SM - Co zrobic od czego zaczac

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

przerazony17
Posty: 8
Rejestracja: 2011-08-28, 00:05
Lokalizacja: Toruń
Kontaktowanie:

SM - Co zrobic od czego zaczac

Postautor: przerazony17 » 2012-08-27, 13:21

Witam jakis rok temu napisalem tutaj temat odnosnie moich objawów.Otóż, jestem chory na 100 % objawy nie daja mi spokoju czasami sie lepiej czuje czasami gorzej.Ogolnie mam 18 lat chce normlanie zyc a nie byc kaleka za kilka lat ! Pomozcie !!!!!!!!!!
Od czego mam zaczac zapisac sie gdzies ? jak zaczac leczenie nie majac pieniedzy !
Slyszalem ze sytuacja w Polsce dla chorych na sm jest tragiczna ,poprostu jestem zalamany.Bylem u neurologa to mnie wysmiala i stwierdzila po opukaniu ze mi nic nie jest i ze mam isc do psychiatry .Dostalem skierowanie na eeg na ktory napewno cos bedize nie tak ale to nie ma znaczenia bo kiedys tez mialem jakies nieprawidlowe wyniki wiec nic mi to nie wykryje.Ogolnie jestem w stanie za jakis czas przeznaczyc pieniadze bo zaczynam dzialac i zbierac pieniadze.Co mam zrobic ! Prosze o pomoc
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez przerazony17, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Re: SM - Co zrobic od czego zaczac

Postautor: malina :/ » 2012-08-27, 16:53

przerazony17 pisze:Bylem u neurologa to mnie wysmiala i stwierdzila po opukaniu ze mi nic nie jest


jeżeli masz potwierdzoną diagnozę, że jesteś chory na SM (np. wynik z rezonansu magnetycznego, złe badanie neurologiczne, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, itd.,itp.) to zaczęłabym od znalezienia lepszego lekarza neurologa. Wtedy porozmawiaj z lekarzem o możliwości zapisania na program leczenia i neurolog na pewno wyjaśni Ci wszystko z czym będziesz miał problem w związku z chorobą :)

Przerażony17 spokojnie nie zawsze jest tak, że SM=wózek inwalidzki, a z SM da się żyć może trzeba troszeczkę na siebie uważać ale można jakoś to paskudztwo ogarnąć :)

P.S. Jeżeli nie masz potwierdzonej diagnozy to proszę nie szukaj sobie na siłę choroby, a tym bardziej stwardnienia bo każdy jest inny i te same objawy u kilku różnych osób mogą nie być tą samą chorobą !!!
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

przerazony17
Posty: 8
Rejestracja: 2011-08-28, 00:05
Lokalizacja: Toruń
Kontaktowanie:

Postautor: przerazony17 » 2012-08-27, 22:09

A mam takie pytanie odnosnie rezonansu czy na nfz dlugo sie czeka i czy po okolo roku mri cos mi wykryje ? Bo jesli mam wydac 700zl a nic mi nie wykaze to sie zalamie. W zeszlym roku mialem tak jakby pierwszy rzut a moze to byl nie wiem mialem niedowlad w nogach podczas jazdy na rowerze .Jestem chory nie potrzebuje zadnej diagnozy bo to wiem i tyle boze nikt mi nie wierzy to jest poprostu szokujace dla mnie ,mam okolo 6 objawow i tyle nic sobie nie wkrecam czuje ze jestem chory i tyle.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2012-08-27, 22:21

Jejku Ty naprawdę szukasz sobie choroby !!! Marnujesz najlepsze lata swojego życia na szukanie u siebie SM, a może masz boreliozę, chlamydię i miliony innych chorób, które dają podobne objawy !!!

przerazony17 pisze:W zeszlym roku mialem tak jakby pierwszy rzut


jesteś genialnym dzieckiem, które lepiej wie od lekarza hmm gdybyś miał rzut to wylądowałbyś w szpitalu, a tam zrobiliby Ci odpowiednie badania i wiedziałbyś coś więcej... Czyli miałeś rzut i leki nie były potrzebne, badanie lekarskie także ale Ty miałeś rzut...

przerazony17 pisze:Jestem chory nie potrzebuje zadnej diagnozy bo to wiem i tyle


myślę, że Pani neurolog miała rację - psychiatra Ci potrzebny...


