Początek...

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
M_x_c
Posty: 106
Rejestracja: 2011-11-05, 12:05
Wiek: 33
Lokalizacja: Tarnów

Początek...

Postautor: M_x_c » 2011-11-05, 21:31

Witam wszystkich, którzy są ciekawi jak u mnie wyglądał początek choroby. Poniżej postaram się zaspokoić waszą ciekawość :)

W zasadzie pierwszym symptomem było zapalenie nerwu wzrokowego, dość nietypowe bo wewnątrzgałkowe. Było to 3 lata temu, w maju 2008. Pewnego dnia zaczęło łzawić mi oko, pojawiła się drobna mgiełka. Jak każdy facet nie lubię lekarzy, więc przez pierwsze 3 dni nic sobie z tego nie robiłem, ale mgła zaczęła się powiększać z dnia na dzień. Poszedłem więc do okulistki, która stwierdziła że świetnie widzę (widziałem nawet najmniejsze literki, gdyż ta mgła była ruchoma i czasami byłem w stanie zobaczyć wzsystko wręcz idealnie, jak wcześniej) i odesłała mnie do domu. Na następny dzień znowu pojawiłem się pod drzwiami jej gabinetu, po raz kolejny mnie zbadała, znowu nic nie wykryła. Podejrzewała nawet, że próbuję wyślizgać się od obowiązku wojskowego, jednak gdy ją uświadomiłem iż jestem pionierskim rocznikiem, który wojsko ma nieobowiązkowe, trochę się skonfundowała, ale wysłała mnie po raz kolejny do domu. Gdy przyszedłem na następny dzień nie widziałem już tablicy z literkami, więc spróbowała łatwiej. "Ile widzisz palców?" Nie widziałem ręki. Gdy otworzyłem drugie oko i zobaczyłem, że trzyma ona dłoń 10cm przed moim lewym okiem dotarło do mnie (i do niej nareszcie), że sytuacja jest bardzo poważna. Od razu pojechałem do szpitala, gdzie dopiero po MR wyszło, że to zapalenie wewnątrzgałkowe, nie do zdiagnozowania bez MR. Dostałem sterydy, 2 tyg w szpitalu i do domu, wzrok wracał przez rok do dawnej formy, dziś już jest ok.
Gdy później zjawiłem się na WKU po ukończeniu szkoły licealnej, zapytano mnie czy ktoś w rodzinie nie chorował na stwardnienie rozsiane. Odpowiedziałem, że nie, ale nie wiedziałem skąd to pytanie (jedyne jakie mi zadano po za 'dobrze sie pan czuje?').
Dopiero w tym roku, w czerwcu dostałem drugiego rzutu choroby. Gdy jechałem z mojego rodzinnego Tarnowa do Krakowa gdzie studiuję, zobaczyłem że kuleję na jedną nogę. Nienaturalnie również się zmęczyłem podróżą z dworca na akademik, gdzie mieszkam. Byłem tam zmęczony, że nie poszedłem na zajęcia obowiązkowe. Przespałem się chwilę a gdy się obudziłem czułem mrowienie na ręce. Najpierw zbagatelizowałem ten szczegół, bo przecież mogłem usnąć na ręce czy coś. Ale mrowienie nie ustawało a kulałem coraz mocniej. Po kolejnej godzinie skonsultowałem się ze znajomą, której mama kiedyś pracowała w szpitalu, obecnie posiada własną klinikę, to właśnie ona kazała mi jechać w tamtej chwili do szpitala. Nie mając wielkiego wyboru pojechałem tam, no i zostałem na kolejne 6 tygodni. Najpierw 3 tygodnie na neurologii, wszelkie badania. W międzyczasie straciłem całkowicie władze w lewej nodze na którą kulałem oraz władzę w ręce, która wcześniej tylko mrowiła. Całe ciało było jakieś dziwne. Gdy się goliłem rano, nie czułem że się zaciąłem, nie czułem gorącej wody pod prysznicem szpitalnym. Po dwóch tygodniach, punkcji, MR rdzenia i głowy, poinformowano mnie że jestem chory na SM. Powiedziano mi że zaczyna się to często od zapalenia nerwu wzrokowego i dlatego na WKU padło pytanie o SM w rodzinie. Szczęśliwie udało mi się od razu dostać na oddział rehabilitacyjny, dlatego pobyt mój trwał tak długo. Wyszedłem ze szpitala w połowie lipca, podczas gdy trafiłem tam w pierwszych dniach czerwca. Chodziłem już prawie dobrze, mięśnie w ręce były słabe, ale zaczynałem ruszać palcami, nadgarstkiem, wszystko wyglądało na coraz lepsze.

