Moja przygoda z SM...

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

redcorals
Posty: 18
Rejestracja: 2012-04-20, 16:28
Lokalizacja: Łódź
Kontaktowanie:

Moja przygoda z SM...

Postautor: redcorals » 2012-04-29, 12:39

Nie jestem (a raczej nie byłam) panikarą jeśli chodzi o zdrowie - jeśli coś mnie bolało to nie łykałam tony proszków przeciwbólowych ani nie biegłam od razu do lekarza. Zwykle przechodziło po kilu godzinach, czasem dniach bądź też dało się to w jakiś logiczny sposób wytłumaczyć.. Od 18tego roku życia jestem dawcą krwi z odznaką Zasłużonego HDK. Od 3 lat zarejestrowana jestem w bazie dawców szpiku.

Tak też się zaczęło z pogorszeniem wzroku. Zwalałam winę na pracę - że niby złe oświetlenie, że cały dzień przy komputerze, że praca wzrokowa itp. 2 lata temu zaczęłam nosić okulary, które niby poprawiły ostrość widzenia ale nadal nie jest idealnie. Kilku okulistów starało się dobrać odpowiednie szła dla mnie lecz każdy miał z tym problemy gdyż moja wada wzroku przy każdej wizycie była inna... W końcu dostałam szkła niewielkie bo -1 i -0,75.

23 lutego 2012 roku pogorszył mi się wzrok do tego stopnia iż zaczęłam panikować. Niedługo po rozpoczęciu pracy (dodam iż pracuje w kontroli jakości a moim głównym narzędziem pracy jest mikroskop) miałam 2 epizody całkowitego obuczonego utracenia pola widzenia (pierwszy ok 3 min a drugi ok 10min). Nie towarzyszyły temu inne objawy ogólne. Następnie pojawił się światłowstręt, łzawienie i zaczerwienienie oczu.
Udałam się na Izbę Przyjęć oddziału okulistycznego. Konsultacja okulistyczna wykazała zapalenie spojówek na tle wirusowym oraz minimalną epiteliopatię na całej powierzchni rogówki. Dno oka oraz pole widzenia prawidłowe. Konsultacja neurologiczna (po wykonaniu tomografii bez kontrastu, która nie wykazała zmian) oparła się na teorii iż moja przypadłość to ekwiwalent bólu głowy. Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej w trybie pilnym z naciskiem na pilne wykonanie MRI oraz nakłucia lędźwiowego.

25 lutego ponownie udałam się na IP z objawami podwójnego widzenia. Wykonano mi morfologię, która była poprawna. Biochemia wykazała zaledwie minimalne (o 1 punkt) podwyższenie poziomu chlorków(s)(b-sur). Badanie CPR w normie. Dostałam skierowanie do poradni leczenia zeza (dodam iż nie mam zmian ocznych w tym kierunku), bez podania żadnych leków ani wykonania pozostałych badań opuściłam szpital.

Internista w dniu 27 lutego stwierdził, że udaję lecz skoro mam to zapalenie spojówek to dał mi zwolnienie z pracy na okres 1 tygodnia.
W międzyczasie udało mi się dostać do neurologa, który skierował mnie na MRI z kontrastem.
Tydzień przed wykonaniem MRI miałam ponowny epizod z utratą wzroku trwający ok 1min. Po nim przez ok 15min nie byłam w stanie nazwać przedmiotów otaczających mnie. Wiedziałam, iż na stole stał kubek lecz nie umiałam tego powiedzieć...

Zlecono badanie EEG, które wykazało:
"Zapis zróżnicowany przestrzennie z nieregularnym rytmem fal alfa wymieszanym z falami wolnymi theta i rytmem szybkim beta o częstotliwości 9-12 Hz i amplitudzie do 50 uV. Rz- zaznaczona. W lewostronnych odprowadzeniach skroniowych rejestrują się rozsiane i w grupach wolne fale theta 5-6 Hz i pojedyncze fale ostre. Nieliczne, rozsiane fale wolne theta widoczne są w całym zapisie. Aktywacje dyskretnie nasilają zmiany. Zapis z niewielkiego stopnia zmianami w lewostronnych odprowadzeniach skroniowych."

Wyniki badania MRI:
"Uwidoczniono pojedyncze małe (o średnicy do 2mm) owalne zmiany hiperintensywne w T2 i FILAR, hipo oraz izointensywne w T1 zlokalizowane podkorowo. W trzonie ciała modzelowatego oraz podnamiotowo zmian nie stwierdza się. Obraz tych zmian sugeruje etiologię naczyniową. Zmian demielinizacyjnych oraz rozrostowych nie wykazano. Układ korowy symetryczny, nierozproszony. Rezerwa płynowa zachowana. Badanie uwidoczniło polipowate zgrubienie błony śluzowej o średnicy 8mm w prawej zatoce szczękowej."

