a najgorzej jest kiedy ktoś sobie przypomni o chorobie i klepią o niej w radio telewizji .Kiedyś jeden czubek po takiej audycji zapytał mnie skąd biorę tyle kasy ,bo telewizji powiedzieli ,że miesięczna kuracji kosztuje .....,w telewizji nie powiedzieli ,że większość z nas tak naprawdę leczy się tylko objawowo.

[maria_xx]

Uważam, że dopóki objawy nie są zbyt widoczne, i funkcjonuje się w miarę normalnie, to nie ma powodu, żeby informować o chorobie. Wyjątek to najblizsza rodzina, która pewnie i tak już sporo wie, bo tej choroby nie diagnozuje się z dnia na dzień.
U mnie sytuacja wyglądała tak, że kilka osób z najbliższego otoczenia, a tak się składa, ze to jednoczesnie znajomi z pracy, wiedziało od razu - w tym mój szef. Zreszta objawy miałam widoczne - w ciągu kilku miesięcy zaczęłam bardzo wyraźnie kuleć, a w tej chwili chodzę tak, ze przykro patrzeć. Po ok. półtora roku chorowania przeszłam (na własne życzenie) na 75% etatu. Pracę mam na szczęscie taką, że choroba nie odebrała mi mozliwosci jej wykonywania. W pracy nie spotkałam się nigdy z niczym innym, jak tylko z życzliwoscią. W tej chwili większość osób, z którymi stykam się na gruncie zawodowym przypuszczalnie wie, że to SM. Ostatnio pewnie dowiedziało sie jeszcze więcej osób. Założyłam sobie subkonto przy PTSR, by ci, którzy chcą wpłacali ten słynny 1% (program leczenia i rehabilitacji). No więc ci bliżsi znajomi poinformowali pewnie tych dalszych.
Wkrótce po diagnozie powiedziałam o niej najblizszej rodzinie (lekarze), ukryłam chorobę przed starszymi (zeby nie martwic) lub dalszymi krewnymi (bo co ich to obchodzi).
Sąsiadów nie informuję, mówię ogólnie o kłopotach z chodzeniem - w moim wieku juz zwykle każdemu cos dolega. Litościwych spojrzeń i tak nie widzę, bo muszę cały czas bardzo uważnie patrzec pod nogi.
A tak nawiasem mówiąc - jeśli już o czyms komus mówimy, zawsze trzeba wziąć po uwagę ryzyko, że informacja zostanie przekazana dalej. Czasem nawet w dobrej wierze, ale jednak. Pozdrawiam

[ania.m]

u mnie sprawa wygląda następująco.
o celach moich pierwszych wizyt u neurologa i tym, co mówił wiedziała tylko jedna osoba - moje Kochanie [z którym byłam wtedy zaledwie od 2 miesięcy]. gdy usłyszałam co też takiego może mi być i dostałam skierowanie na 1szy rezonans, to trochę mnie to zdołowało, ale to właśnie ta osoba dodała mi sił. i choć rozmowa toczyła się tylko przez telefon [dzieli nas prawie 400 km], to jednak bardzo mi pomogła - pomogła mi zebrać się w sobie.

Mama jakiś czas później dowiedziała się o chorobie. powiedziałam Jej co mi jest. kilka razy pytała czy to aby na pewno SM. moja odpowiedź zawsze była taka sama "tak, to jest to. ale spoko, nie jest źle - sama widzisz". było i jest to zgodne z prawdą, bo jestem w dobrej formie. i to Ją uspokoiło! aaa... i co ważne - nie rozpowiada osobom trzecim o mojej "przypadłości".

jeśli chodzi o znajomych, to wie 5 osób [w tym najbliższa przyjacióła, której Tata też ma SM]. nie rozpowiadają, nie zadają zbyt często i nachalnie pytań typu "jak się czujesz?", itp. za to są, gdy ich potrzebuję, gdy chcę pogadać, itp. i to jest naprawdę ok!

a w pracy - cały mój dział wie. pracownicy innych działów nie muszą być "oświeceni"
z powodu choroby nie doświadczam nieprzyjemnych sytuacji, wręcz przeciwnie.

mogę powiedzieć, że mam szczęście do ludzi [przynajmniej na razie]!

[Myszona]

Ja nie ' oświeczm" obcych , dlaczego tak akurat chodze.Zdobyłam sie raz na szczerosc pracy, przyznałam sie do niepełnosprawności i...tak jak Bynik, znalazłam sie na rencie.Dlatego dziś szczerosci nie polecam.

[Wiesia]

po uslyszeniu diagnozy,chyba miałam minę niewyraźną,bo zaraz otrzymalam odpowiednie leki na poprawę humoru.Dziękuję za to mojemu neurologowi.Postawiły mnie na nogi odzyskałam spokój.Bałam się i wstydzłam się przyznać co mi jest.Dzisiaj powolutku przyzwyczajam się,że i na co jestem chora.Nie wstydzę się mówić,ale gdy nie muszę ,to nie mówię.W końcu to moja sprawa.Najgorszy był moment,gdy usłyszałam od kogoś,że jestem psychicznie chora.To zabolało.