PRZEPRASZAM JEŻELI POCZUŁEŚ SIę URAŻONY ale nie masz żadnych badań i ich nie potrzebujesz ani nie potrzebujesz diagnozy ale wiesz, że jesteś chory na stwardnienie rozsiane - geniusz czy wróżbita ???!!!

JESTEŚ W NAJLEPSZYM WIEKU WIęC IDŹ NA IMPREZę ZE ZNAJOMYMI A NIE SIEDZISZ W INTERNECIE I SZUKASZ SOBIE CHORÓB!!! I ZOBACZYSZ, ŻE OD RAZU POCZUJESZ SIę LEPIEJ !!!
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

przerazony17
Posty: 8
Rejestracja: 2011-08-28, 00:05
Lokalizacja: Toruń
Kontaktowanie:

Postautor: przerazony17 » 2012-08-28, 00:12

Kolejna osoba.Nie wytrzymam,zrozum gdybym mial 1-2 objawy ale nie 10 boze jak mi stwierdza to wrzuce skana zeby udowodnic bo mnie to smieszy.Lekarze ? Co to za lekarz ktory bez badan stwierdza ze mi nic nie jest z tego co wiem to sie idzie po to zeby po rozmowie z pacjentem i zrobieniu badan ustalono co komu dolega a nie odsylaniu do psychiatry .Skoro nic mi nie jest to powiedz mi skad mam:
Zaburzenia rownowagi
Pogorszony wzrok (4 rozne objawy)
Pogorszony sluch(4 objawy)
Szybsze meczenie sie miesni
Przechodzace prady po calym ciele
Uczucie chlodu w okolicach oczu
Niedowlad (1 nie rzut )
Zmieniajace sie czucie konczyn
Otepienie
Problemy z wymowa (czasami seplenie)
i jeszcze z 2 o ktorych zapomnialem w nerwach :)

PS.Oczekiwalem odpowiedzi na moje pytania.I nie powiedzialem ze nie potrzebuje diagnozy bo potrzebuje zeby zaczac leczenie.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2012-08-28, 08:03

Młody człowieku opanuj się.Jeśli neurolog ci nie proponuje leczenia SM-owego to ma konkretne powody. Można mu wciskać różne rzeczy ale znajomości konsekwencji takiego leczenia raczej nie.
Tego, kto i kiedy siądzie na wózku i z jakich powodów nikt nie wie. Czy to będzie SM, skutki wypadku czy udaru czy....
Mogłabym tak mnożyć, tylko po co. Wózek to nie koniec świata, to tylko sposób poruszania się. Można się nad tym rozczulać i rozpaczać a można go wykorzystać do korzystania z życia.
Póki co, jeśli jesteś sprawny (a z twoich postów wynika, że tak) to się zajmij chwilą teraźniejszą.
PS. Pogorszenie wzroku nie robi na mnie żadnego wrażenia. To konsultuję z okulistą i ułatwiam sobie życie okularami.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-08-28, 08:45

Halina pisze:PS. Pogorszenie wzroku nie robi na mnie żadnego wrażenia. To konsultuję z okulistą i ułatwiam sobie życie okularami

a takie objawy .....
[ Przechodzace prady po calym ciele
Uczucie chlodu w okolicach oczu
Niedowlad (1 nie rzut )
Zmieniajace sie czucie konczyn
Otepienie
Problemy z wymowa (czasami seplenie)
i jeszcze z 2 o ktorych zapomnialem w nerw ]

leczymy magnezem i czymś na nerwyi stres.

