Początek choroby i niepewność jutra..;-(

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

gosia86
Posty: 25
Rejestracja: 2012-06-03, 12:09
Lokalizacja: Rzeszów

Początek choroby i niepewność jutra..;-(

Postautor: gosia86 » 2012-09-19, 17:57

Witam Wszystkich W maju br.zdiagnozowano u mnie sm.Leżalam w szpitalu dwa tykodnie..kompleks badan itd...niestety mam poblem z dostaniem sie do dobrego neuologa od sm...moje wizyty odwolane..albo ignorowanie przez lekarza..Mam 26 lat i bez problemu dostałabym sie do programu leczeniem interferonem..tylko brak lekarza..nawet lekarz odmowil przyjecie mnie prywatnie...Mam pytanie jak teraz nie mam leczenia interfeonem..to czy choroba sie pogorszy?czy ma to duzy wplyw na dalszy rozwoj choroby..???
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez gosia86, łącznie zmieniany 2 razy.

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2012-09-19, 19:07

Po pierwsze, nie wiadomo czy interferon w ogóle pomaga ;) Wg ostatnich badań zmniejsza liczbę rzutów, ale nie powstrzymuje samej choroby. Jeśli liczba w Twoim nicku to rok urodzenia (a nie np. wiek;)), to mamy tyle samo lat, też niedawno postawioną diagnozę, ale ja nie zgodziłbym się na leczenie. Każdy sam podejmuje decyzje, ale nie jest na pewno tak, że leczenie to z pewnością lepsza opcja niż jego zaniechanie.

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2012-09-21, 21:40

Rozpoznanie choroby miałam w wieku 41 lat. Po pobycie w szpitalu i kompeksie badań usłyszłam,że mam jak narazie łagodną postać SM i nie warto drażnić jej interferonem(słowa mojego profesora u ktorego się leczę), ale to ja miałam podjąć decyzję czy chcę brać zastrzyki interferonu. Po rodzinnej konsultacji(mąż) uznalismy to za niepotrzebne i jakoś dalej sobie zyję bez żadnych leków:) Owszem wspomagam się jakimiś witaminkami, magnezem itp(o ile mi się o tym przypomni;) czasami łyknę tabletkę milgammy i to wszystko.
Jeśli czujesz się dobrze to zastanów się poważnie nad braniem interferonu Gosiu-może on Ci pomóc, ale też pamietaj,że ma skutki uboczne.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2012-09-22, 16:33

Gosia ja rozpoznanie miałam pod koniec 2008 roku (23 latka miałam wówczas). Od lutego 2009 roku jestem na programie betaferonu (4 rok iniekcji mi się zaczął). Czy dobrą pojęłam decyzję, czy złą? Patrząc na ilość rzutów (miałam 1 ale nie do końca bo lekarz stwierdził, że to tylko osłabienie nerwu wzrokowego, a nie rzut był). Hmm może i byłoby tak gdybym ich nie brała tego nie wiem. Ale wiem, że próbuję wszystkiego na betaferonie nie poprzestałam. Dużo witamin, masaże, bioenergoterapeuci, kriokomora, jakieś ćwiczenia, staram się odpoczywać i uważam na siebie, w okresie jesienno-zimowym dodatkowe wspomagacze odporności itp. Dlatego ja robię wszystko co jest możliwe w dzisiejszej medycynie i nie tylko w medycynie- żeby za kilka lat nie siedzieć i nie płakać, że miałam okazję, a czegoś nie spróbowałam. Oczywiście w dzisiejszych czasach żeby chorować trzeba mieć piekielne zdrowie i samemu walczyć ze wszystkim- wyrzucają Cię drzwiami trzeba wchodzić oknem. Jak na razie udaje się, a jak będzie w przyszłości to nie wiem jednak wiem, że nigdy sobie nie zarzucę, że nie walczyłam ze wszystkich sił. Nie powiem, że jest super, nie powiem również, że lubię te zastrzyki bo tak nie jest - nienawidzę ich, a jednak boję się odstawić bo jest u mnie dobrze. Ale siniaki, uczulenia, ból już też jest jak je robię, a jednak jak ktoś dowiaduje się, że jestem chora to nie wierzy w to :) Ostatnio mój neurolog stwierdził, że jestem idealnym przypadkiem do opisania. Bo mimo wszystko jest naprawdę super jak na SM. Oczywiście zdarzają się jakieś osłabienia, bóle, depresja ale poważniejszych rzutów nie ma i to jest najważniejsze bo to rzuty najgorzej niszczą organizm. Co do skutków ubocznych to nawet witamina C je ma :D
Ale każdy powinien poznać swój organizm i podjąć indywidualnie decyzję o sobie i o leczeniu. Bo przecież każdy z nas jest inny i każdy inaczej reaguje :)
Życzę wytrwałości, dobrej decyzji i owocnej walki :)
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

