SM na Nowy ROK

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Ags
Posty: 9
Rejestracja: 2012-01-20, 09:02
Lokalizacja: Wrocław

SM na Nowy ROK

Postautor: Ags » 2012-01-27, 22:23

Witam wszystkich serdecznie i jeszcze raz dziękuję za tak ciepłe przyjęcie.
Moje życie z „poprawką na sm” rozpoczęło się z Nowym Rokiem. W sobotę 31 grudnia, obudziłam się ze zdrętwiałym kciukiem i palcem wskazującym w prawej dłoni. I co? I nic, olałam. Myślałam sobie: wyspałam się na ręce albo mam zespół cieśni nadgarstka. W ciągu dnia drętwienie delikatnie postępowało, ale funkcjonowałam w miarę normalnie, więc w dalszym ciągu olewka. Wybierałam się za miasto na zabawę sylwestrową… itp., itd. I w końcu, w poniedziałek 2 stycznia 2012 zgłosiłam się na SOR do szpitala z tym, że nie miałam już zdrętwiałych dwóch palców, tylko praktycznie całą prawą stronę ciała, w tym rękę kompletnie. Mogłam sobie nią ewentualnie pomachać, a czynności tak prozaiczne jak podpisanie się, uczesanie, umycie zębów, podniesienie głupiego kubka czy widelca było niewykonalne. Cóż… naprawdę byłam przerażona, z lekka rozhisteryzowana włąciwie, 10 minut ryku, 10 minut spokoju (rany ale było mi wstyd, ale naprawdę nic nie mogłam na to poradzić). W każdym razie doczekałam się, w końcu neurologa i po badaniu zaproponowano mi przyjęcie na oddział. Ha… nie musieli mnie namawiać. W trakcie wywiadu, przypomniałam sobie też, że z 2 lata wcześniej miałam już podobny, ale znacznie delikatniejszy epizod z drętwieniem. Wówczas zdrętwiały mi te same dwa palce i lewa strona twarzy, ale lekarz rodzinny zalecił jedynie wizytę u hematologa, ponieważ miałam niedobór białych krwinek, a hematolog z kolei zapisał witaminy; tymczasem jak się okazuje był to pierwszy rzut choroby.

No więc, tomograf, rezonans, punkcja lędźwiowa (bosssh, jakie to nieprzyjemne). Tydzień czekania na wszystkie wyniki i 9 stycznia diagnoza: SM. Reakcja? Sama nie wiem, przez cały tydzień niby starałam się oswoić, że to może być to, no ale co innego chorować na coś hipotetycznie, a co innego być pewnym.
Kompletnie mieszane uczucia. Kroplówki z solumedrolem jakoś nie pomagały w znaczący sposób. Już mnie wypisują do domu (co prawda z lekami) ale ja po tygodniu czasu, nawet nie umiałam zgiąć wszystkich palców, czy trafić ręką do nosa. Tego się bałam. Jestem praworęczna, jak u licha miałam wrócić do pracy?

Na szczęście na dzień dzisiejszy ręka jeszcze nieco „inna”, ale w porównaniu z tym co było NIEBO. 9-latka ma zgrabniejsze ręczne pismo ode mnie, ale po klawiaturze śmigam. 2 tygodnie temu nie mogłam przesunąć czy kliknąć myszkę, ale teraz robię to swobodnie 
Fizycznie codziennie lepiej, psychicznie nieco gorzej.