Dziś po 4 miesiącach czuję się już dobrze, choć miewam 'dziwne' dla zdrowych bóle mięśniowe. Boli mnie, że nie mogę biegać jak dawniej, chodzić na siłownie ani nawet się odchudzać. Wszystko to rzekomo dla mojego dobra, ale ja wiem, że jeśli będę silny psychicznie to dam sobie radę, nawet ćwicząc na siłowni czy spacerując długo (względnie biegając). Tylko nie mogę tego robić za szybko, zbyt nerwowo, bo nie o to chodzi. Nawet zacząłem lubić siebie, mimo iż nie spełniłem swojego celu, wyznaczonego półtora roku temu, kiedy powiedziałem sobie że zrzucę 40kg, wówczas będąc otyłym. Straciłem 34kg i dostałem bezwzględny zakaz odchudzania się (organizm ma inne priorytety niż walka z niedożywieniem, wiadomo) co znaczy nie mniej, nie więcej, że największe z wyzwań zakończyło się jakąś porażką, mimo iż cel był w zasięgu ręki (34 kg w 13 miesięcy, wystarczyłoby mi 4 kolejne miesiące).

Mimo wszystko jestem pozytywnie nastawiony do życia, bo wierzę w autosugestię a dokładniej w jej moc. Wiem, że każdy kto nie widzi w sobie nic dobrego i powtarza sobie że będzie nikim, właśnie owym nikim zostanie i vice versa, gdy powtarzamy sobie, że zajdziemy daleko, to nic nas nie zatrzyma. Autosugestia to siła w środku, dzięki której można osiągnąć wszystko ;)! Można też wszystko przegrać, więc lepiej sobie wmawiać że będzie dobrze niż dołować się!

Pozdrawiam
M.
Ostatnio zmieniony 2011-11-05, 21:48 przez M_x_c, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2011-11-05, 21:45

Heh.....ładnie to wszystko opisałeś Mateusz:)
M_x_c pisze:Mimo wszystko jestem pozytywnie nastawiony do życia, bo wierzę w autosugestię, dokładniej w jej moc.

I tego trzymaj sie dalej a wszystko bedzie dobrze:)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2011-11-05, 23:48

M_x_c pisze: pierwszym symptomem było zapalenie nerwu wzrokowego, dość nietypowe bo wewnątrzgałkowe.

To podobnie jak u mnie, byłem w podobnym wieku i co prawda było to pozagałkowe ale i tak nie obyło się bez przygód podczas diagnozowania.
M_x_c pisze:Mimo wszystko jestem pozytywnie nastawiony do życia, bo wierzę w autosugestię

Właśnie o to chodzi, pozytywne nastawienie do siebie i innych zawsze jest dobrze odbierane przez nasze otoczenie. Myślę, że łatwiej jest żyć i zyskać akceptację otaczających nas ludzi jeśli mimo wszystko jesteśmy uśmiechniętymi, radosnymi optymistami. Choroba nie może w naszych oczach czynić nas gorszymi. Tak trzymaj Mateusz :-)
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-11-06, 10:36

