Mój początek

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Kaska88
Posty: 7
Rejestracja: 2012-01-31, 14:29
Lokalizacja: Śląsk

Mój początek

Postautor: Kaska88 » 2012-02-13, 22:01

Witam,
u mnie poczatki choroby do rozpoznania byly baaaaaardzo dlugie.
Poczatkowo zdretwialo mi cale cialo, co doprowadzalo do szalu.. do tego mialam uczucie przeplywajacego pradu od kregoslupa do stop przy pochylaniu glowy do przodu...wiec udalam sie do lekarza rodzinnego..ten przepisal mi serie zastrzykow witaminowych..oczywiscie nie przeszlo...wiec lekarka wyslala mnie na przeswietlenie szyi i jak sie okazalo jakies tam kregi mialam poprzestawiane...skonczylo sie na rehabilitacji, masazach itp co prawda na jakis czas objawy mijaly, ale tylko na krotki okres
trwalo to dokladnie rok.
po czym dostalam w koncu skierowanie do neurologa..ten jak opowiedziaalam wszystko wyslal mnie na natychmiastowy rezonans z podejrzeniem sm....to byl ten cios...
majac juz wynik rezonansu,a czekajac na ponowna wizyte wyczytalam juz na necie ze to napewno sm(choc nadzieja zawsze zostaje)....ale neurolog tylko potwierdzil.
Pozniej juz poszlo szybko....szpital, punkcja, potencjaly...wszystko potwierdzilo ze to napewno sm. W szpitalu chwilowe zalamanie po punkcji...pozniej chwilowa deprecha w domu...a teraz juz sie z tym oswoilam...
ogolnie rzutow jako takich juz nie mam, moze jeden w zeszlym roku gdzie mialam zachwiania rownowagi, tzn znosilo mnie na prawa strone;/ ale weekend w szpitalu i solumedrol i wszystko minelo.
teraz biore betaferon i jako tako leci do przodu:)
choc przyznam sie ze nie ma dnia gdzie bym nie myslala o chorobie...
taka oto moja krotka historia z sm
pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Kaska88, łącznie zmieniany 1 raz.

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-02-13, 23:22

Kaska88, nie ma sie co załamywać. Trzeba żyć dalej, chociaż wiadomo ze to wielki cios usłyszeć taka diagnozę. Poczytaj forum, to dowiesz się dużo ciekawych a zarazem intrygujących rzeczy.

Nie mniej jednak witam na forum :)

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-02-15, 11:03

większość z nas nie spodziewa się takiej diagnozy, ale jak przychodzi to już jest :-/ i powiem tak - w czasie kiedy nie występują rzuty i samopoczucie jest w miarę dobre to idzie jakoś żyć, ale jak zaczyna się coś dziać to wiadomo stres narasta........... :8:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

piotrdg27
Posty: 4
Rejestracja: 2012-02-15, 21:06
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: piotrdg27 » 2012-02-15, 21:56

cześć! jak przeczytałem Twój post Kaśka88 to jakbym wspominał to co mnie się wydarzyło 12 lat temu .... Już trochę czasu minęło a pamiętam te pierwsze tygodnie po diagnozie SM bardzo dobrze... pierwszy rezonans, szpital, punkacja, solumedrol ;-) ... no ale potem to życie dopiero mi przyspieszyło :-)

Mam żonę, dwie córki :-) i od czasu do czasu zdrętwiałe dłonie,skaczące oko i zachwiania równowagi zarówno fizycznej jak i psychicznej ;-). Można by powiedzieć, że jest OK.
To sobie zresztą powtarzam od początku a żona mnie w tym niesamowicie wspiera.

Przerobiłem 3 letnią kurację interferonem i po tym okresie czułem się jak wrak i przestałem sobie robić te zastrzyki. Teraz od ponad 5 lat jestem po prostu na diecie i chodzę na akumpunkturę. Powiem tak, że na mnie to działa pozytywnie. W ogóle wg mnie powodem SM jest nasza psychika. Co kompletnie jest lekceważone przez neurologów. Niesamowite jest to, że jedynie wprowadzając się w stan alfa prostą medytacją, jestem w stanie się tak rozluźnić, że na parę minut objawy SM kompletnie ustępują. Szkoda, że tylko na parę minut... no ale daje mi to do myślenia.

Życzę powodzenia i grunt to OPTYMIZM :-)

Kaska88
Posty: 7
Rejestracja: 2012-01-31, 14:29
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: Kaska88 » 2012-02-17, 21:31

zosiasamosia, ale nawet jak jest ok, tzn bez rzutow...to i tak to siedzi w glowie dzien w dzien..i mysl czy jutro tez bedzie ok ;/ i chyba ten interferon mnie jako tako trzyma :-|

piotrdg27, to juz nie masz interferonu?sam nie chciałes? mi w psychice chyba to pomaga...bo wmawiam chyba sobie ze robie te zastrzyki i nie bedzie przez to rzutow...
co wiem ze jestem w bledzie, no ale w cos trzeba wierzyc :-)

Pozdrawiam :)

piotrdg27
Posty: 4
Rejestracja: 2012-02-15, 21:06
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: piotrdg27 » 2012-02-17, 23:27

tak. odstawiłem to sam. Źle się już czułem. Wszystko mnie bolało i bardzo byłem rozbity. Poza tym strasznie byłem zmierzły ;-) Teraz też mi się zdarza ale staram się nad tym panować. (przynajmniej tak mi się wydaje ;-)

A co do wiary to zgadzam się z Tobą. Trzeba sobie coś takiego znaleźć i mocno się tego trzymać. To chyba pomaga najbardziej !