Nie wiem, jak u Was, ale moim najbardziej dokuczliwym objawem sm (choć nie miałam o tym pojęcia) były problemy z koncentracją i pamięcią czy też może lepiej ich brakiem. Parę ostatnich miesięcy to była istna droga przez mękę. W pracy zmieniłam dział, musiałam się nauczyć wielu, wcale a wcale nie łatwych rzeczy i naprawdę uważać na to co robię, tymczasem wychodziło jak wychodziło, bądź wcale. W pewnym momencie zaczęłam się sprawdzać po kilka razy, robię coś maksymalnie skupiona… a potem i tak coś wychodziło nie tak. Strasznie mi było głupio, przez współpracownikami, przed sobą. Czułam się taka głupia… no bo, jak można tak często tracić wątek czy nie rozumieć tego, co ktoś do Ciebie mówi? Zawsze byłam zakręcona, ale TO co wyczyniałam teraz przerastało mnie zupełnie. Denerwowałam się pracą, innymi, sobą. Popadałam w coraz większą depresję, i zaczęłam mieć coraz głupsze myśli, a i całe te nerwy jeszcze bardziej osłabiały moją pamięć, a przynajmniej teraz to wiem. Do tego dochodziły napady bólu głowy i wieczne zmęczenie, senność.
Dlatego diagnoza wywoła u mnie również uczucie ulgi. Ulgi, że jestem chora a NIE GŁUPIA i do niczego. Bo tak się właśnie czułam. Strasznie. Byłam załamana swoją osobą iii, jak wspomniałam myśli też były coraz głupsze. Póki co powoli z tego wychodzę, m.in. po to zaglądam tu do Was na forum i cieszę się, że Was mam i zawsze będę wdzięczna za wsparcie.
Ostatnio zmieniony 2012-01-27, 23:08 przez Ags, łącznie zmieniany 1 raz.

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-27, 23:00

Ags, Witaj na forum :)


Co tu więcej powiedzieć? Może to żeby jakiś inny lekarz spojrzał na wyniki i potwierdził diagnozę. Jest tu bardzo wiele osób ze źle postawioną diagnozą, więc...
A głupie gadanie lekarzy, że to jest najczęstsze :569:
Robiłaś badania na borelkę, chlamydię i mykoplazmę czy w ogóle cały panel chorób odkleszczowych?

Pozdrawiam :-D

Ags
Posty: 9
Rejestracja: 2012-01-20, 09:02
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Ags » 2012-01-27, 23:16

Chyba nie mam już co liczyć na zmianę diagnozy.
Jeśli chodzi o kleszcze to żadnego nigdy nie miałam, od dziecka mam alergię i astmę na łonie natury raczej niewiele bywałam i zawsze mamusia obczajała czy nic mnie nie zaatakowało :P Z resztą w szpitalu zroblili mi badania w kierunki boleriozy i wyszło negatywnie. W dodatku w MRJ w kilku partiach mózgu wyszła demielinizacja, a w płynie rdzeniowym są obecne te prążki oligoklonalne. Mam objaw z prądem wzdłuż kręgosłupa przy zgianiu szyi. Czekam jeszcze na potencjały wywołane, ale SM jest już pewną diagnozą.
Oczywiście zaliczyłam na wszelki wypadek, wizytę u innego neurologa i wcisnęłam sie do poradni sm i lekarze po przejrzeniu badań nie zaprzeczyli diagnozie. Hmm, choć naprawdę wolałabym mieć coś, czego pozbęde się paroma zastrzykami, ech...
W każdym razie, dzięki za zainteresowanie :D

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-27, 23:40

To, że masz prążki oligoklonalne to nic nie znaczy... Nawet w Wikipedii wycztasz ze wystepuja przy innych zakazeniach. Borelka tez daje zmiany demielizacyjne w glowie. Jedynie ten prad moglby swiadczyc na korzysc sm.

Co do kleszczy, wielu ludzi nie zostało ugryzionych a jednak skas maja :13:
Ja mam diagnoze Sm, z czego moj rodzinny sie bardzo dziwi...
A do tego doszly pozytywne wyniki na cpn i mykoplazme.
A w szpitalu robili mi badania ANA i ANCA, w ktorych tez cos wyszlo nei teges.

Tak wiec ja z diagnoza SM, czekam na wizyty do immunologa i zakaznika.