Sam widzisz, że nerwy nie pomagają a
bez lekarza nic nie zrobisz.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

borysoela
Posty: 47
Rejestracja: 2012-08-21, 10:00
Lokalizacja: warszawa

Postautor: borysoela » 2012-08-28, 09:43

Witam ciepło Młody,
rozumiem Cię doskonale bo lekarze przez wiele lat odsyłali mnie do psychiatry z takimi objawami o jakich piszesz. Bo komu normalnemu jest np.: zimno w oko lub szumi w uszach itp. ? Nerwica i tyle ale jak tu nie mieć nerwicy gdy ma się takie odczucia i bóle i żadnego zrozumienia w nikim. Musisz jednak się opanować i dalej szukać lekarza, który Cię nie oleje i zajmie się. Nie czytaj w internecie - łatwo powiedzieć - kiedy człowiek chce cokolwiek wiedzieć rozumiem Cię ale spróbuj NIE CZYTAć !!! Jesteś młody i tak jak koledzy piszą wyżej używaj życia baw się rób swoje i nie szperaj w chorobach ale nie lekceważ swoich dolegliwości ale nie poświęcaj im całej swojej uwagi. Powiem, że ja tak przeżyłam swoje młode piękne życie przez wiele lat (prawie 20 - 15). Żyłam z podobnymi wariacjami jak Ty ale to było z boku mojego życia cały czas pracowałam skończyłam studia wyszłam za mąż i już. Tobie życzę żebyś zapomniał o tych wszystkich dolegliwościach ale bądź konsekwentny nie poddawaj się i szukaj lekarza i rób badania bo bez tego nikt Ci nie powie że masz to czy tamto. Chorób neurologicznych podobnych do SM jest multum i różnicowanie jest bardzo, bardzo trudne i badań dużo - m.in. MR z tym że obrazki muszą być celowane na na konkretną chorobę bo jak nie to nic nie pokażą. W końcu jednak się udaje uwierz mi mówię z doświadczenia. Jeśli trzeba poszukaj lekarza dalej niż miejsce zamieszkania. Ludzie latami nie wiedzą że są chorzy. Musisz być cierpliwy optymistyczny. Żyj normalnie ale nie rezygnuj z poszukiwań. Powiedz sobie, że masz jeszcze jedno zadanie w życiu do rozwiązania. Życzę powodzenia i jestem pewna,że będzie dobrze. Dasz radę. Nie dziw się, że nakrzyczeliśmy trochę na Ciebie bo tu są ludzie doświadczeni w tym temacie i wiedzą co mówią. Trzymam kciuki za Ciebie i głowa do góry!!!

przerazony17
Posty: 8
Rejestracja: 2011-08-28, 00:05
Lokalizacja: Toruń
Kontaktowanie:

Postautor: przerazony17 » 2012-08-28, 11:35

Dzieki wielkie :P Pozdrawiam rowniez mam nadzieje ze sie nie mylicie....

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-08-28, 12:21

przerazony17 pisze:Pozdrawiam rowniez mam nadzieje ze sie nie mylicie....

Możemy się mylić, jesteśmy tylko ludźmi, na dodatek chorymi, trochę doświadczonymi i dlatego wiemy co mogą nerwy. Potrzebujesz dobrego i cierpliwego lekarza, który Cię wysłucha i pokieruje.
przerazony17 pisze:A mam takie pytanie odnosnie rezonansu czy na nfz dlugo sie czeka i czy po okolo roku mri cos mi wykryje

Powiem tak...neurolog po badaniu odruchów wie czy jest sens robić to badanie, czy są objawy z mózgu i jak uznał że nie, to nie ma takiej potrzeby.
Na badanie na nfz czeka się różnie, zależy czy pilne czy nie, czasem i pół roku.
A czy coś wykryje? nie wiadomo, bo jak coś złego dzieje się w mózgu, to tak a jak gdzie indziej, to nie. Spróbuj się uspokoić i łagodzić objawy, gdyby działo się coś złego proponuję izbę przyjęć a w szpitalu szybciej dojdą co Ci dolega.
Pozdrawiam też :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2012-08-28, 13:15

Przerażony, ja w całej rozciągłości popieram to, co napisała borysoela. Renia też radzi dobrze, żebyś w przypadku nasilenia objawów zgłosił się na ostry dyżur w szpitalu.
A póki co, kup magnez w aptece i poprzyjmuj - my ( sm'owcy ) tez tak robimy dla złagodzenia skutków jego niedoboru.
Szukaj przyczyny swoich objawów, bo masz do tego pełne prawo, ale nie zaniedbuj życia, przyjaciół, rodziny... Jesteś we wspaniałym wieku, korzystaj z niego.

