Szarlej, rozumiem Twoją frustrację (sama niedawno zrezygnowałam z dalszej diagnostyki po ponad 13 latach), ale, wierz mi, kryteria rozpoznania SM nie są przeciwko pacjentom. Pomyśl, że dzięki nim wiele osób szuka (i znajduje) inne rozpoznanie, zamiast skazywać się na bezmyślne leczenie nie tego, co trzeba. Ja mam kilkanaście zmian w głowie, objawy i niektóre wyniki badań sugerujące SM, a takiego rozpoznania mi nie postawiono. Cierpliwości, zajmij się czymś przyjemnym, bo papiery i rozpoznanie Ci nie uciekną, a szkoda zdrowia i nerwów.
Pozdrawiam
Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
No na razie mam zająć się urlopem , to powinno być przyjemne
W podeszłym wieku pewnie nie jestem, ale od czasu kiedy miałem naście, kilkanaście już minęło
W podeszłym wieku pewnie nie jestem, ale od czasu kiedy miałem naście, kilkanaście już minęło
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Szarlej, łącznie zmieniany 1 raz.
A propo's boreliozy, przypomniałem sobie jeszcze jeden dziwny objaw, było to jakieś 1,5 roku temu, jak już wspomniałem sporo jeżdżę samochodem, podczas jednej z wypraw słuzbowych ( zimą, padający śnieg), miałem jakby zanik świadomości...jadąc przez las, a więc bez żadnych charakterystycznych p-któw, po prostu zapomniałem gdzie jestem, dokąd i skąd jadę, przez dobrych kilka minut nie mogłem sobie przypomnieć, przy tym samochód prowadziłem normalnie, machinalnie rutynowo bez żadnych problemów.
Było to jakieś uczucie takiej nierzeczywistości, po paru minutach wszystko wróciło do normy, pozostał tylko strach bo nigdy takich akcji nie miałem.
Dodam, że w tamtym czasie miałem właśnie nasilone szumy uszne, totalne mdłości, zawroty głowy, bez żadnych objawów nazwijmy to ruchowych.
W tej chwili mam mniej obajwów typu powyżej, natomiast pojawiają się ruchowe.
Słyszałem jednak, że przy boleriozie organizm nie toleruje alkoholu, w moim przypadku nic złego się nie dzieje (poza standardowymi objawami) ....na szczęście bo czasami poprawia mi humor.
A propos nałogów, bardzo zaczęło mi za to ciążyc palenie, miałem DUŻE zawroty głowy bezpośrednio po wypaleniu papierosa, ale nie po pierwszym naczczo jak to się często zdarza, ale np po siódmym i to kosmiczne tak z kilkadziesiąt minut.
Przyznam, że po odstawieniu fajek zrobiło się znacznie lepiej, zawroty trochę odpuściły.
......trochę się rozpisałem
Było to jakieś uczucie takiej nierzeczywistości, po paru minutach wszystko wróciło do normy, pozostał tylko strach bo nigdy takich akcji nie miałem.
Dodam, że w tamtym czasie miałem właśnie nasilone szumy uszne, totalne mdłości, zawroty głowy, bez żadnych objawów nazwijmy to ruchowych.
W tej chwili mam mniej obajwów typu powyżej, natomiast pojawiają się ruchowe.
Słyszałem jednak, że przy boleriozie organizm nie toleruje alkoholu, w moim przypadku nic złego się nie dzieje (poza standardowymi objawami) ....na szczęście bo czasami poprawia mi humor.
A propos nałogów, bardzo zaczęło mi za to ciążyc palenie, miałem DUŻE zawroty głowy bezpośrednio po wypaleniu papierosa, ale nie po pierwszym naczczo jak to się często zdarza, ale np po siódmym i to kosmiczne tak z kilkadziesiąt minut.
Przyznam, że po odstawieniu fajek zrobiło się znacznie lepiej, zawroty trochę odpuściły.
......trochę się rozpisałem
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Szarlej, łącznie zmieniany 1 raz.
U mnie na razie bez zmian, pradopodobnie to jest SM, (badania nie pozostawiają za dużo wątpliwości). Według lekarza na Zachodzie podobno od razu dostałbym receptę na interferony, u nas do programu na razie się nie dostanę (bo dwa rzuty muszą być), gdybym chciał kupić prywatnie też muszę sam rozważyć za i przeciw.
Podobno w Niemczech pomimo refundacji przeciętna kuracja trwa jeden rok, bo ludzie nie wytrzymują obrzęków, skoków temperatury itd, a skuteczność leczenia jest wyrażana w procentach.
Nie powiedział tego wprost, ale sugestia była taka, żeby raczej czekać.
Moje objawy raczej umiarkowane, drętwienie kończyn (dość silne) przy przychylaniu głowy do tułowia, drętwienie prawej dłoni lekkie, nie zawsze.
Szumów usznych i początków problemów ze zdrowiem (zawroty głowy, przemijające często po papierosach) nie kojarzyłby z SM.
Mam robić rezonans co 3 miesiące (mam taką mozliwość), i czekać.
