Problemy z diagnozą

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-08-19, 14:58

Szarlej, rozumiem Twoją frustrację (sama niedawno zrezygnowałam z dalszej diagnostyki po ponad 13 latach), ale, wierz mi, kryteria rozpoznania SM nie są przeciwko pacjentom. Pomyśl, że dzięki nim wiele osób szuka (i znajduje) inne rozpoznanie, zamiast skazywać się na bezmyślne leczenie nie tego, co trzeba. Ja mam kilkanaście zmian w głowie, objawy i niektóre wyniki badań sugerujące SM, a takiego rozpoznania mi nie postawiono. Cierpliwości, zajmij się czymś przyjemnym, bo papiery i rozpoznanie Ci nie uciekną, a szkoda zdrowia i nerwów.
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-08-19, 15:37

Szarlej masz lat naście, objawów niewiele, więc masz bardzo duże szanse na łagodny przebieg choroby. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-19, 15:37

No na razie mam zająć się urlopem 8-) , to powinno być przyjemne :-D

W podeszłym wieku pewnie nie jestem, ale od czasu kiedy miałem naście, kilkanaście już minęło :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Szarlej, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-08-19, 15:51

Szarlej pisze: od czasu kiedy miałem naście, kilkanaście już minęło

bo vat doliczyłeś :-D teraz urlopuj i niczym się nie przejmuj, są gorsze choroby, wiem coś o tym.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-22, 22:57

A propo's boreliozy, przypomniałem sobie jeszcze jeden dziwny objaw, było to jakieś 1,5 roku temu, jak już wspomniałem sporo jeżdżę samochodem, podczas jednej z wypraw słuzbowych ( zimą, padający śnieg), miałem jakby zanik świadomości...jadąc przez las, a więc bez żadnych charakterystycznych p-któw, po prostu zapomniałem gdzie jestem, dokąd i skąd jadę, przez dobrych kilka minut nie mogłem sobie przypomnieć, przy tym samochód prowadziłem normalnie, machinalnie rutynowo bez żadnych problemów.
Było to jakieś uczucie takiej nierzeczywistości, po paru minutach wszystko wróciło do normy, pozostał tylko strach bo nigdy takich akcji nie miałem.
Dodam, że w tamtym czasie miałem właśnie nasilone szumy uszne, totalne mdłości, zawroty głowy, bez żadnych objawów nazwijmy to ruchowych.
W tej chwili mam mniej obajwów typu powyżej, natomiast pojawiają się ruchowe.
Słyszałem jednak, że przy boleriozie organizm nie toleruje alkoholu, w moim przypadku nic złego się nie dzieje (poza standardowymi objawami) :1: ....na szczęście bo czasami poprawia mi humor.
A propos nałogów, bardzo zaczęło mi za to ciążyc palenie, miałem DUŻE zawroty głowy bezpośrednio po wypaleniu papierosa, ale nie po pierwszym naczczo jak to się często zdarza, ale np po siódmym i to kosmiczne tak z kilkadziesiąt minut.
Przyznam, że po odstawieniu fajek zrobiło się znacznie lepiej, zawroty trochę odpuściły.
......trochę się rozpisałem :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Szarlej, łącznie zmieniany 1 raz.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-25, 16:33

Dziś z kompletem badań idę do specjalisty od SM (prowadzi program z NFZ),
zobaczymy co powie, ostatnio poza piskami usznymi wszystko ok.
Żadnego zarzucania na boki, niewiele dretwień. W pracy bardzo zły okres (słabe wyniki, dużo stresu) ale mimo wszystko czuję się dobrze.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-26, 12:57