Badanie MRI miałam wykonane o godz. 11, nie miałam żadnych objawów alergii na kontrast itp. O godz. 20tej wystąpiło złe samopoczucie, zawroty głowy oraz nasiliły się objawy oczne. Udałam się na IP gdzie podano mi sterydy, po których objawy się zmniejszyły. Podczas pobytu na IP pojawił się nowy objaw a mianowicie zsiniały mi ręce (najpierw lewa, później prawa) oraz pojawiły się tzw. ‘pajączki’ od wysokości łokcia aż do koniuszków palców. Konsultacja chirurgiczna polegała na wypisaniu skierowania do poradni chirurgii naczyniowej. Morfologia krwi wykazała niewielkie braki RDW-SD oraz podwyższony poziom WBC i PCT. Biochemia w normie, CPR w normie, Koagulogram w normie.

Neurolog zaniepokojony nieustannym podwójnym widzeniem, zmianami w MPI oraz nieprawidłowym zapisie EEG skierował mnie do szpitala w celu wykonania dodatkowych badań z podejrzeniem SM.
W tym samym szpitalu gdzie tyle razy byłam na IP odrzucono moje skierowanie po uprzedniej konsultacji okulistycznej. Okulista zlecił komputerowe badanie pola widzenia, które na lewym oku było w normie lecz na prawym absolutna utrata wzroku jest na poziomie 42%. Otwór stenopeiczny wykazał centralne ubytki pola widzenia na tle neurologicznym.
Neurolog z IP zalecił wykonanie WPW i odesłał mnie z kwitkiem. Powiedzieli że to może nerwica a jeśli nie to... Kazali przyjść za 10-15 lat jak objawy mięśniowe i ruchowe się nasilą...

Nadmienię iż w marcu udałam się do endokrynologa gdyż masa mego ciała zwiększyła się z 80 do 108kg w okresie ostatnich 3 miesięcy. P-ciała p/peroksydazie tarczycowej podwyższone są o 302%, pozostałe wyniki w normie. Leczę się euthyroksem – waga spadła do 100kg w 2tygodnie. Kontrola endokrykonologiczna przewidziana na czerwiec. Od listopada mam zaburzenia w miesiączkowaniu.

Od lekarza prowadzącego, neurologa, dostałam kolejne skierowanie do szpitala – w Wojskowej Akademii Medycznej gdzie pracował mój lekarz, udało się zapisać na 18 lipca dopiero ale przynajmniej nie potraktowali mnie jak wariatki czy też symulantki.
Dostałam również leki na nieustanne bóle oczodołów oraz głowy - Doreda. Nic nie pomagają 

Jestem już tym wszystkim zmęczona... Neurolog mówi, iż może to być choroba autoimmunologiczna bądź SM. Podwójne widzenie może się cofnąć ale nie musi.

Przez ostatnie 3 dni miałam mimowolne drżenie mięśni nogi prawej. Okropieństwo! Od kilku lat biegam 3-4 razy w tygodniu po 1godz. Chodzę na jogę, fitness i siłownię. Zdrowo się odżywiam.
Ostatnio budzę się zmęczona. Puchną mi ręce tak bardzo.. Mam zatwardzenia oraz wzdęcia. Nawet nerki pracują gorzej mimo że zawsze dużo płynów piłam – ok. 2litrów dziennie. Od 10tego roku życia jestem siwa. Mniej więcej od tego samego czasu mam gęsią skórkę na nogach i w okolicy łokci – nikt nie wie dlaczego.
W rodzinie nie było przypadków SM. Ze strony ojca prawie wszyscy cierpią na kamienie nerkowe a dziadek miał astmę. Ze strony mamy dziadek zmarł na nowotwór jelita grubego a mama miała ostatnio problemy z torbielami i mięsakami skutkiem czego było usunięcie macicy.

Czy ja mam SM? Chciałabym wiedzieć co mi dolega bo powoli wariuję! Ta niewiedza i oczekiwanie jest najgorsze....
Żyj! Życie nie poczeka na Ciebie...

zxc
Posty: 11
Rejestracja: 2011-11-21, 11:43
Lokalizacja: śląsk

Postautor: zxc » 2012-04-30, 19:45

luknij na priva

fonik6
Posty: 33
Rejestracja: 2012-05-25, 20:07
Lokalizacja: Okolice SYCÓW
Kontaktowanie:

Postautor: fonik6 » 2012-05-28, 19:39

Hej redcorals

powiem ci że masz do czynienia z konowalami ,
u mnie wystarczylo że okulistka zerknęla w dno oka i od razu zlądowalem u lekarza neurologa a następnie w szpitalu gdzie nic nie stwierdzili zresztą co nieco opisuję w blogu link do niego jest w stopce.
Widzisz ostatecznie zrobilem rezonans prywatnie pod kątem zmian w sm i wystarczyl by stwierdzić SM .
Wiem że jedno badanie potwierdza SM w 100% i jest to badanie plynu mózgowo rdzeniowego. Gdzieś czytalem kiedyś że można też potwierdzić sm z badania moczu czy kalu.
Podaj mi maila to wyślę ci trochę materialów o sm o lekach itp.
Wlaściwie napisz do mnie : michalkalka30@gmail.com

Mnustwo objawów mialem bardzo podobnych i w moim przypadku też zaczęlo się od oczu , wiesz dla pocieszenia lekarka mi powiedziala że od oczu zaczyna się najlagodniejsza odmiana SM .
W najgorszej odmianie niema czlowieka po pól roku .
Jak mogę jakoś jeszcze pomóc to po prostu pisz

Pozdrawiam

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2012-05-28, 20:21

fonik6 pisze:Wiem że jedno badanie potwierdza SM w 100% i jest to badanie plynu mózgowo rdzeniowego.

