Moje SM - czy coś..

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Linlin
Posty: 5
Rejestracja: 2012-05-07, 12:09
Lokalizacja: Wrocław

Moje SM - czy coś..

Postautor: Linlin » 2012-05-07, 13:04

Witam,

czytuję to forum od jakiegoś czasu. Od czasu podejrzenia o SM.
Nie mam pewnej diagnozy i zanim jej się dorobię (o ile w ogóle) pewnie trochę minie. Szukałam informacji na temat SM i w zasadzie postanowiłam napisać z dwóch powodów - aby podpytać i żeby wyjaśnić to czego nie wiem.

U mnie zaczęło się od infekcji, która trwała i nie chciała ustąpić. W jej przebiegu doszło do incydentu kiedy leżąc w łóżku (z lekką gorączka i zawalonymi zatokami) poszło mi zdrętwienie od pleców (lewej części - którą nota bene nadwyrężyłam przez nagły kręt i skłon), poprzez lewe ramię i część pleców oraz część górną klatki piersiowej. Przestraszona poleciałam (w zasadzie mnie odtransportowali) na izbę przyjęć. Na miejscu sprawę olano i w związku z "tylko" drętwieniem i brakiem innych interesujących objawów wysłano do domu z nakazem łykania magnezu i innych witaminek.

Czy mi przeszło.. po jakimś czasie tak. Po kilku dniach bez pomocy lekarza. Od tego czasu zaczęła się moja wędrówka po lekarzach, której może nie będę opisywać.

Objawy mam różne, mrowienia, pieczenia, czasem lekkie zburzenia czucia (np. bólu czy też "gilgotki" - przykładowo jadąc palcami delikatnie po skórze czujemy dotyk, ucisk i taką swoistą "gilgotkę"). Zaburzenia czucia temperatury (głównie zimna) mam w miejscu uszkodzonym przez pamiętny skręt. Jest cały czas - raz mniejsze raz większe (lekarze pojęcia nie mają od czego to). I w tej chwili głównym i najbardziej irytującym objawem jest zaburzenie czucia tejże gilgotki na twarzy. Głównie policzkach. Głównie lewym choć czasem i prawym. Lekki zez prawego oka (na zewnątrz), ale bez oczopląsu (jakiegoś stopnia zez miałam od dziecka tylko nie wiem czy akurat tego oka..)

Zasadniczo objawy te w głównej mierze wiązałam przez jakiś czas z wielopoziomową lekka dyskopatią na odcinku szyjnym. Ale nikomu te objawy na twarzy nie pasowały (które o dziwo potrafią się zmniejszyć po gimnastyce odcinka szyjnego..). Więc dostałam skierowanie na MRI głowy. Pokazało 4 zmiany około komorowo - 3 w półkuli lewej i jedną w prawej, niejednoznaczny obraz - do zróżnicowania zmian naczyniopochodnych i demielinizacyjnych choć neurolog obstawia (po kształcie i lokalizacji) SM.

I to tyle mojej diagnostyki. Nie mam porażeń jako takich.
Odruchy w normie - przynajmniej na razie.
W szpitalu mnie nie chcą.. kazali poczekać i zrobić MRI za rok.
Neurolog stwierdziła, że w sumie przy braku poważnych zaburzeń można poczekać to za jakiś czas może się wyjaśni. Bo nie chce mnie stresować wynikami, które mogłyby wyjść graniczne.
Ale stres to ja mam i tak.

Jestem trochę przerażona tym.. mam 31 lat. Chciałabym wziąć psa, a nie wiem czy np. za lat 10 nie wyląduję na wózku i nie będzie komu z psem łazić. Psychika mi idzie po sinusoidzie - raz ok raz mega dół. O rodzinie nawet nie myślę w sumie jestem sama..