Mateuszu,
zgadzam się z tobą - dobre nastawienie i mocna psychika to połowa sukcesu w walce z chorobą !!!!!
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2011-11-07, 09:14

o tak psychika ma przewagę nad fizyką, więc oby ta pierwsza była zawsze pierwsza :-)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-11-10, 14:17

Mateuszu, a czy badaleś się na boreliozę i koinfekcję?? Czy wiesz cokolwiek o tym ?? Jak nie to proponuję zająć się tym tematem i to dogłebnie, a możesz zyskac życie od nowa. Ja też zaczynałam jak Ty. Moje problemy zaczęły sie od oczu. Mam zmiany w głowie i podejrzenie SM. Wpierali mi SM, a tak naprawde mam borelioze i dzięki swojemu uporowi sama siebie zdiagnozowałam. Gdyby nie moja opierdliwość żyłabym z błednym SM. Pamietaj, że borelka nie zawsze wyjdzie dodatnia i wynik ujemny nie świadzcy o jej braku. Testy robi sie z krwi, a kretek boreli w krwi nie ma dlatego cięzko o dodatnie wyniki. Zagłęb się w ten temat bo moim zdaniem SM to nic innego jak niewyleczona borelioza lub koinfekcja. Znajdź dobrego lekarza od boreliozy( nie zakaźnego bo oni nic nie wiedzą o borelce) i podejmij badania. Służe pomocą na prw.
Bardzo duzo ludzi znam z błędną diagnozą SM, którzy w późniejszym czasie sami zainteresowali się borelioza i faktycznie ją mieli. Niestety ich ciało było juz bardzo uszkodzone, więc uważam że szybko trzeba działać, aby nie było za późno.
To moja propozycja-uważam że warto wykonac badania pod okiem fachowca, który nie zrazi sie jednym ujemnym wynikiem.

Jesteś młody, więc walcz o siebie.
Poczytaj na tym forum w dziale: Bez diagnozy lecz z objawami temat SM a Borelioza.

Dodam jeszcze że po sterydach wyniki zawsze wychodzą ujemne.

krowa
Posty: 74
Rejestracja: 2011-05-07, 13:51
Lokalizacja: wodzislaw

Postautor: krowa » 2011-11-11, 14:23

Widziałam wczoraj w jednym z krakowskich autobusów bardzo podobnego do naszego Mateusza, młodego człowieka :) Ale mój wzrok średni, więc może mi się tylko wydawało że podobny.

Awatar użytkownika
M_x_c
Posty: 106
Rejestracja: 2011-11-05, 12:05
Wiek: 33
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: M_x_c » 2011-11-11, 15:21

Niestety nie jeździłem wczoraj autobusami po mieście, a jedynie poruszałem się po terenie uczelni pieszo :) Swoją drogą mam ponad 2m wzrostu i dość efektywnie wybijam się z tłumu, przez co ciężko mnie pomylić z kimś innym gdy ktoś mnie widział choć raz :D

Co porabiałaś w Krakowie ;)?

krowa
Posty: 74
Rejestracja: 2011-05-07, 13:51
Lokalizacja: wodzislaw

Postautor: krowa » 2011-11-11, 18:33

Ja tu sobie pomieszkuję ostatnio :)

Awatar użytkownika
M_x_c
Posty: 106
Rejestracja: 2011-11-05, 12:05
Wiek: 33
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: M_x_c » 2011-12-11, 02:07

Wymyśliłem sobie, że nie mogę się ograniczać tłumacząc siebie przed sobą samym chorobą i postanowiłem, że będę uczęszczał na siłownie. Po stracie 35 kg wagi brzuch jest paskudny, skóra wisi, wygląda nieestetycznie. Muszę trochę go podćwiczyć, a przecież nic mi się nie powinno stać gdy nie będę przesilał organizmu.