Wiesz lepiej sprobowac czegos szukac, niz potem zalowac, ze nic sie nei zrobilo.
Poczytasz forum to sie sporo dowiesz ;)

tipi
Posty: 82
Rejestracja: 2011-07-27, 11:06
Lokalizacja: pl/uk
Kontaktowanie:

Postautor: tipi » 2012-01-27, 23:47

witaj na forum Ags.

jakbym czytala swoja historie z diagnozowaniem (szczegolnie z tym ryczeniem w szpitalu) sprzed pol roku-bo diagnoze SM dostalam w lipcu zeszlego roku, tez mam prazki, duzo zmian w MRI, zaburzenia przewodzenia wyszly w potencjalach wywolanych i pomimo namawian lekarzy na interferon nie zdecydowalam sie i na dzien dzisiejszy nie zaluje.
Pewnie dlatego, ze zrobilam badania na borelioze w grudniu i wyniki mam pozytywne! Takze nie sugeruj sie tym ze neurolodzy twierdza, ze nie ma watpliwosci co do Twego SM. Na tym forum jest mnostwo osob z bledna diagnoza SM. Lekarze leczacy borelioze mowia ze nawet 50% osob z diagnoza SM ma tak naprawde neuroborelioze.
Polecam watek SM a borelioza
Pozdrawiam

Ags
Posty: 9
Rejestracja: 2012-01-20, 09:02
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Ags » 2012-01-28, 00:00

Dzięki, biorę się za czytanie :)

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-01-28, 08:28

Ags pisze:w szpitalu zroblili mi badania w kierunki boleriozy i wyszło negatywnie

Tym się nie sugeruj. Nie twierdzę, że masz BB czy cokolwiek innego, a nie masz sm. Jednak badania jakie funduje na NFZ, ażeby potwierdzić lub wykluczyć borelkę są tak mało wiarygodne, że nie powinno się na nich opierać w stawianiu diagnozy. Im dłużej zagłębiam się w temat chorób zakaźnych, tym bardziej widzę, że postawienie prawidłowej diagnozy i zastosowanie prawidłowego leczenia, to wielka sztuka. Dziesiątki takich samych objawów, a różne choroby. Potrzeba dobrego lekarza i wielu badań, które niestety w większości musimy wykonać na własny koszt.
Ags może nie skłaniaj się za szybko do sm. Moim zdaniem dla neuro to wygoda, założenie Ci dokumentacji z napisem SM na pierwszej stronie. Dla Ciebie już taką wygodą może to nie być.
Poczytaj forum.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek

Ags
Posty: 9
Rejestracja: 2012-01-20, 09:02
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Ags » 2012-01-28, 12:44

Zgodnie z radą, poczytałam o boleriozie i jeszcze większy mętlik w głowie, bo może, może...
Kleszcz mnie co prawda nie ugryzł, ale kilka lat temu tragicznie pocieły mnie komary, ukąszenie się "porozlewały" i schodziły całymi tygodniami. Hmmm.
Ten prąd przez kręgosług, jak się doczytałam występuje też przy neuroboreliozie. Niestety żadne z badań nie daje gwarancji wykrywalności choroby, nawet jeśli się na nią cierpi. W szpitalu miałam test ELISA, IgG i IgM ujemne.
Wie ktoś może czy na badanie Western Blot i PCR można dostać skierowanie?

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-01-28, 14:13

Ags pisze:czy na badanie Western Blot i PCR można dostać skierowanie?

Z tego co wiem, raczej nie ma takiej możliwości. Za te badania musimy zapłacić sami. Czyli kolejny absurd. :-/
Wojtek

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2012-01-28, 15:14

Ags o komarach zapomnij (choć zabijają najwięcej ludzi na świecie) nie można się od komara zarazić boreliozą a u nas mogą przenosić wirusowe zapalenie mózgu ale już byś o tym wiedziała :). Tak, żadne badanie nie daje 100% wykrywalności boreliozy, po za tym mógł cię ukąsić kleszcz jednak nie musiałaś mieć rumienia a pierwszy etap mógł przejść ze skąpymi objawami więc mogłaś nie przywiązywać do tego wagi. Badanie ELISA :) równie dobrze mogła byś rzucić monetą taka jest skuteczność tego badania. Z tego co mi wiadomo na badanie WB można dostać skierowanie choć nie jest to proste a na PCR na pewno nie.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 37 gości