Czy to na pewno SM?? BŁAGAM op poradę!

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Czy to na pewno SM?? BŁAGAM op poradę!

Postautor: Michalina » 2012-07-15, 00:20

Witajcie. Szukam rozpaczliwie pomocy i porady. Chodzi o mojego najwspanialszego na świecie męża! Ma 34 lata. w kwietniu 2012 r. pojawiły się u niego zawroty głowy i szumy w uchu. Po ok. 2 tygodniach doszły zachwiania równowagi, zaniki pamięci i świadomości. Rezonans pokazał liczne rozsiane zmiany o charakterze demielinizacyjnym, w tym jedna w ciele modzelowatym. W płynie rdzeniowym było podywższone białko, ale brak prążków. W szpitalu w naszej miejscowości postawiono diagnozę ZAPALENIE MÓZGU PRAWDOPONOBIE WIRUSOWE. Po 2 tyg. lecznia wrócił nawet do formy. Ale po 3 tyg. objawy wróciły. Głównie zaniki pamięci, rozdrażnienie i senność. TYm raze udalismy sie do szpitala winnej miejscowości. Tam początkowo utrzymywano stanowisko, że to zapalenie mózgu, ponieważ nie było tych prążków w płynie rdzeniowym. Ale przeprowadzając mnóstwo badań wykluczono wirusy, bakterie i pasożyty, które mogłyby uszkodzić mózg w związku z tym zmieniono diagnozę na SM! Mąż jest w kiepskim stanie, ma problemy z chodzeniem, nie panuje nad potrzebami fizjologicznymmi i wciąż zaniki pamięci i świadomości+urojenia. A ja nie moge pogodzić sie z tą diagnoza i coś mi mówi, że to jednak nie jest to! Jak czytam inne historie to z reguły zaczyna się od problemów ze wzrokiem lub w poruszaniu, a u niego jest zupełnie inaczej. Co sądzicie o naszym przypadku. Czy ktoś z Was tez tak zaczynał.
Jestem totalnie załamana, nie mogę spać, nie mogę jeść! Mamy małego synka, zktórym zostałam zupełnie sama i nie wiem jak sobie z tym wszystkim poradzić. A chcę zrobić wszystko co w mojej mocy dla męża!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Michalina, łącznie zmieniany 1 raz.
mmm

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-07-15, 08:11

Witam. Współczuję Ci Michalina.

Choroba u Twojego męża, to świeża sprawa. Na prawdę chorób kryjących się pod tymi objawami może być wiele. Musisz szukać i nie poddawać się. Ponieważ leczę obecnie m.in takie objawy, zasugeruję Ci, abyś sprawdziła boreliozę. Tylko dobre badania ( nie w szpitalu w trakcie diagnozowania sm ), a o nich możesz na forum poczytać. Moja sugestia może być jednak zupełnie nietrafiona.
Pozdrawiam.

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2012-07-15, 14:31

Nikt nie odważy się sugerować co może dolegać Twojemu mężowi, ale na pewno warto szukać w kierunku, o którym napisał homaq.
Na pewno nie warto godzić się od razu z diagnozą SM, bo diagnostyka tej choroby to jeden wielki znak zapytania, żeby nie napisać mocniej.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-07-15, 17:01

nie wiem co dolega Twojemu mężowi, ale wydaje mi się, że SM nie przebiega tak piorunująco, zapalenie mózgu i demielinizację może wywołać borelioza, słyszałam, że ludzie szybko siadają na wózek i nie wiedzą o co chodzi i co się dzieje, bo będąc zdrowym nagle lecą z nóg, ale jeżeli u kogoś trafią z diagnozą i leczeniem to na nowo wracają do życia, trzeba drążyć temat.............
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Postautor: Michalina » 2012-07-15, 22:01

Boleriozę też sprawdzano, nawet dwoma sposobami i też została wykluczona. Tym bardziej, że nie przypominamy sobie żadnego kleszcza. Pytano nas też o podróże egzotyczne, ale od 3 lat nigdzie nie byliśmy, także to tez odpada. Z tego co czytam, to większości SM rozpoczyna się od problemów ze wzrokiem lub z poruszaniem się, a u niego tak jak pisałam głównie zaniki pamięci i świadomości i zachwiania równowagi. Od 3 dni podaja mu sterydy, po których miało być niby lepiej, a tak naprawde jest coraz słabszy i cały czas by spał. Zrobiono mu naprawde mnóstwo badań, lekarza są w porządku, ale wydaje mi się, że nie mają 100% pewności co do SM, ale chyba się do tego nie przyznają. A może polecilibyście jakiegoś dobrego neurologa? Kogoś kto spojrzałby na jego wyniki, mam nawet rezonans nagrany na płytę. Mój mąż zawsze był głową rodziny, dbał o nas o starał się zapewnić jak najlepszy byt. bez niego to wszystko nie ma sensu, a ja nie mogę patrzeć jak z dnia na dzień niknie... :(( a trwa to już 3 miesiące!
mmm

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-07-15, 22:54

Witaj Michalinko :-)
Michalina pisze:A może polecilibyście jakiegoś dobrego neurologa? Kogoś kto spojrzałby na jego wyniki, mam nawet rezonans nagrany na płytę.