leonardo
Posty: 128
Rejestracja: 2012-03-14, 20:29
Lokalizacja: Ww

Postautor: leonardo » 2012-08-28, 23:31

Lekarze nie chcą stawiać diagnozy jeśli nie są pewni w 100%. Zeby być pewnym w 100% trzeba przeprowadzić kilka badań (zresztą sm to takie bagno gdzie nikt nie jest niczego pewny w 100%).

Poza tym jakbyś sie poczuł gdybyś poszedł do lekarza z kaszlem a on by odpowiedział że masz raka płuc? ... Najpierw sie bada prostsze choroby.

Teraz troche konkretu:
- zacznij stosować suplementy, najważnieszy wit. D3 (o innych czytaj w dziale leczenie alternatywne),
- ogranicz używki, kwasy tłuszczowe nasycone, słodycze, nabiał (tak robią ludzie z forum overcomingmultilplesclerosis.org i są zadowoleni z efektów), jedz dużo warzyw i owoców
- ćwicz jakiś sport ale nie wyczynowo (0,5 - 1 h co dwa dni)

tomi
Posty: 44
Rejestracja: 2011-09-20, 17:30
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: tomi » 2012-08-29, 08:36

leonardo pisze:Lekarze nie chcą stawiać diagnozy jeśli nie są pewni w 100%. Zeby być pewnym w 100% trzeba przeprowadzić kilka badań (zresztą sm to takie bagno gdzie nikt nie jest niczego pewny w 100%).


otóz to, a diagnozę tak czy siak najszybciej można uzyskac kładąc sie na neurologii z podejrzeniem SM, sam tak zrobiłem, po pierwszym rzucie, jest jeszcze oczywiście kwestia skierowania, podczas pobytu w szpitalu te kilka standardowych badań (z rezonansem włącznie) w moim przypadku przesądziło o diagnozie

ps. Dzieki za ciekawy link

Lenka3
Posty: 193
Rejestracja: 2009-02-17, 17:16
Lokalizacja: Jaworzno

Postautor: Lenka3 » 2012-08-30, 20:14

Witaj przerażony17

Zupełnie się zgadzam z wszystkimi na forum , którzy Ci odpisywali i dobrze doradzają. Uwierz mi , że zbyt wcześnie postawiona diagnoza, jeśli jest nieprawidłowa , może być tragiczna w skutkach, sama tego doświadczyłam :-( Jest mnóstwo chorób , które do złudzenia przypominają SM, i nikt tutaj na forum nie postawi Ci diagnozy , nawet jeśli miałabyś wszystkie objawy SM-u. Rozumiem twoje frustracje , poczucie bezradności , bezczynności, brak zrozumienia , bo jesteś młody i czujesz się chory, a nie znajdujesz pomocy , ale nerwy mogą Ci tylko zaszkodzić. Sama choruje od 8lat , nie mam 100% diagnozy SM, sama nie znajduję pomocy, jestem i byłam zagadką dla lekarzy i też nie mam pieniędzy, ale byłabym szczęśliwa wydając je na rezonans , który byłby „ czysty „ i okazałoby się , że jestem zdrowa . Wiem , że wydaje Ci się , że szybko postawiona diagnoza SM i szybko podjęte leczenie uchroni Cię przed kalectwem , ale niestety nie zawsze tak bywa , czego oczywiście tobie nie życzę. Nie chciałabym się powtarzać za innymi , ale przedewszystkim żyj terażniejszoscią , staraj się pomoc samemu sobie na tyle na ile potrafisz i szukaj pomocy w spokoju u dobrych lekarzy , którzy Cię nie zlekceważą . Nie stawiaj sobie usilnie samemu diagnozy !

Pozdrawiam i życzę powodzenia
"Człowiek jest człowiekiem wtedy.......Gdy potrafi wywołać na twarzy drugiego człowieka nawet krótki szczery uśmiech "


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 44 gości