No to siedzę i czekam ten rok.. w sumie z najgorszych objawów wyratowałam się gimnastyką i garściami witamin. I może bym zwaliła to wszystko na kręgosłup i brak ruchu i jakieś zaburzenia elektrolitowe gdyby nie MRI głowy. Ktoś z Was robił stężenie wit B12?

kafia
Posty: 68
Rejestracja: 2011-10-22, 11:05
Lokalizacja: Legnica

Postautor: kafia » 2012-05-07, 21:46

"Chciałabym wziąć psa, a nie wiem czy np. za lat 10 nie wyląduję na wózku i nie będzie komu z psem łazić"

przepraszam, ale to mnie mocno wkurzylo.. to moze od razu wszyscy usiadzmy na wozkach, albo polozmy sie w lozkach, bo przeciez jestesmy chorzy... mysl pozytywnie!!!!! glowa do gory!! bedzie dobrze! nawet jesli byloby to sm to skad wiesz, jak zareaguje twoj organizm? a moze nic zlego sie nie wydarzy? ja mam prawie 22 lata i pol roku temu wzielismy sobie z chlopakiem szczeniaka :) i Tobie tez radze jesli nad tym myslalas, to da Ci duzo radosci ( i troche szkod ale da sie przezyc :) ) :) pozdrawiam i nie martw sie, wszystko bedzie dobrze, musi byc :)

tak sobie czasami mysle, ze cierpienia, czy jakies niedogodnosci dotykaja tych twardych, silnych ludzi, bo gdyby bylo inaczej to ci slabi by sobie z tym nie poradzili a my sobie radzimy :) jestesmy silni :)

1Agnieszka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-22, 16:54
Lokalizacja: Głogów
Kontaktowanie:

Postautor: 1Agnieszka » 2012-05-07, 23:30

pies...hm, cudowne działanie terapeutyczne, polecam :-)

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-05-08, 09:07

Piesek jak najbardziej. Spacery są wskazane. A myśli o wózku potraktuj jako chwilową słabość umysłu i psychiki :-) . Z tą ostatnią nie jest łatwo, zwłaszcza, gdy nie ma diagnozy.
Skoro jednak Twój stan na dzień dzisiejszy jest dobry, to nie zaciemniaj niepotrzebnie wszystkiego.
Zmiany w RMI mogą mieć np. podłoże jakichś infekcji bakteryjnych.
O sm nie myśl. Masz objawy typowe dla wielu chorób chorób autoimmunologicznych.
Może na początek sprawdź jak u Ciebie z boreliozą. Zrób sobie te dobre i wiarygodne testy.
Na forum możesz o wszystkim poczytać.
Pozdrawiam.
Wojtek

Linlin
Posty: 5
Rejestracja: 2012-05-07, 12:09
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Linlin » 2012-05-08, 09:10

kafia pisze:"Chciałabym wziąć psa, a nie wiem czy np. za lat 10 nie wyląduję na wózku i nie będzie komu z psem łazić"
przepraszam, ale to mnie mocno wkurzylo.. ...bedzie dobrze! nawet jesli byloby to sm to skad wiesz, jak zareaguje twoj organizm? a moze nic zlego sie nie wydarzy? ja mam prawie 22 lata i pol roku temu wzielismy sobie z chlopakiem szczeniaka :)

Witam ;) Skróciła trochę wypowiedź ;)
Wiesz ja to rozumiem gdzieś tam. Pewnie, że tak nie można w każdej sytuacji. Ale.. zawsze jest to ale. Pracowałam ze zwierzętami i widziałam takie porzucone staruszki (pół biedy młodszy pies), którymi właściciel nie mógł się już zająć z różnych powodów. Wcale nie jest ich tak mało.. więc to daje mi do myślenia - a adopcje takich psów o wielkie święto.

Poza tym zauważ, że ja jestem sama.. nie ja i chłopak, nie ja i brat czy siostra czy rodzic. Sama. Ja nie wyprowadzę psa to nikt tego za mnie nie zrobi (chłopa na siłę szukać nie będę). Nie o siebie się boję, a o to, że krzywdę zrobię zwierzęciu. Oczywiście można powiedzieć, że np. jutro może mi cegła na łeb spaść i tego nie przewidzisz, ale to nieco inna sytuacja, bo ja wiem, że tak cegła już mi nad łbem wisi. Pytanie czy się urwie.

