Tak szybko diagnoza? Na pewno???

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Amucka
Posty: 2
Rejestracja: 2012-05-22, 11:29
Lokalizacja: Warszawa

Tak szybko diagnoza? Na pewno???

Postautor: Amucka » 2012-05-22, 12:14

Witajcie,

Mąż ma 41 lat, mamy dwoje dzieci. Dwa miesiące temu ( w czasie ogromnego stresu, przed ważnym "życiowym" wydarzeniem w pracy będącego zwieńczeniu wielu lat ciężkiego wysiłku) zaczęła mu drętwieć prawa noga. Po tym wydarzeniu był czas na lekarzy, witaminka B12, podejrzenie neuropatii udowej, wreszcie czujna lekarka, której nie podobały się odruchy neurologiczne, wysłała Męża pilnie na rezonans głowy. Odebraliśmy wynik tuż przed weekendem majowym i świat nam runął.
14 zmian demielinizacyjnych, w większości drobnych ale jedna 11mm x 9 mm. Kilka reaguje podwyższonym sygnałem w sekwencji DWI, co ma przemawiać za świeżymi zmianami. Po kontraście nie ma wzmocnienia.
Szpital. Punkcja. Solumedrol 0,5 g przez 6 dni. Wyszliśmy z diagnozą SM. Czy nie za wcześnie? Czy mamy uważać że to był rzut? Pewnie nie pierwszy skoro są stare zmiany w MRI???
Wyniki potencjałów wzrokowych OK. Prążki - jeszcze nie ma wyniku. Wyniki z PMR:
Albumina w PMR 32,10 mg/dl ( norma do 23,7),
IgG w PMR 5,96 mg/dl ( norma do 45)
synteza dobowa IgG 3,40 mg/ 24 h ( norma do 3,3)
Indeks IgG ( wskaźnik Linka i Tibllinga) 0,61 ( norma do 0,7)
IgG w PMR do białka całkowitego w PMR 12,71 % ( norma do 12)

IgG ( PMR) / IgG (SUR) 0.00 [-] - czy to znaczy że nie badali???
Alb (PMR) / Alb (SUR) 0,01 [-]

Borelka ujemna ale Elisą oczywiście ( z krwi i z PMR).

No i słuchajcie, my nie wiemy co robić. Dołączam oczywiście do grona pt. Czy to aby nie borelioza :-P , ale już wiem że ten steryd nas na razie blokuje z dalszymi badaniami .
Odruchów neurologicznych przy wyjściu nie badano, z nogą wcale nie jest lepiej - nadal drętwieje, kolano boli, raz gorąco raz zimno w stopę. Dodam że poza tym drętwieniem ( od dwóch miesięcy) jedyne co mu dokucza od lat to: kurcze łydek, zmęczenie, zły sen, czasem bóle karku ( porządne, ale przechodziły po terapii manualnej).

W poradni neuro po szpitalu jeszcze nie byliśmy. Nie otrzymaliśmy żadnych wskazówek. No ale jest internet :) Musimy jakoś działać.
Co Wy sądzicie o tych wynikach? Czy one są takie oczywiste dla SM? Czy mamy szukać w kierunku boreliozy? Jak ćwiczyć, jak się rehabilitować? Czy możemy jechać na wakacje tam gdzie jest ciepło?
Będziemy wdzięczni za Wasze wskazówki. Z lekarką prowadzącą w ogóle nie dało się porozmawiać :(


pomyliłam się podając jedną normę:
IgG w PMR 5,95 ( norma do 3,35)
Ostatnio zmieniony 2013-04-05, 14:47 przez Amucka, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-05-22, 13:48

hmm :?: .........na TAK przemawiają nieprawidłowe odruchy w badaniu neurologicznym, zmiany demielinizacyjne w obrazie MRI........
na NIE z kolei tylko 1 rzut, a podobno "powinny" być 2 rzuty dla postawienia diagnozy, no i nie znacie wyniku punkcji tj. obecności prążków oligoklonalnych.......... :13:
tyle z moich obserwacji i skromnej wiedzy nabytej od postawienia diagnozy............ :566:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-05-23, 09:48

Nie chcę być monotematyczny, ale pewnie znów muszę.
Na forum jest wielu chorych. Ci, którzy leczą sm , czują się dobrze postępują prawidłowo i oby tak dalej.
Amucka, jeżeli po przeczytaniu Twojego postu mam być szczery, to ja bym poszukał dobrze w kierunku Bb i chorób odkleszczowych. Ale powtarzam, ja.
Miałem takie dolegliwości jak Twój mąż i też kiedyś ktoś wsadził mnie do wora z sm. Na szczęście dobrze nie zawiązał i udało mi się z niego wyjść. :-)
Po przeczytaniu wieku rzeczy jakie napisali dużo mądrzejsi ludzie ode mnie i to wszyscy z dobrym medycznym wykształceniem, uważam, że nie ma badań, które potwierdzają sm.
Na wakacje spokojnie jedźcie, nawet tam gdzie ciepło.
Pozdrawiam.
Wojtek

Amucka
Posty: 2
Rejestracja: 2012-05-22, 11:29
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Amucka » 2012-05-23, 10:12

Kochani, bardzo Wam dziękuję za te opinie! Utwierdza mnie to w przekonaniu, że trochę za szybko i za łatwo postawiono diagnozę.
Mąż po sterydzie i po szpitalu był w fatalnej formie - fizycznej i psychicznej, teraz już jest nieco lepiej.
Kiedy Waszym zdaniem możemy zrobić test Wb na boreliozę ( odczekać 2 miesiące czy więcej)?
Homag >> mam do Ciebie pytanie o ew ćwiczenia i jak sobie pomogłeś z tymi drętwieniami?

pozdrawiam Was serdecznie :-D

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-05-23, 12:09

Amucka, ja poczekałbym te dwa lub trzy miesiące po sterydach. Choć czytałem, że można dłużej. Steryd to dobry pokarm dla boreliozy, fajnie ją rozrusza i dlatego często tak bywa, że po solu wychodzimy ze szpitala w gorszym stanie niż do niego trafiliśmy.
Konkrety co do badań i ewentualnego leczenia powinnaś ustalić z lekarzem leczącym wg. ILADS.


Drętwienia i cierpnięcia były i znikły. Przede wszystkim w moim przypadku lekarstwem na nie jest ruch. Teraz trochę ograniczony ( małe herxiki :-) ), ale jak tylko zdrówko pozwala to pływam plus jakieś dwa razy w roku ćwiczenia PNF, no i rower.
Łykam magnez i sporo suplementów. Nie mam drętwień odkąd leczę się antybiotykami.
A, i rzecz najważniejsza. Trzeba jak to tylko możliwe, wyeliminować stres z codziennego rozkładu dnia. To bardzo ważne.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-05-23, 16:05

A ja bym jeszcze szybko sprawdził w szpitalu Medicover drożność żył szyjnych. Annucka jesteście z Warszawy to nie powinno być dla was kłopotem a z mojego doświadczenia wynika że warto i to bardzo warto. A im wcześniej tym lepiej. Polecam zgłębienie tematu CCSVI .

Ogólnie co do zasady to wydaje mi się że fakt istnienia świeżych i nie świeżych zmian świadczy o rozsianiu w czasie. I jeśli zmiany spełniają kryteria McDonalda i jeszcze dodatkowo potwierdza to stan kliniczny pacjenta to zgodnie z przyjętymi zasadami diagnozy można postawić rozpoznanie.
Co bynajmniej nie oznacza że rozpoznanie będzie prawidłowe :|


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 25 gości