Witam. W kwietniu miałam pierwszy rzut, teraz pod koniec sierpnia drugi.. po drugim rzucie mój lekarz w szpitalu dała mi taką karteczkę, że kwalifikuję się na interferon. Rzut objawiał się: 1 rzut zanik czucia powierzchniowego i częściowy wibracyjnego od pasa w dół, wzrok i słuch ok.
2. rzut jak wyżej tylko już od piersi w dół + całkowity zanik czucia wibracyjnego
Terapia sterydowa za 1 i 2 razem pomogła za drugim razem trwało to dłużej terapia sterydowa zadziałała po 2 tygodniach od wypisu.
Tu moje pytanie. Słyszałam dużo opinii od pacjentów, że interferon to gó%^%& i nie brać tego, bo będzie tylko gorzej, a znów lekarze każą mi iść na to. Bardzo prosiłabym o waszą opinię i co mogę zrobić jak na razie to sama nie wiem. Nikt mi nic nie mówi, a wiem tyle co z internetu wyczytam:/ W bliskim otoczeniu nikt nie ma Sm i mogę tylko porozmawiać z innymi pacjentami będącymi ze mną w szpitalu jak tam przebywam.
4-ty miesiąc zdiagnozowanego Sm i 2 rzuty
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 13
- Rejestracja: 2012-04-08, 12:10
- Lokalizacja: warszawa
4-ty miesiąc zdiagnozowanego Sm i 2 rzuty
Ostatnio zmieniony 2012-09-26, 21:41 przez desire1988, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Posty: 13
- Rejestracja: 2012-04-08, 12:10
- Lokalizacja: warszawa
desire1988 pisze:bardzo bym prosiła o jakieś opinie czy brać czy nie
Zadałaś desire1988 chyba najtrudniejsze pytanie z możliwych. Brać, czy nie ?
To musi być Twoja decyzja i tylko Twoja. Tylu jest zwolenników, ilu sceptyków.
Co zrobisz jeśli 60 osób napisze - nie brać, a 56 - że brać? Nie weźmiesz, bo większość na nie? A co, jeśli będzie odwrotnie- wówczas zdecydujesz się na interferon??
Wybacz, ale nikt rozsądny nie napisze Ci jednoznacznej odpowiedzi.
To są bardzo poważne sprawy i przynajmniej ja nie uzurpuję sobie prawa, żeby na takie pytania odpowiadać. Widzę na forum ludzi szczęśliwych, bo biorą interferon czy inne leki, ale i widzę zawiedzionych. Witaminki, soczki, polopirynę czy inny apap itp - OK. Można na chwilę coś zasugerować. Jednak tutaj chodzi o coś więcej.
Życzę szczerze, aby Twoja decyzja była trafna.
Pozdrawiam
Oczywiście decyzje musisz podjąc sama - jak pisze Beata;)
Niemniej powinnaś być świadomo ostatnich wyników badań które:
1. wykazały że inteferony po 10 latach nie miały wpływu na postęp niepłnosprawności
2. wykazały ( oczywiscie inne badania ) że w niektórych podtypach SM kuracja inteferonem wręcz szkodzi
A tak swoją drogą czy lekarze sugerujący terapie wspominali cokolwiek o tych badaniach ?
Na bazie swojego doświadczenia mogę polecić sprawdzenie przepływów żyłach szyjnych - szczególnie że od samego początku weryfikacji teorii CCSVI było mówione że zabieg są tym skuteczniejsze im we wcześniejszej fazie choroby są wykonane ( tj. nie są w stanie naprawić uszkodzeń lub też robią to w małym zakresie )
Poczytaj też o witaminie D3 i jej związku z SM - chyba nawet na tym forum było to poruszane.
Niemniej powinnaś być świadomo ostatnich wyników badań które:
1. wykazały że inteferony po 10 latach nie miały wpływu na postęp niepłnosprawności
2. wykazały ( oczywiscie inne badania ) że w niektórych podtypach SM kuracja inteferonem wręcz szkodzi
A tak swoją drogą czy lekarze sugerujący terapie wspominali cokolwiek o tych badaniach ?
Na bazie swojego doświadczenia mogę polecić sprawdzenie przepływów żyłach szyjnych - szczególnie że od samego początku weryfikacji teorii CCSVI było mówione że zabieg są tym skuteczniejsze im we wcześniejszej fazie choroby są wykonane ( tj. nie są w stanie naprawić uszkodzeń lub też robią to w małym zakresie )
Poczytaj też o witaminie D3 i jej związku z SM - chyba nawet na tym forum było to poruszane.
-
- Posty: 13
- Rejestracja: 2012-04-08, 12:10
- Lokalizacja: warszawa
Jeśli chodzi o zabieg oczyszczania żył szyjnych to nie mam na to pieniędzy, a nikt tego nie refunduje, czuję że jest ze mną źle. W dodatku straciłam robotę i nikt nie chce mnie przyjąć ze względu na sm.. powoli mam tego dość... biorę aktualnie Milgammę N, ale już nie działa jak za pierwszym razem, w sumie nawet czuję się gorzej niż bez... nie wiem co mam robić...
p.s chyba poczekam do 15 na moją pierwszą wizytę u neurologa, z nim pogadam choć większości zależy tylko na kasie za interferon...
p.s chyba poczekam do 15 na moją pierwszą wizytę u neurologa, z nim pogadam choć większości zależy tylko na kasie za interferon...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez desire1988, łącznie zmieniany 1 raz.
Hej. Decyzja zawsze jest trudna. Stawałam przed wieloma takimi (choruję 20 lat-ale jest lepiej niż ok.)-przemyśl sobie wypowiedź lekarza, opinie bliskich oraz to co podpowiada Ci intuicja. Nos do góry - będzie dobrze
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez blanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Blanka
A mi sie wydaje, że powinnaś się wpisać na listę oczekujących, bo jak rozumiem taka Cię czeka? Ja sama jeszcze Interferonu nie brałam, ale na takową listę jestem wpisana i może kiedyś go dostanę i wtedy zobaczymy
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Zupa, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Posty: 23
- Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
- Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie
bardzo bym prosiła o jakieś opinie czy brać czy nie
żadna z osób z tego forum nie powie Ci co masz zrobić, sama musisz podjąć tę decyzję, poczytaj sobie wątek na temat interferonu i tam są opnie osób, które go biorą, które brały i które nigdy nie brały
"nie spróbujesz nie będziesz wiedziała" ja czymś takim się kierowałam podejmując decyzję o programie wiedząc, że zawsze mogę zrezygnować... i tak już mija 4 rok jak jestem na programie czy go lubię, czy nieraz mam dosyć to już inna sprawa ale są też i plusy więc ciągnę dalej aby nie żałować w przyszłości, że nic nie zrobiłam...
desire1988 pisze:poczekam do 15 na moją pierwszą wizytę u neurologa, z nim pogadam choć większości zależy tylko na kasie za interferon
sama pracuję w przedsiębiorstwie farmaceutycznym i jakoś nie widzę problemu w tym, że lekarze sugerują leki bo od tego tez i my mamy główki, żeby to co powiedział lekarz analizować i wybrać najlepszą opcję dla siebie
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 126 gości