Czy będzie dobre - nie wiem. Nikt tego nie wie. Wolę zakładać, że nie będzie różowo - najwyżej się pozytywnie rozczaruję ;) Lepsze to niż zakładać, że będzie ok i potem nie będzie. Poza tym taki mój pech, że jak założę tylko, że będzie ok to nigdy nie jest - ot życie. XD

Mam pytanie. Czy w SM dolegliwości są stale? Przynajmniej pewne dolegliwości? Wydaje mi się, że tak. Przykładowo jakieś mrowienia itd. Czy np. mrowienia drętwienia, które czasem są czasem nie, czasową utratę czucia (choćby częściowo) to objaw rzutu czy po prostu objawy SM, które występują niezależnie od rzutów jako takich?

homag Dzięki :) Czytałam o boreliozie. Robiłam część badań. Jestem mniej więcej w tym miejscu co z SM. Coś jest na rzeczy, ale do końca nie wiadomo. Robiłam elisę i WB x2, raz sama potem u zakażnika. Wyszły w Igg 2 prążki, jeden niespecyficzny, drugi specyficzny (17 i 19), ale nie wysoko specyficzny. W jednym z testów w klasie Igg jeszcze 39 - wysoko specyficzny ponoć choć ledwo ledwo na granicy, Igm ujemne. Elisa oczywiście ujemna. LTT nie robię bo biorę sterydy :( Tak się zbieram i zbieram na testy, ale to kupa kasy.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-05-08, 14:03

Linlin pisze:Czy w SM dolegliwości są stale?

Jednak upierasz się przy sm.
Nie twierdzę, że go nie masz, tylko tyle, że takie mrowienia czy problemy z czuciem, niedoczulica występują przy uszkodzeniach nerwów obwodowych, a to niekoniecznie sm.
Same objawy sm, ich rodzaj czy mnogość i częstotliwość to sprawa indywidualna każdego chorego i zależy również od typu choroby.

Tak, badania potwierdzające lub wykluczające boreliozę do najtańszych nie należą, ale gdy ich nie zrobisz jesteś dalej w " domu " i dalej nie wiesz nic. Jednak musisz to zrobić na " czysto ", bez sterydów, tylko po prowokacji antybiotykami.
Wojtek

Linlin
Posty: 5
Rejestracja: 2012-05-07, 12:09
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Linlin » 2012-05-08, 15:59

homag pisze:
Linlin pisze:Czy w SM dolegliwości są stale?

Jednak upierasz się przy sm.

To było pytanie.. jest tak czy nie. A nie uparcie się przy czymś.

homag pisze:Nie twierdzę, że go nie masz, tylko tyle, że takie mrowienia czy problemy z czuciem, niedoczulica występują przy uszkodzeniach nerwów obwodowych, a to niekoniecznie sm.
Same objawy sm, ich rodzaj czy mnogość i częstotliwość to sprawa indywidualna każdego chorego i zależy również od typu choroby.

Puki nie miałam MRI głowy zwalałam na kręgosłup w końcu czteropoziomowa dyskopatia szyjna daje objawy również takie objawy. Tylko mi to MRI nie pasuje. Nie pasuje mi z drugiej strony też borelioza bo mam objawy z jednego układu tylko - nerwowego.

To, że przebieg jest indywidualny to można przeczytać wszędzie. Miałam nadzieję na odpowiedź bardziej konkretną. Jak Wy macie np.

homag pisze:Tak, badania potwierdzające lub wykluczające boreliozę do najtańszych nie należą, ale gdy ich nie zrobisz jesteś dalej w " domu " i dalej nie wiesz nic. Jednak musisz to zrobić na " czysto ", bez sterydów, tylko po prowokacji antybiotykami.

Nie poradzę bo i tak jestem "w domu".. sterydów nie odstawię bo dusić się nie zamierzam (czyt. astma). Antybiotyków też nie lubię brać bo mnie rozwalają na dłuższy czas. Po miesiącu na duomoxie zbierałam się do pionu pół roku. Poza tym między bogiem a prawdą.. nie ma badań wykluczających boreliozę i w tym sęk.

kafia
Posty: 68
Rejestracja: 2011-10-22, 11:05
Lokalizacja: Legnica

Postautor: kafia » 2012-05-08, 16:41

Linlin, no ale przeciez chlopak moze mnie rzucic, skad mam wiedziec ze tego nie zrobi? kto by chcial mnie wnosic na 4te pietro kiedy bede jezdzic na wozku i sama nie bede mogla wejsc? bedzie mi gotowal obiadki, robil zakupy, do tego wychodzil z psem, jak mnie rozlozy w lozku? uwierz, takie pesymistyczne myslenie niszczy, niszczy od srodka... sama po sobie widze, ze kiedy jestem np z ludzmi, rozmawiam, smieje sie to czuje sie dobrze, nic mi nie dolega.. trzeba korzystac z zycia, jesli moge i mam ochote zrobic cos teraz, to czemu nie? zobaczysz, wystarczy sie przyzwyczaic po prostu do tej mysli, nawet jesli to sm... ja chyba dopiero sie przyzwyczajam ale serio, lepiej kiedy czlowiek sie tak nie zadrecza myslami..