Czy możesz napisać coś więcej? Jakie wskaźniki świadczą o tym, że to na pewno SM?

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-28, 20:31

fonik6 pisze:Gdzieś czytalem kiedyś że można też potwierdzić sm z badania moczu czy kalu.


:3:

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-05-28, 20:38

fonik6 pisze:Wiem że jedno badanie potwierdza SM w 100% i jest to badanie plynu mózgowo rdzeniowego.

Nie wydaje mi się. No ale cóż, każdy może mieć własne zdanie.
A z tą " kupką " to wiadomość z gatunku fantastyki.? :-)
Wojtek

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2012-05-28, 22:41

homag pisze:A z tą " kupką " to wiadomość z gatunku fantastyki.?

Wojtek zlituj sie no... :20: :20:

fonik6
Posty: 33
Rejestracja: 2012-05-25, 20:07
Lokalizacja: Okolice SYCÓW
Kontaktowanie:

Postautor: fonik6 » 2012-05-28, 23:01

W badaniu plynu mózgowo rdzeniowego chodzi o obecnośc jakiegoś bialka

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-05-29, 08:24

fonik6 pisze:W najgorszej odmianie niema czlowieka po pól roku .

:lol: a ja jestem w tej najgorszej odmianie od 20 lat,
no ale może nie jestem.... człowiekiem :13: :mrgreen:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2012-05-29, 10:08

W najgorszej odmianie niema czlowieka po pól roku


renia1286 pisze::lol: a ja jestem w tej najgorszej odmianie od 20 lat,
no ale może nie jestem.... człowiekiem :13: :mrgreen:


Reniu, chyba musimy klub BIAŁEJ DAMY założyć bo tu więcej takich :lol:

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2012-05-29, 13:17

Oj tam czepiacie się Dziewczyny kochane-fonikowi chodziło zapewne o najgorszy,najcieższy przebieg...jest niestety takie coś ...piorunujace coś tam się nazywa...ale zdarza się chyba niezmiernie rzadko.Mnie też na początku tak poinformowano-przedstawiono wszystkie (z grubsza) scenariusze możliwego przebiegu choroby od tzw.postaci poronnej,czyli ultralekkiej do zgonu w krótkim czasie.Trochę się pomieszał fonikowi typ sm z przebiegiem,chociaż faktycznie one są jakoś tam powiązane,ale nie w sposób tak kategoryczny. Co do badań potwierdzających sm w 100% to takich nie ma i jeszcze długo nie będzie,a przynajmniej do czasu,aż nie odkryją co to jest ten sm tak naprawdę i czym się różni od innych chorób z tej grupy.O ale się wymądrzyłam :-P

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-29, 13:44

jaszczurka pisze:najgorszy,najcieższy przebieg...jest niestety takie coś ...piorunujace coś tam się nazywa...ale zdarza się chyba niezmiernie rzadko.


To chyba SLA? Bo ta choroba potrafi doprowadzić nie tylko, że do śmierci, ale postępuje bardzo szybko.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-05-29, 13:57

jaszczurka pisze:Oj tam czepiacie się Dziewczyny

no coś Ty Kinguś, ja ani się nie czepiam, ani nie biorę tego do siebie :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

fonik6
Posty: 33
Rejestracja: 2012-05-25, 20:07
Lokalizacja: Okolice SYCÓW
Kontaktowanie:

Postautor: fonik6 » 2012-05-29, 14:21

Wiecie niewiastki co jest fajne w tym wszystkim ?
A to że humor wam dopisuje.
I bardzo dobrze , TAK TRZYMAć !

fonik6
Posty: 33
Rejestracja: 2012-05-25, 20:07
Lokalizacja: Okolice SYCÓW
Kontaktowanie:

Postautor: fonik6 » 2012-05-29, 14:38

jaszczurka wiem że się nie czepiasz , napisalem że w 100 % potwierdza sm badanie plynu mózgowo rdzeniowego bo tak powiedzial mi lekarz .
Zapewne jest kilka chorób które objawiają się tak samo jak SM , ale już nie wnikam w to bo nie mam pojęcia jakie.
Kiedyś w poradni slyszalem taką historię i to bylo we WRO. że zdiagnozowano u kobiety SM (jakimi badaniami nie wiem) , mówili że leczyla się kilka czy kilkanaście lat na SM , a w pewnym momencie zrobili jej MRI i wyszlo ze choruje faktycznie na coś innego.
Zmienili jej leki i stan zdrowia tej pani się poprawil.
Nie pytajcie na co chorowala bo nie wiem


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 120 gości