Co radzi koleżeństwo bogatsze w doświadczenia ?
Podobno w Niemczech pomimo refundacji przeciętna kuracja trwa jeden rok, bo ludzie nie wytrzymują obrzęków, skoków temperatury itd, a skuteczność leczenia jest wyrażana w procentach.
Nie powiedział tego wprost, ale sugestia była taka, żeby raczej czekać.
Moje objawy raczej umiarkowane, drętwienie kończyn (dość silne) przy przychylaniu głowy do tułowia, drętwienie prawej dłoni lekkie, nie zawsze.
Szumów usznych i początków problemów ze zdrowiem (zawroty głowy, przemijające często po papierosach) nie kojarzyłby z SM.
Mam robić rezonans co 3 miesiące (mam taką mozliwość), i czekać.
Co radzi koleżeństwo bogatsze w doświadczenia ?
Dzień dobry, ja też mam podobny problem. Rzuty miałam "podobno" 2 ale o pierwszym sama nie wiedziałam, bo nie zwróciłam na niego uwagi pod tym kontem. W maju zdrętwiała mi warga na kilka dni (jak u dentysty) a potem na przełomie czerwca i lipca mój koszmar z podwójnym widzeniem i drętwieniem lewej połowy ciała.
pomógł szpital i steryd. w tej chwili nic się nie dzieje i praktycznie mogłabym o wszystkim zapomnieć...ale się nie da
dostałam wypis nadal z podejrzeniem (fakt że nie dałam sobie zrobić badania płynu rdzeniowego bo w warunkach jakich leżałam sobie tego nie wyobrażam)
zmian w mózgu mam wiele bo 11 - uaktywniły się po kontraście. Byłam u specjalisty w Krakowie i nadal mam sm tylko w mowie a nie w piśmie...ale chyba to dobrze, jak przeczytałam wcześniejsze wpisy
nadal nie wiem jaką mam postać czy bedzie dobrze czy cięzko...czas pokaże.
Dbam o siebie w końcu, uspokajam, zwolniłam tempo...i zdaję sobie sprawę że prawda jest najważniejsza, ale jakoś nie czekam na diagnozę ostateczną
pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie po przerwie, ale dochodziłam do siebie i już czuję sie świetnie
pomógł szpital i steryd. w tej chwili nic się nie dzieje i praktycznie mogłabym o wszystkim zapomnieć...ale się nie da
dostałam wypis nadal z podejrzeniem (fakt że nie dałam sobie zrobić badania płynu rdzeniowego bo w warunkach jakich leżałam sobie tego nie wyobrażam)
zmian w mózgu mam wiele bo 11 - uaktywniły się po kontraście. Byłam u specjalisty w Krakowie i nadal mam sm tylko w mowie a nie w piśmie...ale chyba to dobrze, jak przeczytałam wcześniejsze wpisy
nadal nie wiem jaką mam postać czy bedzie dobrze czy cięzko...czas pokaże.
Dbam o siebie w końcu, uspokajam, zwolniłam tempo...i zdaję sobie sprawę że prawda jest najważniejsza, ale jakoś nie czekam na diagnozę ostateczną
pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie po przerwie, ale dochodziłam do siebie i już czuję sie świetnie
Szarlej, ja tez nie dam sobie zrobić, miałam to samo, sama punkcja spoko, ale potem tortury. Juz wiem dlaczego niektórzy przy migrenie z bólu walą głową o ścianę.
Też mam problem z diagnozą, niby zmiany są, WPW złe, odruchy neuro złe, a prążków ni ma i nie wiem co to będzie. Na pewno, ale to na pewno nie dam sobie zrobić ponownie punkcji!
Mi tez mówią "najprawdopodobniej SM" i też mam 1 udokumentowany rzut i pewnie leków nie dostanę
Aszka, dobrze, że już lepiej się czujesz. Mam to samo, miałam w życiu 3 poważne rzuty, ale tylko 1 udokumentowany, bo resztę leczyłam u innych "specjalistów", którzy nie wiązali tego z SM. Też mam "w mowie", a w piśmie "diagnozowanie w kierunku SM" albo "podejrzenie SM". Oby to jednak nie było to, ale sama już chyba w to nie wierzę.
Też mam problem z diagnozą, niby zmiany są, WPW złe, odruchy neuro złe, a prążków ni ma i nie wiem co to będzie. Na pewno, ale to na pewno nie dam sobie zrobić ponownie punkcji!
Mi tez mówią "najprawdopodobniej SM" i też mam 1 udokumentowany rzut i pewnie leków nie dostanę
Aszka, dobrze, że już lepiej się czujesz. Mam to samo, miałam w życiu 3 poważne rzuty, ale tylko 1 udokumentowany, bo resztę leczyłam u innych "specjalistów", którzy nie wiązali tego z SM. Też mam "w mowie", a w piśmie "diagnozowanie w kierunku SM" albo "podejrzenie SM". Oby to jednak nie było to, ale sama już chyba w to nie wierzę.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 39 gości