4-ty miesiąc zdiagnozowanego Sm i 2 rzuty

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

desire1988
Posty: 13
Rejestracja: 2012-04-08, 12:10
Lokalizacja: warszawa

4-ty miesiąc zdiagnozowanego Sm i 2 rzuty

Postautor: desire1988 » 2012-09-26, 14:35

Witam. W kwietniu miałam pierwszy rzut, teraz pod koniec sierpnia drugi.. po drugim rzucie mój lekarz w szpitalu dała mi taką karteczkę, że kwalifikuję się na interferon. Rzut objawiał się: 1 rzut zanik czucia powierzchniowego i częściowy wibracyjnego od pasa w dół, wzrok i słuch ok.
2. rzut jak wyżej tylko już od piersi w dół + całkowity zanik czucia wibracyjnego
Terapia sterydowa za 1 i 2 razem pomogła za drugim razem trwało to dłużej terapia sterydowa zadziałała po 2 tygodniach od wypisu.

Tu moje pytanie. Słyszałam dużo opinii od pacjentów, że interferon to gó%^%& i nie brać tego, bo będzie tylko gorzej, a znów lekarze każą mi iść na to. Bardzo prosiłabym o waszą opinię i co mogę zrobić jak na razie to sama nie wiem. Nikt mi nic nie mówi, a wiem tyle co z internetu wyczytam:/ W bliskim otoczeniu nikt nie ma Sm i mogę tylko porozmawiać z innymi pacjentami będącymi ze mną w szpitalu jak tam przebywam.
Ostatnio zmieniony 2012-09-26, 21:41 przez desire1988, łącznie zmieniany 1 raz.

desire1988
Posty: 13
Rejestracja: 2012-04-08, 12:10
Lokalizacja: warszawa

Postautor: desire1988 » 2012-09-26, 21:38

bardzo bym prosiła o jakieś opinie czy brać czy nie :(

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-09-26, 21:52

desire1988 pisze:bardzo bym prosiła o jakieś opinie czy brać czy nie :(

Zadałaś desire1988 chyba najtrudniejsze pytanie z możliwych. Brać, czy nie ?
To musi być Twoja decyzja i tylko Twoja. Tylu jest zwolenników, ilu sceptyków.
Co zrobisz jeśli 60 osób napisze - nie brać, a 56 - że brać? Nie weźmiesz, bo większość na nie? A co, jeśli będzie odwrotnie- wówczas zdecydujesz się na interferon??
Wybacz, ale nikt rozsądny nie napisze Ci jednoznacznej odpowiedzi.
To są bardzo poważne sprawy i przynajmniej ja nie uzurpuję sobie prawa, żeby na takie pytania odpowiadać. Widzę na forum ludzi szczęśliwych, bo biorą interferon czy inne leki, ale i widzę zawiedzionych. Witaminki, soczki, polopirynę czy inny apap itp - OK. Można na chwilę coś zasugerować. Jednak tutaj chodzi o coś więcej.
Życzę szczerze, aby Twoja decyzja była trafna.
Pozdrawiam :-)
Obrazek

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-09-26, 22:24

Oczywiście decyzje musisz podjąc sama - jak pisze Beata;)
Niemniej powinnaś być świadomo ostatnich wyników badań które:
1. wykazały że inteferony po 10 latach nie miały wpływu na postęp niepłnosprawności
2. wykazały ( oczywiscie inne badania ) że w niektórych podtypach SM kuracja inteferonem wręcz szkodzi

A tak swoją drogą czy lekarze sugerujący terapie wspominali cokolwiek o tych badaniach ?

Na bazie swojego doświadczenia mogę polecić sprawdzenie przepływów żyłach szyjnych - szczególnie że od samego początku weryfikacji teorii CCSVI było mówione że zabieg są tym skuteczniejsze im we wcześniejszej fazie choroby są wykonane ( tj. nie są w stanie naprawić uszkodzeń lub też robią to w małym zakresie )

Poczytaj też o witaminie D3 i jej związku z SM - chyba nawet na tym forum było to poruszane.

desire1988
Posty: 13
Rejestracja: 2012-04-08, 12:10
Lokalizacja: warszawa

Postautor: desire1988 » 2012-09-27, 14:37

Jeśli chodzi o zabieg oczyszczania żył szyjnych to nie mam na to pieniędzy, a nikt tego nie refunduje, czuję że jest ze mną źle. W dodatku straciłam robotę i nikt nie chce mnie przyjąć ze względu na sm.. powoli mam tego dość... biorę aktualnie Milgammę N, ale już nie działa jak za pierwszym razem, w sumie nawet czuję się gorzej niż bez... nie wiem co mam robić... :(

p.s chyba poczekam do 15 na moją pierwszą wizytę u neurologa, z nim pogadam choć większości zależy tylko na kasie za interferon...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez desire1988, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2012-09-27, 16:50

Hej. Decyzja zawsze jest trudna. Stawałam przed wieloma takimi (choruję 20 lat-ale jest lepiej niż ok.)-przemyśl sobie wypowiedź lekarza, opinie bliskich oraz to co podpowiada Ci intuicja. Nos do góry - będzie dobrze :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez blanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Blanka

Zupa
Posty: 29
Rejestracja: 2008-07-10, 13:37
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: Zupa » 2012-09-27, 18:40

A mi sie wydaje, że powinnaś się wpisać na listę oczekujących, bo jak rozumiem taka Cię czeka? Ja sama jeszcze Interferonu nie brałam, ale na takową listę jestem wpisana i może kiedyś go dostanę i wtedy zobaczymy :)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Zupa, łącznie zmieniany 1 raz.

pierniczek009
Posty: 23
Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie

Postautor: pierniczek009 » 2012-11-17, 00:10

Ja jestem na interferonie - dokładniej Betaferonie. Hm, już mi to w życiu nie przeszkadza, tych objawów grypopodobnych już nie mam, w sumie nigdy jakoś wielkich nie miałam, a najwyżej osłabienie. Więc... ja biorę i mam zamiar brać, jestem młoda i nie chcę zachorować poważniej.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2012-11-17, 12:33

bardzo bym prosiła o jakieś opinie czy brać czy nie :(

żadna z osób z tego forum nie powie Ci co masz zrobić, sama musisz podjąć tę decyzję, poczytaj sobie wątek na temat interferonu i tam są opnie osób, które go biorą, które brały i które nigdy nie brały :p

"nie spróbujesz nie będziesz wiedziała" ja czymś takim się kierowałam podejmując decyzję o programie wiedząc, że zawsze mogę zrezygnować... i tak już mija 4 rok jak jestem na programie :) czy go lubię, czy nieraz mam dosyć to już inna sprawa ale są też i plusy więc ciągnę dalej aby nie żałować w przyszłości, że nic nie zrobiłam...

desire1988 pisze:poczekam do 15 na moją pierwszą wizytę u neurologa, z nim pogadam choć większości zależy tylko na kasie za interferon

sama pracuję w przedsiębiorstwie farmaceutycznym i jakoś nie widzę problemu w tym, że lekarze sugerują leki :P bo od tego tez i my mamy główki, żeby to co powiedział lekarz analizować i wybrać najlepszą opcję dla siebie :D
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 92 gości