Moja historyjka

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

jagnes1
Posty: 1
Rejestracja: 2011-09-20, 22:15
Lokalizacja: lubelskie

Moja historyjka

Postautor: jagnes1 » 2011-09-20, 23:33

Nawet nie jestem pewna czy to SM, ale usłyszałam to już od 4 lekarzy. Naiwnie liczyłam (do dzisiaj), że wynik rezonansu był spowodowany zniesioną lordozą szyjną, którą wykazał rtg. Z błędu wyprowadził mnie dzisiaj zaprzyjaźniony lekarz chorób wewnętrznych.
Objawy ciężko będzie mi wszystkie wypisać, bo tyle ich jest a do tego z pamięcią też mam lekkie problemy. Co do diagnozy nie mam jeszcze pewności, bo nie byłam jeszcze z wynikami u neurologa (muszę czekać na wizytę, a właściwie kilka, bo zapisałam się do lekarza kierującego mnie na badania - on podejrzewał SM i dwóch innych). Zaczęło się 10 lat temu, po urodzeniu syna, a właściwie już w ciąży, ale ja nawet pozostałe następujące po sobie z różnym natężeniem objawy bagatelizowałam, tym bardziej, że zanikały, pozostawiając po sobie tylko niewielkie ślady. Wtedy nie przychodziło mi nawet do głowy, że mogę być poważnie chora. Dopiero rok temu, gdy nagle poleciał mi wzrok pomyślałam o SM, a jak drętwienie rąk i mrowienie nasiliło się do tego stopnia, że nie mogłam utrzymać kierownicy zaczłam szukać neurologa.
Zaczęło się od potwornego cierpnięcia rąk. Miało przejść po urodzeniu syna, tymczasem się nasiliło. Miałam też drżenia rąk, które lekarze tłumaczyli lekami na astmę, ale rok temu mój lekarz się poddał i powiedział, że muszę szukać pomocy dalej, bo leki mam tak dobrane, że niemożliwe jest drżenie od nich a się nasila (zwłaszcza jak podaję kawę). Drętwienie przeszło, po jakimś czasie pojawiło się ponownie a nasiliło szczególnie po urodzeniu córci, doszło też niewielkie mrowienie i utrata czucia w palcach. Pojawiały się i zanikały, pozostawiając niewielkie ślady, na przykład zmniejszone cierpnięcie, ale za każdym razem, gdy wracały były albo silniejsze, albo dochodziło coś jeszcze. Obecnie mam problemy z pisaniem, czy przyszyciem guzika, bo najpierw drętwieją, potem tracę czucie a potem już bardzo boli. A jestem obecnie w fazie dobrej, bo ostatni rzut na ręce miałam jesienią i zimą i wtedy mrowienie odczuwałam non stop, było bardzo bolesne (stałe uczucie rażenia prądem), drętwienia budziły mnie w nocy. Do tego rok temu nagle zaczęłam dużo gorzej widzieć, obraz się mazał. Okulista stwierdził astygmatyzm i utratę wzroku bez przyczyny, poszłam do niego ponownie, gdy nasiliły się problemy z widzeniem (problemy z kontrastem), epizody podwójnego widzenia, zwężenie pola widzenia a co za tym idzie problemy z czytaniem. Powiedział, że strasznie dużo tego ale on tu niewiele może zrobić bo jest za wcześnie na zmianę okularów. Pojawiły sie problemy z koncentracją, jeden akapit w książce czytam kilka razy. Mam też problemy z pamięcią. Jakiś miesiąc temu po ciężkim tygodniu (fizycznie i stresowo) pojawiło się też potworne uczucie w nogach, jakby nie były moje, ledwie je podnosiłam, ledwie wchodziłam po schodach, każdy krok pełna mobilizacja, były bez sił, trwało 2 tygodnie i przeszło ale zostało lekkie mrowienie i drętwienie nóg. O założeniu nogi na nogę mogę pomażyć bo wtedy to już ostro boli. Jeszcze bóle głowy czasmi kilka dni, czasami 3 tygodnie przerwy, bóle kręgosłupa i kończyn nawet w czasie leżenia, zwłasza jak