U mnie na razie bez zmian, pradopodobnie to jest SM, (badania nie pozostawiają za dużo wątpliwości). Według lekarza na Zachodzie podobno od razu dostałbym receptę na interferony, u nas do programu na razie się nie dostanę (bo dwa rzuty muszą być), gdybym chciał kupić prywatnie też muszę sam rozważyć za i przeciw.
Podobno w Niemczech pomimo refundacji przeciętna kuracja trwa jeden rok, bo ludzie nie wytrzymują obrzęków, skoków temperatury itd, a skuteczność leczenia jest wyrażana w procentach.
Nie powiedział tego wprost, ale sugestia była taka, żeby raczej czekać.
Moje objawy raczej umiarkowane, drętwienie kończyn (dość silne) przy przychylaniu głowy do tułowia, drętwienie prawej dłoni lekkie, nie zawsze.
Szumów usznych i początków problemów ze zdrowiem (zawroty głowy, przemijające często po papierosach) nie kojarzyłby z SM.
Mam robić rezonans co 3 miesiące (mam taką mozliwość), i czekać.
Co radzi koleżeństwo bogatsze w doświadczenia ?
:roll:

Aszka
Posty: 6
Rejestracja: 2011-07-02, 05:26
Lokalizacja: Częstochowa

Postautor: Aszka » 2011-08-26, 15:24

Dzień dobry, ja też mam podobny problem. Rzuty miałam "podobno" 2 ale o pierwszym sama nie wiedziałam, bo nie zwróciłam na niego uwagi pod tym kontem. W maju zdrętwiała mi warga na kilka dni (jak u dentysty) a potem na przełomie czerwca i lipca mój koszmar z podwójnym widzeniem i drętwieniem lewej połowy ciała.
pomógł szpital i steryd. w tej chwili nic się nie dzieje i praktycznie mogłabym o wszystkim zapomnieć...ale się nie da :(
dostałam wypis nadal z podejrzeniem (fakt że nie dałam sobie zrobić badania płynu rdzeniowego bo w warunkach jakich leżałam sobie tego nie wyobrażam)
zmian w mózgu mam wiele bo 11 - uaktywniły się po kontraście. Byłam u specjalisty w Krakowie i nadal mam sm tylko w mowie a nie w piśmie...ale chyba to dobrze, jak przeczytałam wcześniejsze wpisy :)
nadal nie wiem jaką mam postać czy bedzie dobrze czy cięzko...czas pokaże.
Dbam o siebie w końcu, uspokajam, zwolniłam tempo...i zdaję sobie sprawę że prawda jest najważniejsza, ale jakoś nie czekam na diagnozę ostateczną :)

pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie po przerwie, ale dochodziłam do siebie i już czuję sie świetnie :)

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-26, 16:38

Ja już sobie raczej nie dam pobrać pmr, warunki miałem dobre, ale to co było potem to masakra, przez tydzień nie mogłem wytrzymać dłużej niż 10 minut w pozycji stojącej bądź siedzącej, GIGANTYCZNY BÓL GŁOWY :1: , MDŁOŚCI.......wcześniej myslałem, że zespół popunkcyjny to nic takiego......

weisena
Posty: 39
Rejestracja: 2011-08-23, 14:36
Lokalizacja: Łomianki

Postautor: weisena » 2011-08-31, 10:57

Szarlej, ja tez nie dam sobie zrobić, miałam to samo, sama punkcja spoko, ale potem tortury. Juz wiem dlaczego niektórzy przy migrenie z bólu walą głową o ścianę.
Też mam problem z diagnozą, niby zmiany są, WPW złe, odruchy neuro złe, a prążków ni ma :roll: i nie wiem co to będzie. Na pewno, ale to na pewno nie dam sobie zrobić ponownie punkcji!
Mi tez mówią "najprawdopodobniej SM" i też mam 1 udokumentowany rzut i pewnie leków nie dostanę :-|

Aszka, dobrze, że już lepiej się czujesz. Mam to samo, miałam w życiu 3 poważne rzuty, ale tylko 1 udokumentowany, bo resztę leczyłam u innych "specjalistów", którzy nie wiązali tego z SM. Też mam "w mowie", a w piśmie "diagnozowanie w kierunku SM" albo "podejrzenie SM". Oby to jednak nie było to, ale sama już chyba w to nie wierzę.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-31, 21:47

No u mnie niestety wyszły jeszcze prążki, więc raczej się nie łudzę, pierwsza diagnoza po dwóch latach do której wszystko pasuje :roll:
Ale jak już pisałem przy innym wątku, teraz przy najmniej cała rodzina stara się być pomocna, więc mogę swobodnie (od czasu do czasu) poleżeć przed tv :9:


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 39 gości