Po za tym zgodnie z poleceniemkrii, zapisałem się w końcu do lekarza od boreliozy. Data wizyty na 19 styczeń, ale oby było warto czekać :) Miesiąc i tak zleci szybko. Ktoś kiedyś mądrze powiedział "Nie bój się podejmować długoterminowych zadań, czas i tak zleci" i tego się trzymam ;)

Nie znoszę zastrzyków z Avonexu, po za tym mam się dobrze :) Pozdrawiam

Wiśnia
Posty: 32
Rejestracja: 2011-11-19, 18:27
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.
Kontaktowanie:

Postautor: Wiśnia » 2011-12-11, 18:05

Hej Mateusz....myślę że ćwiczenia na siłowni jak najbardziej wskazane-oczywiście wszystko z umiarem :-) Ja jestem nauczycielem w-f-taki paradoks trochę...ale wciąż ćwiczę-wysiłek fizyczny jest moją pracą,więc póki mogę tak pracować to będę to robić....mam nadzieję,że jak najdłużej...musiałam zrezygnować jednak z mojej ukochanej siatkówki-bo tam nie tylko wysiłek ale i adrenalina-a to za dużo...A jak znosisz avonex???ja czekam na leczenie w kolejce-więc wszystko przede mną....zastanawiam się jak moja praca będzie wyglądała w trakcie leczenia....

Pozdrawiam serdecznie ;-)
WALCZ CAŁY CZAS....A KIEDY SIę POTYKASZ WSTAń I PRÓBUJ JESZCZE RAZ.....

Awatar użytkownika
M_x_c
Posty: 106
Rejestracja: 2011-11-05, 12:05
Wiek: 33
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: M_x_c » 2011-12-11, 18:55

Szczerze mówiąc to mój organizm bardzo go nie lubi. Zaraz po podaniu nic mi nie jest, ale po 5h zaczyna się przedstawienie ;) Drgawki, skoki temperatur, bóle mięśni, zawroty w głowie, generalnie odurzenie. I tak przez kilka godzin, pozniej zostaje tylko to odurzenie, chodzę jak na jakiś prochach nawet do 20-24h po podaniu.
Staram się wbijać w siebie igły ok 18, żeby objawy przyszły jak kładę się spać. Są mniej uciążliwe gdyby nie przebudzenia wielokrotne (ale nie mam problemow z uśnięciem po nich). Jedyną ich wadą jest to że budzę się spocony, odkrywam się trochę i usypiam w moment, budzę się telepiąc się z zimna, 30 minut i znowu spocony i tak na zmiane, bez szansy na wypośrodkowanie. Nie wiem jak długo wytrzymam na tym programie przy obecnej specyfice, ale póki co trwam w tym dalej ;)

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2011-12-11, 19:17

Mateusz ja biorę betaferon, ale działanie i skutki uboczne są praktycznie takie same...i mimo wielu lat przyjmowania dopadają mnie co jakiś czas...żeby się nie męczyć trzeba przed zastrzykiem wziąć paracetamol (nawet 2) takie zalecania dostałam od lekarza i powinno być lepiej (przynajmniej ja czułam i czuję ulgę).
Pozdrawiam serdecznie :-)
Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi i tego nauczyć się najtrudniej...

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-12-20, 11:09

M_x_c - ciesze sie że sie zapisałeś do lekarki od BB. Jestem ciekawa co Ci powie. Odezwij się do mnie już po wizycie i trzymam kciuki. :lol:

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2011-12-20, 22:53

M_x_C ja już tak trwam 3 rok...
nienawidzę Betaferonu ale wiem, że na dzień dzisiejszy to jedyna szansa na jakiekolwiek leczenie...
a do wszystkiego człowiek może się przyzwyczaić ;/
choć pamiętam, że jak miałam nocki w pracy po zrobieniu zastrzyku to myślałam, że zejdę z tego świata i dobrych kilka ,miesięcy tak miałam...
ale widać można :)

POWODZENIA ;-)
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 146 gości