1Agnieszka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-22, 16:54
Lokalizacja: Głogów
Kontaktowanie:

Postautor: 1Agnieszka » 2012-05-08, 23:41

Chyba każdy z nas przechodził etapy związane z chorobą: szok, żal, niedowierzanie, gniew, rozczarowanie, pesymizm, chęć do walki, apatia, depresja itd. Jednym słowem no nie przeskoczymy. Trzeba to wszystko przerobić, wszystkie te emocje mieszają się jak w wielkim garnku - aż przychodzi refleksja, u każdego inna. Linlin, jestem przekonana, że większość z nas Cię po prostu rozumie, życzę Ci wytrwałości i duuużo zdrowia, z nami fajterami, będzie dobrze ;-)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-09, 12:04

Linlin pisze:Puki nie miałam MRI głowy zwalałam na kręgosłup w końcu czteropoziomowa dyskopatia szyjna daje objawy również takie objawy. Tylko mi to MRI nie pasuje. Nie pasuje mi z drugiej strony też borelioza bo mam objawy z jednego układu tylko - nerwowego.


To się nazywa neuroborelioza.
Zrób badania, wszystko będzie jasne, bo pisanie, że wizyta u neurologa rozwieje wątpliwości jest jak wiara w zębową wróżkę. Neurolog tak rozwiał nasze wątpliwości, że cycki opadają. Badanie różnicujące SM od boreliozy wykonał po podaniu sterydów.

Linlin
Posty: 5
Rejestracja: 2012-05-07, 12:09
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Linlin » 2012-05-10, 09:34

Kulka pisze:To się nazywa neuroborelioza.
Zrób badania, wszystko będzie jasne, bo pisanie, że wizyta u neurologa rozwieje wątpliwości jest jak wiara w zębową wróżkę. Neurolog tak rozwiał nasze wątpliwości, że cycki opadają. Badanie różnicujące SM od boreliozy wykonał po podaniu sterydów.

Na temat boreliozy wiem więcej niż na temat SM (dlatego pytam Was o SM).
Wiem co to neuroborelioza - mówiłam nie pasuje mi po prostu. W większości zdiagnozowanych ludzi z neuro objawy są znacznie mocniejsze i podstawową różnicą jest to (przynajmniej taki wniosek mi wyskoczył po przewertowaniu całej masy topików na ten temat), że pojawiają się niezależnie od np. ćwiczeń fizycznych. Tam dolegliwości z ukł. nerwowego nie poddają się za bardzo rehabilitacji. Moje objawy są ściśle zależne od tego ile pracuję (w pozycji siedzącej), jak mam napięte mięśnie i jak długo albo jak (w jakiej pozycji) śpię. Dla mnie wniosek z tego jest taki, że moje dolegliwości wynikają z fizycznego ucisku na nerwy, a nie z aktywności krętka. Jedyne co może wynikać z borelki (ale również SM lub po prostu niedoborów elektrolitów) to szybka męćzliwość mięśni. Łapią mnie takie stany przedskurczowe.

Te badania, które mogłam zrobić (te podstawowe elisa, wb) robiłam więcej niż raz. Jednoznacznej odpowiedzi nie mam. LTT nie zrobię (sterydy). Myślę o diagnostyce, ale 2 tysięcy za wszystkie testy (które nota bene nie muszą wcale wyjść) niestety w zanadrzu nie mam. I zbieram się do kontaktu z lekarzem, do którego wcale nie łatwo się dostać :P

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-10, 16:19

No nie bardzo realia mają się do tego co piszesz. Mój narzeczony ma zmiany demielinizacyjne w mózgu, jest sprawny fizycznie w 100% a ma boreliozę a raczej neuroboreliozę. Ci co się ich nie da rehabilitować to pewnie są po latach sterydów, interferonów i innych błędnych diagnoz.

Cześć z tych, o których piszesz myślała, że ma SM a okazało się po latach, że mają boreliozę. Znać SM? Nie ma takiej opcji. SM to jakiś zespół chorób jest, ja nie wierzę w tę chorobę, bo wiem co spowodowało to SM u mojego przyszłego męża.