kładę się spać. Najgorsze chyba jednak jest to okropne uczucie zmęczenia, makabra, wracam z pracy to padam na łóżko, przy desce do prasowania nie wystoję, bo męczę się ja, mój kręgosłup i nogi i ręce, prace domowe zwykle robiłam migiem, teraz robię przerwy a i tak nie mogę zrobić wszystkiego. Jest mi coraz trudniej i coraz trudniej udawać, że wszystko jest OK. Ale dalej udaję tyle, że postanowiłam się leczyć, bo przecież tylu rzeczy nie można sobie wmówić a przede wszystkim nie da się wmówić sobie zmian demielinizacyjnych w głowie. Będę się leczyć i wierzyć, że będzie lepiej, albo bodaj nie będzie gorzej.
Nigdy nie nasłuchiwałam swoich objawów, powtarzałam sobie, że nie jest źle i nie ma co sobie wmawiać chorób. Mam bardzo dużo pasji, nie lubiłam siedzieć w miejscu, zawsze szukałam sobie zajęcia, wiosną i latem ogromny ogród, zimą inne pasje. Poszłam do neurologa 25 sierpnia, dostałam skierowanie na rtg szyi i MRI głowy. Najbliższe terminy na rezonans były na styczeń więc zrobiłam prywatnie. Spodziewałam się wyniku, ale i tak był szokiem a właściwie sposób jego przekazania. Poprosiłam o interpretację wyniku, podczas odbierania, wiedząc, że na neurologa będę musiała poczekać. Panni doktor spytała się mnie wtedy czy to kontrolne MRI przy SM. Poinformowałam ją, że nic jeszcze nie mam zdiagnozowanego, na co ona odpowiedziała, że przy tym wyniku to ona nie ma najmniejszych wątpliwości i jeżeli mam objawy to ona uważa, że to stwardnienie (ponad 9 zmian demielinizacyjnych, ja wielkości nie znam, bo nie ma na opisie, tylko ta Pani doktor je widziała, więc ...). No cóż dostałam w łepetynę z petardy, bo nawet neurolog nie chciała mi powiedzieć co podejrzewa i tylko ze skierowania udało mi się to rozszyfrować. Zaliczyłam więc dwóch znajomych lekarzy rodzinnych, bo do nich mam dostęp od ręki i nie potwierdzają na 100 %, ale powinnam jak najszybciej się dalej diagnozować u neurologa. Przeżyłam szok i kryzys mimo, że wydawało mi się, że jestem przygotowana na tą diagnozę. Doszłam już do siebie (trwało to 1 dzień) i wiem, że muszę się cieszyć każdym dniem. Byle szybko nie było gorzej. Mam cudowną rodzinę, przyjaciół i nawet dyrektorkę w pracy, więc nie poddam się, choćby dla swoich dzieci. Ale boję się jak małe dziecko. Nigdy nikomu się nie skarżyłam na dolegliwości nikomu też nie mówiłam o moich podejrzeniach, lekarzom, bo było mi głupio marudzić, rodzinie, bo nie chciałam ich martwić. Teraz wiedzą i mam wrażenie, że z tą wiedzą ja lepiej sobie radzę niż oni. Nie chcę ich martwić, ale nie mogę być w tym sama. Poza tym to świetna mobilizacja, żeby się nie poddawać. Ja jestem KWARDA i nie dam się tak łatwo, w każdym razie jeszcze się nie dam.
I oto moja historia nie wiem czy cała, bo nie pamiętam dokładnie wszystkiego.
Pewnie z błędami, bo sprawdzać muszę po literce - już sprawdzałam, ale mi się trochę migają.
Jak zaliczę już tych lekarzy to dam znać, bo moje wyparcie sięga tak daleko, że nawet czytać o SM nie lubię, może Wy mi pomożecie, jak już będę wiedziała coś więcej.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko!
Na marginesie przepraszam, jeżeli post będzie nie tu gdzie trzeba i że jest taki długi ale to cała ja - nie lubię się rozdrabniać.
Ostatnio zmieniony 2011-09-21, 07:15 przez jagnes1, łącznie zmieniany 1 raz.
KWARDA JESTEM - NIE DAM SIę TAK ŁATWO