Zajrzyj w wolnej chwili do >> tego<< tematu. Może właśnie tam warto uderzyć, może dr. Bonek mógłby Wam pomoc.
Michalina pisze:a u niego tak jak pisałam głównie zaniki pamięci i świadomości i zachwiania równowagi

Michalina pisze: Mąż jest w kiepskim stanie, ma problemy z chodzeniem, nie panuje nad potrzebami fizjologicznymmi i wciąż zaniki pamięci i świadomości+urojenia.

Koniecznie trzeba szukać przyczyny, ale...
Michalina pisze:estem totalnie załamana, nie mogę spać, nie mogę jeść! Mamy małego synka, z którym zostałam zupełnie sama i nie wiem jak sobie z tym wszystkim poradzić.

...Bardzo Cię proszę - wiem, musisz być teraz nadludzko silna, ale nie zapominaj o sobie.
Pozdrawiam serdecznie i do skutku szukajcie lekarza, który z ogromną uwagą przyjrzy się wynikom i stanem klinicznym męża.
Obrazek

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-07-16, 08:09

Michalina, wiem, że jesteś w na skraju nerwowego wyczerpania, ale nie poddawaj się. Zachwiania równowagi i zapominanie nazw, słów, odrealnienie, taka mgła umysłowa może być wynikiem Bb.
Piszesz, że mężowi dwukrotnie robiono testy na Bb i wyszły negatywne. Jednak takie wyniki w świetle tego co wiemy na temat tej choroby wcale jej nie wykluczają. Przepraszam jeżeli jestem natrętny i monotematyczny, ale uważam, że warto się zbadać nawet kilka razy. Na skutek znacznej ilości wyników ujemnych takich badań, lekarze leczący Bb często decyzję o leczeniu podejmują na podstawie objawów i stanu fizycznego chorego.
Dobry i mądry neurolog jak najbardziej będzie potrzebny. Jeżeli odwiedzisz zakaźnika ( ILADS ) też dobrze zrobisz. Pozdrawiam. Trzymaj się.

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Postautor: Michalina » 2012-07-16, 08:16

bardzo dziekuję Wam za informacje i dobre słowa. To są nasze początki dlatego jest to dla mnie szok i niedowierzanie, że młody, silny, dobrze zbudowani i zawsze zdrowy facet nagle zachorował na tak poważną chorobę! Był dla mnie zawsze taki męski, prawdziwy facet, a teraz jego widok w pampersie...poprostu brak słów. Jestem podłamana, ale wiem, że zrobie dla niego wszystko i tak łatwo się nie poddam! wiem, że jest w dobrym szpitalu i wątpliwe jest że się myla co do diagnozy, ale muszę to jeszcze gdzieś sprawdzić. Boleriozę też jeszcze raz sprawdzimy! Bardzo Wam dziękuję! :))
mmm

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-07-19, 11:00

Michalina pisze: Był dla mnie zawsze taki męski, prawdziwy facet, a teraz jego widok w pampersie...poprostu brak słów. Jestem podłamana, ale wiem, że zrobie dla niego wszystko i tak łatwo się nie poddam

Dobrze, że ma Ciebie w tym nieszczęściu Michalinko a ten Twój wpis dziwnie mnie uspokoił, zapomniałam co chciałam Ci.... Jesteś wielka :-)
Masz rację, brak słów szczególnie, kiedy stoimy pod ścianą i nie wiemy gdzie teraz.
Michalina pisze:Boleriozę też jeszcze raz sprawdzimy

koniecznie, wiem co to dziadostwo może zrobić.
Trzymaj się i pisz co u Was :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Postautor: Michalina » 2012-07-20, 09:02

a jednak to nie SM! ale wcale nie lepiej! mój mąż ma bardzo rzadką chorobę - zespół susaca! choruje na nia niby 200 osób na świecie! jest podobna do SM dlatego często z nia mylona przy diagnozach, ale tu rzuca się na oczy (okazało się, że mój mąż ma ubytek 25%, mimo że nigdy nie miał problemów), na słuch (głuchote ucha środkwego miał juz faktycznie stwierdzoną w maju,ale nie jest narazie tak źle z tym słuchem), no i co najgorsze na mózg! No i te zmiany w mózgu sa takie jak w SM, czyli demielinizacyjne! i to jest najgorsze, bo wciąż ma problemy z pamięcią, zachwiania równowagi i w ogóle jest taki inny. Pani doktor powiedziała mi, że te zmiany w mózgu juz mu się nie cofną i mąż nie będzie nadawał się do pracy umysłowej (a tylko taką się zajmował) i proponuje przejście na rentę! Załamało mnie to, bo ja nie zarabiam najlepiej i to mąż był głównym zywicielem rodziny! a pracę ma całkiem dobrą! Ogolnie jestem załamana, bo to taka rzadka choroba. Ma naprawde dobrą opiekę w szpitalu, ale czy będa w stanie mu pomóc, skoro wczesniej nie mieli do czynienia z ta chorobą! A jak jest z tymi zmianami w mózgu? Czy one naprawde dyskwalifikują chorych do pracy umysłowej? chyba każdy chory na SM ma takie zmiany, nie? a przecież większość pracuje i funkcjonuje normalnie! CO O TYM SĄDZICIE?
mmm