Jeśli Ci coś uciska na nerwy, to raczej nie SM :-)

My też nie mieliśmy 1500 zł, które poszły na badania, ale wytrzasnęliśmy je, bo nie ma nic ważniejszego niż zdrowie. Część lekarzy ILADS nawet na Ciebie nie spojrzy bez kompletu badań, bo co Ci mają powiedzieć? To nie neurolodzy, żeby wróżyć z MRI. Musisz mieć wyniki czarno na białym a nie takie bajdurzenie, że coś Ci jest.
Po co bierzesz te sterydy? Ratują Ci życie? Może ja mam inny mózg, ale ja bym odstawiła sterydy żeby zrobić badania.

Linlin
Posty: 5
Rejestracja: 2012-05-07, 12:09
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Linlin » 2012-05-10, 18:27

Kulka pisze:Po co bierzesz te sterydy? Ratują Ci życie? Może ja mam inny mózg, ale ja bym odstawiła sterydy żeby zrobić badania.

Pisałam - astmę mam. Musze podpytać lekarzy czy ten rodzaj sterydu się liczy jako ogólnie działający czy nie, ale ogólnie steryd to jest. Czy ratuje życie.. no biorę codziennie bo jak nie to się duszę.. czy to ratowanie życia? Nie wiem - nie będę sprawdzać czy jak nie wezmę to samo puści czy też nie.

W sumie wiem, że poniekąd masz rację. Ale zanim pójdę na tę "okrojoną wersję chemioterapii".. wolę się dowiedzieć o każdej możliwości. Bo jak rozwalę wątrobę i nerki to już mi niewiele pomoże świadomość, że to borelioza nie SM.

A z fizjo raczej chodziło mi o co innego. Rodzaj objawów i ich ustępowanie pod wpływem ćwiczeń - typu: nadmierne napięcie mięśniowe, bóle mięśni lub kręgosłupa, bóle nerwów itd. Nie miałam na myśli niedowładów, porażeń i innych w ten deseń.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-10, 19:26

Linlin pisze:Pisałam - astmę mam. Musze podpytać lekarzy czy ten rodzaj sterydu się liczy jako ogólnie działający czy nie, ale ogólnie steryd to jest. Czy ratuje życie.. no biorę codziennie bo jak nie to się duszę.. czy to ratowanie życia? Nie wiem - nie będę sprawdzać czy jak nie wezmę to samo puści czy też nie.


Przepraszam, moje niedoczytanie.

Linlin pisze:Bo jak rozwalę wątrobę i nerki to już mi niewiele pomoże świadomość, że to borelioza nie SM.

Odpowiednia dieta, dużo probiotyków, słuchanie mądrego lekarza i niczego sobie nie rozwalisz. To jeden z mitów na temat leczenia ILADS, że od ogromnej ilości antybiotyków rozwalisz sobie wątrobę. Wg lekarzy ILADS nie ma takiego zagrożenia. Zawsze możesz zastosować leczenie ziołami.

Jeśli to nie borelioza, to pewnie inna choroba od kleszcza. SM wg niektórych lekarzy ILADS (odszukam źródło) to zespół chorób odkleszczowych, czasami jest to jedna borelioza, czasami chlamydia i mykoplazma a czasami jeszcze inne bakterie. Ich mnogość oraz możliwość koinfekcji (kombinatoryka) nie pozwala często rozpoznać co się z człowiekiem dzieje, więc mówi się, że to SM. I Ty leczysz to pseudo SM a choroba postępuje.

Linlin pisze:A z fizjo raczej chodziło mi o co innego. Rodzaj objawów i ich ustępowanie pod wpływem ćwiczeń - typu: nadmierne napięcie mięśniowe, bóle mięśni lub kręgosłupa, bóle nerwów itd. Nie miałam na myśli niedowładów, porażeń i innych w ten deseń.


Podobno co może, to ustępuje po antybiotykach.
Napięcie mięśniowe i bóle mięśni są może od stresu? Mnie po PZNW u narzeczonego tak spięło w karku, że mi lekarz POZ robił masaż pleców w gabinecie :D

Odgoń od siebie złe myśli o SM
, wykonaj badania, które zaleci Ci mejlowo lekarz ILADS i działaj.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 22 gości