Problemy z diagnozą

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Problemy z diagnozą

Postautor: Szarlej » 2011-08-17, 14:15

Diagnoza.

Miesiąc temu stwierdzono u mnie SM, problem w tym, że tylko ustnie.
Mam zmiany zarówno w MR głowy, jak i kręgosłupa a także prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym. Na wypisie ze szpitala mam napisane "do dalszej obserwacji w kierunku SM", lekarz jednak nie pozostawił mi żadnej wątpliwości - mam sm.
W pracy okazało się, że moje ubezpieczenie zdrowotne ( dodatkowo ubezpiecza nas pracodawca) obejmuje też sam fakt zachorowania na SM (bez efektu nie zdolności do pracy).
Wracam więc do szpitala i proszę o diagnozę na piśmie, a lekarz mi mówi że we wrześniu mam zrobić kolejny rezonans głowy (do tej pory mam 2 badania MR głowy z czerwca 2011 i lipca 2009, w obu mam zmiany o charakterze demielinizacyjnym (takie same bez powiększeń)).
Reasumując mam dwa badania MR głowy ze zmianami demielinizacyjnymi i jedno badanie MR kregosłupa też ze zmianami, prążki oligoklonalne w płynie no i oczywiście objawy takie jak zawroty głowy, szumy uszne, bóle gałek ocznych (lekkie) i drętwienie kończyn. Trzech neurologów jeden ze szpitala i 2 z Medicoveru mówi mi że mam sm, ale lekarz ze szpitala nie chce mi wystawić zaświadczenia/diagnozy.

Podpowiedźcie co robić ? Iść do jeszcze innego ? Czekać do września ? Ale na co ? Przecież objawy nie znikną ? Też mieliście takie problemy ? :evil:

Powiem szczerze, że z diagnozą się już pogodziłem, ale wkurza mnie taka niejasność, przecież wszytstkie badania mam już zrobione. :evil:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Szarlej, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-08-17, 17:48

Szarlej, do września niedaleko, spokojnie :) Być może lekarz chce poczekać na ew. pojawienie się nowych zmian w MRI lub kolejny rzut choroby, żeby potwierdzić diagnozę. Najważniejsze jest Twoje samopoczucie, więc nerwy na bok ;)
Trzymam kciuki i pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-17, 21:52

Dzięki za odpowiedź Agnes. :-)

Trochę się wkurzam bo słyszałem, że do diagnozy wystarczą zmiany w MRI głowy i kręgosłupa, ja mam dodatkowo prążki a mimo tego nie mam diagnozy na piśmie.
Właściwie nie wiem czy są jakieś jasne kryteria co do diagnozy, czy np konieczne są 3 kolejne badania MRI głowy ? Jeśli w kolejnym będzie tak samo, ani lepiej ani gorzej, co wtedy ? Nie chodzi o to, że na siłę domagam się diagnozy, nie jestem też myślę żadnym hipochondrykiem, po prostu od dwóch lat dziwnie się czuję, mam np. stały szum uszny który nigdy nie ustępuje (czasami zmienia się na gorszy, głośniejszy) i jeszcze parę innych niefajnych rzeczy. Pogodziłem się z tym i już, natomiast chcę wyegzekwować tylko swoje prawo.
Ciekaw jestem czy macie jakieś zaświadczenie na piśmie (np. przy wypisie ze szpitala), czy też mieliście z tym problem.
W moim przypadku nie chodzi przecież o renty, orzeczenia o niepełnosprawności itp.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2011-08-18, 08:00

Jeśli nie musisz starać się o rentę to tak bardzo nie zabiegaj diagnozę na piśmie, to co już masz na piśmie dostarczy ci wielu "momentów" w kontaktach ze służbą zdrowia; od chwili kiedy ktoś zauważy dwie zaczarowane literki w twoich papierach pierwsze co to będziesz odesłany do neurologa.
Uwierz starszej forumowej koleżance :lol:

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-08-18, 08:33

Halina pisze:Uwierz starszej forumowej koleżance

potwierdza kolejna weteranka :lol:
Te dwie magiczne literki [SM] najczęściej dają więcej złego , niż dobrego.
Szarlej pisze:W pracy okazało się, że moje ubezpieczenie zdrowotne ( dodatkowo ubezpiecza nas pracodawca) obejmuje też sam fakt zachorowania na SM (bez efektu nie zdolności do pracy).