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2012-07-20, 21:51

Michalina nie ważna jest ilość i wielkość zmian w mózgu dopóki nie dają objawów, nazywa się to zmianami niemymi klinicznie. Ja też mam ich trochę ale wszystkie są nieme i funkcjonuje normalnie, choć neurolog patrząc tylko na obraz rezonansu tak by nie powiedział :). Mózg jest bardzo plastyczny i potrafi przejąć funkcje z uszkodzonych obszarów ale jest jeden warunek rehabilitacja mąż musi być aktywny umysłowo i fizycznie a wszystko jest możliwe. Ale uprzedzam że nie jest to łatwe wręcz bardzo trudne ale możliwe :).

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Postautor: Michalina » 2012-07-22, 22:01

czyli twierdzisz, że możliwe jest że wróci do normalnego funkcjonowania, do normalnego życia? bo jak narazie cały czas ma zaniki pamięci i urojenia i w obecnym stanie nie ma szans, żeby był samodzielny czy wrócił do pracy. I tak jak pisałam Pani doktor kazała pomyślec o rencie! Dostaje teraz jakieś sterydy ale mu nie pomagają! To nie jest mój mąż! gada takie głupoty, że ledwo sie powstrzymuje żeby się przy nim nie rozpłakać, a w przyszłym tygodniu mają go wypisać ze szpitala! będe się bała zostawić go samego w domu! jestem załamana i nie wiem co mam robić! Jak te zmiany mu się nie cofną to poprostu strtaciłam męża! :(((
mmm

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2012-07-22, 22:44

Michalina przeczytaj to:

Zespół Susaca - ...

jak przeczytasz poprawa jest możliwa tylko leczenie nie opiera się wyłączne na podawaniu sterydu. No i z tekstu wynika że w tej chorobie występują zaburzenia widzenia o czym nie wspominasz. Nie poddawaj się będzie lepiej, trzymam kciuki :)

Michalina
Posty: 14
Rejestracja: 2012-07-15, 00:04
Lokalizacja: Kutno
Kontaktowanie:

Postautor: Michalina » 2012-07-23, 12:45

czytałam ten artykuł. Mąż ma uszkodzony słuch na wysokości slimaka, wzrok, tzn. siatkówkę no i mózg. Czyli wszystki trzy objawy. Ale wzrok i słuch nie są aż tak bardzo uszkodzone, żeby przeszkadzało mu w normalnym funkcjonowaniu. Można z tym życ, oby tylko się nie pogorszyło! najgorsze są te zmiany demielinizacyjne w mózgu, które powoduja zaniki pamieci, urojenia, problemy z chodzeniem. I o tym Pani doktor mówiła że się nie cofnie! Jesli tak faktycznie będzie to będzie naprawde nieciekawie :((
mmm

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2012-07-23, 19:45

Michalinko,z tego co pobieznie liznęłam temat,to przebieg tego zespołu nie jest aż tak kategorycznie przewidywalny,jak to przedstawiła Wam Pani doktor.Zródła mówia,że choroba zazwyczaj trwa kilka miesięcy (rzadko nawraca),może (ale nie musi) pozostawić deficyty i deficyty te mogą być w róznym stopniu nasilenia,niekoniecznie głębokie,bo w niektórych przypadkach zmiany cofają sie znacznie,tak jak u nas esemków-wszyscy mamy ogniska demielinizacji i z różnych deficytów,nieraz ciężkich (np.slepota całkowita jednostronna) udało sie nam kilkakrotnie wychodzić prawie bez szwanku...tak jak mówił Rob,mózg jest plastyczny i po jakims czasie "dziury" się zablizniają a mózg znajduje obejścia i dalej robi swoje :-) czyli wygląda na to,że jeszcze nic nie wiadomo na pewno,jak to będzie w przypadku Twojego męża-nie traćcie nadziei! Tak jak Ci radzi Rob (a on jak już się wypowiada,to z reguły bardzo rozsądnie) skupcie się na rehabilitacji ciała i umysłu,na razie wszystko jest świeże i pewnie stąd takie ostre objawy,z czasem i pomocą leków, uda sie złagodzić i mąż zacznie wychodzić na prostą-przecież to młody,silny facet z wygimnastykowanym mózgiem! Musisz wierzyć i musisz zarazić tą wiarą także jego-dacie radę!


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 26 gości