gosia86
Posty: 25
Rejestracja: 2012-06-03, 12:09
Lokalizacja: Rzeszów

Postautor: gosia86 » 2012-09-22, 17:21

ja chcialabym spróbowac leczenia interferonem,wiadomo zawsze mozna odstawic...ale z tego co czytam jest duzo skutkow ubocznych...tyko niestety u mnie wizyta w poradni sm przy szpitalu w rzeszowie na łwowskiej sie odwleka...lekarka na zwolnieniu a druga nieprzyjemna ,mialam wrazenie ze moj przypadek zatrzymania moczu to dla niej nowosc i nie chce sie podjac sie leczenia...zdziwiona wielce byla ze m,in z tym trafilam do szpitala...a lekarka ze szpitala co mnie powadzila to okrzyczala mnie ze dopiero teraz tzn.pozno przychode z tym do szpitala...i bądz tu mądry

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-09-22, 17:41

Gosiu, miałem przyjemność być na kilku wizytach w szpitalu na Lwowskiej, choć trudno to nazwać przyjemnością lub w ogóle wizytami. Miałem pecha i trafiłem do St. K.
W/w traktuje chorych jako zło konieczne, które zatruwa jej czas pracy. I zamiast poświęcić go na np. picie kawy lub inne przyjemności, musi słuchać o naszych problemach. Dla mnie ten lekarz ??, to jedno wielkie nieporozumienie. Może skorzystaj z wizyt w szpitalu MSWiA w Rzeszowie. Słyszałem wiele dobrego o nim. Jest też na forum o tym.
Pozdrawiam.
Wojtek

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2012-09-22, 20:12

gosia86 pisze:ale z tego co czytam jest duzo skutkow ubocznych


Weź pierwszy lepszy lek ze swojej domowej apteczki i przeczytaj ulotkę. Zapewniam Cię, że każdy z tych leków będzie miał spory spis skutków ubocznych :D

Na programie leczenia jesteś cały czas monitorowana czyli badania z krwi i moczu muszą być robione regularnie. Z tego co wiem to teraz nawet i częściej bo ja mam robione co 6 mc badania no chyba, że coś się działo niepokojącego to lekarz od razu kierował mnie na badania ale na szczęście nigdy nic nie wychodziło.
Wiem, że teraz te nowe grupy będąc na programie badania mają wykonywane co 3 mc.

[Mi na szczęście udało się być w grupie szczęśliwców z przerwą 6 mc :) a cieszę sie z tego ponieważ mam straszny problem z pobraniem krwi i niejedna już mnie doświadczona pielęgniarka nakłuwała i ciągle jest to samo. Wiercenie po żyle aż zemdleję, a krwi ciągle za mało hehehe wiec ja nie chciałabym być w grupie co 3 mc.
No ale my nie o tym teraz :)]

Myślę, że najlepiej by było gdybyś porozmawiała z lekarzem na temat programu i wtedy podjęła decyzję. Żeby Ci wszystko wyjaśnił, odpowiedział na pytania i wątpliwości. Tak jest najrozsądniej :) Wiec działaj i poszukuj lekarza swoich marzeń bo to już związek na dłuższy czas będzie :D
Co do szpitala to także zgodzę się z Wojtkiem spróbuj w MSWiA na forum możesz sobie o tym poczytać :)

Ja także lekarza znalazłam dopiero po przejechaniu 60 km i tak co miesiąc albo i częściej do Niego dojeżdżam :D Nie ma co się ograniczać na jednym :) Diagnozę też potwierdzałam u 3, a co mamy taką możliwość to korzystajmy z tego :)

Kochana walcz o siebie bo nikt inny tego za Ciebie nie zrobi :)
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-09-24, 13:56

Pamiętaj, niezależnie od skutków ubocznych, że wyodrębniono podtypy SM, w przypadku których interferony wręcz zaostrzają przebieg choroby !

Dodatkowo są badania pokazujące że co prawda interferony zmniejszają liczbę rzutów choroby ale po 10 latach okazało się, że są bez wpływu na postęp niepełnosprawności :|

Ja ze swojej strony mogę polecić sprawdzenie żył szyjnych i ewentualny zabieg CCSVI - czyli udrożnienie tych żył. Tylko uwaga w tej chwili w miarę sensownie i pewnie do wykonania jedynie w Katowicach i Warszawie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez perso, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 24 gości