Spokojnie, na wszystko przyjdzie czas, ubezpieczenie jest , praca też i to jest ważne. Pozdrawiam :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-18, 09:38

Orzeczenie jest mi potrzebne do odbioru kasy z ubezpieczenia, po prostu, objawy i badania potwierdzają chorobę, więc to że mi tego nie napiszą mnie nagle nie ozdrowi.
Zmiany w MRI głowy i kręgosłupa oraz prążki raczej nie znikną..........
Po odbiorze wyniku badań na obecność prążków lekarz powiedział, że choroba się potwierdziła, nie pozostawił żadnej wątpliwości.
Nie mam wyjścia czekam do wrzesnia, ciekawiło mnie tylko czy też mieliście takie problemy z diagnozą, czy lekarz czekał na objawy związane z niedowidzeniem, ograniczeniem ruchowym itd.
Ja mam też klasyczny objaw Lhermittea, inne objawy też, więc nie rozumiem o co chodzi, jest jakiaś jasno zdefiniowana procedura np. 3 badania MRI głowy ???

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-08-18, 10:12

Szarlej, poczytaj :arrow: TUTAJ. Lekarze kierują się zapewne tymi właśnie kryteriami, choć w praktyce wygląda to bardzo różnie. Niektórzy mają postawioną diagnozę SM nawet bez badań typu MRI, czy punkcji. Wszystko zależy od interpretacji danego lekarza lub, co niestety zdarza się często, jego aktualnych potrzeb w statystykach.
Należy również pamiętać, że jest wiele chorób neurologicznych, w których występują zmiany w MRI lub nawet ( co rzadziej, ale jednak) obecne są prążki oligoklonalne. Może po prostu trafiłeś na lekarza, który jest ostrożny w wydaniu jednoznacznej diagnozy.
Pozdrawiam :-)
Ps. U mnie diagnozę postawiono( oprócz badań oczywiście) po drugim rzucie ;-)
Obrazek

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-18, 10:41

O........właśnie o coś takiego mi chodziło, dzięki Tuja :-)
Czyli, że jestem przypadek - jeden rzut, zmiany w co najmniej dwóch miejscaci i dodatkowo prążki.
Tym samym jadę na wczasy i na chwilę zapominam o temacie 8-)


W sumie...dzięki Beata chyba raczej powinno być :8:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Szarlej, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-08-18, 10:48

Szarlej pisze:Tym samym jadę na wczasy i na chwilę zapominam o temacie 8-)


O.....właśnie o coś takiego mi chodziło :lol:
Odpoczywaj, zapomnij i baw się dobrze ;-)

Ps. Tuja czy Beata, ja to ja ;-)
Obrazek

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-08-18, 15:29

Szarlej, Witaj. Mam idendyczne wyniki co Ty, jednak i na szczęście, lekarze nie postawili diagnozy SM. Z tego co wiem to za mało i lekarze są ostrozni co do diagnostyki SM. Ja badam się jeszcze pod kątem boreliozy bo własnie ona daje też takie wyniki jak u nas.
Troche to dziwne - ja nie chcę miec diagnozy SM, a Ty tak. Wiem kasa, ale nie to jest przecież najwazniejsze.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-18, 17:06

Kria

Boreliozę mam wykluczoną - byłem dość dokładnie przebadany w przyzwoitym szpitalu i nie chodzi o to, że domagam się diagnozy na siłę.
Na prawdę wolę żeby to wszystko okazało się jakimś snem.
Tylko, że kilku lekarzy ze mną rozmawiało w szczególności po wynikach badań na obecność prążków oligoklonalnych (swoją drogą masz takie badanie ?) i była to rozmowa pt. "Jak żyć z SM", nikt nie zastanawiał się czy to aby na pewno SM.
Stąd po prostu moje zdziwienie, gdy ten sam lekarz nie chce mi wydać orzeczenia.
Chciałem się dowiedzieć czy są jakieś procedury stwierdzające chorobę, wolę jasną diagnozę a nie domysły, tak miałem przez ostatnie dwa lata, kiedy nie czułem się najlepiej delikatnie mówiąc.
Po prostu wolę mieć pewność co mi jest (zważywszy na to jak się czuję i jakie mam objawy, tego sobie nie wymyśliłem).