Emilencja
Posty: 12
Rejestracja: 2011-08-04, 23:36
Lokalizacja: Chippenham

Postautor: Emilencja » 2011-09-20, 23:43

Witaj, Agnieszko! :)
Przede wszystkim życzę Ci powodzenia i zaparcia w walce!
Without you I feel so shipwrecked.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2011-09-21, 10:24

jagnes1 pisze: Panni doktor spytała się mnie wtedy czy to kontrolne MRI przy SM. Poinformowałam ją, że nic jeszcze nie mam zdiagnozowanego


to się nazywa wylaniem kubła zimnej wody pacjentowi na głowę, jak można było zadać takie pytanie ? ..............widać, że na niektórych lekarzach nic nie robi już najmniejszego wrażenia, dla pacjenta szok, a oni mówią jakby człowiek miał zwykłą infekcję gardła :20:................

też mam 9 ognisk................. :-/

dobrze, że masz wsparcie, to jest najważniejsze, tylko znajdź jednego lekarza, który poważnie podejdzie do sprawy, bo jak będziesz chodzić do kilku to się zamęczysz w rozbieżności ich opinii
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2011-09-21, 11:50

Witaj Agnieszko...tak czytam czytam...i jakbym siebie czytała...bo mam identyczne objawy..
MRI w kwietniu po długiej antybiotykoterapii nie jest złe...nie mam zdiagnozowanego SM...mam tylko obserwację w kierunku SM...
Najgorsze,że wiem co czujesz(chyba) tylko...że ja tracę siły z dnia na dzień,a patrzą na mnie jak na wariata..bo robię co muszę ze łzami w oczach...myślą,że udaję chyba :(

trzymam mocno kciuki i życzę aby wszystko ułożyło się na tyle dobrze-żebyś mogła normalnie funkcjonować...tzn bez bólu...bo WIEM o czym piszesz...
ja nawet paznokci zrobić sobie nie mogę bez bólu-tak sztywnieją mi ręce...

jakbyś chciała się wygadać..chętnie poczytam z pw-pozdrawiam

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-09-21, 11:54

Witaj Agnieszko :)
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-09-22, 08:17

jagnes1 pisze:. Nigdy nikomu się nie skarżyłam na dolegliwości nikomu też nie mówiłam o moich podejrzeniach, lekarzom, bo było mi głupio marudzić, rodzinie, bo nie chciałam ich martwić. Teraz wiedzą i mam wrażenie, że z tą wiedzą ja lepiej sobie radzę niż oni. Nie chcę ich martwić, ale nie mogę być w tym sama

Witaj Agnieszko :-)
To też, jak by o mnie.
Wiesz co? odkąd znalazłam to forum nie czuję się już sama, mam z kim i do kogo wylać swoje żale i rozumieją mnie jak nikt w realu :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Szarlej
Posty: 115
Rejestracja: 2011-07-25, 21:43
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Postautor: Szarlej » 2011-09-22, 15:13

Cześć Agnieszka :-)

Nie poddawaj się, z tymi obajwami zalecam wizyte u specjalisty od SM.

amantis27
Posty: 80
Rejestracja: 2011-09-09, 19:35
Lokalizacja: nl.
Kontaktowanie:

Postautor: amantis27 » 2011-09-22, 20:53

Witam Cię Agnieszko!
Razem łatwiej - razem raźniej i weselej. Tu "mieszka" CUDOWNA EKIPA z Nimi lżej - zobaczysz.
Życzę wytrwałości.
pozdrawiam :10:
-aniakm-

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-09-22, 21:07

Witaj imienniczko :) Poczekaj spokojnie na wizytę u neuro, który zna całą historię choroby (w przeciwieństwie do radiologa, nawet najlepszego), a przede wszystkim nie poddawaj się :)
Ja też jestem "posiadaczką" ponad 9 zmian w głowie, bez diagnozy SM, więc może u Ciebie będzie podobnie.
Pozdrawiam serdecznie
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-09-23, 13:14

Hi Agnieszek.miło mi było powspominać jak to ...ze mną było
ale "to już było..."jak nuciło dziewczę Rodowiczów,fajnie że masz przyjażni kole Siebie,wsparcia w rodzinie i najważniejsze,że wziełaś się za bary o byt z esemkiem
powodzenia ;-)
co w duszy,to i w oczach

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2011-09-24, 14:44

Cześć,
ja ze swojego doświadczenia mogę bardzo polecić sprawdzenie drożności żył szyjnych. Związek drożności żył szyjnych i SM już jest faktem wykazanym w kilku badaniach klinicznych . Na ten temat trwają jeszcze badania ale już pokazano to większa skuteczność zabiegu jest w początkowej fazie choroby.

Naprawdę warto zainteresować się tematem - odsyłam też do np. mojego raportu CCSVI. Zabieg najbardziej i najszybciej pomógł na zmęczenie i kłopoty z pamięcią

Głowa do góry - będzie ok - mnie na początku przerażała beznadziejność sytuacji i nieuchronność losu - temat CCSVI ( zaburzeń żylnych ) rzucił zupełnie nowe światło i nowe spojrzenie na sprawę SM.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 78 gości