Kaska88
Posty: 7
Rejestracja: 2012-01-31, 14:29
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: Kaska88 » 2012-02-18, 10:17

:-) to juz wiem dlaczego jestem taka zmierzla :lol:
myslalam ze taka poprostu jestem hehe a teraz moge zwalic na leki :mrgreen:

No dokładnie w cos trzeba wierzyc i sobie wmawiac :)
w kazdym badz razie duzo, duzo zdrowka zycze :-)

piotrdg27
Posty: 4
Rejestracja: 2012-02-15, 21:06
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: piotrdg27 » 2012-02-18, 10:32

Tak na serio to myślę, że interferonu mi pomógł i wyhamował to paskustwo.
Szkoda, że miał na mnie taki wpływ po prawie dwóch latach brania.

Sam już nie wiem, czy to aby nie moja w tym zasługa.... Raczej nie ograniczałem się w imprezowaniu i we wszystkim co jest z tym związane.... ;-)

Pozdrawiam i wmawiaj sobie ile się da, że z tego wyjdziesz !

Kaska88
Posty: 7
Rejestracja: 2012-01-31, 14:29
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: Kaska88 » 2012-02-18, 13:25

Ale ponoc mamy sie nie ograniczac i zyc normalnie tak jak wczsniej :mrgreen:
moze troszke bardziej sie oszczedzac...ale zyc normalnie :-)

piotrdg27
Posty: 4
Rejestracja: 2012-02-15, 21:06
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: piotrdg27 » 2012-02-18, 15:12

czasem odnoszę wrażenie, że to właśnie "dzięki" SM uspokoiłem się i spoważniałem. To głupie, wiem.

No ale z tym życiem "normalnie" to masz rację. Szkoda tylko, że tak ciężko zapomnieć o tej chorobie.

Kaska88
Posty: 7
Rejestracja: 2012-01-31, 14:29
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: Kaska88 » 2012-02-18, 15:32

A no ciezko zapomniec, tak jak pisalam wczesniej ze nie mam dnia zebym o tym nie myslala...ale trzeba sie starac i tyle :)

madlen1985
Posty: 389
Rejestracja: 2011-07-28, 11:26
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: madlen1985 » 2012-02-19, 13:15

Tak codziennie trzeba się starać a najgorzej jest wtedy gdy boli :-?

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2012-02-20, 10:38

Piotrdg27 napisał:"A co do wiary to zgadzam się z Tobą. Trzeba sobie coś takiego znaleźć i mocno się tego trzymać. To chyba pomaga najbardziej !"

jak zaczęłam brać 4 lata temu gilenię pogarszało mi się ale ja caly czas wierzyłam, że to tylko 2 lata pewnie mam placebo. Po dwóch latach będzie lepiej. W dniu kiegy dowiedziałam się, że jednak przez te dwa lata brałam lek i to w dobrej dawce świat się zawalił. Do tej pory testuję gilenię a juz jeżdżę na wózku, mam kłopoty zubieraniem się, kapaniem, malowaniem, przekręceniem na łózku... Moje marzenia runęły. Innym podobno lek pomaga a mi nie. Mocno trzymałam się wiary w to, że będzie lepiej i bardzo dostałam po głowie za ta wiarę najwną. :-/

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-02-21, 13:26

Kaska88 - w miarę możliwość sprawdź sobie drożność żył szyjnych ( w Warszawie w Medicover lub w Katowicach w Euromedic ).
Ja baaardzo to polecam - sam jestem 2 lata po zabiegu i czuję się bardzo dobrze.
Osobiście byłoby mi szkoda kłuć się interferonem dającym złudną nadzieję na spowolnienie postępu choroby i zrezygnować z prostego , często jednorazowego zabiegu poprawiającego działanie mózgu.
Piszę złudną dlatego że są wyniki badań pokazujące że długofalowo interferon nie spowalnia postępu choroby ( jedynie zmniejsza liczbę rzutów ).
W sieci można znaleźć mnóstwo informacji na temat zabiegów CCSVI - wg. mnie warto zainteresować się tematem.

Teoria związku zaburzeń żylnych z SM nie jest jeszcze udowodniona - ale tak samo jest z teorią autoimmunologiczną na której bazują interferony.

Kaska88
Posty: 7
Rejestracja: 2012-01-31, 14:29
Lokalizacja: Śląsk

Postautor: Kaska88 » 2012-02-21, 16:21

perso, pytalam o to wielu neurologow i jakos nie za bardzo byli za tym pomyslem...nie za bardzo wierza w skutecznosc tego zabiegu...
a ja sama tez juz za bardzo nie wiem co o tym wszystkim myslec, gdyz obecnie nic mi sie nie dzieje...


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 25 gości