Co do kasy to też jest ważna, jestem głównym żywicielem rodziny, muszę myśleć o przyszłości moich dzieci, tym bardziej że moje perspektywy się nieco zmieniły...do tej pory to ja dbałem o innych i mam nadzieję, że jeszcze jakiś czas tak pozostanie......
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Szarlej, łącznie zmieniany 2 razy.

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-08-19, 10:23

Szarlej, tak miala badanie na obecność prążków oligoklonalnych. Nie wiem jakie robiłeś badanie na boreliozę, ale wiem jedno - lekarze w szpitalu i zakaźni po jednym badaniu ujemnym od razu wykluczają boreliozę, a to duży błąd. Jeżeli borelioze ma się przez dłuższy czas to ona juz nie jest we krwi tylko w innych częściach ciała( stawy, mózg itd) i wtedy bardzooooooooooooo ciężko ją wykryć. Ja zanim zaakceptuje całkowice SM musze wykluczyc borelke i to nie jednymi badaniami. Kiedyś czytałam wywiad z neurologiem ( nie pamietam jakim) który stwierdził że najprawdopodobnie nie ma SM - to tylko nieleczona borekla i Sm to najpóźnie stadium tej choroby.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-19, 11:27

Hmm...to ciekawe, nie mam przy sobie wyników tych badań na bolerkę, sprawdzę w domu i napiszę, nie czuję się fachowcem w tej dziedzinie, pamiętam tylko że lekarz (cieszący się dobrą opinią) powiedział, że boleriozę mam wykluczoną, nigdy nie byłem też ukąszony przez kleszcza, przy najmniej nie mam tej świadomości, no i mam jednak kilka objawów tzw. ruchowych typowych dla SM.
Te badania także na boleriozę, robiono mi na Oddziałe Szybkiej Diagnozy Neurologicznej, nie na zakaźnym.
Wolałbym nie mieć żadnej poważnej choroby, jak już powtarzałem, tylko że neurolodzy mówią że mam SM, tylko pojawił się do tej pory jeden rzut, sam już nie wiem co o tym myśleć.
Tymczasem już we wrzesniu urlop, może trochę odpocznę i zapomnę :4:

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2011-08-19, 11:59

Szarlej pisze:Wolałbym nie mieć żadnej poważnej choroby, jak już powtarzałem, tylko że neurolodzy mówią że mam SM, tylko pojawił się do tej pory jeden rzut, sam już nie wiem co o tym myśleć.


wiesz, rozumiem Twoje rozterki i tą sytuację, którą popularnie się nazywa "na dwoje babka wróżyła" i powiem Ci tak, że gdybym ja miała tak mało zmian w rezonansie jak Ty i tylko 1 rzut oraz w miarę dobre samopoczucie, to trzymałabym się jak "pijany płotu" myśli, że być może to nie SM lub jeśli nawet to bardzo łaskawe stadium choroby.................w takiej sytuacji można mieć na prawdę dużą nadzieję na łagodny przebieg choroby, a to ważny aspekt psychologiczny............... :-)

jeśli chodzi o kryteria do postawienia diagnozy to lekarze są ostrożni i mimo, że pada hasło, że to SM to jednak na papier nie od razu przelewają swoje myśli i przypuszczenia, jeśli masz ochotę to poczytaj ten artykuł......... http://www.fundacjahh.org/informacje3.html

ja mam 9 ognisk w rezonansie głowy, raczej sporo, ale wierzę, że nie mogę tak nagle "zaniemóc" mimo drobnych niedoskonałości, tak długo jak dam radę nie mogę upaść, bo wiem, że nie powstanę...........dlatego jak długo dam radę będę twardzielką :-P
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-08-19, 13:00

Dzięki za wpis, straetegię co do zasady mam podobną, być twardym a nie miękkim.
:-)
Na razie trzymam się wersji, że jeśli SM to łagodne........w to, że to co innego za bardzo nie wierzę...zobaczymy co powiedzą pod koniec września....dzięki za link :-)


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 100 gości